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Tourette Syndrome孩子的呐喊 by 李子勳

(2008-12-08 03:25:00) 下一個
Tourette Syndrome孩子的呐喊

李子勳

“十二三歲的行行因為多動,肌肉與聲帶抽動,無法控製的咒罵,以及嚴重的衝動,強迫觀念症,學習極度困難。由於不可自製的反社會語言,孩子被學校和社會視為“洪水猛獸”而遭排斥。”這是《走出黑暗時光》最讓人記憶深刻的一段話。我的臨床治療中,接觸過不少有Tourette Syndrome(抽動障礙)或者多動障礙的孩子,他們大多是男孩,Tourette Syndrome的兒童智力水平相對比較高,尤其在某些方麵具有天生的敏感與特長。多動症的孩子智力比較平常,體力與精力卻很旺盛,他們基本上是行為代替思考。

Tourette Syndrome的孩子如果有一個溫暖的家,愛他的父母,寬鬆的環境,不遭受太多的壓製與挫折,天才的產生率比普通人群高。作者作為患有Tourette Syndrome的行行的母親,始終以那種寬厚細膩的母性,接納,鼓勵,支撐著孩子渡過艱難歲月。

遭受Tourette Syndrome苦難的人有兩個發展道路,一是有良好心態與疾病協調,利用自身優勢創造生命的輝煌,二是膽怯自卑被疾病掌控最終自暴自棄。有Tourette Syndrome的兒童是一個不普通的兒童,這就是他的命運,他注定不能成為一個普通的孩子,要麽優秀,要麽淪落。對人類的行為模式我們的社會有一個固化的觀念,認為普通是正常的,特別就是病態。

Tourette Syndrome有特別的行為模式,這些行為本身並不給當事人帶來痛苦,但在普通化規則的社會裏卻有諸多的不便和不利。當這些行為被標定為病態並受到社會的排斥時,嚴重的心理痛苦和行為困擾由此產生。未曾意識到的問題,不會產生心理對抗,沒有痛苦情緒的投入,內心會感覺自己是自由的。意識到Tourette Syndrome是個問題,產生強烈的心理對抗卻又無能為力,內心感覺是不自由的,不快樂的。

Tourette Syndrome是對人類行為和秩序的一種挑戰,人類的行為模式是隨著文化的發展而固定下來,它有一個傾向就是越來越偏離人的本能而追求理想化與道德化。抽動行為顯然是不理想的也不合道德。人們還不善於使用另類這個詞,也不那麽看重弱勢群體或亞文化現象,簡單的認為這些不合常理的行為都是疾病是一個非常輕鬆的事。

對疾病一直存在兩個有意思的看法,一是得了什麽,一是缺了什麽,Tourette Syndrome並沒有多了什麽,而是缺少完善的肌肉與發聲控製力。腦科學家一直在困惑人類的行為是如何被“遺傳”的,猜想是大腦皮層的蛋白物質在胚胎的某個時期由母體信息傳輸存儲,而非全由後天習得,Tourette Syndrome是否意味著人類行為信息在遺傳中的失落還未有定論。

盡管精神病學已經發展了一百多年,許多疾病的診斷標準一直受到人性的質疑,因為這些診斷實際上在損害許多弱勢人群的利益。如果按照人類學者的建議,百分之九十的精神病診斷都應該取消,而把思維、情感、人格、行為的障礙歸結為人類生物學的多樣性。這樣一來主流文化掌控下的生活格局與秩序就會鬆解,更寬鬆,更豐富多彩的人類生活模型就會誕生。Tourette Syndrome不僅是對自我的挑戰,也是對社會每個人的挑戰,因為它能讓那些自以為寬容博愛的人顯出原形,看到自身的促狹與保守。

當一個社會自視甚高,以為自己很文明時,麵對Tourette Syndrome也會露出它的局限,看看行行的遭遇你就知道我說得不錯。Tourette Syndrome在抽動行為不明顯時易於被診斷為多動症的孩子,這兩類孩子在我國的發病率大約在百分之5-7%,算下來有很大的一群人。如果在疾病觀念方麵稍加修改,我們立即明白這群人應當有這群人的權力,社會必須創造更適合他們的學習和成長的環境,而不是利用醫學觀點來限製他們。事實上,在臨床我們把有多動症狀的孩子集合成一個小組,很快我們就看到在這群孩子有與普通孩子不一樣的秩序,他們更加坦誠,更少修飾,外向積極,充滿破壞與探索精神,並體現更“原始”生物學性-本能。有句名言“瘋子是天才的同義詞”,人類總會有一批人來挑戰既成的東西,掙脫世俗的束縛,人類的進步恰好是倚重那些離經叛道者,而非循規蹈矩的人。

醫學治療總是試圖用藥物把一個患有Tourette Syndrome不普通的孩子變為普通的孩子,(這裏用“普通”這個詞,而不用“正常”這個詞是為了保持中立的態度)心理治療卻有不同,我們會在三個層麵做工作。首先是處理疾病觀念,當一個孩子被標定為病態的時候,他過去被視為自然的東西就變得不自然,從而引發他的焦慮。為了保障孩子的心理完整性和自信心,我們常會說Tourette Syndrome與眾不同,即便孩子或孩子的家長都認為診斷疾病會減輕道德壓力,我們也要說Tourette Syndrome並不是生活的全部,它隻是孩子生命中的一個伴侶,你喜歡它,它就靜靜的跟著你,你討厭它,它就折磨你糾纏你。同時還要處理家長頭腦中的許多不確實的觀念,因為人類的精神痛苦就是因為創造了許多看起來正確,其實毫無益處的概念係統,重新建構一個有效的價值係統,使人內在的焦慮與心理衝突趨於和緩。

第二我們會嚐試幫助Tourette Syndrome孩子學習普通孩子的行為規則,並通過行為訓練方法來固化這些規則。但我們不說原有的行為是錯的,缺陷的,而鼓勵他說兩種行為規則都是很有意義的,重要的是學習在不同的環境下應用不同的規則。第三我們要處理孩子因Tourette Syndrome引發的社會困境與心理困境,這是一個全社會的係統工程,我們隻能在力所能及的範圍幫助孩子自我情緒調節,重建自信心和選擇相對適合自己的心身發展模式。

本書作者雖然沒有在人類學的高度去意識和認同Tourette Syndrome,但在具體的生活中確實是這樣去做了。我們能夠理解行行的母親把醫學診斷看成是雲開霧散的日子,因為在把秩序、規則和一致性看作本質的社會裏,行行對現實的反叛行為會承受過大的道德壓力,疾病的標簽讓他可以稍作喘息。大多數心理衝突來源於當事人與社會主流文化,生活或生存方式的衝突,看了《走出黑暗時光》讀者會明白,社會的人性化與寬容度,公眾對精神疾病的理解和認識決定Tourette Syndrome在社會中的遭遇。讓我們在閱讀這本書時也去感受那震耳欲聾的重石搖滾樂伴和著行行“我能行!”的呐喊。

李子勳,畢業於華西醫科大學,中日友好醫院專職心理醫生,首屆中德高級心理治療師培訓項目學員,心理協會北京心理谘詢與治療專業委員會成員。
中央電視台《心理訪談》、《實話實說》、北京電視台《心理時間》,中央人民廣播電台《星星夜談》、《情感世界》特邀心理專家。《父母必讀》、《女友》、《時尚健康》等健康與時尚雜誌的專欄作家。

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