個人資料
womaninhome (熱門博主)
  • 博客訪問:
歸檔
正文

作為一個自閉症的家長的我知道的15事(中文版本)

(2015-01-27 18:49:09) 下一個

 

前天看了一篇文章有關自閉兒童的媽媽寫的文章,很感動,翻譯過來給大家分享。我有一個自閉症的孩子,他是我家老三,比較低功能的自閉,這文章裏麵的情景和我家老三很相似。想必這個母親也有一個低功能的自閉孩子。她的態度很樂觀,我很欣賞,也很佩服,放在這裏,也作為一個激勵吧。

 

 

 

 




我是一個自閉症兒童的家長,我知道,自閉症,就如其他永久性的疾病一樣,是改變人的生活軌道的病症。到目前為止,聽到的話“你的兒子有自閉症”是我一生中唯一最糟糕的時刻(也有過一些不好的)

 。當我們收到了我們的診斷,我不知道該往哪走,做什麽或想什麽。我唯一的參考點是Rain Man。這是在我的生命一個非常絕望的時候。

我承認: 有一個患有自閉症的孩子會一些非常糟糕的東西隨之而來: 有太多的悲傷,疲憊,憤怒,絕望,焦慮和與自閉症打交道的恐懼, 一切都糟糕透頂。但我也知道,就是由於有了自閉症,我們也因此有了更加多的感恩,支持,平衡,希望,快樂,包容, 理解和熱愛我們的生活。這裏有一些事情是我所知道的......

 

 

1.我知道,我的家人很幸運。我們有資源。我們已經有外界的支持。我們有能力移山填海(包括我們自己心裏的"")的能力。而且我們已經有了好的結果。

 

 

 

2,我知道,有自閉的孩子不能做其他"正常"兒童做的事情。特別發現孩子有自閉症的早幾個年頭,很難熬的。人們不明白,為什麽你的孩子突然神經發作,大吵大鬧。很多時候,我都覺得“天啊這難道就是我的命嗎?”我敢肯定,我被嚇住了,或者這隻是我在做一個瘋狂的夢。我的老天啊.....我的孩子拉下他的褲子,在Home Depot的展示廳裏麵的廁所模型上準備撒尿。在餐廳裏,我的孩子不請自來地坐在陌生人的桌子上,吃陌生人盤子裏麵的炸薯條......。我的孩子脫光所有衣服,在學校走廊裏。在購物中心裏,在圖書館裏麵打滾。我的孩子用手掐母親,又哭又鬧的,因為是媽媽呆在書店時間稍微長了一點。看到了嗎? 嚇倒了吧。這些都隻是一些我們的經曆 - 我都可以寫成一本書了。發生的時候我們都覺得丟人顯眼到家了,可是事後想想,其中還有不少幽默在裏麵。

 

 

3,我知道,笑可以讓我們戰勝一切。如果我不能嘲笑我孩子不拘一格的獨特性,那我隻能哭泣了。不管怎麽說,我們的孩子是我見過的人中最搞笑的人之一。跟他在一起生活,讓我們在派對上有了講故事和笑話的無窮無盡的源泉和材料。他還擁有世界上最甜蜜,最具有感染力的大笑。他在我們身上也同樣找到了同樣珍貴的幽默。

 

 

4.我知道,我是因為自閉症的孩子變成了一個更好的人。在帶孩子的過程中,我們學會了謙虛。 自閉症並不在意你是誰,你是什麽種族,你做什麽,你住在哪裏,你是否去教堂,你是富人還是窮人。 我承認我以前看到失控的孩子都會判斷別人的教養好壞,可是風水輪流轉,我自己也碰到了這樣的孩子了。於是我教育我的孩子們理解並永遠不會讓別人欺負一個和他們不一樣的孩子。他們學會了站出來保護被欺負的人,因為,因為他們想到了自己的兄弟就是和別人不一樣。我的口頭禪是,我們生活在街道上最大的玻璃房子,所以永遠不要扔石頭。

 

 

 

5.我知道,我已經變成了厚臉皮。我不要讓別人的意見影響到我,就像我曾經那樣做過。我有更多的耐心。我有更多的寬容,而不是隻為特殊需求的社區 - 對於每一個階級,宗教,種族和性取向的人。 快樂的歌唱吧,我的朋友們。

 

 

 

 

6我知道,我們正在緩慢而穩定的贏得比賽。即使小小的步驟,我們已經走過了很長的路。巴雷特是一項正在進行的工作,不過沒關係 - 我們仍然在進步。我們有好日子和壞日子,但好的遠遠多於壞的。

 

 

 

7 ,我知道, 時間可以治愈一切傷口。十年前,我猶如被凍結,我被恐懼包圍著,我覺得我們的生活結束了。在家裏沒有一點聲音,沒有笑聲,沒有冒險,沒有希望 -什麽都沒有!今天,我們已經有了一個響亮,喧鬧,混亂的房子--充滿了聲音,笑聲,歡樂和希望,我不希望任何我的家庭有任何的改變。

 

8, 我知道奇跡的力量。我們每天都經曆著小奇跡。孩子的眼睛和他人的眼睛接觸稍長的時間,聽到笑話會發出適當的笑聲,一個表示感激的擁抱,沒有任何幫助卻能夠用語言表達他的需要,睡過一個整晚,同時發出的宣告,一個明確的對愛的表達,一次成功的上了廁所,試試嚐了一口從來沒有吃過的食物。雖然這些都是小事情,可是積少成多,每次小小的成功都會被我們認可和慶祝。

 

9,我知道一點點的教育和溝通可以改變人們對自閉的看法。有些人就是不明白這一點,我努力給人們的時間去了解,可是這事情有時很難,當他們大搖其頭不以為然。如果他們不理解,那麽它就是一個教育他們的機會,。說真的,一句簡單的語句“我兒子有自閉症, ”可以化解很多尷尬的境地(例如,當你的孩子去聞一個陌生人的頭發) 大多數人都非常理解也想知道更多有關自閉症的事情。如果他們不想理解也不想知道,你也不用生他們的氣。他們是他們,你是你。當一想到陌生人會怎麽去和別人說這件事情的時候,我就想笑。

 

10 ,我知道有我們中間有天使。老實說,如果沒有誰一直與我們家工作過的學校教師,輔助人員,理療師和看護人員的善意和耐心地工作,我不知道我們今天會是怎麽樣。天使,純粹而簡單。在天堂裏麵一定有一個特殊的位置為那些照顧特殊需求的社區的天使們留著的。

 

 

 

11 我知道,我是一個特殊的聯誼會的一部分。我很自豪能夠成為勇敢女性的一份子。我們有很多的標簽:勇士媽媽,自閉症的倡導者,特殊奧運會拉拉隊的一隊成員,同樣T恤衫的媽媽,掛鑰匙的媽媽......我們無處不在。這很有趣,無論我走到哪裏,我都會遇到一個姐妹。我已經在酒店的遊泳池,公園,公共廁所,候車室,電梯和餐廳偶遇到和我一樣的姐妹,馬上,你可以和她們深交。

 

 

12我知道這意味著什麽是真正的感激,因為我是。我很感謝我所有的孩子,自閉的孩子是我身上一塊特的拚圖。他是陰我是陽。我們相互平衡。當他是高興或者達到了一個裏程碑,我覺得在我的靈魂深處我也感到無比的高興。我知道,這麽說太老土了,但它的確如此。他讓我變得更加理解他人。當我有一個艱難的一天,我每天都在想他是多麽艱難的度過這一天的。我們這個家沒有憐憫,因為我也知道他的幸運者之一,正因為知道這一點,我很感恩

 

 

 

 

13 我知道,愛可以征服一切。巴雷特有一個一心愛護他的家庭,我們一家由於他而更加團結,而且永遠都會這樣愛他。我們是一個思密司團隊,我們互相支持互相照顧。巴雷特隻要有了他的家人,他永遠都沒事兒。遺憾的是,很多有自閉兒童的家庭離婚率比起普通家庭要高。謝謝上帝我選對了我的另一半(還是他選對了我) 我們的婚姻因為我們的經曆而更加曆久彌新。

 

14,我知道,信念雖然非常纖細,但是沒有信念,我們什麽都沒有。

 

15 我知道我們的這個世界充滿了善良和包容。 剛開始,我不敢參加聚會, 我怕我們的情況會給人家煩。我等於是隱居起來。我低估了我的家庭,我的朋友,和素昧平生的人。這麽多年來,我得到了很多陌生人的支持,很多很多的好人,歡迎我們的家庭,對我們就像我們應該屬於這個社會一樣好。我們不必要做尷尬的解釋,他們接受了我的孩子,無論他的情況怎麽樣,而且他們在教養他們的下一代繼續這麽對待特殊需要的孩子,他們正在改變這個世界。

 

 

是的,這些情況我都知道。

 

 

 

英文版本也附上,我的翻譯借助於google tranlsator. 很多地方翻譯得牛頭不對馬嘴,很匆忙,但是大意是對了。大家湊合看。

http://www.scarymommy.com/things-i-know-being-the-parent-of-a-child-with-autism/

 

 

 

 

 

 

[ 打印 ]
閱讀 ()評論 (23)
評論
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '雨滴' 的評論 : 謝謝雨滴的鼓勵,我的心態在你們這麽友好善良的姐妹們鼓勵下變得更加好了,謝謝你,抱抱你。
雨滴 回複 悄悄話 抱抱佳MM。 原來聽你說過老三的自閉症。 看了這篇文章才更多理解有一個自閉症孩子的媽媽每天所要麵對和經曆的。 你有這麽好的心態也許是上帝要把你磨練成一個更優秀的人。

我也學習了: 我們生活在街道上最大的玻璃房子,所以永遠不要扔石頭。 學會感恩。

謝謝你來我家串門。 祝你和全家新春快樂吉祥。 祝老三有更多的進步。 一起抱抱他。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 'SnowFallingOnWater' 的評論 : 謝雪花美女的祝福,你們都太善良熱情了,我很感動。
SnowFallingOnWater 回複 悄悄話 太感動了。祝福家美女和你的孩子
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '布丁豆豆' 的評論 : 謝謝豆豆,你太會安慰人了,看了你的留言我心裏一下很溫暖,眼睛都濕了。抱抱你,善良可愛的豆豆。
布丁豆豆 回複 悄悄話 抱抱!我們的孩子健康快樂才是最重要的。親愛的,上天總是公平的,我相信你家小朋友一定有他比常人更為優秀的方麵。你家兒子做的音樂,女兒畫的畫都那麽美好,有這樣孩子的媽媽一定是最善良最體貼最溫柔的媽媽!祝福你!祝福你們一家!
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '南山鬆' 的評論 : 鬆鬆,謝謝你的祝福,在這個網絡世界,認識你和其他才女美女們真好, 你們的愛心溫暖了我,你們的關懷感動了我,謝謝你,謝謝其他姐妹們。
南山鬆 回複 悄悄話 家mm好! 現在才徹底明白你女兒文章中提到的弟弟是怎麽一回事. 原來你有一個特殊的孩子.
這個孩子帶給你們許多別人體會不到的事情,讓你們的感受更多.
謝謝你的分享,祝福你們一家人!
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '~葉子~' 的評論 : 好開心看到久違的葉子美女,你的鼓勵和祝福讓我非常溫暖,謝謝你美麗的葉子,很喜歡你的甜美動人的歌聲。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '~葉子~' 的評論 : 好開心看到久違的葉子美女,你的鼓勵和祝福讓我非常溫暖,謝謝你美麗的葉子,很喜歡你的甜美動人的歌聲。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 謝謝菲兒的鼓勵和擔心,我很感動你這麽關心著我。雖然我們不曾謀麵,但是你的善良幽默美麗讓我很欣賞你。謝謝你分享你的故事,你們一家都那麽有愛心。你朋友的孩子三十歲也是我老三將來的樣子。老三現在15歲,但是卻像一個5歲的兒童一樣天真,膽小,可愛,我們都一切以他為中心的生活。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 'wawale' 的評論 : 謝謝娃娃分享你的朋友的故事,她屬於高功能的自閉症,祝福他。
~葉子~ 回複 悄悄話 家美, 謝謝你分享的這篇正能量的文章!

你樂觀的人生觀深深地感染了我,向你學習,學會感激.

祝福你們全家!
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 'womaninhome' 的評論 : 家家我太佩服你了,要照顧孩子那麽多,每次沒看見你我就會想你們是不是都好,會惦記你。我朋友的孩子也是,三十好多,但智力在7歲左右,不過人挺nice 的。

這次度假在Discovery Cove,女兒和帶著一個有自閉症孩子的一大家子一起和海豚遊泳,他是被推著輪椅去的。大家都玩得很高興,但他沒什麽反應,可後來看見海豚把他喂的魚吃進去了,他和大家一起高興得跳起來,開懷大笑,大家都被他感染了,老公把那一瞬間照下來了,非常感人。

家家,我很欣賞你積極的生活態度,你經常為我們大家帶來笑聲和溫暖,是一個非常正能量的好朋友,繼續努力,我也替你禱告。。。。
wawale 回複 悄悄話 家MM真不容易,抱抱!我朋友的小孩小時候有點自閉症,不過大了好很多,已經不太看得出來了。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '小聲音' 的評論 : 謝謝小小來訪和支持。

自閉症不是憂鬱症,它是精神疾病的一種,有的自閉症和正常人差不多,可以融入社會,可能不善於與人溝通,像微軟的比爾蓋茨,通常被外人看作他是一個古怪的人而已,這是第一類,叫高功能的自閉症 他們占自閉症的百分之六十。但是,百分之四十的自閉症歸於低功能的自閉症,他們還有有其他毛病,比如智力低下,多動症,燥鬱症 等等,這些孩子或者成人是不會融入社會的,就像我翻譯的文章裏麵的孩子和我的孩子,他們是屬於第二類,需要家人照顧一輩子的。他們也會有進步,通過不斷地教育,可以比以前要好。比如我的孩子,他開始不會說一句話,現在會用三到五個字的句子交流了,他以前從來不看人的,現在,在我們要求下會用眼睛看著我說話。我也和這個媽媽一樣真的很感謝特殊學校老師的孜孜不倦的教誨。
小聲音 回複 悄悄話 不了解自閉症是怎麽回事,是憂鬱症嗎?
家mm心態好,積極麵對,祝福家mm的兒子越來越好~~~
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '水沫' 的評論 : 謝謝美女來訪。自閉症的孩子不僅是無法交流,還有其他症狀,嚴重的無法自立,生活不能自理,需要他人照顧,無法控製情緒,電影裏麵的自閉症有點偏頗,讓人以為自閉症的人是天才,其實不是這樣的。很多自閉的孩子還有mental retardation, 多動症,bi polar 等,絕大多數自閉症是沒有天份的。
水沫 回複 悄悄話 我沒有接觸過自閉症的孩子,像RAINMAN這樣,某些方麵特別天才,跟人交流又特別低能,是這樣的嗎?好像三毛小時候也有自閉症。

喜歡你的心態,希望你兒子越來越好!
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '心夢逍遙' 的評論 : 謝謝夢美女的祝福。
womaninhome 回複 悄悄話 回複 '杜鵑盛開' 的評論 : 謝謝杜鵑來訪和善良的祈禱,這個媽媽的樂觀和幽默值得我學習,其實很多地方我還做得不夠好。
心夢逍遙 回複 悄悄話 家美女你太棒了,學到很多,謝謝分享。

同時祝福你們一家人。
杜鵑盛開 回複 悄悄話 問好.欣賞你的樂觀的生活態度.我們教會以前有個小孩,現在十幾歲,越來越好.為你禱告.
登錄後才可評論.