坐家媽媽

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寫給滴血的心----有自閉症寶寶的媽媽

(2008-07-04 12:21:12) 下一個

滴血的心的原貼見後。

我覺得醫生對你兒子的自閉症診斷可能有些草率了。因為你說的這些症狀,我7歲的兒子Max小時候全有。我想說的是,你要對自己的孩子有信心。你更不必自責,我的兒子還是我一手帶大的呢,我帶他哪兒都去,他還有個愛他的、大他6歲和他天天一起玩的姐姐呢。

你說的幾點症狀:

1 說話晚。我兒子說話更晚,3歲半才開始說,在那之前,單字都少說,爸、媽都很少叫。


2
小時候,我的兒子的興趣就是看電視。也不怎麽玩玩具。我給他講書、故事,他就愛聽那幾本、那幾個故事。


3
我兒子也不social,不喜歡人群。他要是和小孩玩,也就認準和一個小孩玩,現在也還常常是這樣。


4
他也經常對叫他名字無反應。特別是我兒子看電視時,就是這樣,根本聽不見。後來我發現他看書也是這樣,應該說是專心、入迷。

他出門也是特操心,生怕家裏的人走丟了。


5
我兒子愛生氣也愛笑,喜怒哀樂全寫在臉上。他笑起來也是特開心,真的是哈哈大笑。前兩天帶他看GONGFU PANDA,他從頭大笑到尾,全電影院他的笑聲最響亮了。

我的女兒沒有這些症狀,她是GIFTED的,但我從來不把兒子和女兒比,更沒有把兒子往AUTISM那邊想過。他三歲多的時候,送他學滑冰,他放到場地上就大哭。幾十個同樣大小的孩子一起學,別人都高高興興地滑,就他一個人哭。每次過一會兒教練把他送出來。他一次也沒學成。別的家長都在,都看著我兒子笑。我不覺得幹尬,更沒責怪他。後來,他大了一點,我問他原因,他說他怕黑呼呼的觀眾席,怕裏麵藏著壞人。現在想想他那時是還沒有READY。五歲的時候,他自己要求學滑冰,學得很快、很好。

四歲多,我兒子上學前班,他頭一、兩天還高興,後來就不行了,都不想上學了。我還發現他不在學校吃午飯,把午飯原封不動地都帶回來。我特心疼,我琢磨了一下,心想一定是小孩之間議論過午飯什麽的,他就不敢吃了(後來一問,果不其然)。如果他的午飯和某人的一樣,他不敢吃;他的午飯和別人都不一樣,他也不敢吃。我就和他說,你管別人吃什麽午飯嗎?他說不管,我說那別人也不管你吃什麽,自己想吃什麽就吃什麽,吃什麽都是對的。他還是不敢在學校吃飯。後來,我和他說,你要是在學校吃午飯,我就帶SCOOTER去接你。那時,他剛學會玩SCOOTER。他同意了。他把午飯吃了,我帶SCOOTER給他,他在學校操場上滑了一圈又一圈,也有點顯擺的意思。吃午飯的問題算是很圓滿地解決了,因為從那以後,無論帶多少午飯,他都全部吃光。

他不和別的小孩玩,也是有原因。比如有的小孩表現不好啊,搶過玩具、上課說話或挨過老師批評。他都在心裏給人家記著帳呢,生人家的氣,覺得人家是壞孩子,不和人家玩。我就對他說,老師生氣了嗎?他說沒有。我說老師都沒生氣你生什麽氣呢?小朋友裏沒壞人,要是有壞人,警察早就來了,給抓走了。他這才釋然。

我兒子在學前班兩年裏,就象個受驚的小動物似,在學校裏成慌成恐的,生怕自己做錯事。他緊張、害怕,有段時間他還愛眨眼睛,還有段時間他還有點口吃。我對這些都假裝不在意,因為我不想強化提醒他這件事,不讓他對此有心裏負擔。

很長一段時間,我每天早上送他上學,都拉著他的手和他說,要RELAXE,別NERVOUSRELAXECOMFORTABLE,你試試。我還常和他說,碰到什麽事,你就想想你不敢在學校吃午飯。的可笑的事,害怕、NERVOUS有多傻。 後來,他終於慢慢地放鬆下來,眨眼口吃都沒了。

其實我兒子很友善,但他不會交朋友,或者以為別人不喜歡他。上學、下學,有小朋友和他打招呼,我就對他說,MaxPOPULAR,朋友真多啊。有人和他一起玩,我就對他說Max真是會交朋友的人啊。我給他一拔高,他自己也順竿爬上去,把自己當成會交朋友的人,果然也就有了朋友。

慢慢地,我兒子Max自信起來,也快樂起來。這是我兒子入學前班和一年級時在學校照的照片,神情大為不同啊。



現在,我欣喜地發現我的兒子還是個聰明的孩子(以前我不知道,因為他各項都比姐姐晚得多)。他學東西很快,數學和閱讀水平大為超前(真不是我教的)。我主抓思想教育工作,不怎麽抓學習,因為我覺得學習是件簡單的事,特別是在國外。我們這裏三年級才有
GIFTED考試,四年級有GIFTED班。他的老師說,Max就是GIFTED的,現在就是。

我的兒子是個敏感、膽小的孩子,他有好多別的孩子沒有的小心思、小心結。當家長的就是要懂動他的小心思,幫他打開一個個小心結。

一個小心結打開,還會有新的心結出現,還不斷地幫助他。

有這樣的一個兒子,就要多操些心,因為他和別人的想法常常不一樣,將來的生活道路也可能會走的比別人曲折。也正因為如此,我覺得我的家長角色很重要,我更能深入地參與到孩子的生長過程中。讓我有些“沾沾自喜”的是我可能比別的家長的多了一份做“思想工作”的樂趣。

希望我寫的能給滴血的心,一位愛孩子的媽媽一點啟發。


下麵是滴血的心的原貼:

我把這個帖子發到了親親寶貝和本壇,是希望能找到更多的幫助,以及更多的難友們。。。

我從沒想過我在壇子上發的第一篇大作居然是如此的內容。。。半夜醒來,我輾轉反側,心中的痛苦讓我難以承受,隻能寄托此文聊以抒發。從權威醫生的那句“I have no doubtthat he has autistic syndrome” 開始,我的世界已經崩潰了。。。

我從沒覺得自己是如此不幸的人,也時不時地感歎雖然人生時有坎坷,但總還算通順。沒想到,autism居然發生在我唯一的寶貝身上,讓我久久不能釋懷。。。

我拿我兒子比較了壇子裏一些媽媽描述的自閉症寶寶的症狀,唯一的感覺就是自閉症的症狀真的很難靠簡單的幾個症狀來排除。我列出了些我兒子的症狀,比較可能是他自閉症的診斷依據吧。

我兒子從出生到現在快3歲,吃飯一直都很好,發育指標超前,什麽都吃,當然現在更愛吃肉。我懷孕期間及生產也是超級順利。總之,在看大夫以前,我們唯一的concern就是他的語言問題,本來以為就是簡單的speech delay, 卻換來了晴天霹靂的診斷。

1
。我兒子1歲會叫爸爸,媽媽(但分不清),20個月開始跟大人說簡單的字,例如燙,橘汁等,而且他也明白他的意思。雖然當時我們擔心過,但覺得是雙 語問題就沒有特別在意。後來為了提高他的語言能力,我們還把他留在國內待了半年,主要的業餘活動變成了看電視。結果回來後到現在,我們發現他的進步緩慢, 至今加起來也就隻說20個左右單字,而且最可氣的是他不跟你學。想要什麽東西在高處,就搬著小椅子爭取自己拿,實在不行就拉著大人的手走到目的地。你讓他 說,他就是不說。大夫說,他的退步就是由於自閉症的發病期是從1歲半開始的,所以他沒有了進步。

2
。興趣窄,不會模仿。不知道這是不是由於爸爸媽媽以前太忙,不怎麽抽時間陪他玩的緣故。最喜歡拿2個東西打來打去,除此以外就是看電視了,而且就看那幾個中文動畫片。

3
。不social,在國內的時候是看見小朋友多的地方就拉著大人往反方向走。可是現在在daycare,老師說他也跟別人玩。可能再加上我們交友麵很窄,除了daycare,他很少有機會跟別的小朋友玩。

4
。經常對你叫他名字無反應,好多時候也得走到他跟前,才能引起他的注意。但是如果你說一些他喜歡幹的事,比如洗澡,他也會立刻跑過來。與家人很close,出門知道瞻前顧後,看看爸媽是否都在。玩的時候,也會膩在大人懷裏。

5
。他與人有eye contact, 而且很愛笑。診斷的時候,大夫拿出個小球,翻過麵來,按到桌上,能蹦到天花板上,他笑死了。而且,在家的時候,看著動畫片,他也能樂個半天。
聽到大夫的診斷,我一直在深深自責,是否是我們以前陪他的時間太少,是否是我們本身比較不social,影響了他的發育。但大夫說No. It is allbecause his genetics. 天哪,我們夫妻都博士畢業,家裏也沒這種情況呀。大夫還說,他的genetics會影響到他的下一代。。。

大夫說,我兒子的程度屬於mild to moderate,早期intervention治療,會很有幫助。他要上特殊的preschool, 一般的daycare是不行的。而且,特殊的speech therapy也是必要的。大夫還推薦了個“play andlanguage for autistic youngsters” program, 就是教父母怎麽在家教autistism的寶寶。

我本身從不信教,但如今為了兒子,我願意天天祈禱,如果他能好了,我願為此改變我的信仰。本來不甘寂寞的我打算重新奔事業的,為了兒子的未來,我願放棄我 的事業。本來我還在考慮老二的可能性,可誰能保證再生出來1個也是autism呢?人的一生真的很艱難,無論如何,我和老公都要放棄我們本身的所有,為兒子的未來撐起一片天!!!

謹在此告慰我滴血的心,同時也渴望同病相憐的爸媽更多交流。。。

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評論
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複重新活過的評論:
別著急,勇敢麵對,堅定信心。你的兒子一定會越來越好起來的。

我兒子小時候也是不張嘴說話。我老公也怨我不教他,其實我也教他,他不跟著說。

我當時沒太在意,因為他讀聽得懂我的話(說明耳朵沒問題),也能發音(說明發音器官沒問題),他還愛開玩笑(說明不笨),比如姐姐在WASHROOM裏洗澡,他從外麵給燈關了。然後哈哈大笑。

後來,他3歲多時,我們回一次國,回來以後他開始說話了。有人說換一次環境,孩子成長一次,我信這點。
重新活過 回複 悄悄話 謝謝坐家媽媽及樓上所有的熱心的朋友們,謝謝你們的所有建議和經驗。

我在親親寶貝上發了個帖子,如果你們沒看過,請看:http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=kids&MsgID=1199348

我兒子的聽力沒有問題,而且也沒有什麽重複行為了。我覺得很大一方麵是因為我們意識到了事態的嚴重性,從而真真正正的把一切放下,來陪孩子了。

但是,我仍然經常就在他是否是自閉症這個問題上煎熬著。這周六我早上出去,我兒子立馬就開始哭,並拽著我老公出來找我,並喊"媽媽""在哪兒?"(他不會連起來)。還有就是我們去商店買東西,他會拿著恐龍抱到櫃台上等我交錢。--------這些都讓我一遍遍的在心裏問自己"他怎麽會是自閉症?"可另一方麵,我讓他說某些簡單的字,比如"開開",他就是不說(盡管他能說更難說的2個字, 比如"開門")的時候,我就在想,他真是自閉症。哎!!!

還有他的最大的問題是不跟著學東西,也可能是因為以前從沒人真教過,所以養成了固執,任性的習慣,學不下去。哎,我們還在努力中。。。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複樂維的評論:
謝謝樂維!你說的耳朵的問題,很重要。我會在子女教育給滴血的心提醒她檢查孩子耳朵的問題。我曾寫過一篇網文,關於小兒的耳朵。見下。

我有個朋友的兒子,很淘氣,被懷疑患有多動症。他的媽媽帶他看醫生,醫生讓去專科醫生處檢查耳朵。最後發現他的耳朵裏有LIQIUD液體,醫生說感冒所致,有的小孩感冒後耳朵裏的液體被吸收,有的小孩則不能。他能聽到聲音,但不是很清楚,有些大人的話和指令,他無法完全聽清理解,所以他很頑皮。

  後來,醫生給他做了手術。他的媽媽說,手術隻有5分鍾,醫生在他兒子的耳朵裏裝入一個TUBE(小管),兩年後取出就行了。

  前兩天,我見到這個朋友,她說她的兒子的行為TOTALLY DIFFERENT,小孩變了個樣,比以前聽話、好多了。

  我兒子班上的一個孩子的媽媽聽說了,也帶孩子去檢查耳朵。她的孩子不淘氣,但不合群,不和別人玩,我行我素,不按老師的要求做。最後發現她的兩個兒子的耳朵都有液體(一個是一隻耳朵,另一個是雙耳),都要做手術。

  看起來耳朵有問題的孩子還不少。在這裏給各位媽媽爸爸提個醒,發現孩子行為舉止有些問題時,不妨帶孩子檢查一下耳朵。不要錯怪了孩子,他不乖也許是因為耳朵聽不清。
樂維 回複 悄悄話 找不到“滴血的心“的博客。謝上幾句,希望她能看見。

從她描繪的情況看,她應該讓孩子檢查一下聽力。因為她提到,叫他,他常常沒有反應。這有可能是聽力有問題。我有朋友的孩子就是小時聽力有毛病,家長不知道,醫生疏忽了,結果說是有自閉症,或是什麽毛病。到了十歲左右才發現是聽力問題是她顯得遲鈍。但孤僻的性格已經養成。所以一定要排除聽力問題。

如果沒有聽力問題,那麽這個孩子可能有輕微的自閉症,也可能沒有。主要是他有eye contact。

我的兒子就有輕微的自閉症,發現較晚。最後醫生是以他沒有eye contact with him (他有eye contact with me), 而斷定他有自閉症,當時4歲半了。大大超過應該在三歲時做出診斷的要求。

我們讓他去特殊教育班,同時送after school care. 前者讓他能學好。因為他注意力很難集中,特殊教育班學生少,老師可以時時提醒。After School care, 讓他和正常孩子玩,學會social and communication. 改善很多。現在基本上看不出來他有問題。學習也還好,數學大大高於平均水平,語言稍低於平均水平(和正常孩子比)。

這裏要注意的是,不要太擔心,疑神疑鬼;也不能一概否認醫生的診斷。去一段特殊教育沒有關係,如果發現一切都好,再出來就是了。孩子的前途比自己麵子重要。自閉症如果發現得早,可以大幅改善。一定要open,不是父母的錯,不要有包袱。

將來有時間,我在將我們的經曆寫下來。
smeagolrocks 回複 悄悄話 Autism is not as bad as you think. Your son may be a genius.
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複母親的心的評論:
謝謝你的回複!你的母愛創造了奇跡,你的兒子一定為有你這樣的母親感到幸運驕傲的。
母親的心 回複 悄悄話 各位母親,你們的心情我感同身受,我孩子小時候也被診斷自閉症,可是06年已經畢業於劍橋大學,目前在著名投資銀行工作。你們千萬不要放棄。我建議不用西藥,首先不要把他的病看得太重,不要老帶他看病,他們是很敏感很聰明的,所以才會得病。媽媽要有耐心,做他最好的朋友,帶領他多做陽光下的體育活動如跑步,一定要大汗淋漓,配合中醫經絡按摩,找合適的孩子和他玩,多誇獎他,建立他的自信,1年左右,他肯定不一樣了。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複wumiao的評論:
謝謝你的恢複!我的兒子7歲。

滴血的心兒子才3歲多,就憑那幾點症狀被診斷成自閉症,我也覺得結論下得太早。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複王半仙滷味居的評論:
謝謝回複!我也覺得媽媽應該是和善的,應該懂孩子的心理。
王半仙滷味居 回複 悄悄話 我覺得做為一名媽媽,應該要很貼心的哄小孩,更要主動的找他談心,而不是整天忙於工作,回到家看到孩子哭鬧,就心煩氣燥的.做一個溫柔貼心的媽媽,比較受到孩子們的歡迎.我的杭州婆婆就教我做一名讓孩子佩服的媽媽,我完全拒絕她的美意.
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複魔羯鼠養貓的評論:
謝謝魔羯鼠,我也喜歡貓!
魔羯鼠養貓 回複 悄悄話 真是讓人感動的好媽媽!祝福你和你的家人!
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複axue001的評論:
謝謝回複,為你的孩子高興,為你高興!
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複bale的評論:
謝謝回複,為你的孩子高興,為你高興!
axue001 回複 悄悄話 同意坐家媽媽觀點,我兒子和Max很像,也是一個膽小,敏感的小孩。小時候也有一些自閉症狀,e.g.帶兒子回家一定要走相同的路,否則回家一定哭鬧,還要開車出去重新走一遍才行,也不social。我也擔心過,慢慢地教,孩子會好的。我兒子8歲了,他現在是一個快樂,健康的小孩,每天有說不完的話。所以不要輕易診斷自閉症,有時候隻是孩子的神經係統沒有發育完善。
bale 回複 悄悄話 每個孩子都不一樣,我兒子一歲半被送到奶奶家,兩歲時我去接他,發現他很怕其他小朋友,玩得好好的,見到其他小朋友立即要回家。四歲開始說話結巴,但是因為在國內,大家都不在意這些。現在他九歲了,說話一點不結巴了,學習很棒,也和其他同學相處很好。我姐姐的兒子一直不說話,教也不說,到四歲,去看醫生,在舌頭下做了個小手術,開始說話了。做媽媽的總是擔心很多,多花些時間給孩子,多觀察他,引導他,總是沒錯。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複kfpan的評論:
Thanks for your nice words!
kfpan 回複 悄悄話 You are a great mom! Every child is different. Some autistic children are very gifted especially the children with Asperger.
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複閑著不能白閑著的評論:
謝謝你的留言和建議。
釉色 回複 悄悄話 回複閑著不能白閑著的評論:支持
閑著不能白閑著 回複 悄悄話 在美國每20-30分鍾就會有一個孩子被診斷為自閉症。現在最權威的數據是每150-166人孩子中就有一個患有自閉症。

自閉症的臨床表現有很多,而且因人而異。但比較典型的是沒有EYECONTACT,語言一般滯後,但一旦學習語言,會經常用到一些孤僻且高深的字匯,非常機械地重複別人的話語,雙手在胸前做無意義的搖擺,對自己的名字充耳不聞,和別人缺乏互動等等。但絕大多數自閉症的孩子都有這樣那樣的絕技,都非常的聰明,自閉不等於不聰明。

自閉症的成因到現在都不能被切實地發現,所以很多醫生不得不把成因歸為遺傳, 所以遺傳可能也很無辜。現在隻要是不能被發現的原因,遺傳都會是第一個被懷疑的對象。

自閉症現在還沒有很好的醫治辦法,給孩子一個穩定的充滿關愛的環境是目前唯一確定絕對有幫助的對策, 而且越早診斷會越早給孩子施予相關的手段(數據說孩子在一歲半時開始救治是最佳良機),這也是為什麽醫生和所謂的專家寧可錯診3千,不肯漏判一個的出發點,因為大家都不想擔負錯失救治良機的責任, 同時這也可能是自閉症被診斷的比例嚇死人的高的原因之一。

對於樓主和那個泣血求助的媽媽,我還是覺得你們應該多谘詢一下專家,做到防患於未然,因為畢竟沒有任何應對措施的真的自閉症會給孩子未來的生活帶來很多很多的困難。

自閉症還有很多的等級,輕微的自閉可能會隨著年齡的增長和周圍環境的幫助而慢慢消失,但嚴重的就要采取一些醫學及心理學的救治措施了。
麻將的出局 回複 悄悄話 發現眾媽媽抒發愛心,感動ing。胡子想不出什麽鼓勵的話,隻好說說話晚的孩子很多後來都非常聰明。王陽明五歲不言,後來事功發達得很哪。

說不好,亂說。總之是鼓勵的意思。請一定不要放棄。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複釉色的評論:
既然醫生那麽肯定那個孩子有自閉症,我支持那位媽媽為孩子治療,但是如果那種治療要用藥的話,一定要慎重。
坐家媽媽 回複 悄悄話 回複wumiao的評論:
我的兒子三歲多才說話,現在7歲,該上二年級了,學習各方麵都不錯。也愛說話愛笑。


那個被診斷為自閉症的孩子才三歲。我也覺得醫生下結論太早、有些草率。
wumiao 回複 悄悄話 好大的倆耳朵。
我兒子三歲前不會說話,三歲後話象開了閘的河水。非常好動,和中國、美國小孩玩成一片。
你兒子多大了?不要這麽早就下結論吧,有些孩子發育的很晚。
身邊有兩個認識的朋友有自閉證的孩子,都是男孩,也都很大了,朋友對孩子很有愛心,往往比其他正常的孩子要更關心和愛護的。
釉色 回複 悄悄話 還是小心點好的。
登錄後才可評論.