40歲之後，得了“漸凍症”的鋼琴家：我不過是貪愛而已
大R是我朋友的朋友，朋友轉發了她寫的文章，看到一半，就無法抑製地落淚。
一個那麽漂亮，那麽有才華，那麽瀟灑的鋼琴家，得了“漸凍症”，漸漸地行動開始不便，說話也逐漸困難。
所有的“感同身受”在此刻都是蒼白，也說不出安慰的話，甚至與其說我們安慰她，不如說通過她的文字，讓我們更理解了“生”的意義。
有一天大R做了一個夢，夢裏那麽甜蜜，醒來後睜開眼，腦子裏浮現的第一個詞是：貪愛。
正如活在這個世界上的芸芸眾生一樣。
▲ 主播/ 思捷 ，配樂/ 《卡農》、陳奕迅《富士山下》
文 | 阿卯
編輯 | 西腦包花
疾病，最初在你身上某處藏匿，然後突然就變得不容忽視，無處遁形。
2019年，大R說話變得吃力，喝口水也容易嗆到，四肢肌肉痙攣的頻率越來越高。
谘詢了很多醫生，想找到原因，經過整整一年的檢查和篩查，拿到了確診結果：延髓麻痹，運動神經元病的一種類別。她是第一次聽說，上網查了才知道，屬於漸凍症中惡化最快的一個類別，一種現代醫學物理世界中無法治療的罕見病，最終會慢慢死於肺炎或者呼吸衰竭。
大R出生於音樂世家，爸爸是一位鋼琴老師，她六歲開始習琴，高中時隨父母移民到澳洲，畢業於悉尼音樂學院，成為一名鋼琴家，有二十多年的鋼琴教學經驗，栽培的學生曾拿獎無數。加上她麵容姣好，是界內集才華與容貌於一身的女神級人物。
然而絕症的降臨是無法解釋的，就像命運不經商量發到我們手上的牌，不因為你是個好人，也不因為你想開始過新生活。她的微信頭像，是去參加一個朋友喬遷新居聚會的時候隨手拍的，當時的生活就跟每一個人的一樣，工作家庭幸福順利，操心著孩子該學什麽樂器。
“之前”和“之後”，基本上所有的都改變了。
一個正常人突然遭遇西西弗巨石，大R在精神上遭受的衝擊，遠遠大於身體上的：恐懼、困頓、無措、迷茫。為什麽要用這麽極端的方式？為何要如此迫不及待？“死亡是一場孤軍奮戰的戰役”，那到底是為誰而戰？
為了去除自己麵對死亡的情緒，她看了很多靈性的書籍，佛學的，?學的，??靈性的，參加了內觀禪修，開始麵對死亡這個話題，力圖尋找答案，決定——去走向那塊巨石，接受無常，過好接下來的每一天。
生病是生命中的一部分，到最後，絕症會提醒我們，它為何折磨我們，什麽又是最最重要的事，每個人都擁有無盡的潛力和奇跡，隻有在困境中才能激發它們。
大R沒有什麽遠大目標和方向，本來的生活就是 live my every day life，如果不生病，就繼續過日子。現在還是。生活中每一件正在發生的事都是她想做的，沒發生的，就是自己不想做的。
得了漸凍症，大R並沒有認為自己何等不幸，相反，是個無比幸運的人。
澳洲的醫療是全民醫療，目前吃的藥價格相當昂貴，但是因為澳洲的醫療體係，每個月隻需要付40塊錢的買藥錢就好了，很幸運，不用去體驗絕境再加困境。
而且如果沒有這個病，她就不會開始向內看，尋找?命的真相。不管將來找不找得到，這個尋找的過程已經有了非凡的勇氣和意義。
以下是大R的自述：
01.
確診之後，我每天的心情就像過山車。一會兒想著那就從容接受命運的安排吧，一會兒情緒又跌到穀底。
有一次開車，開著開著就崩潰了，車停在路邊坐在車裏嚎啕大哭。心裏害怕得就像小時候走丟了，盼著父母趕緊來救。
隻是這一次再也沒人能來救我了。
心裏很忙碌，時間很緊迫啊，得趁還能動的時候，安排好安樂死，從容地和親人們告別。希望死亡不要來得太快，能給我足夠的時間接受這事，有足夠的時間同兒子講明白死亡是什麽，有足夠的時間跟他道別。
我決定如實告訴12歲的兒子，他一開始聽不懂這是什麽病，我無法平靜地解釋給他聽，隻能上網 Google 搜給他看。他看了幾行就開始大哭，邊哭邊看完，抬起頭第一句話就是：我長大要當醫生！
他真的好想救我。
2019年底到2020年初這段時間，不但經曆澳洲百年不遇的大山火，全球爆發的 Covid 19 病毒，還要麵對自己屈指可數的壽命。
我沒辦法讓他不難過啊，他的靈魂選擇要體驗難過這個情緒，聽上去有點兒冷血。因為現在沒有出現更糟的情況，對他的衝擊不算特別大，隻是停留在理論上。兒子很熟悉我的聲音，能從發出的一堆噪音中準確地知道我在說什麽。
將來......將來的事情誰知道呢？也許我就怎麽也不死呢？那現在擔心，豈不是白擔心了？“過去心不可有，未來心不可無。”
我第一時間給前夫打了電話，為了“托孤”。他問我有什麽心願未完成的，他會盡量幫我滿足。
我想了好久，想不出來。
過去的四十多年不是完美的。雖然離了婚，感情和家庭不如意，但我沒欺騙自己也沒委屈自己，沒有遺憾，就想不出要彌補什麽。
剛剛離婚的那會兒，曾經一個人躺在更衣室的地板上哭到嗓子啞，心裏充滿了對未來獨自生活的恐懼和對他的怨恨。
現在回想，那隻是離婚而已。人太脆弱渺小，無法預測和掌握自己的命。此刻以為天塌了，明天發現隻是個房頂塌了。
還收到了五花八門的開導方式：
大學就認識的親閨蜜為了讓我安心，跟我詳細地描述了他的親戚多年前得同樣病的狀況。說嗨了還特地強調他親戚最後 lost all her beauty ！說完覺得哪兒不對勁，馬上圓回來：每個人都不一樣，你肯定不會這樣。
隔壁鄰居老頭說他認識一個人也是這個病，可那人最後是出車禍死的。所以你瞧這病也不過如此。
一個朋友看完後說還好還好，我還以為你新冠確診了。
還有朋友勸我：別想你沒有的，想你有的！
我有絕症，算嗎？獨一份的。
我也不知道自己哪兒來這麽好的運氣，能有這麽多愛我的朋友。愛真的能帶來安全感。
澳洲的醫療環境很好，醫學研究一直有新藥的臨床試驗。雖說這幾十年這類新藥的臨床試驗層出不窮，也沒見試成功的。但有藥試總是心理安慰。
我現在試的新藥，每天一小瓶黑紫色藥水，一股鐵鏽味兒。每次喝完後嘴角掛兩滴紫黑紫黑的藥水，跟喝了毒藥似的。據說裏麵含有納米黃金。
很多朋友寬慰說：“現代科技發展超級快，很快就有治療辦法了。”
可就算現在這個病能治好，現在不會死，那以後呢？
人總是要死的，那個時候就不害怕了嗎？死亡是人類的終極恐懼，無解，可無解也要解。
即便現在不去想這個問題，可它最終還是要來的，這病是個找解答的機會。
02.
一夜大雨，雨落在鐵皮屋頂上，好像有動物在上麵爬來爬去，又好像有人在房間走動。
夢見我交了個男友，是個中文說得不太好的ABC，他長相清爽，風趣從容，自在溫潤。在夢裏我們有說有笑過著親密的日子。
他有一個特別寵愛的6歲女兒。有一回女兒鋼琴表演，他穿著一身黑貓卡通服站到台上做些搞怪動作要給女兒打氣。鋼琴老師是個體麵的老太太，見不得這個。場麵太搞笑，我被自己笑醒了。
醒來之後舍不得睜眼，我從未做過如此開心的夢，甜蜜到不可思議。閉著眼回放了好幾遍夢境，回放到剛剛認識他的時候，有一個6歲的小女孩衝著我直點頭，然後把兩個大拇指並在一起說：“媽媽我喜歡他，你們在一起！”
原來這個小女孩是我的女兒，他並沒有孩子。我居然還有個女兒，我怎麽這麽幸福啊！
回憶完夢境睜開眼，腦子裏出現的第一個詞是：貪愛。
抱著枕頭淚流滿麵。
03.
推薦三個古典鋼琴曲目，適合在孤獨和迷茫的時候聽一聽：
· Bach: Goldberg Variation
這?曲?是巴赫為他當時的雇主晚上失眠?寫的。
· Gregorio Allegri: Miserere mei, Deus
這曲?當年被鎖在教會?不許流傳出去，莫紮特聽過?次後回家默寫下來，我們現在才有幸聽到。
· Mussorgsky: Pictures at an Exhibition
推薦這?曲?沒為什麽，就因為我喜歡。
我??也學?樂，學鋼琴。學爵?樂，學架??，學傳統打擊樂。都是他??的決定，我沒期待。他也沒期待，也不刻苦練習，就是玩吧。
我是個隨?所欲的?親，對孩?除了教他做個好?，沒有其他的要求。甚?做好?這件事也沒必要刻意去教。每個??來都有教育??的能?，我要做的就是不要成為他教育自己路上的障礙。每個??來都是本?具?，障礙越少，就越容易明白自己是本自具足的。
生病或者其他的挫折，都是我們自己的選擇，隻不過我們通常不知道那是自己的選擇，隻是我們的靈魂突然想體驗一下病痛，所以，不用難過。
有很多問題啊，你如果一直探索下去，就會慢慢發現世界的真相，比如說：我是誰，我為什麽存在，我的目的是什麽，這些問題，你一直問下去就是真相。
澳洲藍山的Blackheath。晚飯後站在飯廳外的露台上看風景，想象站在太陽的角度體驗日落：地球帶著這個看日落的人慢慢地向後轉去。這人蠢蠢地感歎著，日落好美啊，好美啊。
如果有什麽特別想和大家說的，無非就是：不要把人生太當真，但還是要認真地過此生。
本文口述文字來自大R的個人公眾號：大R大R。
本文配圖均由受訪者提供，版權屬於原作者。
為生命中不多的甜蜜快樂
忍耐生命中很多的孤獨庸常
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