家有自閉症寶寶育兒經曆之二

接著說說兒子的某些行為表現：喜歡重複，不接受新事物是最主要的行為特征，其次是根本不關心別人的情感。記得他在一歲半後，總喜歡把他的火車，汽車排成一條長龍，來來回回地推著走，從客廳到廚房再到客廳繞著圈推，非常安靜地推上幾個小時也不膩。我還以為他是我最乖的寶貝，從不來打擾我。漸漸地，隻聽一兩首歌，我們要出遠門的話，一路隻能聽他的那一兩首（兩百多首的MP3中，他可以準確地告訴你他要第幾首），無論姐姐在旁邊抱怨多麽的boring，他依然百聽不厭。看書也隻看那幾本，重複read.。看video也隻看Thomas火車，同一個video也可以重複看幾十遍，不加控製的話，可以靜靜地看幾個小時。玩計算機遊戲，也隻玩同一個game。玩卡片game也隻玩那個玩了成千上百遍的memory game。漸漸地吃東西也隻限於幾種，曾經有一陣，每天早餐必須是一片toast，一杯牛奶，一直持續到我了解了Autism 的機理幹涉他為止。不關心別人的情感表現為：從不知道爸爸媽媽姐姐是生氣還是高興，根本不care！有一次，我從椅子上不小心摔下來，摔得我直不起腰來，姐姐馬上跑過來很關心地問“Mummy, Are you OK?”兒子卻在旁邊哈哈大笑。去年夏天，他憤怒的時候還咬過我三次。

有了Autism的background後，針對他的重複行為，我們的原則是既要“利用”它又要“改變”它。“利用”它，比如看書，讀到他喜歡的書，允許他重複讀，但同一本每天控製在三遍以內；第二天，第三天仍然可以重複讀，憑著他驚人的記憶力，幾天下來，就可以完全背下來，這樣他可以儲存越來越多的句子。一旦他完全可以背誦後，就把此書還掉或藏起來。Video也是允許重複看兩遍，但一天內必須分兩次看，每次不超過30-40分鍾。記得曾經一度每天連續要看Thomas火車2-3小時，爸爸把所有的電源unplug掉三個多月（大家都不看電視），三個多月不能看video,他開始知道我們的堅決了。有一天，爸爸對他說“如果你要看，一天隻能看兩次，一次不能超過40分鍾。你要遵守這個rule，否則daddy還要拔掉電源不能看！”當時，他點頭答應。結果，他遵守得很好，每次去library，借video他都會看上麵有多長時間，隻要數字大於40的主動不借。有一天，我借了一個Franklin（那隻綠色小烏龜）VHS。我先跟姐姐說“我們一起來看Franklin吧，弟弟，不看算了，反正他隻看Thomas!”我瞟了兒子一眼，看他沒反應。我自顧自地拉著姐姐坐下來看，一開始他馬上大叫“關掉！”我若無其事地跟他說“你去玩你的Thomas火車吧，你不看沒關係，我和姐姐看！”他真的開始玩火車了。但那隻可愛的小烏龜，非常引人注目，還有那隻beaver的聲音甜美極了。我和姐姐看得津津有味。兒子時不時地抬頭看看，我相信他一直在聆聽。第二天，我又跟姐姐和爸爸說“我們三個看Franklin小烏龜吧，弟弟讓他玩火車。”這回，他終於抵製不住誘惑，一起看了一遍，以後的日子，每天都要看這隻小烏龜。因為這一係列有很多，而且還有配套的故事書。給他看完vhs，就借相同內容的書給他講，他越聽越喜歡。以至於後來也沒要求看Thomas(也許是因為後來我們搬了家，不能再每天去library借，屏蔽了誘惑！)從此，他的世界別開生麵！漸漸地，我又適時地介紹了Stan and Jan Berenstain的係列給他看，再給他講配套的書，他又一次無法自拔地喜歡上了那對可愛的兄妹：Brother Bear, Sister Bear。而後，我又開始介紹Marc Brown 的Arthur 係列，那也是一對栩栩如生的兄妹形象：Arthur, DW.。他們的故事非常引人入勝，姐姐也很喜歡。總是姐弟兩個人一起並排坐著看，非常享受！弟弟每次一定要姐姐陪著看，還說“一個人看boring!”後來，爸爸都把這三個係列的聲音文件寫成了CD,無論在家玩，還是出去玩的車上都會給他們重複播放。後來又安裝了Franklin和Arthur的計算機game。兒子對Thomas火車再也不著迷了，我私下跟老公說“兒子的Thomas 世界崩潰了！”老公說“那玩意兒太baby了，兒子已經長大！”非常感激Franklin這隻小烏龜，他使兒子走出了“孤獨的天空”。

再說他重複同一首歌的僵局。隻記得，有一段時間，我在車裏老播放梵音“心經”和“南無觀世音菩薩”那張CD,裏麵的歌大部分是印度的梵語，根本一句也聽不懂。一開始，他老喊“換掉，換掉！”我把CD盒給他看裏麵一張CD也 沒有（都被我藏起來了）。他隻好接受這張“不速之音”。重複聽了足有半月，他居然很喜歡了。一播，他就跟著唱，而且唱的是梵語，一字不差！我大喜過望，在 車裏大喊“南無觀世音菩薩”。接著那首剛好是“南無南海觀世音”，兒子居然也唱“南無南海觀世音”。這一刻，我心底真正湧起對觀世音菩薩的感激和敬畏之心，冥冥之中，救苦救難的觀世音菩薩一直在聆聽我得禱告！從此，他再也不聽那一兩首了。姐弟倆至今都能用梵語唱“心經”。

至於那個玩上百遍也不厭的memory game是一個恐龍的match game,它的功勞大大的，在上一貼寫過了。它讓我教會他“你，我，他”的問題，也是“利用”了重複，而“改變”了他的語言問題。這個game 至今仍保存著，它在兒子的成長裏程碑上畫上了漂亮的一筆！

吃重複東西的問題比較嚴重，化了九牛二虎之力，收效還算可以。首先，單調的早餐僵局成了首要解決的問題。我當時相信：隻要打破這個僵局，一定能把他的飲食習慣改過來。看了有關ABA的資料，就著手用這一幹涉方法的精華：采用reward。那時，他對蛋糕特瘋狂。我自己就動手烤了兩個蛋糕，一個切成很小的piece，一個切較大的piece。擺在桌上讓他看見，作為“誘餌”，對兒子說“今天早餐，你隻吃半片toast的話，媽媽就給你一小塊蛋糕。”他很快就上鉤了，我隻給他半片toast,一小塊蛋糕全都一掃而空。第二天，我跟他說“如果你不吃toast， 媽媽就給你一塊大蛋糕！”他毫無抵抗力，乖乖地投降了。第三天，我說“如果你吃一小碗稀飯，媽媽就再給你兩塊蛋糕，一塊小的，一塊大的，好不好？”他欣然同意！第四天，我說“如果你能吃一個包子，再吃一小片梨（當時他不吃梨）的話，媽媽再給兩塊大蛋糕！”他非常高興地吃掉了。那片梨，他是皺著眉頭開吃，舒展著眉頭吃完。那是“質”的飛躍啊！大約有兩年半，他沒吃過一口梨。就這樣，後來改用別的reward，如pizza, cookie，當時也是他的最愛。我就把它們切成很小塊。每次隻要他嚐試一種新食物，就給他一個reward.。百試百成！有一些水果，是在朋友家開吃的。記得，orange就是在一位朋友家的生日party 上，看到六七個小孩都在吃，他看了很久。我才問他“你要不要試試？你看，你的friends吃得好開心！”他答應了，我切了一小片給他，結果，從此愛上了orange。至今，每天會向我要。水果比較容易，最難的是蔬菜了。那些纖維多的蔬菜尤其難，比如西芹，cabbage（紫的，綠的都不吃），香菇，黑木耳。去年，我們向他學校提出，幫忙訓練。他們每次開party會讓他試吃。試吃之前，每次都會說“Just try one bite.If you like it, keep eating! If you don’t like it, just one bite!”在眾目睽睽之下，兒子很勇敢地try 西芹（生的），他每次都隻吃一小口，老師都會hug他，大加表揚。他很自豪，也很努力。回到家，我就再給他吃他在party try過的東西，進展不小。有許多他開始喜歡吃了，如胡蘿卜，生菜等。但西芹，cabbage他仍然不喜歡。我就把這些不喜歡的菜剁得碎碎得包進包子餃子裏麵，讓他吃，他都可以接受。今年一月開始，每星期我都要包一兩次餃子給他當午餐。也因此，我學會了包餃子（從和麵到煮完）。以前，每次包餃子都要等老公，隻有逢年過節才會包。為了兒子，我用心的看老公包，嫁給老公13年才學會了。如今，我包的餃子，老公說已經青出於藍而勝於藍了。在兒子女兒學校感謝老師的午宴上，兩次，我包的餃子都一掃而光。女兒說我的餃子很“famous”，兒子也已媽媽的delicious dumpling在同學麵前很自豪，還請他同學來我們家裏吃。最關鍵的是，他接受了西芹，香菇等。現在，即使不包在餃子裏，直接炒，他也開始吃了。究其原因，最主要的是他一向愛吃餃子，隻要是餃子，裏麵是什麽餡就不care。一旦他接受了幾次，慢慢就習慣了。我個人認為：雖然他不愛吃的東西有sensory的問題，但也有心理原因。如果心理上接受，生理上也會歡歡喜喜地接受了。就如穿新衣服新鞋子一樣。曾經一度有兩個半月光著腳去公園，最後拿了一個他最愛吃的山楂片搞定。後來要買新東西給他,都帶他去,讓他摸,讓他挑,直至送到收銀台買完回家,他自然就高高興興地穿上了.這種孩子,有sensory的問題可能無法忍受某些質地的東西,盡量讓他挑他覺得comfortable的東西,最關鍵的是他參與了那個過程,他心理上接受了,自然的生理上就可以接受!如今，不用再帶他去，也能高高興興地穿上了，我都喜極而泣，這在普通孩子再平常不過的事，對於我們卻需要長期的付出才有回報！不是他真的完全無法接受，隻是他的容忍度小些或者慢一些。作為家長，我們得想出辦法來：如何讓他慢慢地接受容忍才是至關重要！

再談談他不關心別人情感的難題：這個feelings對兒子是最難的，雖然我拿picture問他“這個人的face是sad or angry?”他會回答得準確無誤。但一到現實生活中的人，他就沒招了。我們向他學校提出要他們幫忙訓練。近一年了，收效甚微。我閱讀了大量的有關feeling的書籍，意識到：究其原因主要是他的eye contact太差，根本沒有認真看對方的臉，怎可麽能知道對方的喜怒哀樂？所以，我們開始強化訓練他的eye contact，這也是非常棘手的難題。我努力給他大量的閱讀有關feeling的故事書。其中有兩本書，我認為是打開他情感世界的啟蒙教材。第一本叫“Trade-in-mother”(作者是Marisabina Russo)，是講一個boy的希望，他希望有一個媽媽可以讓他穿著髒衣服去上學；希望有一個媽媽可以讓他下雪天不用穿大衣就可以出去玩；也希望有一個媽媽允許他一個人在家玩而不用陪姐姐去參加女童子軍的活動；也希望有一個媽媽可以給他講海盜故事直到深夜；也希望有一個媽媽跟他一樣不愛吃green bean……很多很多。這個boy假設他們town裏有一家可以trade媽媽的店，他隨時就可以換一個媽媽回來。他媽媽聽了他的希望，就跟他說：“我也希望有一個可以trade boy的店，我可以去換一個best boy回來。”後來他們就相視而笑，媽媽kiss他入睡。第二本叫“Love you forever”(作者Robert Munsch)，故事是講一個boy從出生到長大成人搬出去住，每個階段表現各異，無論他多麽稀奇古怪，媽媽都會在他深夜熟睡之時進來抱起他唱一首“Love you forever, like you always…”後來媽媽的頭發越來越白，老了，有一天走不動了，打電話給長大成人並已生了一個女兒的兒子，兒子回到老母親身邊，抱起她，給她唱了一首“Love you forever”。兒子回到自己家後看見自己熟睡的女兒，又像他媽媽給他唱的一樣，抱著女兒唱著這首“Love you forever…”。就這樣的兩個故事，我的兒子問了無數的問題，甚至經常跟我談論死亡的問題：“人死了會fall down嗎？”“人死了為什麽要埋在underground?” “人為什麽會死?” “人死了還會再變成baby嗎？”他生氣的時候會跟我說：“Mummy, I want to trade you in. Don’t let me eat celery!”他高興的時候會跟我說：“Mummy, am I the best boy in the town?”。這兩本書成了我們母子間無窮的話題（很深的生死話題）。

這種孩子特別需要具體的感性認識，隻有有了感性認識才能上升到理性認識，因為他們的抽象能力特差。所以多做具體的家務事對他們很有幫助，同時還培訓了他的自理能力。記得，我在擀麵條時，讓他摸麵團，告訴他很厚的，英文叫thick，等我擀了一半，又讓他摸了摸，告訴他變薄了，英文叫thin.就這麽一次，他就學會了四個字，中英文都教會了。有一陣他喜歡玩checker，就在玩的過程中，我示範了怎麽吃子的過程“If you eat mummy’s this checker, then mummy will eat your that one.”因為有實物對照，他很快就學會了“If…then…”這個對他來說很難的一個邏輯結構句，他不但學會了在走棋中用，還應用到日常生活裏。前幾日，我拿空的雞蛋盒子（one dozen的那種）show他在地上踩，一邊踩一邊告訴他“crash”,等踩扁了，就告訴他“flat”;我又拿了另一個空盒讓他踩，他居然一邊踩一邊說“crash” “flat”他還問“Why we need crash them?”我再拿了第三個空盒放到垃圾桶裏說“你看清楚了，它在裏麵有多高。”然後我拿出來，再把它踩扁放進垃圾桶show 他變低了。告訴他踩扁後可以少占地方，為什麽那些recycling can and tin一般我們都把他們踩扁了放進袋子裏。他如有所悟地說“That’s what my teacher said!”上星期，他開始放假在家，我就教他燒菜。他很感興趣.我讓他幫我洗，摘green bean,還讓他用刀（找一把不鋒利的刀）切。他居然用刀背來切，我示範了一遍他馬上就說“That’s why I feel so hard to cut!”切完了，我告訴他“First,你先放進油；Next,你把green bean 倒進鍋裏；Then,你要stir；Then,放鹽，加點水，蓋上鍋蓋燜一會大約2分鍾；Last,你可以把炒熟的green bean 倒在盤子裏。”他津津有味地看著，那天晚上，那盤green bean吃得特香。第二天，教他雞蛋炒黃瓜。也是告訴他First, Next, Then,…Last。結果黃瓜放進鍋裏時，油濺到他的胳膊上，他大叫痛。我又告訴他：遇到這種情況不用怕！First,在冷水中衝5-10分鍾；Next,拿毛巾擦幹；Then,拿燙傷膏塗一塗受傷的地方；Last,自己對自己說“Not a big deal!”他copy了我所有的話。第三天，我讓他親手燒大白菜，我在旁邊monitor。他居然按我的辦法first, next, then, last來了一遍。這個順序是他們ABA老師一直在訓練他的，每次讓他講故事就用這個模式講，但他隻會first和then的part。教了大約有三個多月了，也沒有學會next和last的part。而這炒菜的過程，幾天就學會用了。那幾天，正好趕上我的嘴潰瘍，說話很痛。他要求我講故事，我都會說媽媽要少說話，嘴巴痛。後來，姐姐要媽媽講故事，兒子立馬對她說：“Mummy嘴巴痛，不能多說話！”有天早上我們躺在床上聊天（因為daddy去加州出差一個星期），兒子很細心地發現我長了白頭發，他說：“Mummy，你變得頭發全白時，我來開車，我要像love you forever的man一樣carry你，給你唱歌。”在那一瞬間，我想“我人生何求？！”我還問他想不想daddy，他說“很想。”我接著問：“哪裏想？”他說：“我腳趾頭想，還有耳朵、鼻子、嘴巴、眼睛、頭發、手指，全部的body都在想。”我想他說不出“心在想”，因為心對他來說太抽象了，隻能如此具體地表達他的情感。至此，我完全理解他的情感表達方式，我和他心心相通。雖然，他不會表達那麽多，但我已心滿意足！即使這個世界對他來說是另類孤獨的，但是我想我已經開始走入了他的世界。他不再孤單，不再感覺無依無靠！

謹以此文和至誠之心獻給所有能走進和希望走進autism寶寶世界的父母們！