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和曹西瓜痛說家史(1)我想給你寫封信

(2015-10-27 21:56:59) 下一個

(1)我想給你寫封信

親愛的女兒西瓜:

    在你剛剛滿一周歲的時候,我決定給你寫一封信。這是一封給你長大成人後讀的信,讓你了解我們這個家庭自從有了你患有自閉症的哥哥橙子後發生的故事。英語裏表達“懷孕”的一個短語是in the family way,如果這短語可以理解為一個家庭的成立是從有了孩子開始的,這封信也可以看做是我們家的家史。這樣做有兩個理由:一是因為等你長大成人,爸爸就老了,恐怕許多事記不清楚了;二因為此時我可以肯定你長大成人後能夠看懂它。

    我給你寫的是一封普通的家書,也許會有些長,但絕不深奧,因此我把你長大成人後能夠看懂它作為寫它的理由,看起來好像對你缺乏信心。但如果你了解到在我寫這封信的時候,自閉症的病因還沒有找到,發病率還在上升,你有一個患自閉症的親哥哥——這也許說明我們家族有這種病的易感基因,而三歲以前的嬰幼兒期都是自閉症小孩發病退化的危險期等等這些事實,你就會明白爸爸能夠在你不到一歲的時候就篤定你會是有著正常智力和情感的人,是對你充滿信心的表現。但在你長大之前,你可能很難理解你哥哥,就像我們的鄰居家的小男孩阿真那樣。

    我們搬到新家後,六歲的阿真見到我們家有一個男孩子,就興奮地跑來問“我可以和你的兒子玩兒嗎?”。“哦,我幫你問問。”我一邊回答一邊回到屋子裏勸哥哥出去玩兒。其實我知道結果,但阿真站在門口用渴望的眼神看著我,我不得不做做樣子。

  “他想在家呆著。”我十幾秒鍾後就回到門口,對阿真說。阿真失望地去找鑰匙圈裏別家的孩子去了。搬來時間久了,哥哥也有時到鑰匙圈裏玩兒。但他總是自顧自地騎自行車或是滑板車,在阿真和別人玩兒泡泡的時候追著泡泡跑,卻從來沒有搭理阿真和別的孩子。阿真幾次找橙子未果,就隻好放棄,再也不來找他玩兒了,反而會遇到我的時候問“你的兒子為什麽和別人不一樣?”我嚐試了幾種說法,卻很難和阿真解釋清楚哥哥的狀況,最後也隻能苦笑著對阿真擺擺手了。

    其實,對你的信心,也是在漫長的擔心之後,才逐漸建立起來的。記得在哥哥滿月的當天,他就已經能和爺爺咿咿呀呀的對話。有的時候我會懷疑我的記憶,那是真的嗎?好在有滿月當天的錄像照片證明,那的確是真的。但是你到了滿月卻還不會呀呀地和人對話,我心想糟糕!難道西瓜還不如橙子?好在半個月後,你會開口咿咿呀呀地應答了。其實你們兩個在這方麵都算早的,隻不過在這之後你和別人交流的願望和能力與日俱增,而橙子卻在滿月的兩天後戛然而止。我曾經對橙子交流能力的忽然消失不以為然,以為有過就是能力到了,不曾想到在他成長的道路上還會有退化這一回事兒。直到三年後,看到關於自閉症和疫苗關係的爭論,回頭查閱橙子的疫苗記錄,才發現他在滿月後第二天就注射了疫苗。橙子後來的兩次退化也在注射疫苗之後。時間上的相關性讓我不得不懷疑疫苗是橙子患自閉症的元凶。不過,對疫苗導致自閉症論點的反對派說的也有道理:在自閉症退化的嬰幼兒期,本來就是疫苗注射的頻繁的時候,容易造成相關性的錯覺。

    自閉症依然是現代醫學的難題,我想我就不去不自量力的猜測病因了。當你在第一個生日的抓周儀式上抓起了象征醫務工作的體溫表後,我竟不禁憧憬,或許你將來可以成為一名醫生,解開自閉症謎團。但是現在,為了你更有可能成長為一名醫生或是從事其它任何職業的健康人,在你三歲之前我不會讓你注射任何疫苗。

     哥哥在半歲前,盡管和人的交流少了,但是學習能力還不錯。他學會打哇哇、蟲蟲飛甚至比你還早,因此盡管看到你一直保持了和人的交流的願望,我和你媽媽卻還是少不了對你的擔心。養育橙子的經曆,使得我們十分警惕,也可以說過分敏感與對你正常發育成長的不利因素。

      記得你五個月大時,食量大增,媽媽的奶不夠吃了,便開始給你吃罐裝的液體配方奶。但這之後,媽媽說你不愛說話了。我開始以為是她的心理作用,但反複幾次,都是在你吃過配方牛奶後發生同樣的事情,我們就不得不把配方奶給你戒掉了。媽媽每天靠著喝豬蹄花生湯來催奶,喝到看見豬蹄就反胃,但是奶卻還是不夠,你經常被餓得哇哇哭。我著急使不出勁,以至於有一天夜裏夢見自己也產奶了,用吸奶泵從左胸泵出200毫升,接著又從右胸泵出200毫升,裝了滿滿兩個奶瓶,就直接笑醒了。

     好在很快就可以給你喂輔食了,隨著你學會了吃米糊蘋果香蕉,你安然度過了人生第一個糧食危機。這時的你愛說愛笑,愛哭愛叫,甚至在饑餓的時候發出了近似於媽媽的聲音。你對作為同類的人充滿興趣。你會目不轉睛地盯著在屋子裏跑來跑去的橙子哥哥,哪怕他根本不正眼看你一眼。例行體檢後,家庭醫生說你各項發育指標都很好。

    一個標誌性的事件發生在你六個月大的時候。那天,我下班剛剛進門,看到你正手抓著嬰兒搖椅的邊緣努力地坐起來。你的身體向前探著,相信如果沒有安全帶攔著,你很有可能會跌到地上。你這樣做的原因是你餓了,而你的媽媽恰好走來,你看到了她豐滿的胸脯。媽媽把你抱到床上,解開了自己的衣襟,躺倒在你旁邊。你嘴裏含著乳頭,立刻貪婪地吸允起來。在媽媽的乳汁哺育下,此時的你已經白白胖胖,顯得十分水靈,也就是這個時候,我決定叫你西瓜。你可能想不到,你出生後爸爸看到你的第一眼,聯想到的是土豆。

    你的哥哥正在玩兒他的IPAD。他在youtube上搜索每一處建築的電梯視頻。竟真的有那麽多無聊的人給各處的電梯拍視頻並上傳到youtube。每搜索到一處新的電梯視頻,他就興奮地手舞足蹈,大呼小叫。這時你會受到一絲驚嚇,但隻是晃晃頭,又繼續努力地吸允媽媽的乳頭了。

    你剛剛吃完奶,艾倫就來了。他是我們的房屋經紀人。由於你的出生,我們家要買一所大一些的房子,而艾倫來我們家就是為了告訴我賣方接受了我的報價。這時候我們一家還租住在列治文的一套一室公寓裏,房間很小,客廳也擺著床。你長大後不會對這裏有任何印象。本來你吃飽了,臉上有了滿足的笑容,然而看到艾倫,你卻哭了,而且不是因為饑餓屎尿和困了要睡覺這些讓你哭的老三樣理由。之前你一直是個愛笑的小嬰兒,包括對生人,包括對來過我家兩三次的艾倫。然而這一次艾倫滿臉堆笑地逗你玩的時候,你卻哭了,且麵色緊張。艾倫尷尬地躲到一旁,直說不好意思。看不到艾倫,你也不哭了。我卻把你抱了起來,讓你再次麵對艾倫,你又一次緊張地放聲哭起來。我這麽做是為了測試你是不是真的認生了,確認你真的認生後,我就鬆了一口氣。

    艾倫走後,我把你放到床上。你翻了個身,雙手撐著床,頭抬得老高,看著哥哥啊啊地叫嚷。媽媽命令哥哥去親親妹妹。你的橙子哥哥,跑過來例行公事般地親了你,就立即跑開了。

    你卻嘎嘎地笑個不停。我告訴你媽媽你已經認生了,她有些驚喜,她想了想,甚至是給自己壯了壯膽後,才說,看來也許我們的二寶應該是正常的。“現在下結論還太早吧?”心裏雖然高興,但我還是謹慎地說道,“過幾個月再說吧。” 

    你和哥哥生長發育的顯著分水嶺是在十個月大的時候。哥哥到了十個月大,曾經含糊地發出了爸爸媽媽的聲音,但之後就消失了,漸漸地什麽都不說了。同時他變得非常活躍多動。十一個半月,他就學會了走路。確切地說,是還不會走就開始跑了。那時我們家剛剛搬到新房子裏,有了充足的空間。他在屋子裏橫衝直撞,根本不在乎摔倒,渾身充滿了能量。 

    而你,卻在十個月後不斷給我帶來驚喜。你逐漸地會叫爸爸媽媽哥哥奶奶;聽到別人喊“西瓜”會扭頭回應;看到別的小孩子會興奮地咿咿呀呀地和人家交流;不想要的東西會搖頭擺手;撿到有興趣的東西如哥哥丟掉的樂高齒輪,會顯擺給媽媽看;會把花卡子戴到頭上臭美;想要的東西會用手指著發出“嗯嗯”的聲音;會在照片上指認所有家人??????而重演的曆史是,在你十一個月大的時候,我們家搬到了在加拿大買的新房子裏。和哥哥不同的是,你過了一周歲,還在四處爬行,身手矯健,有如蟑螂。此時你已經可以扶著東西走或獨立地站起來了,但不扶東西,你卻小心翼翼,最多走三步,就一屁股坐在地上。

     對你的相繼湧現的這些能力,媽媽的反應是不斷重複著幾句驚歎句:原來這個天生就會!原來這個根本就不用教!這個我才教了一遍就會了????當然,驚歎的前提是和哥哥的對比。為了教會哥哥這些本來兒童正常發育出的基本能力,我們做了年複一年的努力,卻最終收效甚微。現在我和媽媽都是多年的資深的自閉症兒童家長了,自然對你的是否有及時擁有這些能力十分敏感。然而在哥哥小時候,我們卻還是那麽的無知。 

    記得剛好在橙子周歲生日時,我帶著他到醫院做例行的體檢。測完身高體重後,醫生問“孩子會指東西了嗎?”雖然我教橙子哥哥指東西有一段時間了,但他從來都不會。然而在一種奇怪的虛榮心裏驅使下,我卻回應到“他有時會指的。”那時我把有一個聰明孩子當做一種虛榮,這嚴重地影響了我的判斷力。

    那時候橙子看起來十分可愛,而且他也會發展一些他感興趣的技能。比如學會走路後,橙子自創了向後張開手臂墊著腳尖走路的企鵝步。隻要一對他說“小企鵝!”,他就立刻開始表演。此外,他看電視學會了洋娃娃和小熊跳的圓圈舞;和晨練的老奶奶學會後退走;直到一歲九個月還會看著照相機的鏡頭笑,照片上是一個看起來可愛的漂亮的自然也會被認為是聰明的寶寶。這些都使得爸爸媽媽,這一對沒有經驗的父母不會想到橙子竟會有大的麻煩。即使心中存有疑慮,麵對所獲得的信息,也會做出有傾向性的判斷。

    比如我曾查遍了手裏的育兒書籍雜誌去尋找答案。印象最深的是一篇介紹了3個周歲後語言退化的孩子的文章。第一個孩子是語言能力本身出了問題。第二個解釋為運動神經發展暫時抑製了語言的發展,看到這裏我已經對號入座了,深信我們的橙子也一定會像這個孩子一樣過一段時間後語言突然爆發,達到甚至超過同齡的孩子。關於第三個孩子我隻匆匆掃了一眼,知道這個孩子最後查明是自閉症。“可憐的孩子。”我心想,卻全然沒有想過橙子會有這種可能。潛藏在我內心的邏輯是,自閉症既然是一種病,就不會和我的兒子有任何關係。丟下書,我對媽媽說:“別擔心了,橙子現在正在發展運動能力,過一段語言自然就好了。”

注:本文實為小說,內容含有虛構,此地無銀有座號,糊塗最好。

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評論
離兵 回複 悄悄話 回複 '一介草根' 的評論 : 謝謝
awr 回複 悄悄話 回複 'xp@windows' 的評論 : 以前這種情況大家就認為他們是傻子了。不過現在這自閉症頻譜包括阿斯博格,這在以前就被叫做怪人而已吧
離兵 回複 悄悄話 回複XP@windows:
對於自閉症的流行,我覺得一切現代文明帶來的生活方式變化都是值得懷疑的外因。
而內因是對這些變化不耐受的基因。
xp@windows 回複 悄悄話 大家覺不覺得,自閉症以前在國內好像很少聽說,即便以前醫療條件差,也沒聽父母或祖父母講有這樣症狀的兒童啊。目前國內什麽情況不知道,但發現到美加的華人家庭時有聽聞,似乎後天因素起了很大作用。
一介草根 回複 悄悄話 真是個好爸爸。讚!
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