正文

HX的故事 (上)

(2009-11-20 10:26:30) 下一個

在成功地救助了 16 位貧困先天性心髒病兒童後,不可諱言的,心裏不免有幾分洋洋自得,有幾分目中無人。雖然在不停地告誡自己,沒有驕傲的資本;雖然用德雷莎修女的話:“你今天做的善事,人們往往明天就會忘記,不管怎樣,你還是要做善事;即使把你最好的東西給了這個世界,也許這些東西永遠都不夠,不管怎樣,把你最好的東西給這個世界;你看,說到底,它是你和上帝之間的事,而決不是你和他人之間的事。”來勉勵自己;雖然依然用心與孩子及其家人相處。但在太多的讚揚和“慈善家”的光環下,還是時不時有著放眼望去,有幾人像我這樣的居高臨下的感覺。

正在這時,我認識了HX和她的一家。

起初認識HX是從AL(從美國在
4月專門代表"天使心"去會寧家訪)帶回來的照片和甘肅發過來的照片上。印象最深的是這位11歲的女孩坐在炕上的那一張。


當時的第一個反應是:哇,我們救助的女孩一個長得比一個心疼(甘肅話漂亮的意思)。HX的家訪報告是這樣寫的:“全家
8口人,爺爺、奶奶、父母及四個孩子,三姐妹及一個弟弟,生病的是老三,爺爺、奶奶都是殘疾。家裏有20畝地,兩頭驢,主要種植洋芋、麥子、玉米、豆子等,種植的玉米換些白麵吃。去年賣洋芋收入500多元,去年全家總收入1200多元,自從患兒出生後,由於孩子經常生病就再沒外出打工;家裏除賣洋芋有些收入外,再無其他收入;由於人口多,全家的口糧還要經常買來吃,到目前為止,已欠銀行1000多元,欠他人3000多元;想為孩子看病到銀行再貸款都已不給貸了。家境特別貧困。”


在見過許多這樣的家庭後,再加上沒有親自參加家訪,我已沒有起初的那種震撼。但她家的情況,仍是屬於最貧困的
20%之中的。

HX的診斷是法洛氏四聯症。大夫們認為是很有把握的手術。七月三日,我帶著對又一個成功手術的期待,登上了去蘭州的火車。這時HX已經在甘肅省人民醫院住下了。在離美前,我答應AL會把她的捐款全額用在HX的手術醫藥費上

不料風雲突變。一下火車,我被告知HX的手術有麻煩。海雄住院後的術前檢查發現,原來的診斷並不準確。我們直接去了醫院。

HX的新診斷是共幹,是一種複雜且手術時機很重要的一種先天性心髒病。心外科尤主任告訴我,風險太大,他主張放棄。經過和尤主任和心外劉大夫仔細討論後,決定等下周二導管造影檢查後再作最後決定。

接下來就去病房看孩子們。HX和另一個這次要救助的孩子
三歲的WT住在一間病房裏。

“叔叔好!”HX懂事乖巧的聲音讓我把照片和病曆上的女孩和一個像我們自己孩子一樣實實在在的生命聯係起來了。她從病床上坐起,非常配合地讓我們聽診。



麵對這樣一個懂事的孩子,尤主任、劉大夫和我們一樣,都一臉凝重。



我們隻能安慰她的父母,等下周造影檢查後也許會有機會。

5
日一整天,我們都在定西下鄉探訪。

6
日,我們陪伴WT和他的父母一起經曆了一個生命的挑戰。在又一個成功的手術後,WT的父母臉上充滿了欣喜。而對比王家的欣喜,HX父母的臉上卻是掩不住的焦急和落寞。

HX的大日子終於在焦急的等待中來到了。
7日下午3點,HX一家去了介入手術室。接到護士長的通知,我和尤主任趕到介入室。隨後,心外的劉大夫和李大夫也來了。

雖然尤主任告訴我,造影結果推翻彩超診斷的機會很小,隻是幫助進一步準確診斷,我還是一路默默祈禱,祈禱奇跡會發生。
在和HX和她的父母簡短交談後,HX進了手術室。其實,在這個時候,我們又能說什麽?除了別擔心和保重?

造影開始了。HX不改她的乖巧和天真,問操作的兩位大夫:“你們是兩口子嗎?”惹得在場心內心外的大夫們一陣笑聲。因為在農村,一對男女一起幹活,不是兩口子才怪呢!

隨著造影的進一步進行,HX慢慢睡著了。屋裏的氣氛也變得緊張起來。最初的幾次造影沒能看得很清楚。HX的病情真的是很複雜。在幾位大夫認真討論後,心內科李主任穿上鉛衣,親自出馬。HX的病情一點點地清晰起來,她的兩側肺動脈都發自降主動脈,與正常的生理結構相去甚遠,屬於共幹中最複雜的一種
-- IV型。我盯著屏幕,看著一團團黑色的造影劑冒出來,卻像一團團黑雲壓在胸口,讓我越來越喘不過氣來,讓我一點點地在被埋葬著。當一切幾乎塵埃落定的時候,雖然知道可能性很小,但懷著拚命想從黑雲中喘口氣的僥幸,我向大夫們要求在右心室最後看一下。導管伸進去了,造影劑釋放出來,一團黑雲升起,卻沒有在右室找到出口,也堵死了我的最後一線希望。我癱坐下來。為什麽,為什麽,為什麽?我問上帝。為什麽,為什麽,為什麽?如果HX的父母問我,我又該如何回答呢?

出了導管室門,遇上的是HX媽媽焦急和期待的眼神。我不敢也不知如何麵對。隻好告訴她,我們還要和醫生討論一下,明天再告訴你們結論。然後,逃跑似的匆匆而去。


整個晚飯,我一直在沉默。想了很多很多,也好像什麽都沒有想。腦子裏飛快轉過的是七年前看到女兒彩超影像時的心痛,是在ICU裏經曆女兒血氧跳水時的那份絕望。可我又如何忍心向HX的父母宣告這樣一份絕望?他們會有什麽樣的反應呢?我又想到了自己的孩子。如果,他們也像HX一樣,隻有可數幾年的生命,我會像過去一樣對待他們嗎?我會無愧的對他們說,我盡了作為父親當盡的一切嗎?於是,我在飯桌上向大家說了什麽,我記不太清楚了。大約是發了些感慨,珍惜生命,珍惜身邊的親人等等。





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