給孩子的16歲生日禮物
我一直夢想著等到孩子們16歲的時候,把這些成長點滴呈現給他們,說:"看,你們就是這樣長大的!"
正文
(接昨天)
跟Dr. Matthay談過之後，妹妹這個案例的解決方案也就初步成形了。首先是要確診，就象我在上一個帖子裏說的，要做CT和MIBG， 還有多點的骨髓穿刺；由於我們始終懷有一絲幻想，總想在沒有最後確診之前把對妹妹的傷害減到最小，所以我們建議能不能把骨髓穿刺稍稍滯後一些，先等到CT和MIBG的結果出來再說；如果萬一MIBG的結果倒是陰性的(盡管這種可能性微乎其微)，我們也就不用讓妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。反言之，如果掃描結果不如意，那麽隨便需要做什麽檢查我們也隻好忍了，畢竟心疼歸心疼，治療還是重中之重，這一點理智還是需要的。Dr. Matthay接受了我們的建議。單就衝這份理解，我們真的很感激她。
原先的安排是上周二到兒童醫院做麻醉前的評估，順便給妹妹靜脈注射同位素(I131)，為第二天的MIBG做準備。沒曾想醫院的放射科放了我們一個鴿子，我帶著妹妹從下午一點鍾等到兩點半，護士來告知說他們和廠家的溝通有誤，妹妹的藥現在Florida的倉庫裏沒發過來呢…我問她是什麽時候得到這個消息的，護士也老實，說中午12點鍾；我當時就火大，你中午12點就知道今天肯定做不成了，不打電話通知我取消預約也就算了，讓我抱著孩子一直等到兩點半才來告訴我，這算什麽事兒呢！也太不把病人當回事了吧！小護士諾諾的找了個大護士來，自然是說了不少的軟話，說她已經安排好把妹妹的所有預約往後順延了，明天來肯定不會再有問題。我生氣其實並不完全是因為多等了那兩小時，而是妹妹的掃描結果因此錯過了讓專家會診的機會；Dr. Matthay前兩天說了，周四是腫瘤科教授例會，如果CT和MIBG按原計劃周三做的話，周四的例會上她會把妹妹的病例結合檢查結果拿到會上讓大家討論，這當然是個好機會。而現在這樣肯定是錯過了…
上周四我和P媽媽一起帶妹妹去做CT，因為妹妹要全麻，我們兩個都想在邊上陪著，誰單獨去另一個都不放心。麻醉師是個留著小平頭的幹練男子，和我們溝通的時候語氣非常輕鬆，讓我們的心情也放鬆了不少。跟麻醉師閑聊的時候，妹妹在我懷裏叼著奶嘴睡著了，“小平頭”一看很高興，說這下可省事了，不用折騰小baby了；他拿了個小小麵罩來，讓護士拿著鬆鬆地懸在妹妹的口鼻前麵，醫生一開閥門，妹妹不知不覺地就被“放倒”了，大家長出一口氣。麻醉師把妹妹抱到小床上，跟我們說，it's the time for kiss，意思是我們可以跟妹妹暫時吻別了；明知妹妹根本不會有什麽事，看著妹妹小小的身子躺在那裏， 我突然就覺得心酸無比，心中湧起無限的不舍…今天這隻是一個掃描而已，下麵妹妹要經曆的還很多呢，就算我們運氣好到極點，不用放療和化療，那手術的一刀總是免不掉的…唉，先不去想這麽多吧，事到如今也隻能走一步看一步了。
在妹妹臉頰上留下不舍的一吻之後，我們退出病房，隻在心裏祈求麻醉師能好好照顧我們的妹妹，千萬不要有什麽意外…
實際的操作是很快的，除去前期準備時間，兩個掃描總共90分鍾也就完事了。在休息室等待的時候，我到外麵去回同學的一個電話，再進來的時候路過醫院的禮品店，心裏想著一定要給妹妹買個禮物，哪怕她根本還不會玩這些東西，但總覺得這是對她的一個小補償吧…挑來挑去，給妹妹買了個小花豬，傻傻的很可愛的樣子，希望妹妹能喜歡就好了。
繼續等…
終於麻醉師進來，說，好了，你們可以過來了。妹妹躺在恢複室裏，腳後跟上還連著打點滴的管子，右眼由於對藥物的過敏(？)紅腫得很厲害。P媽媽把妹妹抱起來，妹妹就有點醒了；由於要麻醉的關係，按醫生的關照，妹妹從早晨9點半開始就一口奶沒下肚了，現在都已經下午5點了，這對於大胃口的妹妹來講，實在是很痛苦的事情；而看著妹妹餓肚子我們又不能喂她，這更是痛苦。P媽媽趕緊給妹妹喂奶，但妹妹顯然吞咽功能還沒完全恢複，嘴唇和舌頭根本就配合不起來，喝兩口就嗚嗚地哭，再喝又喝不著，就又哭…平時不消5分鍾就能幹光的一筒奶折騰了好久才下去一點點…
由於妹妹紅腫的右眼讓我們有點擔心，我們一直在恢複室待到妹妹徹底清醒過來，眼睛也基本消腫了，才跟一直陪著我們的麻醉師打招呼致謝後離開。
結果第二天就出來了，的確是Neuroblastoma；盡管我們有足夠的心理準備，但還是非常的shocking…這種極小概率事件終於還是發生了，我們已經別無選擇。
但好消息還是有的。Dr Matthay說，從掃描的結果看，腫瘤雖不小，但位置非常好，依舊在原地，而且並沒有跟脊柱還有腹主動脈等大血管有纏聯；也就是說，手術應該能解決問題。
跟UCSF的兒科手術醫生麵談過後，妹妹的手術約在了7月24號，星期二；同時還要作骨髓穿刺和骨組織采樣，看是否有骨髓轉移。
(待續)
跟Dr. Matthay談過之後，妹妹這個案例的解決方案也就初步成形了。首先是要確診，就象我在上一個帖子裏說的，要做CT和MIBG， 還有多點的骨髓穿刺；由於我們始終懷有一絲幻想，總想在沒有最後確診之前把對妹妹的傷害減到最小，所以我們建議能不能把骨髓穿刺稍稍滯後一些，先等到CT和MIBG的結果出來再說；如果萬一MIBG的結果倒是陰性的(盡管這種可能性微乎其微)，我們也就不用讓妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。反言之，如果掃描結果不如意，那麽隨便需要做什麽檢查我們也隻好忍了，畢竟心疼歸心疼，治療還是重中之重，這一點理智還是需要的。Dr. Matthay接受了我們的建議。單就衝這份理解，我們真的很感激她。
原先的安排是上周二到兒童醫院做麻醉前的評估，順便給妹妹靜脈注射同位素(I131)，為第二天的MIBG做準備。沒曾想醫院的放射科放了我們一個鴿子，我帶著妹妹從下午一點鍾等到兩點半，護士來告知說他們和廠家的溝通有誤，妹妹的藥現在Florida的倉庫裏沒發過來呢…我問她是什麽時候得到這個消息的，護士也老實，說中午12點鍾；我當時就火大，你中午12點就知道今天肯定做不成了，不打電話通知我取消預約也就算了，讓我抱著孩子一直等到兩點半才來告訴我，這算什麽事兒呢！也太不把病人當回事了吧！小護士諾諾的找了個大護士來，自然是說了不少的軟話，說她已經安排好把妹妹的所有預約往後順延了，明天來肯定不會再有問題。我生氣其實並不完全是因為多等了那兩小時，而是妹妹的掃描結果因此錯過了讓專家會診的機會；Dr. Matthay前兩天說了，周四是腫瘤科教授例會，如果CT和MIBG按原計劃周三做的話，周四的例會上她會把妹妹的病例結合檢查結果拿到會上讓大家討論，這當然是個好機會。而現在這樣肯定是錯過了…
上周四我和P媽媽一起帶妹妹去做CT，因為妹妹要全麻，我們兩個都想在邊上陪著，誰單獨去另一個都不放心。麻醉師是個留著小平頭的幹練男子，和我們溝通的時候語氣非常輕鬆，讓我們的心情也放鬆了不少。跟麻醉師閑聊的時候，妹妹在我懷裏叼著奶嘴睡著了，“小平頭”一看很高興，說這下可省事了，不用折騰小baby了；他拿了個小小麵罩來，讓護士拿著鬆鬆地懸在妹妹的口鼻前麵，醫生一開閥門，妹妹不知不覺地就被“放倒”了，大家長出一口氣。麻醉師把妹妹抱到小床上，跟我們說，it's the time for kiss，意思是我們可以跟妹妹暫時吻別了；明知妹妹根本不會有什麽事，看著妹妹小小的身子躺在那裏， 我突然就覺得心酸無比，心中湧起無限的不舍…今天這隻是一個掃描而已，下麵妹妹要經曆的還很多呢，就算我們運氣好到極點，不用放療和化療，那手術的一刀總是免不掉的…唉，先不去想這麽多吧，事到如今也隻能走一步看一步了。
在妹妹臉頰上留下不舍的一吻之後，我們退出病房，隻在心裏祈求麻醉師能好好照顧我們的妹妹，千萬不要有什麽意外…
實際的操作是很快的，除去前期準備時間，兩個掃描總共90分鍾也就完事了。在休息室等待的時候，我到外麵去回同學的一個電話，再進來的時候路過醫院的禮品店，心裏想著一定要給妹妹買個禮物，哪怕她根本還不會玩這些東西，但總覺得這是對她的一個小補償吧…挑來挑去，給妹妹買了個小花豬，傻傻的很可愛的樣子，希望妹妹能喜歡就好了。
繼續等…
終於麻醉師進來，說，好了，你們可以過來了。妹妹躺在恢複室裏，腳後跟上還連著打點滴的管子，右眼由於對藥物的過敏(？)紅腫得很厲害。P媽媽把妹妹抱起來，妹妹就有點醒了；由於要麻醉的關係，按醫生的關照，妹妹從早晨9點半開始就一口奶沒下肚了，現在都已經下午5點了，這對於大胃口的妹妹來講，實在是很痛苦的事情；而看著妹妹餓肚子我們又不能喂她，這更是痛苦。P媽媽趕緊給妹妹喂奶，但妹妹顯然吞咽功能還沒完全恢複，嘴唇和舌頭根本就配合不起來，喝兩口就嗚嗚地哭，再喝又喝不著，就又哭…平時不消5分鍾就能幹光的一筒奶折騰了好久才下去一點點…
由於妹妹紅腫的右眼讓我們有點擔心，我們一直在恢複室待到妹妹徹底清醒過來，眼睛也基本消腫了，才跟一直陪著我們的麻醉師打招呼致謝後離開。
結果第二天就出來了，的確是Neuroblastoma；盡管我們有足夠的心理準備，但還是非常的shocking…這種極小概率事件終於還是發生了，我們已經別無選擇。
但好消息還是有的。Dr Matthay說，從掃描的結果看，腫瘤雖不小，但位置非常好，依舊在原地，而且並沒有跟脊柱還有腹主動脈等大血管有纏聯；也就是說，手術應該能解決問題。
跟UCSF的兒科手術醫生麵談過後，妹妹的手術約在了7月24號，星期二；同時還要作骨髓穿刺和骨組織采樣，看是否有骨髓轉移。
(待續)
Thank you for your care on Elaina's health. She is fine now. Her neuroblastoma is belong to the low risk group due to lab test results: Cell type is favorite, DNA index is bigger than 1, oncoprotein N-myc is not amplified, age is younger than 1. All the four prognosos factors are good. So she only need to receive a surgery to remove the neuroblastoma. No further therapies are needed. But she needs to be followed up by the specialist every three months for the first year and every six month for the second year. Then she will be treated as completely cured.
Elaina received her surgery in July. She recovered very fast from the surgery. We are just too busy to update the blog.
Thank you guys again for your greetings.
May God Bless your little angel.
我是從後往前看你的文章，怎麽也想不到最後在你的文章裏，會看到妹妹生了cancer，非常的難過。命運太捉弄人了，看著妹妹的照片，從你的文字裏我深深地感受到你的痛楚，希望能為你們做點什麽，或是幫點什麽忙，但卻不知道從何做起。不過，我最近作過一個有關乳癌的專題，採訪了美國一些癌症組織。其中在洛杉磯，就有美華防癌協會，他是美國防癌協會（America Cancer Society）裏的一個華人分支。是non profit的組織，裏麵有各種服務。最重要的是，他們有心理輔導和一係列專業谘詢（包括醫院，康復中心，政府資助機構，等等），另外還有癌症患者的互助小組。我知道看著自己心愛的女兒一次次地治療，心情一定特別沉重。大人著急卻又無能爲力，所以，如果壓力太大，不妨打給電話給他們，也許能夠得到一些幫助，而且會受到啓發。如果你們是在洛杉磯，會長應該是一位叫做楊王惠貞的女士，我把連接發給你們。希望對你們有幫助。看得出P的爸爸也是做這方麵研究的，也許你已經知道這個組織了，無論如何盡我微薄之力拉
Address: 39277 Liberty St. #D14,
Fremont, CA 94538
Telephone: 510-797-0600,
1-888-566-6222
Fax : 510-797-0698
Email: acs-nccu@cancer.org
病患與家屬服務
電話資訊服務
提供中英文癌症資料
家庭探訪
交通服務
翻譯服務
等等
http://nccu.cancer.org/organization/mission.html
http://www.acscsn.org/chinese/