在第十七個世界帕金森病日到來之際,由帕金森病公益網站“帕友網”主辦,中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組支持的“帕友精彩生活領‘秀’”活動的優勝者今在京揭曉。活動最終評選出4位帕友精彩生活“領袖”,作為廣大帕金森病患者的精神榜樣,他們的積極樂觀的生活態度和精彩的人生故事將鼓勵更多的帕金森病患者“與帕為伴,活出精彩”。
在獲獎的帕友中,一位網名叫“上海西門”的年輕帕友以其征服珠穆朗瑪峰的故事,深深打動了現場觀眾。看著他熱情洋溢、活力四射的笑容,讓人難以相信,年僅36歲的他已經是一名“資深”的帕金森病患者了。
5年前他被確診患帕金森病,那時他才31歲,是上海一家外企的部門經理,夫妻兩人剛剛買了房子,事業、生活都在黃金期。認識他的朋友都說,西門這個人樂觀開朗,感染力特別強,但即便是如此陽光的他,麵對突如其來的打擊時,也沒有辦法承受。他說第一次聽到這個消息的時候,完全不能夠相信,恐懼絕望幾乎占據了他全部的生活,甚至有過輕生的念頭。
不敢往下想的西門,開始上網了解帕金森,在這個過程中他發現,和他有同樣遭遇的人並不少,而他們和他一樣年輕,也同樣對這個病一頭霧水。於是,痛苦中的西門有了“團結起來力量大”的念頭,在兩個月後他就建立了青年帕金森病之家QQ群(QQ群號:271549409),積極組織帕友聯誼活動,分享治療和生活的心得,也為特殊困難的帕友提供就醫和再就業的幫助,並積極向社會呼籲期望得到更多重視。
熱愛登山的他如今肌肉僵硬、運動困難,但內心深處他不願向病魔屈服,用不斷地攀登高峰證明自己旺盛的生命力和積極的生活態度。
現在的西門在構築更高的平台一一成立帕金森協會,以國家認可的組織出麵,把帕金森病人的再就業、醫療保障、社會地位推向一個新的台階。一年中,他的汗水灑滿大江南北,他艱難的腳印留在中國社會效應投資論壇演講台上,留在民政、社會保障的往返路上,他的名字留在上海傑出青年的候選人名單上。他向記者表示:“保持一個興趣愛好,會幫你轉移注意力,同時擁有對美好的向往和追求;幫助別人讓自己更有價值,能讓自己在艱難中有活下去的勇氣和渴望。”