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老錢:晚霞的淒涼(一)

(2018-11-29 23:59:35) 下一個

晚霞的淒涼(一)

關於Alzheimer/老年失智症

老錢

02/18/2012

 

我的一個最親近的伯母,九十多歲了。在十年前,就被診斷為健忘症/Dementia。健忘症的晚期,就進入了Alzheimer。或者說,Alzheimer就是Dementia的一種。在大陸,通俗說是老年癡呆症。我很不喜歡這種病名叫法。這體現著對人的不尊重。我寧願用另一種拗口的音譯,阿滋海默症。或者說老年失智症。

這種病的主要,首先的特征就是健忘。健忘,可能什麽人都能扯上一點。有點忘性,容易忘事的人,不用擔心。能稱為病態的,就我看到的,應該是,表現為極其頻繁地重複。幾年前,我見到她的時候,她問,“你才從亞特蘭大來,你的兒子上幾年級了嗎?”。我回答了。不轉眼,不到兩分鍾,她又問一遍:“你才從亞特蘭大來?你的兒子上幾年級了?”。接下來,就看著她,一問,再問,三問,四問,五問,一直重複到,大家轉了話題。

前些時候,她的狀態進入了中期,體力越來越衰竭了。體重下降,食欲減低。從原來每天能走一哩,逐漸減少到隻能走100多米了。

最近,她又被診斷為晚期了。進食越來越少,體重下降嚴重。開始臥床不起,昏睡的時間越來越多。子女也已進入老年了,自己的健康也是問題多多,手術不斷,無能為力照顧老媽媽了。他們不得不開始尋找社會上的資源。終於找到一個,並排隊等到了機會。

 

這是一個專門照顧ALZ病人的專業老人院。有92個床位,1百多人的工作人員。二十幾個護士,五六十的護士助理,24小時,三班倒的監護。

這是一個T字形的平房建築,平房下麵是地下室。地下室是儲藏室和廚房。三支就分別叫南翼,北翼和東翼,沒有西翼。中間部分就是總護士台和管理部門。西翼是ALZ的晚期老人。每一翼都是中間是走廊,兩邊是臥室。一邊是兩床,一邊是三張床。每人都是一張全自動的病床,能升,降,彎曲。每兩間房間共用一個廁所。除了中央的大聚會廳/餐廳外,每一翼都有一個小聚會廳/餐廳。

每一間臥室門口一個布告板,張貼著室友的照片和簡介。很多人也把自己年輕時代照片貼在那裏。看得出,一些人年輕時,真是美人。有些人的漂亮現在仍然依稀可見,一個叫卡門/Carmine的 出生自Puerto Rico的老太太,年輕時是絕對的美人。她經常紮著“狼外婆”似的紅頭巾, 慈眉善目,不言不語,悄無聲息地走來走去。看到我在用Laptop,就把手伸過來,用一個手指觸弄著我的鍵盤。大部分人則完全無法辨認了。。。都是耷拉著頭,目光呆遲,瞌睡,嘴咧開著,不能行動,或行動非常遲緩。或雙手撐著(四腿兩輪的)行走架,或終日坐在輪椅裏,在走廊裏緩緩地移動。像金魚缸裏的魚,悠悠哉哉地。有些像蝸牛,慢悠悠地,似乎靜止在那裏,實際上又在極緩慢地移動著。。。

伯母的室友,叫Dorothy。在我自我介紹過後,她問道:“你伯母多少歲了?”

我答道:“95歲了”。“哇,看不出!”隻停了兩三秒鍾,她又問:“你伯母多少歲了?”。。。幾秒之後,又問了。。。

極其頻繁地重複同一件事,這是ALZ首要特征。

 

這裏的工作人員,分工有護理,夥食,社會工作人員,娛樂活動,清潔,行政管理。護理人員有護士/NR和護士助理/CAN兩個層次,再上麵是護士長,付護士長。

他們有一個娛樂活動部門,有一組人專門管娛樂活動的組織安排。因為這些老人並不是都病得臥床不起,也不是治療幾天就要出院的。而且恰恰是,住進來了,就不走了。基本上是,就要在這裏走完餘生了。所以,工作人員都稱老人們為“入住者”/resident,而不是病人。所以要有這樣一個團隊來管理策劃他們的整天的生活內容。

每天三頓飯後,都有活動,看電視,聽音樂,BINGO,打“台球”,踢“足球”。。。“台球”就是用四張飯桌拚成一個大桌子,每邊坐上3,4人,包括坐在輪椅上的。一個大充氣球置於桌上,互相擊來擊去。踢“足球”就是圍坐一圈,一個大充氣球置於當中,四周的人將之踢來踢去。這些都是“高智力”人士。

因為是老人,所以,她們經常會組織老歌,老音樂,老電影的聚會。有時也會請職業的演藝人士來演出。都是一個人或兩個人的樂隊。一邊演唱,一邊分發冰激淩等,一邊拉起個把尚能動彈的“佼佼者” 挪挪舞步。絕大部分的多是,曲腰僂背,行動緩慢,反應遲鈍,無動於衷了。少數的也是心有餘而力不足了。

顯然,所有工作人員都經過很好的訓練,都是很有耐心,寬容。看起來都是很有愛心,絕大多數的工作人員都是對待病人非常耐心。工作人員都是年輕人,病人都是年長者。所以,她們叫病人,經常就是“媽媽”,“Papa”,也會叫“Honey!”,“baby”。因為這些老人都已經是無法“理喻”的了,隻能哄著。

護士長的辦公室裏常坐滿了病人。有的就是安安靜靜,一言不發地坐著。有的就不停地講。有一個小個子老太太,五官端正,麵目並不猙獰,穿著也整齊。人也幹幹淨淨的。可是一開口,講起話來,就是充滿仇恨,鼻子眉毛都擰到一起去了。立刻變得麵目猙獰的。她高聲地,指點著,咒罵著,深仇大恨,我不知道這仇人是誰,反正把她得罪大了。誰也不知道她在咒罵誰。護士長也是始終笑嘻嘻的做傾聽狀,一邊幹著自己的事。

過了一會,她也看我熟悉了,就拉著我的手,要往走廊盡頭走。一定要我幫忙她去找一個人。我也聽不懂,到底她要搞什麽。我就敷衍她,擺脫她的手。她就立刻生氣了,大叫,早知道你們都是壞家夥,Get out/走開!護士們告訴我,她曾是一個修女。我很詫異地問,一輩子修行修性的人,心態,性情怎麽會是這麽暴躁,充滿仇恨?

她們說,ALZ是會改變人的行為和性情的。這是ALZ的另一個特征。

 

“入住者”,每人腳脖子上都有個傳感器,如果他們離開大門,就會報警。每個人都配備著一個帶傳感器的墊子。在他們睡上床時,這個墊子置於床單之下,報警電路打開。隻要他們離開床,立刻就會發送信號,護士就立刻知道了,過來觀察,幫助。 對於一些行走困難,直立乏力的病人,在他們的座椅或輪椅上總是有這麽一隻墊子,隻要他們一起身,警報就發聲了。

他們都穿著Diaper/尿不濕,所以,有時,有些地方,就會有一些氣味。她/他們的早晚清潔,換衣服,換尿不濕,洗澡,梳頭,理發,都由護工們,按部就班地照料著。

多數人是很安靜的,他們已經沒有精力了。有些人則永遠在發出聲響。他們的聲音就充斥在空氣裏。有一個男人,不停地發出“Why! Why! Why! 。。。”的呼叫,滿腔悲憤,慷慨激烈,像屈原式的,執著做著仰天長拷。這個“屈原”有時就在護士長辦公室裏呆上半天,嘯上半天。

我不時地聽到另一個不停地,大聲地叫喊“Help!Help!Help!。。。”。也就是重複一個詞。可以重複很長時間,一二十分鍾。聽得人發煩,發毛。但是,又不得不忍受適應。不經意間,她又換了詞了,“Nurse” ,“Nurse” ,“Nurse”。。。如此循環重複著。這是一位老太太,95歲了。床邊放著她的結婚照,長長的婚紗,高挑的身材,美麗的容貌,顯然曾是一個富貴佳人。現在,仍然是五官勻稱,滿頭銀發,端莊,高貴。但是,人已經萎縮得很矮了。她現在大部分時間是坐在床上。白天,自動床設置形成一個高背躺椅。顯然她有點脾氣怪唳,不為什麽事,永不滿足。護士助理們也隻有任她叫去。過一會,她就開罵了,反複地大叫著“Son of beach!Son of beach!Son of beach!。。。”

一個不是很年老的婦女,估計在七十歲之內,總是歪著上身,也歪著腦袋,像比薩斜塔似的。她很平和,不發聲響,在走廊裏,很迅速地走來走去。她的女兒下了班,常來賠她。她的床邊掛著她女兒大坦肩的明星照。她的室友是一個華人老太太。女兒是一個軟件工程經理,非常忙,住得也遠,就很少能來看她。

另一個也不是很年邁的婦女,估計在六十歲左右,滿臉的青紫塊,站在一個,像兒童學步車一樣的,用2吋PVC水管,橫平豎直地,構造成的一個大“學步車”裏。因為她老摔跤,把自己摔得鼻青眼腫,滿臉血痕。所以,給她設計了這樣一個“學步車”,讓她站在裏麵可以不自由地“自由”走動。她的身體前衝,雙手前伸著,抓住前麵的橫杠,眼眶和嘴角的血斑,悄無聲息地,左衝右突,跌跌撞撞地衝過來。在白晝的光明被夜間的燈火替代以後,冷不防,一看就像Vampire一般可怕。

一個穿戴整齊,強壯高大的黑人向我走過來,非常有禮貌地伸過手來,和我握手,向我問好。我看他,不停地要幫助這個,照顧那個,非常熱心,我以為他是工作人員。護士告訴我,他是病人。我吃驚了,他頂多也就五十來歲。護士告訴我,得Alz的人,什麽年齡多有。坐在靠牆的一個中年白人婦女,穿戴整齊,文文雅雅,也就四五十歲。

看到這麽還壯年的Alz患者,真是很吃驚,很為他們悲哀。

這是ALZ的第三個特征,與遺傳有關,相關的病史,特別是大腦的創傷。

 

除了上麵提到的兩位男士,還有幾個老年男人,有三個曾是海軍陸戰隊的。有一個叫Joe的,83歲了。非常喜歡說話。他告訴我,他在Navy/海軍陸戰隊。從17歲幹起,直到退休,再自己開公司。他曾是特種部隊SEAL的指揮官,領導一艦艇,五,六十人。怎麽在朝鮮沿海,抓“舌頭”。。。說多了,顯然的各種漏洞,我也無法判斷其可靠性了。

隔壁的黑女人愛唱,終日可以聽到她歡快的歌聲。有個老人嗓子很好,隻要一誇他,他立刻引吭低吟,中氣不足了。一個瘦骨伶仃的黑人老太太會唱Rap/說快板書。不開口則已,一開口,就出口成“章”。雙腿“劃動”著輪椅,雙肩帶動上身搖擺著,連著輪椅,整個“係統”,隨著她的Rap節奏,在走廊裏舞動,遊動著。。一個白人老太太坐在房門口,不停地背誦著“話劇”台詞。抑揚頓挫,慷慨激揚。我也是一句不懂。有兩個老太太,愛意十足地,須夷不離手地抱著各自的玩具嬰兒。。。

 

上麵說過病人都有自己的廁所。訪問者的廁所和工作人員的廁所都是另外的,分開的。有一次,我進了來訪者的廁所,剛坐下,燈就熄了。我以為,停電了;但是,不像,外麵聽來一切正常。我出去後問是誰關燈的。護士們指著一個老人說,就是他,他喜歡關燈。這是一個白人老頭。永遠穿著很整潔很好的白睡衣。個不高,相對就大腦袋。滿頭銀發,整個是一個白老頭。很有風度,也很慈祥,很平和。很像一個卡通人物。他正在檢視一輛護士分藥用的推車/活動櫃。台麵上一隻牛奶紙盒的口打開著,他正在那裏尋找蓋子。找到後,立刻把它旋上。原來他是一個退休的經理,習慣成自然,就喜歡管事。看到廁所燈亮著,不管有沒有人,他都要過去關上。他一天要出來巡視好幾趟。他出現的時候,總是上身前傾,雙臂後背著,雙手後垂著,就像一隻企鵝一樣在走動,而且是快速移動著。看到廁所的燈開關是上翹著的,就立即一把抹掉。待到發生第二次時,我立刻開門出去,又是他。他立刻向我行軍禮,說:“Sorry, I don’t know you are there”。我回應:“You are a good man。You are a great American.”

夥食還可以,當然不是為中國胃準備的。但是,我吃了,還可以。起碼比我在Fulton小學體驗的食物要好多了。食譜是一周一循環。飲料是8oz牛奶,4oz果汁,一杯茶或者咖啡,菜煮得比較爛。營養是足夠的。

用餐時,起碼有一半以上的“入住者”都是要喂的。不靠喂,他們是不會吃什麽的。一個病人拿著她的盤子,就像新疆人吃抓飯一樣,用手指不停地食物裏戳來捏去,Play with food,把食物攪得亂七八糟,就是不吃。很多都是坐在飯桌前,低垂著頭,無動於衷地枯坐著。每天,全部工作人員,到護士長,社會工作者,娛樂工作者。。。能出動,都來餐廳,形成“喂飯”大軍。一個護士助理喂了一個再喂一個。我問她能喂幾個,5個?差不多。有的喂也不吃,“堅貞不屈”,死不開口。這也是ALZ到後期的特征,拒絕進食。因為他們的各種功能都已嚴重衰退了,沒有消化能力,也沒有胃口了。也不知道餓。滿眼的剩餘食物,甚至幾乎原封不動的餐盤,多半的食物都是浪費的。

話說,“天地大舞台,舞台小天地”。這裏也是一個,人間小天地,小舞台。百樣人生,一應俱全。而且是,沒有掩飾 ,沒有麵具。

經曆了,看到了這些,我滿心的憂傷,有說“夕陽紅”,我看到的是“夕陽的淒涼”。這已經不是個別問題,局部問題了,已經是美國社會的一個嚴重問題了。這將是我要續篇裏要討論的問題。這也是,為什麽我要寫出來。問題嚴重在,這不是老年人的ALZ,而是美國社會的ALZ。

 

(5/22/12,4/2/14 倍可親,11/30/18 文學城)

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老_錢 回複 悄悄話 回複 'Dalidali' 的評論 : Thanks for your support.
Dalidali 回複 悄悄話 寫地很好,很仔細,您是個很細心的人。
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