重症病房外,一個12歲女孩的父親在等待

來源: 澎湃新聞 2023-01-12 11:38:08 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (26563 bytes)
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主治醫師郭燕記得,孟潔剛來的時候,心肌大麵積炎症,“動脈壓波形是一條直線,心髒基本上不跳了。”根據臨床症狀結合前期發病情況,不排除與新冠病毒感染的相關性。

8天的搶救後,1月10日,12歲的孟潔轉出ICU進入普通病房。澎湃新聞記者 柳婧文 陳媛媛 視頻編輯 吳佳穎(04:54)

“才12歲,我的女兒。”這是孟振見到我的第一句話,這位父親難以接受自己的孩子住進了ICU。

1月2日,他的女兒孟潔出現暴發性心肌炎,從平輿縣人民醫院緊急轉入鄭州大學第二附屬醫院重症病房。

鄭州大學第二附屬醫院主治醫師郭燕記得,孟潔剛來的時候,心肌大麵積炎症,“動脈壓波形是一條直線,心髒基本上不跳了。”郭燕告訴澎湃新聞,根據臨床症狀結合前期發病情況,不排除與新冠病毒感染的相關性。

一切來得猝不及防。孟振今年38歲,在東莞打零工,他回憶,2022年12月26日,在老家駐馬店市平輿縣西洋店鄉的女兒出現發燒、咳嗽的症狀,在村診所掛了兩天鹽水,狀態轉好。跨年夜那天,他特意從東莞回來陪女兒,零點父女倆拍了三張照,女兒很開心。但第二天,女兒“心跳不對”,他把女兒送到平輿縣醫院掛鹽水,到淩晨一點半,女兒突然呼吸困難,心率下降到一分鍾最低20多次,連夜開始了搶救。六個小時後,她隻能依靠ECMO(體外膜肺氧合),維持心髒功能。

“心天天懸著”,自從女兒被送進重症病房後,孟振再也沒見過,因為擔心錯過醫生的消息,他特意睡在距離談話間大約兩米的樓梯間。

在病房外等待的日子焦灼又漫長。我們坐在樓梯間說話,偶爾傳來醫生呼叫家屬的聲音,孟振立刻側耳警覺,分辨走廊裏的談話聲。

1月6日早上9點,醫生告訴他,孟潔的心髒功能指標符合條件,可以撤掉ECMO,他稍微鬆了一口氣。但下午6時許,孟潔因為安裝ECMO出現並發症,需要做動脈取栓手術,再一次被送進手術室。

手術室外極為沉寂,孟振坐在長椅上,兩手交叉,大拇指不斷摩挲。他時不時抬起頭,盯著手術室的門。“心都(被)揪起來了”,白色的口罩背後,他的整張臉像燃燒的碳一樣紅。



孟潔在重症病房42床。本文圖片除特殊標注外,均為澎湃新聞記者 陳媛媛 攝

“暴發性心肌炎多發生在年輕、健壯的人身上”,劉小軍是鄭州大學第二附屬醫院重症醫學科主任醫師,他向澎湃新聞介紹,任何一次病毒的感染,剛開始的臨床表現是肺部感染,同時會侵犯心髒。“平時感冒也會造成心肌炎,它的發生率很高,99%的病例在不知不覺中出現了心肌炎的表現,隻是我們不知道,但發生暴發性心肌炎的比例不到1%。”

他認為,年輕人感染新冠病毒和出現暴發性心肌炎之間沒有直接關係,“就是一個偶發事件,目前我們沒有看到有規律可循。”

劉小軍稱,2022年12月7日放開至今,鄭州大學第二附屬醫院重症病房接診過4例暴發性心肌炎患者,病情皆出現在感染新冠之後,年齡最大為35歲,最小為4歲。

“當體內病毒的能量和數量集聚到一定程度之後,就會出現瀑布效應,它會引起人體自身免疫功能的減弱或喪失,出現多器官的衰竭”,劉小軍進一步解釋,“新冠病毒感染產生炎症風暴、導致重症的情況,不隻有重症肺炎,還有暴發性心肌炎、壞死性腦炎,到中晚期以後還會出現腎髒功能損害。”

郭燕表示,暴發性心肌炎發病前一周甚至兩周,多有上呼吸道感染病史,“個體的臨床表現差異比較大”,剛開始隻是乏力、胸悶,之後,病情會發生“斷崖式”的變化。

“一般在發病48到72小時,心肌水腫壞死的表現是很明顯的,但這個疾病的炎症是急性可逆的”,郭燕說,治療方式一般為ECMO輔助進行生命支持,再加藥物治療,患者生存率有40%到50%;沒有輔助的話,死亡率為90%。

1月10日,郭燕告訴記者,目前孟潔已拔除氣管插管,意識清楚,心肌指標較前好轉。

這天傍晚,孟潔轉出了ICU,轉入了耳鼻喉科病區改建的普通病房。孟振緩了一口氣,開始能睡著覺了,但女兒治療的費用仍壓在他的心頭。(編者注:1月12日,孟振向我們表示,願意在報道中使用自己和女兒的真名、照片,希望真實報道孩子的病情。)



夜裏,重症病房外的過道裏躺滿了等待的家屬。

【以下是孟振的自述】

“我打開門,她好開心,

很驚喜的樣子”

孩子12歲,剛上初一。平時,我叫孩子“妞妞”多一點,我們河南這邊都這麽叫,是寶貝女兒的意思。

我平時在東莞打零工,孩子跟著奶奶在老家農村。2022年12月28日晚上,我下班打電話給我媽媽,問問小孩子的情況。我媽跟我說,我女兒好像有點陽性了,前兩天發燒38.9攝氏度,有點咳嗽,在村裏的診所掛了兩天水好了。老人感覺她能吃飯幹啥的,我就放心了。

她是我們家最後一個陽。我兒子還有我媽媽,他們早就陽了。聽我媽說,我們村好多人感冒發燒,那些診所進不去,人在裏麵坐不下來,都在外麵打點滴。

我兒子感染後好好的,我媽媽也好好的。放開的時候,我也沒有擔心,我身邊年輕人都沒事,我咳嗽一兩天,連藥都沒吃過。女兒也打了疫苗,不打學校不讓上。

她(女兒)哥哥有微信,我說你拿著電話給你妹妹視頻,讓我看一下她好不好?視頻裏她說“我好得很”。我感覺她狀態很好,一直在說,我在打遊戲,不要理我,天天打電話,煩死人了。那時候,我就感覺小孩很活潑。

我女兒很像男孩子,性格大大咧咧。我們村比她小一點的男孩都跟她玩,女孩子沒人跟她玩。她像大姐大一樣。

去年我在外邊賺不到錢,天天擱外邊也沒意思了,就想早一點回來看看小孩,元旦春節一起過。跨年寓意一年比一年好,新年第一天我要給她過。

回家前一晚,我睡不著,很激動。2022年12月31日那天,本來準備淩晨5點起來,結果我3點多就起來收拾,3點半已經差不多到廣州了,我父親在廣州收廢品,我接著他,直接開車回來。

每年回家,我最起碼提前十天半個月做打算。我打電話問她(妞妞)喜歡吃什麽,她說想吃開心果、碧根果,比較貴一點的(笑)。我說這個好貴,她說好吃(笑)。

我有空就去超市一點一點地買,她從小喜歡吃的那些,我都一一給她買上了,像薯片、果凍、葡萄幹、堅果之類的。我們家農村的,根本買不到這些東西。果凍(買的)都是徐福記,比較名牌一點。平常我自己能吃飽就行。

那段時間很開心,生意不好無所謂,回來要緊。

晚上11點半,我們到家了,她不知道我回來的具體時間,我直接拿了她喜歡吃的,她在被窩裏睡覺,我打開門,她好開心,很驚喜的樣子,“爸爸,回來了!”

我和她的照片很少,所以我想彌補一下,我一看快12點了,我說來跟爸爸照張相,拍了三張,她很開心。沒想到第二天就這樣了,十幾歲的小孩,平時很健康,誰能想得到。



1月1日12點06分,孟振和女兒拍了跨年照。受訪者供圖

“直接開始搶救,我嚇得不得了”

1月1日中午,她沒吃飯,到下午還不吃,我媽去看,發現有點發燒,不得勁的樣子,我媽帶她去鄉村的診所量一下體溫,有點發燒、咳嗽,有些虛弱。醫生給她測了心跳,說好像跳動有點不對,你帶她去縣醫院檢查一下。當時我就害怕了,立馬帶她去縣城了。

到了縣醫院急診,掛了幾支水之後,我給她買了雲吞、排骨湯,她也吃了,但是吃得不多。夜裏1點半左右,她掛著水,全部吐出來了,四肢無力,呼吸有點困難,心率下降到一分鍾最低20多次,醫生說是“暴發性心肌炎”。

當時,縣醫院的醫生趕緊把孩子送到ICU,主治醫生和院長連夜過來,直接開始搶救,我嚇得不得了。搶救多久我不知道,當時我都蒙了,孩子在裏麵搶救,我在過道裏,沒有椅子,就坐在地上,一直看著那個門。

搶救完,醫生和我說,現在孩子慢慢有了生命的跡象,隻有讓鄭州的專家來我們縣城上ECMO,才是救你女兒唯一的希望,在我們縣城沒有ECMO,市區都沒有。如果你想進一步治療,我們可以給你聯係鄭州的大醫院。如果不需要的話,在我們縣城無能為力。

我說需要,那時候沒有錢,我第一反應是這樣(說)。醫生之前說了費用,第一天交10萬定金。半夜兩點多,縣醫院醫生聯係了鄭州的醫院,他們帶著設備過來。

簽字上ECMO的時候,醫生說你的小孩可不可以撐得到(ECMO到的時候),是個未知數。ECMO過來之後,小孩能不能撐到鄭州,這也是個未知數。我說那都是事後的事,這些事情我們先做了再說。

妞妞在搶救室裏麵等,醫生在看她的心率。那幾個小時,我坐在牆角,一直在等,很緊張,腦袋空白,沒想那麽多,隻想她好好的。

一直坐到淩晨4點多,我感覺自己一個人消化不了,我也沒有那麽多錢,一個普通老百姓。我趕緊給我媽媽打電話,讓她籌錢。當天夜裏籌了7萬多,不管多少,反正帶過來。

我在走廊坐了一夜。早上7點多,ECMO到了。沒想到我小孩還可以,撐到來的時候(含淚笑)。

鄭州的醫生直接推著設備進搶救室,給我女兒上ECMO。在外麵等的時候,我感覺時間很漫長,想起醫生之前說上ECMO有很大的風險,如果上的過程中,小孩子出現心髒驟停,隻有撤機,沒辦法。

兩個小時後,孩子推出來了,我很害怕,沒想到這麽粗、這麽圓的管子插在小孩子身上。那時,她已經沒意識了,我叫她也沒有反應。

救護車從縣城開到鄭州,又用了三個小時多一點。我暈血,也害怕,坐在120車上,女兒渾身插滿管子,我都不敢看。一路上,我昏昏沉沉,不敢相信有這種事情。我迷迷糊糊地感覺到我還在家裏睡覺,小孩子還是好好的。

“我一直在想辦法,

反正借不到也要借”

到了鄭州,我才慢慢反應過來。1月2日下午1點多,女兒下了救護車,之後我一直都沒看到過。

我一直在這(重症病房外的樓梯間)睡著。本來我睡外麵的過道裏,一出來,我的東西被弄走了,我好不容易找到這個地方。反正不能離開她(孩子)幾米的範圍。

這些墊子枕頭,是我在醫院門口小超市買的,墊子20元,枕頭18塊,被子80多塊。



孟振睡在距離談話間大約兩米的樓梯間過道,一直不敢離開。(右下角為孟振的睡墊)

我在這睡,第二天來的淩晨,有一家有人走了,醫生說心髒不行了,停止跳動了,四五個人擱這樓梯口哭了半夜。我迷迷糊糊的,也不敢看這種情景。這裏每天都有這些事情。

這邊(鄭州大學附屬第二醫院)基本上都是縣城跑過來的,說實話,沒有一定積蓄的人,不會到這邊重症救治,隻能在縣城等死。要是有一定的積蓄,傾家蕩產、砸鍋賣鐵也要救對吧?

待在談話間門口,我都害怕別人叫我,直接叫我(名字),都嚇得不得了。

第一天進來的時候,醫生建議我們去外麵藥店、網上或者其他渠道購買免疫球蛋白(注:靜注人免疫球蛋白),說是對小孩子免疫有好處,一天要8支,最好前麵三五天每天都用。

我剛來的時候,有人和我說有渠道買藥,不知道他們是藥販子還是誰。我肯定不相信他們。

我跑了醫院附近的十幾家藥店,都沒有,比較著急,開始全國到處找,打電話各種谘詢。我姐姐在廣州那邊,她人緣挺好的,找了好久。一開始買錯了,從廣州醫院買了兩支注射的免疫球蛋白,1.5克,400塊一支。還買了兩支2.5克的,1500塊一支。1月4日早上拿給醫生,醫生說1.5克量太少了,盡量不要用。現在那兩支還放著。

當天晚上,我姐姐又找潮州的朋友,弄了8支上海產的免疫球蛋白,花了14400元,空運特急送過來了。1月6日,我老婆的弟弟從商丘買了8支,自己開車去拿的貨,1500元一支,花了12000元,第二天早上醫生查完房就給她用了。總共18支,反正都給我小孩用上了。

重症病房外,這些藥家屬基本上都是在外麵買,靠朋友。有些高價一支2000多元,我買的還是很便宜的。



孟振托關係為孩子買了18支靜注人免疫球蛋白,總共花費了29400元。

藥都是先付錢再拿貨,我姐姐目前花了好幾萬了,弟弟那邊是我老婆給。我主要負責小孩子正常看病的費用,不連這個藥,大概花了十六七萬了,我的信用卡、花唄都用上了。

我現在還剩微信裏麵1000多塊錢。明天不知道還會怎樣。我有看到新冠治療(納入)醫保報銷的新聞,但是也不知道孩子這樣算不算。這幾天我一直在想辦法,反正借不到也要借。

“從縣城轉過來,

同意書簽了十幾二十次了”

1月6日早上查完房,大概9點左右,醫生叫我,我立馬起來進去了。醫生說可以撤ECMO,各項指標都符合條件。我很開心。她自從進來之後,我心天天懸著。特別是剛進來的時候,我都沒有睡覺。下了ECMO,放鬆了一會兒。

早上,醫生又和說我小孩貧血,提醒我如果有獻血證,輸血可能會便宜點。獻血的地方離這邊不到三公裏,我馬上坐出租車去了。抽血的機器一搖一搖的,我暈血,不敢看,抽的時候,我就一直看著上麵,最後獻了200毫升。

上午去獻血的時候,是很開心的。但下午兩點,醫生說,小孩子恢複得還可以,但血栓堵在大腿上,需要做手術取出來;如果不做的話,這條腿都沒用,幾乎癱瘓了。聽醫生說這些話,我整個人心提到嗓子眼上了。我說必須要做。我要救小孩子,我不可能讓她殘廢對吧?做手術要2萬多塊錢,我馬上簽字了。

做這個手術,我簽了4次家屬同意書。醫生說要簽就簽,盡量給她治,越快越好。因為她血管堵得時間越長,對她這條腿越不利。(同意書)從縣城轉過來都簽了大概十幾二十次了,我都不記得了。我很緊張,每次簽字的時候,我想著盡量讓我女兒得到最好的治療,盡量好起來。具體的我也不懂。

17點39分,孩子又一次被推進了手術室。在手術室外麵等的時候,我的心都(被)揪起來了,手心出汗。我雖然沒說話,但心裏不安靜,一直在想這麽小的孩子,現在腿上劃了那麽大一個口子。

大概7點左右,醫生拿著取出來的血栓出來了,我看到醫生的口罩上麵都有血,可能是劃傷口的時候,噴到臉上,我看著都好緊張,還好醫生說手術很順利。

又過了一個小時,孩子從手術室被推出來,我看小孩子眼角都有眼淚,可能有點痛。

把孩子送回重症病房,我的心就放下一半,還有一半繼續等著,(祈求)醫生半夜別再叫我了。



1月6日晚上8時許,女兒做完動脈取栓手術,孟振陪同回重症病房。

這裏幾十個床位,要是叫到你,沒有聽到就麻煩了。醫生叫別人,我也會仔細聽,怕錯過一些重要的事情。那個門(談話間)是生死大門,喊重症的人基本上都沒有什麽好消息,特別是晚上。

我肯定時刻盯著她,今天(1月7日)我就在這(樓梯間),門也不能關,那邊(病房)一喊,我直接過去。我今晚就吃獻血發的餅幹、牛奶,如果有可能,我就不睡覺了。



孟振獻血,贈送了麵包牛奶。

“再不喝點酒,

我感覺心裏都承受不了了”

這幾天是我這輩子最難的時候。

剛才(1月8日傍晚)下去喝了一瓶啤酒,要是再不喝點酒,我感覺心裏都承受不了了。

我今年38歲。家裏沒錢,初一還沒讀完,15歲就來廣東,進廠打工了,一直在東莞和深圳這兩個城市。2020年,我第一次創業,花了五六萬塊,投資了一個休閑娛樂場所。

那一年年前買了車,貸款買的,二十萬分期付了一半。沒想到發生了疫情,投資的店倒閉了,車貸也還不上。

創業失敗之後,我回廠裏打工。我在東莞住一個單間,170元一個月,放張床就沒位置了。

疫情這三年,幹點零活,比如說給人家裝修,或者給人家幹小工。公司不招人,活少,價錢又低。之前一天最起碼三四百,現在一天兩百多塊錢。有時十天半個月沒活。沒活咋辦?在家裏休息睡覺。

我沒準備做正式工,家裏種了十幾畝地,閑暇的時候,我回來收拾莊稼,收完又出去打工。之前幾年,我忙就不回來種田了,我爸爸在家。這兩年必須回來,我爸爸年齡大了,一袋子小麥100多斤,弄不動。

每年六一兒童節,我回來給小孩子過節,帶她趕集,買喜歡的吃的,正好那個時候收小麥了,還有10月我會回來收花生、玉米、大豆。這些農作物到鎮上集市賣,除去化肥、農藥、油、種子的錢,一年大概掙一萬。



這兩年5月,孟振會回老家收割小麥。 受訪者供圖

兩個小孩都在老家出生。生女兒的時候,她媽媽闌尾炎,孩子缺氧,不足月就把她剖出來了,在保溫箱裏放了差不多20天。從保溫箱裏出來,孩子有黃疸,在家裏曬了一個多月太陽才好。

當時,怕養不活女兒。我兒子很好養,跟喂豬一樣,吃什麽都不用管。後來我出去打工,把妞妞帶到廣州那邊,養到兩三歲,養得白白胖胖的。她會走路,自己能吃東西,好養活了,就帶回老家給奶奶帶,我們要努力出去賺錢。兩個小孩都這樣,像小雞崽一樣。

作為農村人,隻能出去打工。缺席她的童年,我沒辦法。當時在工廠,每天從早到晚都在幹活,一放下工作,我就沒有錢,以後給她更好的規劃。

後來妞妞沒什麽需要擔心的地方了,吃得那麽壯,跟牛一樣。她吃東西,從來不挑食,吃很多,身體也很好。去年回來收小麥的時候,100斤的袋子她自己都抱得起來。臉上的肉真的是好多的,比我的肉還多了(笑),比她哥哥還有勁,哥哥瘦得跟竹竿一樣。

出了這種事情,怨我自己不會好好照顧。

“隻要她平平安安長大就好了”

我不好意思跟你們講。其實,我和孩子媽媽分開三四年了,兩個小孩都跟我。她(孩子媽媽)每年回來帶小孩去她那裏。她從廣東出發,1月2日晚上六七點下了飛機,直接拉著箱子到醫院。她這樣對小孩,我挺感激她的。

我一年回來看妞妞兩三次。2020年過年的時候,我在家裏,我們拍的照片,下好大雪,她還跟著我,她很粘著我。2022年,她大一點了,來了例假,就分開睡了,之前都是一起睡的。我感覺女孩子身體上有變化,不能(方便)跟父親說。

現在,我滿腦子想的都是她出生到現在的事情,好像所有的記憶都很深刻。去年11月14日晚上,她要買什麽東西,我給買了,她發語音說,“謝謝爸爸”,我很開心,感覺聲音很好聽,特意收藏了起來。因為她很少謝謝我,我給她買東西都好像理所當然,但是那天她就說謝謝爸爸。

我沒多大開銷,也就是小孩的教育,都送到了縣城讀初中。但兩個孩子的成績都不好。兒子今年17歲,上到初一輟學了,一年前去新疆學一點手藝。2022年,新疆疫情也很嚴重,差不多半年沒有上班,小孩子沒有收入,基本上都是我給他打錢。12月,他看放開了,說要回家,買火車票買不到,最後我這邊轉錢,他買了飛機票。不過,他還可以,十幾歲從新疆一個人回來,我想都不敢想,我十幾歲還在家裏都不敢出門(笑)。

我希望他們到時候比我有出息。

2022年,妞妞天天在上網課,我沒有在家,具體的我沒關心,一直認為她在好好上學。我現在對小孩期望不高,隻要她平平安安長大就好了,開心就好。

孩子平時也會說想我,在外麵漂了這麽多年,我想過回老家,但是沒能力在老家買房。

我兒子給我打了電話,說要過來,我怕醫院裏有什麽危險,說你不要來,等你妹妹過幾天轉到普通病房了再過來,他非要來,不讓來很生氣。

我爸媽1月4日送被子來,問了主治醫生孩子的情況,弄完我就讓他們回去了。畢竟那麽遠,年紀又那麽大,讓他們操心不行。1月7日的手術,我沒有告訴他們。我媽高血壓,萬一有點什麽事情,我是照顧小的,還是照顧老的?你給她說好的,過幾天恢複好,年前我們就回家了。

我現在(1月10日早上)回老家了,準備把車賣了,家裏親戚朋友該借的都借了,確實沒有錢了,小孩後期治病還要用錢。(注:據“水滴籌”平台顯示,截至1月12日發稿前,孟振為女兒籌到29714元。)



孟振在救助平台上為女兒籌款。

我還是放鬆不了,本來昨天(1月9日)醫生說,孩子恢複得很好,但今天(1月10日)上午,醫生說孩子的心髒受損得比較嚴重,心髒變大,跳動非常快,我又緊張了。

但還好,她開始吃飯了,中午她媽媽給煮了碗麵條送進去,我給買的蘋果、香蕉、橘子,還有草莓。我也不是經常在家,不知道她喜歡吃什麽,就一樣買一點。她要是吃的話,明天我就多給她買一點。

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中國人口密度太大,老祖宗反複教導要小心翼翼,不然要出大亂子。這次白... -zhanglao9- 給 zhanglao9 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/12/2023 postreply 12:27:36

祝福小女孩,願她早日康複 -山龍- 給 山龍 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/12/2023 postreply 12:31:00

可敬的父親,可憐的國人。這個樣子,中共為何要挑戰世界秩序,挑戰西方... -Deepspace_01- 給 Deepspace_01 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/12/2023 postreply 13:01:03

可憐天下父母心! -中mei2001- 給 中mei2001 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/12/2023 postreply 13:17:00

這就是科技,用了生存率40-50%。不用90%死亡率。 ECMO誰發明的,米... -老黃123- 給 老黃123 發送悄悄話 (0 bytes) () 01/12/2023 postreply 14:32:44

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