小P媽的博客
盡心盡力盡意
正文
當我的兒子才幾個月時，不會像他姐姐一樣咿咿呀呀和我“說話”；也不會像姐姐一樣盯著我的眼睛看；該爬的時候卻不會爬，我就隱約覺得兒子哪裏出了問題？
我一次又一次地跟老公說起這個擔憂，老公卻說：男孩子晚發育說話也會晚，不信你打電話問問他爺爺是否小時候的我說話也晚？無知的我，在給我公公打完電話確認老公也說話晚的事實後，就不再去想兒子的隱患，每天把注意力全給了姐姐。當兒子把家裏所有的玩具火車排成長隊，圍繞著廚房客廳推來推去，可以連續幾個小時樂此不疲地玩；當兒子看Ｔｈoｍaｓ火車的Ｖｉｄｅｏ可以連續看三個小時，不疲不倦；當兒子隻有在他餓的時候，才會來牽我的手要開冰箱，我開始竊喜：我命太好，得了個乖兒子，不像他姐姐時時刻刻需要我！
當兒子每晚睡前喝完牛奶，歇斯體力狂哭一兩個小時才入睡，或早醒過來聲嘶力竭哭泣的時候，我開始懷疑他的身體不正常；當兒子死活都不肯穿上新衣褲新鞋子的時候，尤其那雙有迪士尼卡通人物的新鞋子，三個大男人把他摁倒在沙發上在掙紮間才勉強穿上，轉眼間，一腳蹬掉又光著腳丫在地上跑，光著腳丫，去公園連續近三個月，最後用山楂片把他搞定，嘴裏一邊吃著山楂片，一邊還惶恐地看著腳上的那雙鞋；當兒子蕩秋千，非得和我一起數到１００００，蕩１００００次才肯下秋千，否則就倒地發作，旁邊的媽媽們對我白眼，我開始懷疑我教育無方；當兒子在我車裏一遍又一遍地要聽同一首歌，可以在３００首ＭＰ３中準確無誤地點他要聽的那首歌，我又懷疑他的記憶力超群；當他的飲食漸漸隻固定在僅有的幾樣食物，拒絕所有黑色的食物（黑色蘑菇，黑木耳，黑色葡萄幹．．．），我納悶怎麽好端端的什麽都愛吃的孩子會變得那麽挑剔食物？當兒子過了四歲還不會造句說話的時候，幼兒園的老師告訴我：這是因為雙語引起的。當每次從幼兒園接他回家路上，問他“今天你玩什麽玩具了？”“今天老師講故事了嗎？”“今天有跟朋友玩嗎？”所有的答案就是那句“Ｉ ｄｏｎ＇ｔ ｋｎｏｗ！”（這句也是從姐姐那裏ｃｏｐｙ來的）。我開始著急，要求去他的幼兒園觀察，結果是他總是一個人在一個角落默默地重複玩他喜歡的小火車，沒有任何一個孩子跟他在一起，老師還安慰說“沒有孩子跟他玩，主要是語言不通！”
於是，我真正意識到：兒子一定有問題！帶他去見了一個會說中文的心理科醫生，總共三次，每次兩小時，每次都是她在旁邊觀察，我和兒子玩，還填了一大堆的訊問表格。其實第二次臨走時，那醫生就很確定地告訴我：你兒子得的是一種ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ 的精神疾病，屬於Ａｕｔｉｓｔｉｃ ｄｉｓｏｒｄｅｒ spectrum；你可以去圖書館或上網查那個Ａｕｔｉｓｍ關鍵詞，你就會明白它是什麽。回家路上，我很不屑地與老公說“兒子怎麽會是精神疾病？看他的笑容，多燦爛！”不知者無畏啊！因為那時對“Ａｕｔｉｓｍ”一無所知，也根本不知什麽叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”。回家後馬上上網查，才知那是何樣的一種“疾病”！那是：一種全世界都還在研究的精神疾病，無藥可治，隻有幹預訓練，才有改善，要想痊愈，沒門！所以叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”？
因為當時兒子都已經４歲半，錯過了早期幹預，拿著這一紙診斷書，跟當時加州的小學聯係。他們的經費有限，像我兒子這種能開口發出聲音的已經算高功能，所以給的服務很差，把他放在隻有一個ｌｅａｄｅｒ ｔｅａｃｈｅｒ與兩個助教的一個有１３個孩子的特殊混合班（語言ｄｅａｌａｙ的，發育遲緩的，也有像兒子這種自閉的．．．）。因為馬上暑假了，我們搬家到了麻州，所以那個班根本沒去。麻州的服務很不錯，一到麻州，兒子馬上就進了一個ＡＢＡ班還配合著上一個ｉｎｔｅｒｇｒａｔｅｄ ｃｌａｓｓ，每天有專門的助教陪著他，每天有專車接送。前麵幾個月，效果很差，經常一不順心，就發脾氣。曾經咬過我三次，那種心痛對於我這個母親，至今都刻骨銘心。後來才明白那時的他，主要是理解力與表達力太差，根本無法與別人交流溝通，所以生氣的時候，隻能采用極端手段。
為了讓他明白句子是可以造出來的，我花了很多時間和精力，仔細研究他後明了：他的視覺能力很強，所以才用畫圖的方式，把他自己畫在卡片上，底下寫上他的名字，括號裏還寫上（Ｉ）；第二張卡片畫了一顆紅心，底下寫上“ｌｏｖｅ”；第三張卡片畫上姐姐，底下寫上姐姐的名字（因為他最喜歡跟姐姐玩）。把這三張卡片按順序放在一起，幫他一起念"I love 姐姐"，當念到"I"時，幫他用手指著自己，當念到"love"的時候，姐姐就來擁抱或Kiss他，當念到姐姐名字時，姐姐就指著她自己。當兒子第一次主動說出這句"I love 姐姐"並去擁抱姐姐的時候，我和老公都流下了熱淚。這在普通孩子是多麽稀鬆平常容易的事兒，在我兒子身上卻要我們化九牛二虎之力，教上幾百遍才能學會。還是為了提高他的理解力，利用他的視覺強項，先給他看喜歡的Video，然後老公每晚下班後化很長時間把Video裏的聲音文件寫成CD，在兒子玩耍或在車上時播給他聽。因為他的機械記憶力超群，隻要看過的Video畫麵，他都可以記得，所以他可以一邊聽那些Video的聲音CD，一邊可以在腦子裏播放Video畫麵（這是後來我問他時，他跟我說的），這種方式極大極快地提高了他的理解力，也從那些地道的美語裏學會了很多句子，慢慢地可以自己替換名詞或代詞來造自己的句子。如今的他可以很地道地說一口流利的美語。正因為是世界難題，所以更需要我們做父母的，來發揮我們自己的能力，去根據孩子的實際情況來訓練學習。
化這種精力來訓練一個自閉孩子，普通父母是無法想象的，也無法體會當孩子取得一個小小進步時的欣喜。自閉孩子的眼神通常是父母最頭疼的問題，他們似乎很難有能力跟我們有眼神交流，當某一天他能定定地看著我們，表達著無須言語可以表達的含義時，我們做父母的會欣喜若狂。自閉孩子的死板思維模式，更是父母心頭的死結。當他習慣了從一條高速路口下去，你卻因為臨時有事需要改變路線，那孩子卻不幹了，在車裏大哭大喊，而你一邊得看著前後左右的車，一邊還得安撫那個哭天搶地的孩子。這時候的"抓狂"，一般父母很難體會。當你一次讓他做兩件事，他卻隻做一件事，你也千萬別怪他，因為他的信息輸入輸出都存在問題。這裏的老美老師一般都會把要孩子們做的幾個步驟全都寫在板上，對我們這類孩子尤其重要，所以內心非常感激這樣的老師。
當我們的孩子沒有接到別的孩子生日party邀請信，我們也學著不傷心了；當我們的孩子被人bully,遭人欺負卻不敢言，做父母的那種心痛無以言表；當別的孩子參加各種興趣班，我們的孩子卻因為肌肉協調不好或注意力不行，做得不夠好時，遭人白眼或冷淡也是家常便飯............這種傷痛，普通父母很難體會。
當普通孩子吃著愛吃的食物，我們的孩子卻因為禁食，大量剝奪奶製品或麵食時，孩子偷偷在被窩傷心哭泣的時候，我們做父母的，恨不得自己替他禁食....當孩子喝著苦苦的中藥，還遭受著便秘或遺尿的時候，我們做父母的，恨不得把所有的苦藥替他喝了......
這種種遭遇，隻因為我們愛孩子，無論他是否自閉！我們這群父母是世上最堅強的父母，也是最孤獨的父母，我們不要他們上什麽藤校，隻願他們長大後能夠獨立生活，至少不成為社會的負擔....
我的自閉兒子，現在看來離我們的願望已經不再遙遠。他在三年級時，學區撤走了所有所謂的服務。如今上四年級，昨天剛剛跟他老師開會，這個老師跟我說的第一句話就是：I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她從來不知道我兒子曾經是一個自閉孩子？昨天早上還上台表演，我走進禮堂的刹那，他就發現了我，馬上舉起手跟我wave了一下，眼睛亮亮的看著我，帶著笑意！那眼神令我陶醉，比當年看著戀人的眼神還要幸福！
有了這個自閉兒子，讓我發現我自己，也讓我知道人生雖苦多於樂，原來有時候也可以如此燦爛如花...刀郎的這首《謝謝你》，就是我與兒子的寫照：
假如人生能夠留下
可以延續的記憶
我一定選擇感激
如果在我臨終之前
還能發出聲音
我一定會說一句謝謝你
如果生命之重可以
用我雙手托起
你定是我生命的精靈
如果愛能夠讓我們
永遠在一起
我會對它說一句謝謝你
謝謝你
你摟著我的傷痛抱著我受傷的心
在迷亂塵世中從來未曾說放棄
你牽著我的手走進明天的風雨
不管前路崎嶇你從來堅定
謝謝你
讓我可以在平凡的世界
發現我自己
不管是否有陽光照耀我依然美麗
你讓我明白愛你就是愛我自己
你讓我學會珍惜生活裏的點點滴滴
我一次又一次地跟老公說起這個擔憂，老公卻說：男孩子晚發育說話也會晚，不信你打電話問問他爺爺是否小時候的我說話也晚？無知的我，在給我公公打完電話確認老公也說話晚的事實後，就不再去想兒子的隱患，每天把注意力全給了姐姐。當兒子把家裏所有的玩具火車排成長隊，圍繞著廚房客廳推來推去，可以連續幾個小時樂此不疲地玩；當兒子看Ｔｈoｍaｓ火車的Ｖｉｄｅｏ可以連續看三個小時，不疲不倦；當兒子隻有在他餓的時候，才會來牽我的手要開冰箱，我開始竊喜：我命太好，得了個乖兒子，不像他姐姐時時刻刻需要我！
當兒子每晚睡前喝完牛奶，歇斯體力狂哭一兩個小時才入睡，或早醒過來聲嘶力竭哭泣的時候，我開始懷疑他的身體不正常；當兒子死活都不肯穿上新衣褲新鞋子的時候，尤其那雙有迪士尼卡通人物的新鞋子，三個大男人把他摁倒在沙發上在掙紮間才勉強穿上，轉眼間，一腳蹬掉又光著腳丫在地上跑，光著腳丫，去公園連續近三個月，最後用山楂片把他搞定，嘴裏一邊吃著山楂片，一邊還惶恐地看著腳上的那雙鞋；當兒子蕩秋千，非得和我一起數到１００００，蕩１００００次才肯下秋千，否則就倒地發作，旁邊的媽媽們對我白眼，我開始懷疑我教育無方；當兒子在我車裏一遍又一遍地要聽同一首歌，可以在３００首ＭＰ３中準確無誤地點他要聽的那首歌，我又懷疑他的記憶力超群；當他的飲食漸漸隻固定在僅有的幾樣食物，拒絕所有黑色的食物（黑色蘑菇，黑木耳，黑色葡萄幹．．．），我納悶怎麽好端端的什麽都愛吃的孩子會變得那麽挑剔食物？當兒子過了四歲還不會造句說話的時候，幼兒園的老師告訴我：這是因為雙語引起的。當每次從幼兒園接他回家路上，問他“今天你玩什麽玩具了？”“今天老師講故事了嗎？”“今天有跟朋友玩嗎？”所有的答案就是那句“Ｉ ｄｏｎ＇ｔ ｋｎｏｗ！”（這句也是從姐姐那裏ｃｏｐｙ來的）。我開始著急，要求去他的幼兒園觀察，結果是他總是一個人在一個角落默默地重複玩他喜歡的小火車，沒有任何一個孩子跟他在一起，老師還安慰說“沒有孩子跟他玩，主要是語言不通！”
於是，我真正意識到：兒子一定有問題！帶他去見了一個會說中文的心理科醫生，總共三次，每次兩小時，每次都是她在旁邊觀察，我和兒子玩，還填了一大堆的訊問表格。其實第二次臨走時，那醫生就很確定地告訴我：你兒子得的是一種ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ 的精神疾病，屬於Ａｕｔｉｓｔｉｃ ｄｉｓｏｒｄｅｒ spectrum；你可以去圖書館或上網查那個Ａｕｔｉｓｍ關鍵詞，你就會明白它是什麽。回家路上，我很不屑地與老公說“兒子怎麽會是精神疾病？看他的笑容，多燦爛！”不知者無畏啊！因為那時對“Ａｕｔｉｓｍ”一無所知，也根本不知什麽叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”。回家後馬上上網查，才知那是何樣的一種“疾病”！那是：一種全世界都還在研究的精神疾病，無藥可治，隻有幹預訓練，才有改善，要想痊愈，沒門！所以叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”？
因為當時兒子都已經４歲半，錯過了早期幹預，拿著這一紙診斷書，跟當時加州的小學聯係。他們的經費有限，像我兒子這種能開口發出聲音的已經算高功能，所以給的服務很差，把他放在隻有一個ｌｅａｄｅｒ ｔｅａｃｈｅｒ與兩個助教的一個有１３個孩子的特殊混合班（語言ｄｅａｌａｙ的，發育遲緩的，也有像兒子這種自閉的．．．）。因為馬上暑假了，我們搬家到了麻州，所以那個班根本沒去。麻州的服務很不錯，一到麻州，兒子馬上就進了一個ＡＢＡ班還配合著上一個ｉｎｔｅｒｇｒａｔｅｄ ｃｌａｓｓ，每天有專門的助教陪著他，每天有專車接送。前麵幾個月，效果很差，經常一不順心，就發脾氣。曾經咬過我三次，那種心痛對於我這個母親，至今都刻骨銘心。後來才明白那時的他，主要是理解力與表達力太差，根本無法與別人交流溝通，所以生氣的時候，隻能采用極端手段。
為了讓他明白句子是可以造出來的，我花了很多時間和精力，仔細研究他後明了：他的視覺能力很強，所以才用畫圖的方式，把他自己畫在卡片上，底下寫上他的名字，括號裏還寫上（Ｉ）；第二張卡片畫了一顆紅心，底下寫上“ｌｏｖｅ”；第三張卡片畫上姐姐，底下寫上姐姐的名字（因為他最喜歡跟姐姐玩）。把這三張卡片按順序放在一起，幫他一起念"I love 姐姐"，當念到"I"時，幫他用手指著自己，當念到"love"的時候，姐姐就來擁抱或Kiss他，當念到姐姐名字時，姐姐就指著她自己。當兒子第一次主動說出這句"I love 姐姐"並去擁抱姐姐的時候，我和老公都流下了熱淚。這在普通孩子是多麽稀鬆平常容易的事兒，在我兒子身上卻要我們化九牛二虎之力，教上幾百遍才能學會。還是為了提高他的理解力，利用他的視覺強項，先給他看喜歡的Video，然後老公每晚下班後化很長時間把Video裏的聲音文件寫成CD，在兒子玩耍或在車上時播給他聽。因為他的機械記憶力超群，隻要看過的Video畫麵，他都可以記得，所以他可以一邊聽那些Video的聲音CD，一邊可以在腦子裏播放Video畫麵（這是後來我問他時，他跟我說的），這種方式極大極快地提高了他的理解力，也從那些地道的美語裏學會了很多句子，慢慢地可以自己替換名詞或代詞來造自己的句子。如今的他可以很地道地說一口流利的美語。正因為是世界難題，所以更需要我們做父母的，來發揮我們自己的能力，去根據孩子的實際情況來訓練學習。
化這種精力來訓練一個自閉孩子，普通父母是無法想象的，也無法體會當孩子取得一個小小進步時的欣喜。自閉孩子的眼神通常是父母最頭疼的問題，他們似乎很難有能力跟我們有眼神交流，當某一天他能定定地看著我們，表達著無須言語可以表達的含義時，我們做父母的會欣喜若狂。自閉孩子的死板思維模式，更是父母心頭的死結。當他習慣了從一條高速路口下去，你卻因為臨時有事需要改變路線，那孩子卻不幹了，在車裏大哭大喊，而你一邊得看著前後左右的車，一邊還得安撫那個哭天搶地的孩子。這時候的"抓狂"，一般父母很難體會。當你一次讓他做兩件事，他卻隻做一件事，你也千萬別怪他，因為他的信息輸入輸出都存在問題。這裏的老美老師一般都會把要孩子們做的幾個步驟全都寫在板上，對我們這類孩子尤其重要，所以內心非常感激這樣的老師。
當我們的孩子沒有接到別的孩子生日party邀請信，我們也學著不傷心了；當我們的孩子被人bully,遭人欺負卻不敢言，做父母的那種心痛無以言表；當別的孩子參加各種興趣班，我們的孩子卻因為肌肉協調不好或注意力不行，做得不夠好時，遭人白眼或冷淡也是家常便飯............這種傷痛，普通父母很難體會。
當普通孩子吃著愛吃的食物，我們的孩子卻因為禁食，大量剝奪奶製品或麵食時，孩子偷偷在被窩傷心哭泣的時候，我們做父母的，恨不得自己替他禁食....當孩子喝著苦苦的中藥，還遭受著便秘或遺尿的時候，我們做父母的，恨不得把所有的苦藥替他喝了......
這種種遭遇，隻因為我們愛孩子，無論他是否自閉！我們這群父母是世上最堅強的父母，也是最孤獨的父母，我們不要他們上什麽藤校，隻願他們長大後能夠獨立生活，至少不成為社會的負擔....
我的自閉兒子，現在看來離我們的願望已經不再遙遠。他在三年級時，學區撤走了所有所謂的服務。如今上四年級，昨天剛剛跟他老師開會，這個老師跟我說的第一句話就是：I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她從來不知道我兒子曾經是一個自閉孩子？昨天早上還上台表演，我走進禮堂的刹那，他就發現了我，馬上舉起手跟我wave了一下，眼睛亮亮的看著我，帶著笑意！那眼神令我陶醉，比當年看著戀人的眼神還要幸福！
有了這個自閉兒子，讓我發現我自己，也讓我知道人生雖苦多於樂，原來有時候也可以如此燦爛如花...刀郎的這首《謝謝你》，就是我與兒子的寫照：
假如人生能夠留下
可以延續的記憶
我一定選擇感激
如果在我臨終之前
還能發出聲音
我一定會說一句謝謝你
如果生命之重可以
用我雙手托起
你定是我生命的精靈
如果愛能夠讓我們
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我會對它說一句謝謝你
謝謝你
你摟著我的傷痛抱著我受傷的心
在迷亂塵世中從來未曾說放棄
你牽著我的手走進明天的風雨
不管前路崎嶇你從來堅定
謝謝你
讓我可以在平凡的世界
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