給孩子的16歲生日禮物
我一直夢想著等到孩子們16歲的時候,把這些成長點滴呈現給他們,說:"看,你們就是這樣長大的!"
正文
妹妹的病情確診了之後，我們的思路反而清晰起來；再也不用去作無謂的揣測和幻想，反正就是這麽一個局麵了，能做的也就是走一步看一步，多聽聽醫生的建議，同時也上網搜索一些相關的資料，從宏觀的角度了解一下這種腫瘤的總體情況以及目前的主流治療手段。
經過這麽多天的密集知識灌輸，我們意識到其實妹妹的病真的沒有一開始所想象的那麽悲觀；的確，Neuroblastoma是一種非常凶險、轉移率非常高的癌細胞，但從大量已發表的學術文章來看，統計數據表明如果是在出生8個月之內診斷出來並及時采取治療手段的，患兒預後不算很差。它的真正凶險之處表現在組織轉移之後，幾乎是沒有機會能被控製得住的；所以有很多兩三歲時才確診出來的小孩，他們的治療結果就非常不樂觀了…從這個意義上來說，妹妹真的還算是運氣好的。
記得那是6月11號，P媽媽回到洛杉磯去補幾個實驗數據已經好幾天了，我跟P的爺爺奶奶一起在這邊照料兩個小家夥；那天我下班回來洗完了手抱妹妹，就覺得小身體有點燙，當時也沒太在意，給她喂了一劑量的泰諾就等著她退燒。誰知這燒非但沒退，反而是越來越高上去了；兒科診所早就下班了，好在有on call的值班護士和醫生，打通電話之後醫生就說趕緊送急診去！當時體溫是103.1華氏度。
帶孩子看急診不是一回兩回了，但從來沒有象這次這樣連一秒鍾也不用等，進了急診室就直接被帶到病房裏的，幾個值班醫生已經在那裏了。其中一個大醫生模樣的劈頭就把我譴責了一頓，首先是不該給妹妹穿太多的衣服，另外，讓一個兩個多月的小baby發到這麽高的燒才來看醫生實在是太無知了！他強調，妹妹是“very sick”。
接下來就是驗血、驗尿，還做了腰椎穿刺，來確定這高燒的來源。說起來是簡單，事實上每一項檢查都把妹妹折騰得實在夠嗆。靜脈抽血聽起來很簡單是吧，可妹妹長得肥啊，小手臂白藕似的，到哪裏才能找著靜脈呢！這裏的護士工作態度是沒話講，可這技能和我們國內的護士是不能比的…護士換了好幾撥，妹妹手上腳上也紮了不少針眼，就可就是不見血。妹妹是可想而知的拚命嚎哭，我站在邊上雖一言不發卻是心疼得恨不能代她挨上那幾針…好容易采完血樣，還要做腰穿，也不麻醉，一個男護士把妹妹連頭帶腳按住，拱成球狀不得動彈，醫生就用那一指長的針頭沿著腰椎往裏刺…妹妹那個哭啊…我那時才知道什麽叫作無助，什麽叫作崩潰…等醫生做完腰穿，妹妹都已經哭不出聲音了，隻是縮著小身子哼哼，我全程隻是在邊上站著，卻早已是襯衣都汗濕了。在這個時候，血樣的結果已經出來了，沒問題；而剛抽出的腦脊液醫生說直覺上也是好的，現在就剩尿樣了。我跟護士說，就不要等她自己尿了，插導尿管吧，反正她今天總是要受苦了。妹妹居然沒有怎麽哭就完事了。尿樣渾濁無比，醫生長出一口氣，好了，肯定就是這個問題了，尿路感染；過後化驗結果一出來，果然。
然而問題隨之而來了，尚在吃母乳的兩個月小嬰兒，哪裏會來的尿路感染呢？現在居家衛生條件這麽好，照料得又細致，不至於呀。
疑問歸疑問，先把炎症控製住再講；於是連續三天的抗生素肌肉注射，再是10天的口服抗生素，立竿見影地，燒退了。
這期間家庭醫生order了一個超聲波，想看看妹妹有沒有什麽泌尿係統上器質性的問題導致尿倒流，而引起尿路感染；這個思路是很常規而且正確的。
做B超的時候，妹妹光光的被包在一床大熱毯子裏，似乎很享受地讓醫生用探頭在她的小肚子上劃來劃去。醫生做右腎的時候，跟我聊天，誇妹妹乖，不哭不鬧的配合的好；做左腎的時候，他不說話了，隻是悶頭操作。我就覺得有點怪怪的的，也不方便問。一會兒，換了個女醫生來，聲稱是剛才那個的上級醫生。女醫生重複了所有的操作，完了以後跟我說總體是正常的，隻是左腎上有個#$%$@(當時沒聽懂)有點大，具體情況家庭醫生會跟我們聯絡的。當時我怎麽也沒有往深處去想，就帶妹妹回家了。
可是後來抗生素停藥的第二天，妹妹的體溫又上去了。這次溫度雖不高，但我們卻有些慌了。雖然存在繼發病毒感染的可能性，抗生素對病毒是不起作用的，但這停藥的第二天就發燒，實在有些問題。
等第二次從醫院的急診室回來，結合B超的結果，家庭醫生提出了Neuroblastoma的懷疑，隨即order了個尿樣VMA和HMA的生化檢查；如果真的是Neuroblastoma的話，這兩種特異性代謝產物在尿樣中的水平會有顯著性的升高。
(待續)
經過這麽多天的密集知識灌輸，我們意識到其實妹妹的病真的沒有一開始所想象的那麽悲觀；的確，Neuroblastoma是一種非常凶險、轉移率非常高的癌細胞，但從大量已發表的學術文章來看，統計數據表明如果是在出生8個月之內診斷出來並及時采取治療手段的，患兒預後不算很差。它的真正凶險之處表現在組織轉移之後，幾乎是沒有機會能被控製得住的；所以有很多兩三歲時才確診出來的小孩，他們的治療結果就非常不樂觀了…從這個意義上來說，妹妹真的還算是運氣好的。
記得那是6月11號，P媽媽回到洛杉磯去補幾個實驗數據已經好幾天了，我跟P的爺爺奶奶一起在這邊照料兩個小家夥；那天我下班回來洗完了手抱妹妹，就覺得小身體有點燙，當時也沒太在意，給她喂了一劑量的泰諾就等著她退燒。誰知這燒非但沒退，反而是越來越高上去了；兒科診所早就下班了，好在有on call的值班護士和醫生，打通電話之後醫生就說趕緊送急診去！當時體溫是103.1華氏度。
帶孩子看急診不是一回兩回了，但從來沒有象這次這樣連一秒鍾也不用等，進了急診室就直接被帶到病房裏的，幾個值班醫生已經在那裏了。其中一個大醫生模樣的劈頭就把我譴責了一頓，首先是不該給妹妹穿太多的衣服，另外，讓一個兩個多月的小baby發到這麽高的燒才來看醫生實在是太無知了！他強調，妹妹是“very sick”。
接下來就是驗血、驗尿，還做了腰椎穿刺，來確定這高燒的來源。說起來是簡單，事實上每一項檢查都把妹妹折騰得實在夠嗆。靜脈抽血聽起來很簡單是吧，可妹妹長得肥啊，小手臂白藕似的，到哪裏才能找著靜脈呢！這裏的護士工作態度是沒話講，可這技能和我們國內的護士是不能比的…護士換了好幾撥，妹妹手上腳上也紮了不少針眼，就可就是不見血。妹妹是可想而知的拚命嚎哭，我站在邊上雖一言不發卻是心疼得恨不能代她挨上那幾針…好容易采完血樣，還要做腰穿，也不麻醉，一個男護士把妹妹連頭帶腳按住，拱成球狀不得動彈，醫生就用那一指長的針頭沿著腰椎往裏刺…妹妹那個哭啊…我那時才知道什麽叫作無助，什麽叫作崩潰…等醫生做完腰穿，妹妹都已經哭不出聲音了，隻是縮著小身子哼哼，我全程隻是在邊上站著，卻早已是襯衣都汗濕了。在這個時候，血樣的結果已經出來了，沒問題；而剛抽出的腦脊液醫生說直覺上也是好的，現在就剩尿樣了。我跟護士說，就不要等她自己尿了，插導尿管吧，反正她今天總是要受苦了。妹妹居然沒有怎麽哭就完事了。尿樣渾濁無比，醫生長出一口氣，好了，肯定就是這個問題了，尿路感染；過後化驗結果一出來，果然。
然而問題隨之而來了，尚在吃母乳的兩個月小嬰兒，哪裏會來的尿路感染呢？現在居家衛生條件這麽好，照料得又細致，不至於呀。
疑問歸疑問，先把炎症控製住再講；於是連續三天的抗生素肌肉注射，再是10天的口服抗生素，立竿見影地，燒退了。
這期間家庭醫生order了一個超聲波，想看看妹妹有沒有什麽泌尿係統上器質性的問題導致尿倒流，而引起尿路感染；這個思路是很常規而且正確的。
做B超的時候，妹妹光光的被包在一床大熱毯子裏，似乎很享受地讓醫生用探頭在她的小肚子上劃來劃去。醫生做右腎的時候，跟我聊天，誇妹妹乖，不哭不鬧的配合的好；做左腎的時候，他不說話了，隻是悶頭操作。我就覺得有點怪怪的的，也不方便問。一會兒，換了個女醫生來，聲稱是剛才那個的上級醫生。女醫生重複了所有的操作，完了以後跟我說總體是正常的，隻是左腎上有個#$%$@(當時沒聽懂)有點大，具體情況家庭醫生會跟我們聯絡的。當時我怎麽也沒有往深處去想，就帶妹妹回家了。
可是後來抗生素停藥的第二天，妹妹的體溫又上去了。這次溫度雖不高，但我們卻有些慌了。雖然存在繼發病毒感染的可能性，抗生素對病毒是不起作用的，但這停藥的第二天就發燒，實在有些問題。
等第二次從醫院的急診室回來，結合B超的結果，家庭醫生提出了Neuroblastoma的懷疑，隨即order了個尿樣VMA和HMA的生化檢查；如果真的是Neuroblastoma的話，這兩種特異性代謝產物在尿樣中的水平會有顯著性的升高。
(待續)
回複海鷗飛處的評論:
發高燒燒並不是Neuroblastoma的典型症狀。臨床上，如果小孩長期低燒不退才會考慮血液病和神經腫瘤的可能性。
妹妹的這次發燒和她NB的確診其實沒有任何必然的聯係。
看著這麽小的孩子在受罪，真是難受啊。我家妹妹也曾經在檢查時受過一些很大的痛苦（沒有你們妹妹那麽慘－－腰穿什麽的）。我當時也是在旁邊愛莫能助，心疼得要死。所以我很理解你當時的心情。
你家妹妹的病情發現得早，是不幸中的大幸。趕快開刀，盡快治療。妹妹一定能恢複健康的。祝福你們全家！