一直拖欠的一個話題,今天就補交上吧,我的債務就兩清了。
自閉症這個話題很大,不好動筆,老閻那麽大腕,沒整好,說自閉症跟性格孤僻有關,被削的滿頭大包,老閻負隅頑抗,結果是滿地找牙。
不想說這個話題,一是三言兩語說不清楚,二是我知道不少華人的孩子有自閉症,寫不好觸動別人的隱痛,如果我寫的有偏頗,還請擔待。我盡量說的通俗點吧。
簡單介紹一下自閉症,與性格孤僻無關,是“腦神經”搭錯車或者短路,是神經病,不是精神病,無藥可醫,會影響患者的終身,沒有cure。現在幹預手段多,越來越了解這個病,高功能自閉症的人如果幹預效果好,成人後與普通人差別不大,能夠正常生活。
一般來說自閉症對人顯著的影響在三個領域,興趣狹窄,語言發育遲緩,社交障礙。阿斯伯格綜合征即是智力和語言發育不受影響,但明顯的在社交和興趣狹隘方麵是短板,以前對這類人會診斷為阿斯伯格綜合征,在自閉症診斷的光譜上按症狀不同,分5種類型,現在已經不再細分,全部劃進自閉症。
世紀難題,專家們捋過所有可能成因,基因,家暴,被父母冷落,環境,飲食,5G電波幹擾,電子產品刺激,藥物,疫苗,汙染等,給出的結論是不明。發病比例逐年飆升,估計再過10年,每四個孩子裏就會有一個被診斷成自閉症。男孩發病率是女孩子四倍。但女孩重症比例高於男孩。或許是人類應變大環境而發生的突變,以前人類需要麵對麵真人社交,現在一個電腦,能滿足人的求知欲,社交和娛樂。以前人們在等公車的時候,即使生人之間也會攀談消磨時間,長途旅行能聊一路。現在全是低頭族,人們寧可麵對一部手機。但對於社交焦慮的人,對著屏幕也是一種很好的掩飾,讓其他人以為他們正在忙著做什麽事。
有幾部反映自閉症的電影是誤導,好像上帝關了一扇窗又打開一扇門,那幾個人都有特異功能一樣。實際上高功能自閉症不是大部分,很多自閉兒智商都掉線,除了前麵舉出的幾種最顯著的受影響區域,因為大腦前庭處理信息的不給力,很多人有身體平衡協調和控製情緒的問題,這也會影響到手眼協調和大小肌肉的發育,還有一些有感官sensory的問題。怕光怕特殊氣味以及怕被碰觸等。即使有些人有特殊才能,但如果不能很好社交和自理生活,也很難走的遠,有個孩子能坐在原地搭出建築模型,並被藝術學校錄取,但父母隻能放棄,可惜一般的大學裏沒有輔助自閉症學子的資源,這樣的人需要一對一的輔導。
中低功能自閉症兒童,比較小就能得到診斷,因為父母和幼兒園很早能發現異常。
比較麻煩的是高功能自閉症,父母不察覺,或者覺得是發育晚在觀望,還有一些死不認的,即使被無數次提醒該帶孩子去看看醫生,這樣的孩子就錯過了6歲前幹預的黃金期。
診斷一般有兒科醫生,心理醫生,語言治療師,複健師等綜合會診,診斷前患者會被帶入一個觀察室,加入診斷的醫生們會先觀察孩子與父母的互動,觀察後,他們基本心裏已經有數,但不會跟父母說,一定走完嚴謹的測試過程,除了背景問卷,肯定祖宗八代七大姑八大姨的找線索,看宗族裏有沒有怪胎。
當孩子拿到診斷,是父母最艱難的時期,本來和諧的關係容易變調,找對方身上哪裏可疑互相指責。長期的幹預治療也讓父母精疲力盡,如果有一方不認命,用力過猛,非要拚了命 cure,fix自己的孩子。雙方關係就容易破裂,所以家有自閉兒父母的離婚率非常高。即使沒離婚,雙方為了孩子很容易疏忽了自己的身心健康,
中低功能自閉症兒童的目標是幫助他們學會更多的life skills,將來能夠自理並做些力所能及的工作,比如在倉庫包裝商品等,但除非他們有基本的溝通能力和情緒管理,否則他們的路也會很窄。很多成人後就被送去殘障照顧中心了。
高功能自閉症是能改善空間最大的,如果語言和智力沒問題,就集中火力擴展興趣和發展社交能力。
社交就是之前多瑙介紹的識別身體語言,麵部表情和聽話聽音的能力。簡單說察言觀色眼觀六路耳聽八方,這方麵厲害的就像政客,能見人說人話,見鬼說鬼話,死的能說活了。這是一種天分,一般人即使沒有超高的情商,也能從生活實踐和其他人的行為中模仿學會,即使不是高手,也可以得心應手,但高功能自閉症的人,社交場景常成為車禍現場,自說自話,雞同鴨講,搶話,打斷別人,難有同理心,不能設身處地為別人著想,不知進退,難以開啟和結束話題,給人整體的感覺,不上道,自私,固執,愛添堵,無厘頭,跳躍,別人跟不上他們節奏,如果在官場,他們就會幹出打麻將領導上聽,他們截胡或自摸的那種掉鏈子的事。如果在公司,開會討論加薪,所有人舉手讚同,他們可能嘴欠冒出來一句,我覺得現在這樣挺好。引來四麵八方仇視的目光,他們不是心機婊要討好老板,而是說了心裏話。他們很難維係好社交關係,友人家人,如果不能理解他們,他們就顯得格格不入。
很多年前,美籍韓裔趙承熙做出了轟動全美的校園槍殺暴力事件,他長的跟我今天的主角小鍵有點像,不勝唏噓。趙承熙從小被診斷為阿斯伯格綜合征,可惜他的父母不理解,這是很多高功能自閉症家長的誤區,覺得自己孩子智力和說話正常,沒什麽大問題,診斷是小題大做。應該沒有給予他更多關心和幹預治療,造成悲劇,他有嚴重的社交障礙,在大學裏喜歡女孩子,不會表達,隻會跟蹤人家。最近有媽媽打電話跟我哭,孩子有自閉症,好容易上大學,被學校禁足了,原因就是他不停的跟蹤喜歡的女孩子,被人察覺舉報了。對於那些調情高手,永遠也不能體會這些人的鬱悶不知所措,誇女孩子漂亮,開口要電話號碼或約會比登天還難。
那怎麽辦?有辦法,手把手的教,不厭其煩的練,勤能補拙,各種社交場景實例演習,教他們什麽是合適的行為言語,什麽是不適當的。
這些是常用的一些material,圖書館不會有,是工具書,糯米是書蟲子,也是好奇寶寶,但不要去買,一是很貴,二是沒意思,不是理論探討,而且操作起來也是因人而異,不能生搬硬套。
每張卡都是一個常遇到的社交場景scenario
言歸正傳,說說男主角小鍵吧。
小鍵是個12歲的自閉症男孩,智力和語言發育沒問題,但情商(social awareness)至少遲緩4歲,像一個七八歲的孩子。
小鍵活潑好動,是話癆,他不像一般自閉症的人回避眼神交流,而是喜歡直勾勾的看著你,還挨的很近,他貼近我耳邊說話時候,我很想抽他幾下,但都是理性克製的說,小鍵啊,你忘了一米社交距離了?小鍵是細節控,他會很不客氣的提醒你跟昨天穿同一件衣服,如果他發現誰的發根變白了,小鍵會嚷嚷,那誰是不是該染頭發了,我看見白頭發了,你們難道沒看見嗎?小鍵是個添堵能手。
小鍵有個雷區,誰踩到炸誰,認識的人被他狂轟濫炸過。對於英文語境裏同意,有Yes和Uh-huh,小鍵對Uh-huh零容忍,暴怒,他一定逼迫對方說yes為止。因為這事沒少修理小鍵,告訴他是同一個意思(打破他狹窄的認知和使用習慣),不能抓狂強迫別人就範(尊重人,別人有選擇的自由),道歉(社交活動的補救行為),不厭其煩的演練,小鍵漸漸接受了世界不是以他的意誌為轉移,但不穩定,容易突然抽風,因為對小鍵微表情和生理規律的了解,看他準備要發難時,狠狠的瞪他一眼,隻要你眼神如寒冰,能喝止小鍵。
有一天小鍵問我,小丸子,你有幾個老公(husband),我說一個,小鍵挺胸抬頭說,有一天我要做你老公。我回他說,No,one is more than enough。你長大後做我朋友吧。
一個周末和領導逛街,在mall裏巧遇小鍵和他媽媽。寒喧一陣後,領導隨口說了一句 Uh-huh,小鍵滿臉通紅像個瘋狂的獅子,衝著領導就撲過去,要玩命的架勢,領導當場嚇尿了。眼神向我求救,這時候人都圍觀過來了,有人在竊竊私語大人欺負孩子。
我支開領導,讓他去food court等我,我讓人群散去,告訴小鍵的媽媽別管,我來修理他。我薅著小鍵的脖領子給他拽到安靜地帶,讓他坐椅子上哭鬧個夠。我坐他旁邊不說話,等他平複了再說。
過了一會,小鍵抽搭的拽我袖子跟我道歉,小丸子對不起,我亂發火了。
我問小鍵,我們不是練過很多次了,你不能強迫別人說yes,你也一直做的很好,今天為什麽?
小鍵問了一句,那男的是不是你老公?
咦,你怎會知道?
小鍵:我看過你手機,有你和他的照片,我猜是你老公。
小樣,挺有心眼兒啊,原來是瞄到我手機。
那今天的發作就找到原因了。
我轉念一想,剛好是個機會教育,對這些孩子簡單的情感他們比較容易懂,比如高興,生氣,難過,但複雜一些的是最難心領神會的,比如羨慕嫉妒恨,尷尬,靦腆,難為情等。
我問小鍵,是不是喜歡小丸子。
小鍵:Yes
是不是不喜歡我的老公,看到小丸子和他在一起來氣?
小鍵:Yes
我告訴你,你的心情叫嫉妒(jealous)
陰差陽錯的一次意外,我有機會教小鍵這個比較難以形容的情緒。
在food court找到了驚魂未定的領導,順便告訴他,他有情敵了:)