關於成為donors
1) age 18-49 (不是每個國家都一樣, 基本差不多少), 因為很可能register後十幾年都還沒配到, 等配到是都老了或不健康了。浪費了DNA test的錢and maintain database的錢。
2) 自然是要健康的, 某些傳染疾病和一些免疫係統疾病,還有一些其他的長期病都是不健康的人群
3)自願的, 自然隨時可以反悔退出, 也可以等到配型到你的時候拒絕捐,但是總是浪費了很多人工和時間和錢。是不好的。
4)不擔心過程麻煩, 很簡單的
DNA標本的采集
1)如果是在公共場合的donor drive時候注冊, 隻需5分鍾就可以了, 填上一張表格,(當然是, name ,ID, contact no, address, email, and additional contact person, 在多年後還能找到你的有效聯係,好多都是多年後才找你。或一輩子也沒有配到你)
2)用一個小棉簽在嘴巴的裏麵cheek上刷一刷就可以了, 不需要再用手指滴血出來了(我第一次應該是2004加入慈濟骨髓庫時還是滴血的, 到2010年又加入另一個已經不再需要滴血了,據說是技術先進了, 但是會貴些,可是這個可以自己在家做, online 就可以注冊了。
fill the form Online and request for a buccal swab kit to be sent to your address. 你自己弄好了再放回原來的信封寄回去就可以了。
就象Below這個東西,
3)應該加入大的骨髓庫, 因為小的配到的幾率太低, international的不會跟它工作, 所以應該集中在一個大的骨髓庫是才不會浪費,增加被找到的幾率, USA的 NMDP, CANADA 是 Onematch(canada blood service), 德國 ZKRD, 澳洲 ABMDR,當然我們華人最重要是還是在華人裏找到的幾率更大些(當然外國人也能配到的),最大華人骨髓庫是台灣慈濟Tzu Chi , 然後是中國紅字會的中華骨髓庫CMDP (雖然中國人很多, 但是骨髓庫裏的人很少的, 少過台灣那麽小的地方)。 還有新加坡 BMDP,一個最小的有各色人種的亞洲骨髓庫。
關於尋找過程
1)全世界的大的骨髓庫一起聯係工作, 所以當已經在自己的國家提交了配型要求, 家人不必再去自己利用個人資源去 別的國家尋找了。因為醫生的要求會被一個骨髓庫發到全世界。 比如一個華人小孩在美國看病, 醫生提交到NMDP之後, NMDP會在他們自己的database先找, 找不到就會發去(當然也會發去美國之內的其他小一些的骨髓庫,還有一個也挺大的, 原諒我忘記了是叫什麽)全世界,華人小孩,NMDP自然不會放過台灣,中國和新加坡,一定會發過去的, 所以家人不需要個人再聯係這些地方。
2)發出去之後就等回複, 每個國家會把搜索結果email/fax回, 然後NMDP就會跟醫生聯係,看看在這些結果裏是否有可能選擇的人。
3)如果一個都沒有, 就會先治療,等幾個月再找, (因為會有新的donor加入, database是一直變化的。 也可能會有新成立的國家或小型骨髓庫的加入)
4)如果等不到, 或等不及了,會考慮用cord blood (這個很多國家是不同的cord blood bank 管理,我這帖 說的這些主要是人的捐獻者, 不是臍帶血)就是生小孩時捐出的那些臍帶血。但是有時不夠用,可能需要來自不同的捐贈者需要超過兩個的。而且如果產生不好的反應需要捐贈者的再采集就沒有機會了, 因為臍帶血用了就沒了。
關於尋找這個potential donor 的過程
1)如果在搜索報告裏找到了 一個DNA相似的, 那就要開始尋找這個人了,比如這個美國的華人小孩找到了一個台灣的, NMDP就會告訴慈濟去辦, 慈濟就會開始call, email, whatever way they could use, to contact the potential donor.
2)找到後說明狀況, 解釋過程,心理輔導,甚至帶他參觀別人的捐獻過程或去看看儀器也是好的,然後等人家的結果,是否願意捐
3)如果願意了,慈濟會告訴NMDP, NMDP會要求血液,慈濟就帶那個人去抽血,把賬單和血液一起寄給NMDP, 驗血做DNA詳細配型 (之前的采集是很不detail的,大範圍的), 配型結果如果成功了, NMDP就會告訴慈濟可以開始體檢了。
4)慈濟然後要帶那個人去看醫生(有專門做這個工作的醫生),再專業的詳細解釋一些手術過程和副作用危險性。簽字。
5)做很多的tests, 比如血液, 尿, 照x光之類的。 都過了慈濟就會寄給NMDP報告,然後等美國那個小孩的醫生給一個時間表,看什麽時候最合適移植, 醫生也會寫上他們希望要的是骨髓還是幹細胞。自然這個還要尊重donor的選擇, 還是要捐贈者自己說了算, 你要的他不想給當然不勉強。
關於骨髓和幹細胞收集
有人覺得幹細胞簡單, 象blood donation ,覺得抽骨髓好恐怖的。 事實上, 也不是真的這樣的。
1)骨髓:說起來很簡單的,感覺恐怖, 需住院, 因為要全麻, 在手術室做,從屁股上方的側邊的大骨頭裏直接抽骨髓出來。然後住院觀察一晚就好了。醒來覺得屁股被踢了一腳,酸痛感,過些日子就好了。 骨髓也會慢慢再造回來的。
2)幹細胞: 看起來像是捐血,其實不是。 需要幾天前開始打針(促幹細胞生成的),一天一針打幾天,然後抽取的那天開始,早上一直到下午 一般6,7個小時,坐在機器旁邊,機器把血抽出來,經過一個東西分離出幹細胞,然後其他的再回去身體, 之後LaB 做檢查,看收了多少。不夠第二天再來,一般1-3天, 多數兩天。
我會寧願選擇抽骨髓好了, 直接呼呼抽完就當被人踢了一腳吧。 當然有些人害怕全麻,會更喜歡抽幹細胞吧。
用上麵的例子, 這個時候, 美國的NMDP應該已經提前派人入住慈濟附近的酒店,等著了。在最快的時間做好保存措施然後帶走。
關於運輸過程
1)這個NMDP的人在入住時,該早早就把裏麵冰冰的保存箱跟酒店一起準備好, 帶著去醫院跟聯係好的人接頭,然後簽字拿走。
2)之後就直奔機場了, 機場人員都有特別訓練過這樣的東西的, 他們知道要檢查什麽文件。很多航空公司是有做慈善的, 直接派機組人員來接, 有些機場會派人過來直接帶進去, 箱子專門有人打開看看,不能過安檢的x光。
3)飛機上,不能放在行李架裏, 就一直抱著到飛機平穩為止, 才放在身邊, 一刻不能離開。
4)所有的過程裏,每30分鍾要搖晃一次。而且飛機提供服務ice gel pack的不斷冰凍以確保長距離的箱子裏的溫度都是冷的
最後的遞交
機場直奔醫院的LAB, NMDP和醫院都有專門聯係的人, 醫院的Lab會做最後一次檢驗, 收到了多少的幹細胞和他的質量是否完好之類, 然後就可以用了。
到這個時候,估計病人才能鬆一口氣。但是移植之後, 還有可能再需要捐贈者再捐一次白細胞之類的抗體,如果那樣的話, 又要重來一遍, 還不知道人家還肯不肯, 但是到了這個時候了, 估計應該多數會願意吧,給了希望自然不願意再讓它熄滅。
自然, 幾天後, 慈濟的賬單也跟著來了。
一些小誤解:
1)城頭新聞裏的有人說慈濟的骨髓是要花錢買的, 其實, 全世界的骨髓都是要花錢買的,台灣和中國算是 最便宜的了,中國的最最便宜(但是中國配到的少, 估計留給自己人了, 對外國不大管,當然也可能是沒配到吧), 隻有捐贈者是完全拿不到一分錢, 骨髓庫是需要錢把donor 送到醫院做這些東西的,而且骨髓庫也是需要錢才能run的,那些database需要人一直更新和維護,還要懂化學基因的人更IT的一起工作,其實最偉大是捐贈者, 不是骨髓庫,當然還有一些誌願者哦,比如誰誰誰哦。
2)還有人說爸爸媽媽爺爺一家人都該去配型, 事實上,隻有同一個爸爸媽媽生的小孩(除identical twins之外, 這個幾率就高了)才有25%的幾率成功。 爸爸媽媽的成功率幾乎是0, 因為小孩子基因一半來自媽媽, 一半來自爸爸,除非爸爸媽媽DNA一樣,否則還不如不認識的普通人幾率,至少不認識的陌生人還有1:20,000的可能性。
3)想加入骨髓庫的人, 查找我上麵說的每個國家的網頁, 網上注冊或詢問最靠近的centre索取或request to post a buccal swab kit.隨便寫個email問一下,會有誌願者定期查看電郵的,專門管donor recuit的。
4)骨髓移植很貴不隻是從外國找到和買到這些骨髓, 移植前準備和之後的穩定期醫院的藥物花費更多。
5)Buccalswab test 挺貴的,每年做那麽多,最後願意捐的不是那麽多, 所以做了就要有點責任感, 不要浪費人家的錢, 這些錢最後都是出在病人身上的。
6) FYI, donor和病人是要保密的, 不許認識和聯係, 直到幾年後完全康複。保護捐贈者的利益,不被感情威脅再被要求捐。也保護病人被要挾給些好處才肯捐之類的問題。象中國以前那樣移植或抽骨髓當天,在醫院裏拍照采訪上電視是違反規定的,是不對的。
最後, 我知道很多感人的故事, 還跟媒體分享過, 需要這樣故事的, 問我。 隻是我打很多字太痛苦了。