2013年07月20日06:39 來源：文匯報
《死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件》是一部由百位醫護人員共同完成的感人至深的文學作品。它用敘事醫學的手法，描述了醫者親身經曆的臨終故事。我們借此可以重新認識身體和心靈，痛苦和疾病，以及生命和死亡。中國自古避諱談論死亡，但隻有了解疾病、參悟生死，才能更加珍惜生命，熱愛生活，過好每一天。
口述者：張曉東
性別：女
年齡：保密
工作單位：北京大學腫瘤醫院VIP2病區
采訪時間：2012年11月21日
采訪地點：北京大學腫瘤醫院VIP2病區醫生辦公室
整理者：吳君德
一句話
在說這個故事之前，我想先說另一個小故事。前幾天我見到一個患者的家屬，他的妻子是一位腸癌終末期的患者，這個50多歲的大男人，當著我的麵掉眼淚。我一問緣由，他說：“我的妻子原來特別賢惠溫柔、知書達理，但現在卻完全變了一個人。我每天累死累活地照顧她、陪伴她，她倒好，每天抱怨我飯做得不好吃，沒有照顧好她，這不好那不好……我簡直無法理解，都快活不下去了。她為什麽對我這樣？她怎麽像變了一個人一樣？”我告訴他：“在我見過的腫瘤患者中，有90%，甚至99%都是這樣的心態。到了腫瘤晚期，身體的不適和對治療的失望，造成病人的性格完全扭曲，這是非常正常的，我們老北京有句話叫"病拿的"，你不要介意。即使她以前再溫柔，也很難回到過去了，你隻能接受這個現實，慢慢地陪她走完最後一程。”
說實在的，能夠在生命最後一刻仍然坦然麵對，仍能惦記著家人，能夠照顧周圍人的感受，非常通情達理的患者，我隻見過一位。那是快十年前的事，我自己的孩子那時也還小，因為隔得太久，細節已經記不清了。
她是一位30歲出頭的女性患者，是我們北大的學生，研究生在讀。她的孩子很小，老公對她也很好。這位患者為人非常通情達理，在讀書期間和老師、同學的關係都相處得非常好。她剛一檢查，就被發現是晚期胰腺癌。我們都知道晚期胰腺癌被稱為“癌中之王”，是一種惡性程度非常高的癌症，患者的平均生存期很短。因此，我們也知道她的結局不會太好，她自己心裏也很明白。
從一收入院開始，我們就給她進行化療。一開始療效挺好，腫瘤有所縮小，她和她老公都挺高興的，不停地感謝我們。但隨著時間的推移，她的病情越來越嚴重。我明白，離她走的日子越來越近了。但是不管治療效果如何，這個女孩都非常信任我，把醫囑執行得非常好，和我們溝通起來也很愉快。惡心、嘔吐、腹瀉……這些嚴重的化療毒性反應並沒有讓她和其他患者一樣，對醫師和治療失去信心，反而很配合我們的治療，對我們為她所做的一切心存感激。對他老公說話也是輕聲細語的，充滿了感激。她越是這樣，我們越是覺得責任重大，絞盡腦汁地設計治療方案，就想能多給她減輕一點痛苦，讓她多活一天。
隨著病情的進展，終於到了那一天，我感覺她可能撐不過那晚。於是我下班沒有走，陪著她。到了晚上大概七八點，我到床邊看她的時候，她呼吸已經很困難了，說話聲音也特別微弱。但我看她的樣子，似乎是要和我說些什麽。於是我探過身去，將耳朵貼在她的嘴邊，她的聲音像細絲一樣，若有若無：“太晚了……你孩子還小……你快回去吧。”那一刻，我的心似乎被什麽東西揪住了，嗓子發緊，一句話也說不上來。說完這句話後兩個多小時，她永遠地離開了這個世界。那一晚，我徹夜未眠。
這事到現在都快十年了，想起來我還是很難過。我隻能用“仁義”來形容這個女孩，都到了生命的最後一刻了，居然還想著別人。後來她先生也帶過別的患者來找我看病，跟我提起她時，眼睛還是紅紅的。看來這些年，他也一直都沒能從悲傷中走出來。
口述者感悟
在我這些年的從醫生涯中，見過了太多患者和家屬。許多腫瘤患者及家屬由於醫學知識的匱乏，對治療的期望值過高，一旦治療失敗，輕則埋怨，重則咒罵，甚至拳腳相向。造成這種狀況的原因與我國長期隻注重“生”，避諱“死”的文化傳統有關。一直以來，人們接受的都是如何“養生保健”、“延年益壽”等信息，沒有人告訴我們如何麵對死亡。所以老百姓一提到“死”，提到生病，就恐懼得不得了，失去了理智。誰都不能長生不老，疾病和死亡是人類生命長河中的一部分，是必然的過程，我們要理智地看待它。
口述者：匿名
性別：男
年齡：不願透露
工作單位：天津某三甲醫院血液科
采訪時間：2012年5月31日
采訪地點：醫生辦公室
整理者：王斕
第六個療程
真真（化名）是一個三歲的小女孩，急性白血病患者，年輕的爸爸媽媽開著一輛破舊的麵包車，把唯一的女兒送到這裏。
患有這種病的標準治療有六個療程，大約的花費為30萬元。和其他很多白血病患者家屬一樣，父母是借錢來為孩子治病的。
真真一直是我的病人，很乖，平時話語不多，但有時候會說出超越她年齡的話，讓我的內心難於言表。
半年多的時間，五個療程，爸爸做飯，媽媽護理，非常到位。
化療過程中病人的身體狀況有時會有一個波動期，白細胞降得很低，抵抗力也隨之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能夠度過那幾天，一切都可能好起來。雖說這種情況常常在大夫的意料之中，但父母的緊張程度依然遠勝於我們，並且在心理上甚至是行為上都會有過度反應。例如我們讓父母給孩子多喝點兒水，父母就會每日給8杯水；當治療有效的時候，哪怕隻是稍微好了一點，體溫降1度，在我們看來離問題的解決還不到一半，未敢放鬆警惕、解除戒備時，父母們就如同看到曙光，會去小小地喝酒、慶賀一番。孩子尚在治療期間，這酒如何飲得下去呢？後來我明白了，他們太壓抑了！需要放鬆一下。父親們會相互交流，你在護理幾床，我在護理幾床，這幾天孩子沒事兒，咱們去喝兩杯……那晚，他們會喝醉，但第二天一早還是該做什麽就做什麽。
前幾個療程並非順利，但真真一關一關地闖過來了。
第六個療程。
像有預感似的，媽媽猶豫了：“這個療（程）不上了吧，受了不少罪了，現在也沒事，孩子做到現在，也不容易了。”
“要上，聽大夫的。”爸爸說。
最終決定讓孩子上的，是我。我說：“就按計劃行事吧。”因為我沒有理由讓她不上，計劃就是這樣的。從醫生的角度講，隻有做完所有的療程，療效才可能有保障，治愈的機會才能達到60%。孩子已經堅持到最後一關了，盡管每一個療程都是一道“鬼門關”，就像走鋼絲一樣，你不知道下一段她會不會掉下來。這一療程之後，當然還有複發的可能，但這或許是很久以後的事了。
第六個療程開始後兩周左右，真真出現了感染，是肛周和會陰部蜂窩組織炎。孩子的媽媽感到，這次感染和以往的不一樣。其實在我看來，那個時候孩子和以往沒有什麽不一樣，之前的療程，真真的感染是在肺部或患膿毒症，這次隻是位置的變化，從臨床角度，肛周感染在這種患者中出現得挺多的，不一定會比之前的那些更嚴重、更致命。如果再堅持5天，等白細胞恢複上來了，有抵抗力了，孩子就真的見到曙光了。
媽媽開始懊悔了：“要是不上這個療（程）就好了。”真的，父母的感覺有時會比醫生更準確，感染漸漸加重了。盡管和前幾次一樣，我們會診、診斷、治療，幾乎徹夜不眠，但病情沒有出現被控製的跡象。從醫學角度講，目前的我們有些束手無策，因為我們已經判斷病情為最嚴重的狀況了，用藥也很到位了。現在，麵對真真，我隻能用心祈禱，心卻在一步步下沉，沉重的心靈裏卻仍存一絲僥幸心理。
感染加重一兩天後，真真的白細胞接近於0，各種治療都不見效了。我們向家長報了病危，媽媽哭了，她覺得自己曾經是一個決策非常正確的人，通過她的潛意識，本可能規避這種風險，但為什麽不堅持、不堅決呢？
感染加重的第五天，感染擴散到大腦。
從昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大約持續了半天的時間，最後，真真走了。我想真真走的時候應該不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。這個幼小的生命，經曆了常人沒有經曆的苦難，頑強地闖過了五關，在第六個關頭耗盡了生命中最後一點能量，第六關，難道位於真真的生死之間嗎？在痛苦之餘，我對這個幼小的天使肅然起敬。
那一刻，媽媽瘋狂地抽打爸爸：“我讓你別上了，你偏要上。”之後，她呆呆地坐了很久很久。之後，媽媽抱著真真，臉貼著臉慟哭了幾個小時，誰都不許碰。爸爸站著、忍著，沒哭出聲。之後，媽媽為孩子梳頭、擦洗、更衣，並喃喃自語：好了以後帶你上哪兒玩兒啊，給你買啥玩具啊。可能都是沒來得及給真真兌現的小小願望，真的是一些很小很小的願望。
真真父母離開北京那天，病友和親屬們都去送行。
三個月後的一天，我在查房，又見到了真真的父母，他們也看到了我。我百感交集，卻不知說什麽撫慰這對不幸的心靈。
我跟他們打了招呼。
他們輕聲地說：“我們來看看其他的孩子。”
口述者感悟
回過頭來看，雖然決策不一定有錯，但我卻覺得特別遺憾，就好像這個孩子在就快遊到岸邊的時刻又被激流卷走了。你能明白嗎？病人死於治療本身，跟他（她）死於疾病的複發，醫生的感受是不一樣的……醫學上，有時候，追求一種極致，也會得到一個相反的結果。比方說手術，一個腫瘤切得差不多，可能能多活兩年，但醫生想做得更完美一點，想切得更幹淨些，卻發生了手術意外。其實治療越充分，複發概率就越低，但發生治療相關事件的概率也就越大。如何平衡，這個度怎麽把握，確實很難。因為這些都是未發生的事情，醫生不是神，預測不到後麵的結果。
整理者手記
描述孩子走的場景時，坐在我麵前的這個七尺男兒哽咽了。
采訪最後，他說：“後來，病房裏來了兩個類似的孩子，在第六個療程的時候，我們沒有上……”
口述者：崔檬
性別：女
年齡：25歲
工作單位：中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房
采訪時間：不詳
采訪地點：不詳
整理者：劉端祺 王玉梅
望路
2011年1月5日，一個晴朗的下午，張女士按照預約的時間帶著母親李阿姨來到中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房辦理入院，同來的還有李阿姨的老伴張大爺。作為接診醫生，我和張女士打了個招呼就先去和患者進行交流。
映入眼簾的是一位有些瘦的阿姨，頭發花白，很整齊地梳在腦後，在床上斜靠著，有些虛弱，床邊一位老大爺忙來忙去地收拾東西，個子不高，圓圓的眼睛，一副老頑童的模樣。老兩口看到我來衝我笑了笑，我走上前問：“大姨，我是您的管床醫生，您是哪兒不舒服過來住院的啊？”
“大夫你好，你看，我這病啊，是三年多之前……”李阿姨用手比劃了一下左胸，“這不，這邊長了個瘤子，全切下去了，這回說肺子上也長了，總是壓氣，不知道是不是這個帶的，這陣子還老惡心、吐……”
我有些意外，來我們這兒住院的患者，大多數都不知道自己到底得了什麽病，或者並不知道自己已經處於疾病的末期階段，通常醫生在詢問患者病情的時候也會避免跟患者探討診斷的問題。
我看了看家屬，大爺樂嗬嗬地說：“大夫，咱都知道得的是啥病，沒事，都這麽大歲數了，也活夠本兒了，是不？”說完拍了拍大姨。
“就是，我都75歲了，沒事，大夫我繼續給你講……”
這是一次非常順暢的交流，沒有以往和患者溝通時的遮遮掩掩、小心翼翼，也沒有刨根問底和不信任，我充分了解病情後，向李阿姨和家屬說明了診療方案，然後準備回辦公室。這時張大爺突然問了句：“大夫，你說，老太婆還能活多長時間？咱不怕，你跟咱說實話。”我看了看李阿姨，這次李阿姨躲開了我的目光，就算看得再開，這種時候還是有些忐忑的吧。
“大姨，咱們雙方共同努力，配合好，首要目的是活得舒服、有質量，在這個前提下，我們盡量延長生命，好不好？”李阿姨默默地點點頭，又笑了笑，小聲說“沒事”。
在我回辦公室的路上，張大爺跟了過來，悄悄問：“大夫，能過這個年不？”每次麵對家屬的這類詢問，我隻能抱歉地笑笑，“我們得看病情的發展，現在看大姨之前拍的CT，兩側肺病變都很重，預後特別不好……”李阿姨之前的CT顯示高密度的結節影像棉絮一般遍布雙肺，“而且還有胸腔積液，我們隻能盡量做，但不敢保證能活多長時間。”“你看，我們老兩口吧，都不想讓孩子跟親戚朋友大過年的還得操心這事，最好就別趕在過年的時候，要不以後年都沒法過了。”原來老人家是不想給別人添麻煩，我笑著點點頭，卻沒辦法給大爺保證什麽，在我們病房，預測生命長度是最難的事情。
幾天下來，我們彼此都熟悉了，發現老兩口總是笑嗬嗬地麵對醫生和護士，就像自家慈祥的長輩一樣，還挺喜歡跟我們開玩笑。有次我問李阿姨晚上睡得怎麽樣，李阿姨笑著說，“這兩天挺好，前兩天就不太好，估計明後天啊又該不好了。”這時候張大爺湊過來，假裝悄悄地說：“大夫你看，看這老太婆，是不腦門也開了，眼睛也直了，鼻子也歪了，快不行了。”李阿姨打了老伴兩下，像是生氣卻還是笑著：“這老頭，就想嚇唬我，我還怕這個？”每到這時候，我們都笑著說：“大姨現在挺好的，得有信心，別總說這個，怪瘮人的。”
話雖然這麽說，但李阿姨的病還是不斷進展著，漸漸開始出現呼吸困難，排出胸水後仍然不見好轉，我們隻得用上了激素改善呼吸。狀態好一點的時候，李阿姨願意讓老伴攙著在屋裏到處走走，看看窗外的景色，老兩口笑稱這叫“望路”。看到我茫然的目光，李阿姨讓老伴給我這個“不懂老話兒的孩兒”講講，“望路啊，就是說人快走了，到處看看，找一找到時候走的路，先認認道兒。”
再後來，李阿姨就很少起身了，大部分時間都躺在床上，我每次去看她，都半趴在床頭跟她說說話，兩個月的相處，我們已經越來越像一家人。“大姨，您知道嗎，剛接診您的時候我就覺得挺親切的，您長得特別像我姥姥。”“那敢情好，我外孫女要是也能像你這樣就好了。”李阿姨伸手撥了撥我的劉海，露出了眉毛。我的眉毛長得有點亂，不像個女孩子，李阿姨幫我順了順，慢慢告訴我說：“你啊，每天抹臉的時候都摩挲摩挲眉毛，慢慢地眉毛就順當了，你看我就是這麽弄的，挺好的吧？”“是啊大姨，您眉毛挺漂亮的。”“年輕時候也不行，慢慢讓我摩挲好的，你要記著啊。”“嗯，大姨您說我要是把頭發燙了能好看不？”“燙頭顯老，30歲以後再燙吧。”跟李阿姨接觸的時候我總有這樣一種感覺，不隻我們醫務人員在關心著她，她也真心關心著我們。
2011年3月26日下午，李阿姨開始出現持續喘息，激素治療已經毫無效果，我去看她的時候，家人都圍在身旁，老伴和女兒握著她的手，不住地安慰她，她卻已經說不出話來。我走過去在她耳邊輕輕地問“大姨，怕嗎？”李阿姨直直地看向我，搖搖頭，慢慢伸手夠我胸前的簽字筆，我連忙把筆塞到李阿姨手裏，又把兜裏揣的小本放在她手邊，看著李阿姨顫抖著寫下“謝謝你大夫，你是白衣天使，接我來又送我走……”看到這，李阿姨的女兒一下子背過身去，我也第一次忍不住在患者麵前落淚，抱了抱李阿姨，想了又想，隻說了四個字：別怕，很快。李阿姨點點頭，又拉過女兒，眼裏沒有恐懼，隻有平靜。
2011年3月27日淩晨5點，李阿姨在家人的陪伴下平靜地走了，女兒和老伴沒有呼天搶地，沒有悲痛欲絕，隻是默默地收拾了東西，把一個幹淨的病房留給我們。直到現在，每次洗臉時摸摸眉毛，或是又有患者提到“望路”的話題，我都會想起李阿姨，她的音容笑貌依然會很清晰地浮現在眼前。麵對生死，從容是一種多麽難得的品質，它讓一個普通的老人高貴地離開人世，留給周圍人的都是美好的回憶。
口述者：羅素霞
性別：女
年齡：不詳
工作單位：河南省腫瘤醫院
采訪時間：不詳
采訪地點：不詳
整理者：劉端褀
死是生的開始
我輕輕地關上病房的門，想讓我的病人走得安靜一些。空蕩蕩的病房裏，隻剩下我的病人老金和他的愛人。老金已經意識不清了，監護儀顯示他的心跳越來越慢，我不確定他能不能聽到外邊的聲音，他的愛人緊緊拉著他的手，悉數過去的往事。我站在門外，不忍心打擾他們。從業二十多年以來，這樣的場景我見過太多太多，有人說腫瘤內科的醫生整天都是在幫病人和死亡作鬥爭。生與死，離別的傷痛，我們經曆了無數次。可是，唯有今天，當老金離開人世的時候，我感到無比的心痛，同時心中又充滿了對他的敬佩。
故事還要從三年前說起。
老金是我門診接診的病人，初次見他，我根本沒有想到他是一個病人。一個五十多歲，衣著講究的中年男人拿著PET-CT結果讓我看。“這是你父親的片子嗎？估計是左肺癌，病變的範圍挺廣的，要入院治療。”我一邊看片子一邊對他說。“病人是我本人。”他不好意思地說。我驚訝地看看他，又核對一下報告單的名字，一般來門診谘詢的都是患者的家屬，我習慣性地認為他也是病人家屬。“沒關係，我知道自己是什麽病，聽別人說您看肺癌挺有經驗的，我就來找你了。”他不好意思地笑笑，“需要住院就辦手續吧”。這是我們第一次見麵，老金給我的印象是非常的禮貌。
以後的時間裏，隨著治療的深入進行，我對他的了解越來越多。老金家境富裕，自己和愛人都是白領一族。夫妻二人平時對我們醫護人員非常的友善，是難得的容易溝通的患者，因此我也不由得對他們關注得更多一些。在多次化療的過程中，老金的愛人給了他很大的幫助。他的化療反應還是挺大的，雖然我們每次都使用多種止吐方法，但是老金還是吐得一塌糊塗。他的愛人日夜不離地忙前忙後，擦拭、漱口、喂飯、喂水、捶背等等，一天下來不知道要重複多少次。精心的護理也讓老金雖然做著化療，但是看起來不像個病人。這份感情也讓我們十分的羨慕。
老金雖然是個晚期的肺癌病人，但是反複的治療、休息、再治療，也延長了三年多的生命。終於有一天，老金的肺部病灶再次進展，雙肺的轉移灶使他的呼吸變得十分艱難。也許是預感到時間不多了，有一天查房，他對我說：“羅醫生，非常感謝你，讓我多在愛人身邊三年，現在我可能真的不行了，我和愛人商量過了，我的肺、肝都是腫瘤，不能用了，但是角膜能用，我想在死後能夠把它捐獻給需要的人。”那一刻，我一下子愣住了，從業這麽多年了，我還沒有遇到過這樣的病人。人在生命的盡頭，能夠放下憤怒、怨恨，看淡生死已經很不容易了，老金卻在這一刻，還能夠想到別人，想到用自己僅存的寶貴的東西幫助別人，我心中的敬意油然而生，一定要幫助他完成最後的心願。
我在門外靜靜地看著監護儀，屋內的話語聲越來越低，心電圖最終變成一條直線。“你們開始吧”，老金的愛人擦拭完淚水，安靜地說。我們的心情無比的沉重，在眼科的同事們開始工作前，所有的人不約而同地向老金的遺體深鞠一躬，這是對生命的敬畏，對逝者的尊重。以後的日子裏，每當陽光明媚的時候，每當我看到年輕的笑臉，美麗的大眼睛，我都會想到老金，在這世界的某一個地方，一定有一個人心懷著感恩，幸福地注視著這個美麗的世界，開始新的生命。盡管，我不知道他是誰。
（摘自《死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件》，中國醫學論壇報社編，總策劃羅點點，中信出版社，2013年7月出版） 
