【恐懼新冠病毒，放棄與癌症博弈的故事】(二) 陪伴女兒在斯坦福醫院的時光

【恐懼新冠病毒，放棄與癌症博弈的故事】(二)

陪伴女兒在斯坦福醫院的時光

by 昕

2020年1月9日晚上，我在斯坦福醫院的病房裏又見到了離別半年正在輸血的女兒。她興奮地告訴我，昨天開始正式化療，因為終於找到癌症了，患的是套細胞淋巴癌。

"是肺的活檢查出來的嗎？"
"不是。"
"是去年5月2日，我在急診室活檢的基因報告，8個月不確定治療後才發現的。"
"醫生遺漏重要的檢測報告，這是醫療事故呀！"
"是的。馬登醫生把檢測結論報告拷貝件給了我，然後說，可以去告醫生的失職和醫院係統的混亂。"
"你準備去告嗎？"
"我都快不行了，沒有精力去告他們。再說，醫生也是人，怎麽可能不犯錯? 我還是選馬登醫生做我的主治醫生，希望她對症下藥救我的命。我決定不告她。"

我認同女兒的決定。但是，在輸血後，血紅蛋白隻有4.2克的情況下進行化療，我心裏非常不踏實，直覺認為馬登醫生心急，過於激進了會出事。治療方案中，前期化療共四次，每一次分三個時間段注射不同的化療藥物。前後化療之間的間隔時間為5天、22天。如果結束四次化療之後，身體依然溶血，就改用口服靶向藥。

第二次化療時，也是邊輸血邊化療，血紅蛋白隻有3.9克。換言之，一個月後並沒有看見有好的療效。用的是
以下三種藥。
1，苯達莫司汀（Bendamustine）
?2，利妥昔單抗注射液( Rituximab )
商品名: 美羅華
3，velcade (萬珂)，又名硼替佐米，是目前常用的多發性骨髓瘤治療藥物。?

2/23上午，我女兒的白血球隻有1.7，醫生一定要用長效提升白血球的生物藥培非格司亭(Pegfilgrastim,Neulasta)，俗稱升白針。
我提醒女兒要主動與醫生溝通，因為這種生化藥對像AMY脾髒腫大的患者是存在風險的。藥物副作用有提到，臨床個案存在脾髒破裂的危險。

醫生回答我女兒，你媽媽的擔心是多餘的。為此，我說要選擇中藥和食療來提升白血球的建議，沒有被女兒采納。"媽媽，你不是醫生!" 她回應我的話把我噎得胸好痛。但願我真的是瞎擔心，可是，我的擔心卻讓我整夜無法安靜入睡。

?2月24日早上，女兒對我說:
“媽媽，我燒得不行了!”
"什麽時候開始的?"
"半夜裏。"

一測體溫華氏104度(攝氏40度)，心跳134。我馬上給她物理降溫……喝薑湯發汗，壓按內關和外關等穴位。一個小時內，體溫降到102度……
馬登醫生在電話中囑咐，馬上去急診室。我以最快的速度開車1小時20分到了醫院急診室。抽血化驗，拍片，掛鹽水，用了抗生素，吃了退燒藥，出了一身大汗，溫度降到攝氏38.8度。
要命的是女兒的脾髒一夜變成了巨脾，肚子歪得像小西瓜，幸運的是沒有破裂。下午與晚上一直在靜脈滴劑，用的是第四代頭孢抗生素。

我向醫生提出問題:
"是否發現血液裏麵有細菌或病毒? 所以選擇大劑量抗生素。"
"為了保險，我們選用抗生素。很可能是細菌和病毒引起的炎症和高燒。"
"我認為，脾髒劇烈疼痛，出現炎症，變得巨大，同時又高燒。這是長效升白針引起的。"
查病房醫生聳聳肩說，沒有證據，等待驗血報告的結論。後來，結論出來，血液中沒有細菌和病毒。
馬登醫生對我說:
"你女兒怎麽會突然發高燒，脾髒發炎腫大這麽厲害，我不知道是什麽原因。我們醫院每天有100多人使用這種長效升白針，可是，從來沒有人發生過藥物反應，也許你的猜測是對的，原因與升白針有關。以後，我們要特別小心謹慎選擇用藥。"

在醫院觀察了2天，馬登醫生認為第二次化療後，對於我女兒的血象指標下降程度，持樂觀的態度，因為沒有她想象的那麽低。
為了第三次化療順利，淩晨三點我女兒還在輸血……?

2月24日中午血紅蛋白3.9克，25日早晨血紅蛋白3.7克?，一包血下去沒有升，反而下降了。意味著一包血全部被自己身體溶化掉了。血小板74，白血球2.9/L
憑馬登醫生30年的經驗，她決定加大化療用藥劑量，或者改用Chop計劃。

聽了她的思路，我的心又開始打顫……我也知道她對於女兒的溶血為什麽無法控製傷透了腦筋，她與美國、日本、新西蘭、英國等地的同行探討問題的結症究竟在哪裏？她在新西蘭度假時，還惦記著我女兒的病情。她懷疑肝髒裏是不是有癌細胞?也許在脾髒裏? 她提前把自己的想法告訴我女兒，想要做活檢，女兒沒有同意。她的同行用他們的案例告訴說，用CHOP計劃也沒有用。於是，維持原來的方案，稍稍加大了化療劑量。
?
為什麽我的心會顫抖? 那是因為我在尋找我女兒發病的原始點，已經有了比較清晰的思路。我一直懷疑套細胞淋巴癌不是造成溶血的直接病因。同時，我對基因突變的套細胞淋巴癌也持懷疑想法。因為，網上所有關於患套細胞淋巴癌的病例，都是70歲以上的老年人。馬登醫生說，至今她還沒有獲悉有年輕人患這種癌症的病例。

好朋友梅影的天堂之聲

在心神不定的時刻，我的好朋友梅影傳來喜訊，她終於通過朋友幫助，在國外買到了治療血癌的靶向處方藥維捺托克(Venetoclax)，她吃了一個月，效果奇特好，並推薦我女兒也去用。她的骨髓穿刺證明，這種藥把癌細胞殺到隻剩0.1%了，她說，希望的曙光就在眼前。隻是她萬萬沒有想到，半年來化療藥物已經把她的免疫係統摧毀，她的白血球中性粒細胞接近0，升白針一點不管用，最後在輸血中離開了人間。
當我讀完她下麵的天堂之聲，難以形容的心痛讓我淚流滿麵。

"我親愛的朋友們：當你們看到我這段文字時，我已與你們天人永隔。此乃天命，不可違矣！請不要為我悲傷，為我哭泣……此一去，我一身輕鬆，再沒有痛苦、再沒有煩惱，我得以享受永遠的寧靜和安逸。

      此生有幸與各位朋友結緣，從此，我的生命裏從不缺陽光、歡愉和友愛。有你們的陪伴，我的人生變得多姿多采；有你們的陪伴，我雖患絕症卻淡定從容，生出與死神博鬥的勇氣！你們始終是我堅強的後盾！這感恩之情豈是我蒼白的語言所能表達？在此，我對不能一一麵謝各位深表歉意！

      朋友們，今生緣已盡，再續待來生。若真有來世，我們還做朋友，我定當加倍珍惜、加倍回報！ 

      就此別過。你們的梅影已化作塵埃飛向浩瀚的宇宙一一沒影兒了。或許，我的靈魂還在那裏……"

我幾次勸她不要與癌症博弈，嚐試放棄化療，千萬不能過度治療，生死就在把握這個關鍵的"度"。選擇中醫和自然療法，目的是提升人體免疫力……我知道她不會聽我的勸告，因為我不是醫生。
她最後回我的微信是: "你的勸告很有道理，但是現在也找不到好中醫，等靶向藥
把癌細胞殺到零後，我就聽你的建議，用中醫療法來調理身體。"

梅影認為中醫效果慢，還是快點讓西醫來治療，然後再用中藥來調理，這實在是對中醫的誤解。中藥不能直接殺死癌細胞，它是提高生命自己對付癌症的能力。雖然有一些中藥也會有副作用，但是主要是扶正為主，副作用也會在各種藥物的配伍之下減少。
目前大多數的中國人太不了解中醫了，假如合理的使用了中醫藥，或者經過中醫藥治療後才讓西醫配合跟進治療，我相信癌症的死亡率會大大下降。

在我看來，如果是過度化療而死，那麽，這種化療等於合法殺人。隻不過是在沒有辦法之下的一種無可奈何的應付手段而已。為什麽那麽多人心甘情願用化學藥物，甚至被殺死呢? 是因為人們不了解生命，誤以為西醫的化學藥物有把握將快速生長的癌細胞殺死，雖然知道化療有副作用，但是又有什麽藥物沒有副作用呢？! 大多數人認為癌症是絕症，認命了，抱著僥幸的心理無可奈何地接受了化療，他們不相信有其他方法可以挽救自己的生命。包括我女兒。

在第二次化療與第三次化療中間這段時間裏，我發現她根本沒有一個晚上可以安安靜靜睡好覺，原因是虛汗不停地出，一個晚上要換下4-5次濕透的睡衣，到了天亮毫無精神，渾身都痛，藥物反應使得味覺模糊，進食減少，3-4天才排一次便。我預感，她完成4次化療，十有八九是選擇死亡。我對她說: "你好好照著鏡子看看自己的身體，皮包骨頭，肚子大的像懷孕6-7個月，如果再2個月化療，你認為自己能抗住嗎？"
"我不知道!"她回答。
"一個人隻要能吃、能睡、能拉，就不會死。你好好評估一下自己的現狀!"
"我不能吃、不能睡、不能拉。你的意思，我就是在等死?!" 
"差不多吧! 我好朋友梅影就是一個活生生的病例。她毫無懷疑，配合醫生要把癌細胞殺到零，這是過度治療的必然結果。"
"那我怎麽辦？醫生和我丈夫都堅持要我繼續化療，他們認為，停止化療是沒有科學依據的行為。"

[加州花坊]

回複 'princessannie' 的評論 : 不是。

[princessannie]

希望不是我知道的梅影

[空中璿子]

悲痛的故事。