個人資料
StillH2ORunDeep (熱門博主)
  • 博客訪問:
正文

胡佳:河南艾滋病問題概況與民間參與 (3)

(2008-04-07 18:34:21) 下一個

胡佳:我們說了半天艾滋病,可能有很多同學覺得艾滋病離自己很遙遠。我要提到SARS,去年SARS讓我們付出了這種慘重的代價,實際上艾滋病跟SARS比較起來的話,艾滋病是一種更加隱性的疾病,它不像SARS是一種急性傳染病,SARS是比較顯性的,大家都能看到,立竿見影,都會采取一些切實行動。而艾滋病的話,實際上昨天我還看到就是美國疾病防控中心中國艾滋病中心的葉雷先生,他在文章裏提到,在我們國家差不多真正知道自己得了艾滋病的那些感染者,可能不超過十分之一,這是很可怕的,它是非常非常隱性的。那麽艾滋病的影響也是很長期的,SARS對我們的侵襲從2002年的1116號開始,基本上到2003年的六七月份的時候,就複歸於平靜了。那麽艾滋病呢?艾滋病從80年代初期到現在,仍然是不治之症,死亡率仍然百分之百,它是一種不可治愈性的疾病,在長期跟短期上麵,SARS是無法跟艾滋病相比的。另外就是廣泛和局部,我們知道整個SARS的影響大約全球是八千多人,其中有八百多人死亡,在北京是遭受打擊最大的,但是艾滋病是多少,艾滋病有四五千萬,艾滋病死亡的人也有上千萬,那這個對比一下,我們的這個數值是多少?艾滋病它的死亡人數,它的感染者人數超過了SARS的五千倍,我們可以想到這個數目嗎,五千倍是什麽樣的概念,所以它遠遠大於SARS的影響。SARS真的就像一個小螞蟻一樣,而艾滋病是一個大象,或者說你被SARS,就是這個社會被SARS,就像一個蚊子叮咬你一 下,而艾滋病來講的話,它是一個毒蛇咬了你一口。

 

作為誌願者我們在下麵做的工作主要是這三個方麵:給感染者爭取權益,當地的感染者,因為實際上艾滋病並不僅僅是病的問題,它廣泛地涉及到人權問題,法律問題、社會問題。很多的感染者,當他們權益被侵襲的時候,我們要把這些事實反映出來,要告訴共公眾,告訴媒體,告訴國際社會,告訴我們的政府,這樣下麵才有解決的可能性。另外就是對健康人群進行艾滋病的預防教育,並引導大眾不歧視艾滋病感染者,這裏麵就包括在高校。我們曾經在幾十個高校,做過艾滋病方麵的這種防治教育,同伴教育,還有不歧視感染者的教育,我們也曾經真正把艾滋病感染者帶到校園裏來,讓他們直接跟學生對話。

 

這幅照片你看到的這個女性感染者她的丈夫去世了,她剩下三個孩子,後麵這個迎戰艾滋病,這就是在南開大學法學院,那裏的同學、老師跟她進行了非常非常通暢的溝通。因為今天在座的是北京科技大學的同學,如果有一天,我們到你們的學校去介紹這樣的情況,你們的學校和你們自己願意不願意,或者說允許不允許感染者站到你們的講台上,和你們直接對話?

 

觀眾:願意。

 

胡佳:謝謝大家。

另外,我們救助受艾滋病影響的孤兒或潛在孤兒。潛在孤兒就是那些父母一方還健在,但問題是他已經發病了,或者他本身是感染者,肯定會離開這個人世的。那麽我們與當地感染者和村民,在這種合作的過程中建立一種夥伴和兄弟的關係。因為我是男人,所以說在我的心中的話,兄弟是一個可以為之付出生命的夥伴。那麽在當地就是這樣,那些感染者對我個人而言我很尊敬他們。因為我是北京人,到那裏無論是我被當地政府扣下還是怎麽樣,他們不會對我動用任何的暴力,我還會回到這裏來,我還有溫暖的家;在當地不一樣,那些感染者他們本身身上有艾滋病,他們要養家,他們還是農民,還要進行農業的生產,他們承受著巨大的壓力,我們和他們風險共擔。往往在這個時候,我看到他們的時候我就想起魯迅先生說的那句話,中國從古以來就有埋頭苦幹的人,有拚命硬幹的人,有為民請命的人,有舍身求法的人,這就是中國的脊梁。那麽那些普通的農民,那些普通的感染者,他們真的也是中國的脊梁。

 

再有也是跟大家講,對於感染者和高危人群,我們隻需要記住一句話,他們是人這就夠了。因為是人就是平等的,我們都是中華人民共和國的公民,都享有憲法賦予的權利,所以我們不要看不起他們。感染者顧名思義是感染艾滋病的人。高危人群是什麽樣的呢?比如說性工作者,sexworker。 我們從來從來不願意提妓女這兩個字,因為我們覺得那樣不尊重她。這些女孩子她們也都有童年,她們也曾經是我們的鄰家女孩,她們也曾經和我們一起去放過風箏,她們很多很多的是因為生活所迫,才走上這條道路的。往往跟她們在一起的時候,首先在我心中湧動的是一種尊重,是一種想要去關懷的這種心態,那麽往往在這個時候,我想她們也都很聰明的,有的時候當她看到你的眼神,聽到你的話語她就知道你是一種什麽樣的狀態。很可惜我在國內還沒有跟這些年輕的女孩子有過很多的接觸,我隻在美國的時候和當地在做sexworker,就是性工作者的這些中國女孩有過接觸,因為當時是跟美國政府疾病預防控製中心的官員,我們去做她們的調查,去給她們提供最基本的關懷,告訴她們如果你們想了解艾滋病的這些方麵知識的話,可以隨時來找我們,我們給你們提供免費的檢測。如果你們有人感染了艾滋病,想要得到這種醫治的話,我們作為我們民間組織,去給你們申請免費的醫療保險,而且如果你們的英語不行的話,在去和醫生溝通的時候,我們會充當你們的翻譯,這是我們的職責。

我們長期做的這個工作以前在揭露事實這方麵比較多,但現在來講的話,你光把一個問題披露出來,最佳的後續是你能想到如何來解決這個問題,所以我們也在從一個戰士到醫生的轉變過程中。這個畫麵裏麵是艾滋病地區的兒童,孩子們渴求的那種眼神,他們這裏30%以上的孩子是艾滋病孩子,但大多數還是健康的孩子,我很希望有一天,他們中的一員也能成為大學生,也能成為北京的大學生,有一天也能到世紀大講堂來,在這裏聆聽那些老師們的真知灼見。這個還是當地的這種教育的狀況,很多民間的人站出來辦一些艾滋孤兒的教育或者收養機構。

 

這個是艾滋孤兒學前班。這是當地的艾滋孤兒學前班的小女孩,她非常非常認真,知識的渴求程度超過了我們的想像。我們在這裏的時候給她拍照,閃光燈閃了好幾次,但是她絲毫沒有抬頭看我們,仍然是在那兒認真地寫她的漢語拚音,我們覺得她將來肯定能成才。

 

這是去年六月份我去美國之前,當地的村民拍攝傳給我的一幅照片,看到這幅照片的時候我就笑了,因為好像聽到朗朗讀書聲,這些小孩子非常非常地認真,他們在讀著古詩。有的時候晚上當我打開這個Powerpoint,自己在回顧這些場麵的時候,就是聽到他們的這種童稚般的聲音,比天籟還要動聽。

 

胡佳:我不知道大家有多少人知道一個感染者叫朱進中,他是河南省柘城縣雙廟村的,他收養了五十三個艾滋孤兒,剛才我們看到的那個艾滋孤兒學前班,和現在我提及的朱進中地方,他們都已經被當地政府關閉了。那麽我要說的是民間參與艾滋孤兒救助的這種困境。你可以看到上麵的這個很豪華的建築,叫陽光家園,是當地政府在去年12月中旬臨時決定新建的一個孤兒院。它名字起的還是挺燦爛的,叫陽光家園,但實際上像一個監獄一樣。這是朱進中那裏,旁邊站的這些小孩,都是129號那一天他們在做遊戲,後麵的那個兩層的小樓,樓上是艾滋孤兒那些女孩子的宿舍,樓下和院子後麵是男孩子住的地方,當時他們非常開心。但是反過來講的話,那個貴族學校為什麽說它像監獄,因為在那裏的孩子沒有自由。當地有些小孩去那兒的時候,說是到那兒去看看,如果不好的話再回來,但是往往到那兒就被扣下了。而且他們定的規定是,監護人三個月才能探視一次,比看守所還厲害,而且每次最多隻能半個小時,孩子不準出去,所有那些艾滋孤兒要在那個本院子裏的小學上課,那這些小孩的話,六七歲的孩子直到他六年級畢業的時候,他隻能在那個30畝地大小的地方待著。這真的就像監獄一樣。那朱進中那裏就沒有。朱進中那裏他在自己的家裏麵,他所耗費的資源是非常節省的,他基本不需要新建這樣的東西,然後他那裏的孩子在外邊的學校讀書,都受到健全的教育。那個陽光家園裏的那些孩子,隻能在本地的一個學校裏,受這種像孤島一樣的教育,這些都是很大的差別。孩子成長過程中一個很重要的自由,我覺得每個人都會把這個視為,你生命中如果有快樂的話,這是一個基本的因素,但恰恰在政府辦的陽光家園裏麵是沒有這一條,所以這是莫大的遺憾。

最後,我還是想提及就是說我們能做什麽?我覺得對於年輕人來講,我們可以影響身邊的人。因為從今天開始,其實大家就知道了艾滋病在中國是一個嚴重的社會問題,你應該去主動地傳播這種艾滋病的相關知識,關注我們中國的艾滋病問題,關注本地區的艾滋病問題。我指的本地區,不僅僅包括北京,我想各位也不僅僅都是北京的學生,來自於各地。在各地的話,中國23個省有賣血感染艾滋病的問題,其實所有的地區因為吸毒,因為賣淫各方麵到處都有,那麽你所在的家鄉,也依然你應該去關注。還有就是為中國民間尋找艾滋病方麵的社會資源,像高耀潔醫生,像朱進中,像他們都在一線的地方,他們很需要這樣的支持。另外作為我來講,我能盡一點點這種能力去資助一些艾滋孤兒受教育,讓他們讀書,讓他們能夠成長,我身邊的很多朋友也是這樣的。可能沒有幾年各位同學也都畢業了,當你們去工作的時候,有了自食其力的能力,也希望你們能為這些孩子做些什麽。

 

未來我們的發展方向北京、上海的誌願者,我們要成立新的組織,一起來協調艾滋病方麵的工作,我們也會開展一些針對高等院校學生的教育,對流動人口,對高危人群,就像艾滋病預防的教育,因為這個是非常非常重要的,我們會整合一些資源,資助那些河南、安徽、湖北艾滋病高發地區的孩子,艾滋孤兒們接受教育。相互關愛,共享生命,這個是我們在艾滋病問題上惟一的期許。謝謝大家!

 

王魯湘:非常感謝胡佳先生給我們做的這一場報告,我聽完這場報告,我最直接的感覺就是,毛澤東當年的那首詩中間兩句話,叫千村霹靂人已死,萬戶蕭瑟鬼唱歌。因為我看到他帶來的照片,這一位艾滋病孤兒跪在莊稼地裏頭,在他父母的墳前,給他父母上墳,可是更恐怖的是,莊稼地一片綠過去以後,整個大地上新起來的一座一座的新墳。所以我想實際上關於艾滋病怎麽在中國能夠傳播,以及為什麽在河南上蔡這些地方,能夠得到這樣一種惡性的發展,以及到最後為什麽我們的民間救助者,在開展民間救助工作的時候碰到這麽多的困難,這個原因我想其實不用說大家也都知道。

 

所以我想現在要跟胡佳先生討論一個問題,因為我看到的這些艾滋孤兒,這些孩子,他們其實是健康的,他們其實是應該有希望的,但是現在他們麵臨的,我覺得在他們的一生中間會有三個大的問題:第一個是當下的生存的問題,他們怎麽活下來?因為有些家裏頭就沒有人了,就剩下他一個了。第二個就是這些孩子的心理健康,因為剛才我看到你帶來這些照片,包括一些艾滋孤兒在胳膊上寫的仇恨,要那種殺的字眼的話。第三個就是這些孩子成長過程中間受教育的問題,麵臨這三大問 題的話,我們應該怎麽辦?

 

胡佳:我想這個緊扣我們今天的主體,就是民間的參與。因為實際上政府不是能包辦一切的,而對於艾滋孤兒來講,他們最佳最佳的歸宿,是有健全的家庭收養他們,他們可以有父親,母親,有人格上的關愛,但是這裏麵就需要打破一些障礙,政策上的障礙。我記得有一次高耀潔醫生也曾經說過,她給六個孩子找到了家,那些孩子生活得非常幸福,他們在本地,在山東的曹縣,他們已經改姓了那個所在家庭的姓,在那裏邊完完全全融入了那個家庭,非常和睦,我想這些幸運兒真是太稀少了。如果說給更多的孩子開放這個機會的話,那我覺得將意味著說,有幾十萬甚至可以說上百萬的孩子,有一個好的歸宿。不過政策障礙這方麵,比如《收養法》有很多苛刻的條件不允許,還有當地政府他們現在的規定是,現在任何人把艾滋孤兒的這種信息,比如說年齡、性別、他們的家庭狀況這種信息透露出去,都是不允許的,這個就是強大的阻力了。高耀潔醫生說,如果真的河南開放了這個,別說六個孩子,六千個孩子她也能解決得了。但現在很遺憾,這方麵的話,我們還在等待著我們中央政府的強力決策能影響基層政府,能把這個窗口打開。

 

王魯湘:你也考察過中國的各種救助艾滋孤兒模式,也考察過世界各地,包括非洲,包括歐洲,包括美國救助艾滋孤兒的這樣一些救助模式。我想你簡要地回答我,什麽樣的救助模式是最壞的?而什麽樣的救助模式是最好的?

 

胡佳:最壞的模式就是像陽光家園的這種類型的模式,把一些艾滋孤兒封閉起來,這樣失去自由,往往在這種情況下,那些孩子他們的心理會相互影響,因為他們都是來自於同一種命運的,而且他們也沒有完全的人格,因為他們沒有父母嘛,沒有父母的這種關愛的那種孩子成長起來是不一樣的,而最好的模式就是家庭的收養。這個在海外也是這樣,包括我知道在美國半邊天基金會,就是一種最先進的方式,他們也搞像SOS兒童村這樣的性 質,也收養孩子,但它的要求不是像SOS兒童村那樣隻有一個母親,它要求的是夫婦倆人,他們沒有子女,或者說他們的子女已經長大了,讓他們來做這些孩子的父母,收養的孩子大概在三、四個左右,不會很多的,這種情況下是完整的家庭。所以我覺得說最明顯的或者說最明確的,就是需要給這些孩子一個完整的、健全的家庭。

 

王魯湘:家庭的愛。

 

胡佳:對,家庭的愛。

 

王魯湘:就是我們古人說的一個健全的倫理關係。在一個健全的倫理關係中間長大的一個人,會是一個健全的人。好,現在我想把問題開放給在場的同學,有哪位同學要有問題要提?好,這位女同學。

 

學生:胡先生您好,剛才聽了您的講述我感慨很深,因為我們都知道艾滋病人的死亡率是百分之百,而大多數人都會自主不自主地對艾滋病患者,或者攜帶者產生一種對他們的歧視感,對他們敬而遠之。那麽我想問一下,當時是什麽樣的原因促使您有這麽大的勇氣來涉足個領域,在您涉足這個領域之後,您遇到的最大的問題是什麽?還有在您這一係列的走訪和調查過程中,給您印象最深刻的事情又是什麽?謝謝。

 

胡佳:第一個是說我為什麽會這樣,是吧?其實這個很簡單,如果說我的父母得了重病,我會不會非常地著急,我會不會就是說去照顧他們,我想將心比心吧,所有的那些家庭,他們受到這樣的衝擊的時候,給我的這種感染力都是一樣的,尤其是人命關天這個詞,實際上這四個字,真的在你心態中的那種份量就是那樣,很多的人在喪失生命,他們一天一天地被病痛折磨,我希望為他們做點什麽。我覺得你說比如對艾滋病人有排斥或者什麽,這都是正常的一個過程,在我最開始的時候也是這樣的。最開始我從不知道艾滋病的傳播途徑,到後來知道了,但是知道了又能怎麽樣呢。當我第一次見到艾滋病感染者的時候,因為我要做誌願者,我告訴自己,我應該上去跟他握手,我去握了,握了以後手是火辣辣的,完完全全是一種心理上的作用,在那之後的幾個小時,我都是坐臥不安的,有一種衝動想去洗手,真的是那樣,我告訴自己,譴責自己,你這樣完完全全沒有理由,但還是這樣,等我回到家,把手洗了很長很長的時間,長舒了一口氣。那這個過程之後的話,慢慢, 慢慢, 我的這種恐懼感,或者說一種排斥感在慢慢降低,現在來講對於我而言,跟那些感染者在一起的時候,就跟和我親密的朋友在一起,是完全一樣的,我們根本想不起來他們是所謂艾滋病感染者,就是這樣。我希望做艾滋病這個事業,做到最後的時候,你所給你心理的一個狀態就是說,艾滋病感染者和我們每個人是一樣的。

 

學生:胡佳先生,您好,首先我向您致敬,因為我是一個河南人。你為河南做的太多了,而我是一個河南人,而且離故事發生的地方也不遠,但我對這件事情確實一點都不知道,我感到自己非常慚愧,簡直是無地自容,我覺得我不配做一個河南人。我記得魯迅先生曾經說過,真的猛士,敢於真麵慘淡的人生,敢於正視淋漓的鮮血,然後憤然而前行,我覺得這句話最適合你。我現在隻問你三個問題,第一,你在河南遇到過什麽危險沒有?第二,你還要繼續做下去嗎?做到什麽時候?第三,我們在座的各位,尤其是我應該做些什麽?謝謝。

 

王魯湘:你今天碰到了一位勇敢的河南人。

 

胡佳:對,我也這麽認為,謝謝你小夥子。我在河南遇到過一些危險,確實每一次下去實際上都麵臨著一些風險,比如說當地政府的那種追捕啊,還有就是他們設置些障礙。另外,在當地鄉民中也有一些問題,因為他們實在是太困苦了,有的時候他們可能會向你要錢,需要你的支持,這個我們也表示理解。我們也曾經在那裏被圍困過,這些其實對我來講都無所謂,怎麽說呢,老百姓的生存狀態,在這個狀況下的話,我個人要比他們幸福多了,所有所有的這些風險,對於我來講隻是瞬間的事情,而對於他們是長久的這種生活,或者說當地不是用生活這兩個字來形容,而是一種生存來形容。

 

你問我要做到什麽時候?我確實沒有一個特別的預期,我有一個終結點,因為艾滋病這個問題現在仍然沒有被醫學界攻克,它作為一個社會問題存在的話,也遠遠沒有達到解決的狀態,所以我想隻要它在一天的話,我就一天會做下去。第三個問題你說我們之間能做什麽,是嗎?我想這個怎麽說呢,根據自己來講,首先作為學生,你應該好好地去利用課餘的時間,了解一些艾滋病方麵的知識,這個知識是非常淺顯的,你隻要知道如何預防這些。另外一點的話,你最好能去參加一些跟艾滋病相關的誌願者活動,就像我那樣的,我這個打破心理障礙的過程,我想在每個人身上都會有。比如說去地壇醫院,那邊有叫紅絲帶誌願者,在佑安醫院有愛心家園像這樣的地方,你可以去那裏參與他們誌願者活動,跟艾滋病感染者直接接觸,慢慢慢慢的話你就會以一顆平常心來對待了,這個時候你可以很有信心地講,艾滋病沒有什麽可怕的,艾滋病是病,艾滋病人是人。謝謝。

 

王魯湘:非常感謝胡佳先生精彩的報告,我現在想請胡佳先生用一句話,總結你今天的整個發言。

 

胡佳:我是一個普通人,一個普通的年輕人,我相信我能做到的,在座的每一位都能做到,我們社會的每一位都能做到,這是我們年輕人的責任。謝謝大家。

 

王魯湘:感謝胡佳先生,也感謝今天在座的北京科技大學的同學們,和電視機前的觀眾,下周同一時間,歡迎收看《大紅鷹·世紀大講堂》,再見!

[ 打印 ]
閱讀 ()評論 (0)
評論
目前還沒有任何評論
登錄後才可評論.