PICU兒科重症監護室裏的別樣人生

　很多朋友都在關心布布的病情，在我向大家匯報布布這幾天的變化之前，我忽然想帶領大家參觀和體驗一下美國的兒科重症監護室，簡稱PICU。這是一個悲慘、悲傷但又充滿希望的地方。我希望你能了解它，但你永遠不必經曆它。
（尤其是當你或你的孩子將來做醫護人員，這不僅僅是一個職業那麽簡單，你的一句話可能會摧毀或者拯救一個家庭）。


我之所以能從這個話題的權威立場發言，是因為我和愛人Jeff 在與女兒一起抗癌的八年裏，有三分之一的時間是睡在醫院的折疊床或者椅子上的，而我們的女兒在這八年的時間裏白血病複發了4次，經曆過無數次手術和化療、經曆過腦死亡、植物人以及全身癱瘓、她接受過美國最先進的Car-T療法，臍帶血幹細胞移植等，我們的女兒經曆了一個癌症女孩所能經曆過的所有悲傷和痛苦，曾被醫院好幾次放棄，又好幾次重生。如今，她仍在PICU的病床上為生命而戰。我在這裏向你保證：我寧願成為你們正在從事的任何方麵的專家，也不想成為一個久病成醫的專家，但是，唉！我的計劃在上帝麵前毫無價值，他給了我這張牌。

之所以今天要跟大家說這些，是因為剛剛我又把一個肺科醫生給轟出去了，我想她可能在哭，但我不得不給她一點教訓：如果她有心，從此她會變得越來越勝任這個艱難的職位；如果她隻是因為醫生收入高有麵子而選擇這個職業，那這類醫生是我們患者家屬需要特別小心的。這就是為什麽我們不能完全而且放心地把病人交到醫護人員手裏的真正原因，你得親自參與進來！

1、不要東張西望

首先，做為家長或者探訪人員，當你進入重症監護樓層時，你應該直視前方、目不斜視，直到你到達你要去的房間。因為兒科重症監護室房間實際上隻是甬道兩邊用玻璃隔開的玻璃房。在這些透明的籠子裏，每個玻璃盒子裏的孩子都是生命垂危的。醫院之所以這樣建造病房，是方便護士和醫生隨時可以看到房間內部，以防這些患者之一需要立即關注。

這種開放式病房會讓你聯想起藝術館裏那些藝術品，不一樣的是這裏不可以用閃光燈拍攝，你不可以侵犯任何家庭的隱私，更不能打聽和議論，所以你得保持頭腦清醒，最好不要有好奇心，走路時眼睛盯著地板或者抬頭目視前方。

2、這裏沒有笑聲


真的，毫不誇張，這裏隻有哭聲，沒有笑聲。就我個人而言，以前，當我走在甬道上時，我會竭盡全力保持嚴肅甚至不微笑。包括三樓的麥當勞叔叔之家、那裏有很多家長，有的坐在沙發上休息，有的在吃東西，或者竊竊私語，但是沒有人微笑，連那裏的工作人員都不微笑。我是一個天生的樂觀派，但我曾因自己冒失的笑聲引起過別人極大的反感，那次的教訓讓我意識到這裏任何一個家庭都正處在痛苦中，他們不想看到有人自鳴得意的享受生活，即使那一刻轉瞬即逝。


記得布布在腦死亡被送回家的前幾天，有一個醫生被開除了。原因是他在給我們分享這個悲傷的新聞之前,先和Jeff在病房裏大談了一下他剛結束的一段美好的度假生活，他和Jeff前一秒在一起大聲笑，然後話鋒一轉打開了電腦，他說，讓我們一起來看病情，他看了幾秒鍾，然後十分開心地指著電腦告訴我們這裏、這裏、這裏…全部都已經壞死了，然後宣布他們會撤銷一切無效的PT和OT，因為這個孩子已經無藥可救了。他沒有看到Jeff臉部從微笑到驚訝再到扭曲然後憤怒的變化過程，甚至還微笑著問Jeff：你們還有什麽問題嗎？

Jeff憤怒地把他轟了出去，很快，我們的病房裏來了很多人，那個醫生因此丟了執照。相信我，嫉妒是PICU中一種強大的情緒，它可以統治你的想法並淹沒你的理由。病房裏的家屬可以自私地、不公平地嫉妒任何一個在這裏看起來無憂無慮和快樂的人。

雖然我覺得那個被開除的醫生那樣做實在不妥，但他因此被醫院開除是我沒想到的，我記得自己還給過那個醫生一個擁抱，告訴他不要擔心，Jeff隻是被他氣暈了，他不該先和我們分享笑聲後話鋒一轉告訴我們一個如此壞的消息。我自己覺得：他和我一樣隻是一個沒有大腦的樂觀派。但是遺憾的是，除了我們Jeff，還有別的兒童家庭在指控他，就這樣，他不僅丟了工作，而且被吊銷了執照。據說他後來自己開了公司，現在在做一些醫療谘詢方麵的工作。所以，在這裏工作，有沒有同理心很重要。

3、幾乎從不交談


不知道這是否和文化有關，我發現重症監護室一個很奇怪的事，就是我們幾乎沒有看見過任何父母與其他父母交談。當我們在大廳裏擦肩而過時，我們隻是點點頭打招呼，然後繼續各走各的路，當然這並不是因為我們不想認識彼此或者麻木不仁，而是我們知道，每個孩子病的時間和病情不一樣，父母們的心情也不一樣，就像我們一樣，有時候我們需要自己的空間。雖然每一次與他們擦肩而過、我都在心裏問他們：“你好嗎？”或者“有什麽更新嗎？”或者“你們什麽時候可以回家？”

可我不想補充這一點，因為我知道有時這些問題沒有答案，這是一個難以接受的，痛苦的事實。

　　起初，不笑一點也不難，因為我隻要看一眼我的布布在那裏無意識地躺著，像個科學試驗品一樣被很多儀器管子連接起來，我就感覺自己像一隻被暴雨打濕了全身的母鷹，一下子就沒有了任何積極的感覺，我的心被揉碎了，即使我還有一個完全健康的女兒，生活也感覺已經結束了。拜訪過布布的幾個朋友也被她的情景摧毀了，因此除非我們非常了解拜訪布布的人，否則我們不會允許年輕的尤其是懷孕的朋友拜訪她。因為有布布曾經最親密的好朋友莫若曾經告訴我說她以後會是一個同性戀者，她在未來永遠不想要孩子，因為她不想讓她的孩子經曆如此極端的悲傷，而同性戀則是最正確的決定（她後來一直在接受心理疏導）。
後來，八年啊，經曆的多了，我們意識到人生的路有些事沒有選擇的，但我們仍然可以選擇的就是可以積極的去麵對，哭也是一天，笑也是一天，笑總比哭好。戰鬥！是為了奇跡般地康複，於是我們又開始有說有笑了，即使在最艱難的時刻，我們仍然可以彼此開玩笑，我們發現這種效果非常有利於病房裏的氣氛，於是來看望我們的朋友也都知道了，這裏隻允許笑，不允許哭.

　　你看，布布的音樂老師和師母又來看布布了，布布的老師和師母也是一對很特別的人，他們的學生即是他們的孩子，一日為師終身為父母，雖然布布已經想不起什麽時候學過二胡來了，他們對她的愛卻從來不曾減少過。我在多次請求下留下這張合影，不過，不要被布布這張可愛的照片所愚弄，她雖然看起來麵色紅潤，眼睛微微張開，好像快出院了的樣子，但這是每天被人參湯頂著的光澤。布布前麵還有很長的路要走。
兒科重症監護室可能是世界上最悲傷的地方之一，但它也是世界上最勇敢的人生活的地方 ——— 這裏的每一個孩子都是最勇敢的戰士。

　　與沒生病之前的小鳥.布布.阿妮雅 比起來，這是一個很難接受的形象。我有時候凝視著我的孩子，感覺就像是永恒。但隨著時間的流逝，我們開始簡單地欣賞她仍然和我們在一起的事實：八年了，四次複發，期間經曆多少次的臨終，她應該早就已經死了，但她沒有。她仍然在這裏供我們親吻和撫摸。對於健康孩子的父母來說，想要處於我們的位置來想象這是一件幸福的事好像很奇怪，但我知道有成千上萬悲傷的父母會和我們一起感動和一起心跳。這一切，隻是為了能夠再次感覺到孩子的額頭，親吻她，或者握著她的小手，在她耳邊低聲說“我愛你”。
這就是“PICU”兒科重症監護室這個地方為父母們所做的— 它給了我們一個希望，有了這個希望，我們開始對我們的遭遇感到樂觀，我們實際上是開始感到幸運，我們甚至可以開懷大笑——但僅限於我們暫時居住的這個玻璃牢房之內。
有時候我覺得我們身邊所有人的生活都在繼續，而我和Jeff從來沒有把目光從我們可愛的女兒身上移開過，就像兩隻老鷹俯衝獵物一樣，除了我們沒有試圖吃掉我們可愛的小鳥.布布 ，雖然她看起來確實很好吃 —- 胖胖的，腦袋毛茸茸的。

　　此外，PICU的護士和醫生們不能像病人家屬透漏任何其他病房的任何情況。因此除非你特別用心觀察，否則根本不知道誰走了誰又進來了（我隻觀察我左右兩邊住著的孩子）。即便如此，我還是深深感覺到周圍房間裏大規模的痛苦，困惑，憤怒和悲傷，我常常在好不容易睡著時被小貓一樣淒慘的叫聲驚醒，幾分鍾後才意識到自己是在醫院，夢裏那“小貓淒慘的叫聲”來自於PICU的某個女嬰，或者樓層音響中傳來“ Dr Blue” 的呼叫，隨後一陣子集體忙碌的腳步聲往一個方向衝，如鏡子一般的大理石地板增強了陌生人的呻吟聲，我自己安靜的抽泣被布布.阿妮雅床邊那些無休止的醫院設備嗶嗶聲所淹沒。


在布布病房的兩邊，擠滿了滿身插著各種管子的可憐的孩子們，無論你與哪一位家長擦肩而過，你都感覺到與他們的情感連接著，我和Jeff經常私下裏為某個家庭哀悼，這隻是我們作為人的本能。在這裏，很多家庭都會被迫決定繼續維持生命還是放棄，哪一種對他們的孩子才是正確的決定。不幸的是，這些選擇並不是假設，而是我們在兒童重症監護室經常親眼目睹的事。總之，這裏不是膽小的人應該來的地方。


有一天晚上，布布左邊小女孩的病房外聚集了很多人，透過分隔我們孩子房間的玻璃窗，我無意中聽到一位母親的哭泣聲，她正在告訴她的女兒，她為她打這場仗感到多麽自豪。我不想聽，但因為不隔音，不聽是徒勞的，我把自己的頭埋到毯子裏，眼淚磅礴而下，我知道發生了什麽，他們要給那個孩子拔管子了。那個母親那麽對她的孩子說，是因為她很害怕，她害怕破碎和迷失。從玻璃門外哭泣的家人，護士和醫生的數量來看，已經沒有多少時間留給那位可愛的天使了。果然，第二天病房裏就換了別的孩子。

有時候我在想，那個孩子去哪裏了呢？是轉院了還是回家了？至於回家，我認為這是一個相對的術語，取決於你的宗教信仰，但是是的，我認為那個孩子在那天晚上終於回家了。

那天晚上、我無數次想衝進那個房間去擁抱那個女人和她的家人，但我知道那是不被允許的，PICU不是我的家。我想衝進去告訴他們：那個天使如此勇敢，他們應該選擇繼續戰鬥，可同時我又覺得自己像個侵略者。還有，在內心深處，我知道這無助於擦幹他們的眼淚。
回想起來，我希望我對那個孩子的父母說過所有這些在我腦子裏曾經閃過的這些話，但我害怕，我擔心我正在展望我自己的家庭未來，坦率地說，這很可怕。所以我什麽也沒說。
而更讓人揪心的是：那個新進來的孩子，從始至終，除了醫護人員之外沒有任何親人在身邊陪伴，也沒有人探訪過，幾天後她也走了。我至今記得她躺在病床上的樣子：烏黑的卷曲的頭發，白皙的皮膚，像極了希臘神話裏的聖嬰，在人間短暫的旅遊期間，她又經曆了什麽呢？不得而知啊！
還有更離奇的。有一天我去休息室接熱水，看到有個年輕男孩在休息室裏哭，於是便上前安慰，可是我越安慰他，他哭的就更厲害，於是我把他的身子轉過來，緊緊地擁抱他，告訴他人生在世，我們可以掌控的其實很少，讓他把不能控製的那一部分沉重交托給上帝，隻做自己可以掌控的，後來看他的心情平靜了一些，我就離開了。到了下午我去熱飯，發現他還在那裏哭，好幾個小時啊。看我進來，他擦幹眼淚走過來感謝我的擁抱。他告訴我說，生病的是他的侄兒，他是從外州趕過來的，孩子父母因為承受不了痛苦而發生了爭執，母親因此離開了家，父親開車去尋找，結果路上撞了人進了局子，而他的侄子已經是生命垂危了，醫院準備放棄治療，讓他通知所有想最後看一眼孩子的人，他因不知所措而崩潰，因為他沒有人可通知，沒有人聽他的，他告訴我說，他的侄子才七歲，這是他第三次見到他的侄子，沒想到也是最後一次。那之後的第二天，那個孩子的病房空了，而我再也沒有見過那個孩子的叔叔。

沒有最慘，隻有更慘。我想起雨果的《悲慘世界》，可我覺得雨果的世界沒有這裏更悲慘，因為孩子們的人生才剛剛開始，他們本該都是被這個世界寵愛的，可住在PICU的孩子們，在他們濃縮的短暫的年齡裏，除了無奈和痛苦，還各自經曆過什麽？這個問題，或許隻有在天堂的孩子們自己可以回答了。








　　當然，這裏也並不全是厄運和悲觀。這裏有一位母親每天春風滿麵、自豪地在大廳裏走來走去，因為再過一個月，她們家的“枕頭女王”小鳥布布.阿妮雅就滿16歲了，這是一個喜樂的勝利??！

盡管大多數人都會把這個女孩癱瘓的身體和光禿禿的腦袋聯係起來，但這不是媽媽。因為媽媽看到的隻有進步，她不能更開心了。她的小鳥布布.阿妮雅正在“繼續進步”，她每天都興高采烈地告訴所有關愛布布的人，她們的周圍圍繞著和充滿了各種各樣“愛的天使”，在這苦難的人間，布布就像一塊巨大的愛的磁鐵，吸引著所有散發著愛的光環的人，她的布布證明了愛可以戰勝一切，這是可能的，即使她的“枕頭女王”小鳥.布布看起來再也不會走路了。

布布這一周的情況

請允許我的時間是完全混亂的，很多時候，我不知道今天是什麽日子，星期幾。上周阿妮雅完成了化療以及骨髓穿刺，骨髓活檢結果是布布的脊髓液裏沒有白血病。因此，我們讚美上帝，因為我們一起見證了這個好消息：阿妮雅在人參的幫助下繼續好轉！！ 考慮到距離上次化療已經一個多月了，主治醫生對此也很高興。華盛頓那邊的DNA測試結果沒有出來，現在最盼望的就是仍然是百分百臍帶血捐獻者的，我們為此繼續禱告，另外、馬拉鬆人參，哈利路亞！！


第二個好消息是布布的肺呼吸裏已經沒有了氣泡，具體請看薑銘濤博士與我的對話截頻，我看到的變化更大。但我們這周的值班醫生是個年輕醫生，她告訴我布布的肺部與兩周前沒有任何變化。我告訴她如果看不見布布的那些變化，那就待在她的辦公室裏不要出來，直到其他醫生來替她的班。我告訴她如果沒有好消息就不要進我們的病房，因為她沒有權利每周隻花五分鍾看片子就來判斷一個人，這裏的每一位護士、每一個工作人員了解到的都比她更多。然後我非常嚴肅地指著門外請她出去。她尷尬地走了，我想她可能哭了，而我對此完全沒有抱歉。

總體來講、我覺得醫院裏隻有兩種人，一種人把工作當工作；而另一種人把工作當藝術。這個醫生對你的孩子用沒用心，並不難分辨。

今天是阿妮雅在脖子上進行手術摘除呼吸機的日子，但由於這兩天她總是發高燒，因此今天的手術取消了。摘除呼吸機會讓她在康複過程中更加積極，也將是朝著她康複邁出的一大步，我們不知道這是暫時的還是永久性的，但無論如何都是必要的。 從長遠來看，我們越早讓她離開呼吸機對她來說越是好。

目前，我們的“枕頭女王”布布. 阿妮雅每天都在小步前進，醫生繼續為未來進行治療，我認為這是一個好兆頭，並感謝上帝的這些改進。在過去的幾天裏，我們偉大的醫護人員繼續讓她降低使用呼吸機支持和靜脈注射藥物，而且減少了鎮靜劑的用量，所以這兩天布布的思維逐漸清楚，她對我和護士們翻白眼和皺眉，點頭或者擠眼，讓大家知道她此刻的感受！ 我們每天都繼續從她的肺裏抽出很多粘稠物，積極的肺科醫生覺得這很好，因為她的肺開始排出舊的病變的東西，而消極的肺科醫生覺得她的肺仍然病得很重，X光片顯示毫無進展。 我們不否認消極醫生所看到的，但是我們相信積極的醫生和我們所看到的，而且我們知道“病來如山倒，病去如抽絲.” ，但誰也不敢否認這樣一個事實：我們的小鳥正在以驚人的力量好起來！！再次感謝朋友們的禱告！！
好了，現在讓我們平靜下來，繼續為我們的“枕頭女王.小鳥.布布.阿妮雅”祈禱，請天父賜予我們愛的大能，幫助布布的肺部繼續改善、重新開始化療對她身體康複毫無影響，我們懷著堅信和愛的步伐，讓上帝安排最好的時間來進行手術，因為隻有他的時間是最對的也是最好的.


感謝您一直讀到這裏！如果這篇文章打動了您，請把它轉發給那些需要看到這篇文章的人，我們非常感謝繼續為阿妮雅祈禱的所有人！！

布布的母親/張美琪與美國明州兒童重症監護室