生活繼續明媚——送給所有的【漸凍症】患者

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原來以為自己可以成為英雄,一直都可以保護我的愛人到永遠,最終發現我隻是一個弱者,既然不能保護你,也不能保護好我自己。在人生的路上,我們能遇見的人,很多很多,他們都是我的財富。

這篇最後的博文,送給我的太太,也送給所有【漸凍症】患者和他們的家人。

我的愛人與2017年12月永遠定格在26歲,她是一個特例,在這樣好的年齡發病,是不怎麽合乎常理,但誰又能預料到明天?

漸凍症患者的人生最後階段不僅僅是對生體的毀滅,更重要的是,它摧毀著病人的信念和自尊。

最為醫者,我無能唯一地看著她快速地被拉進痛苦,那個不是旁人可以代替的。人總會有一天麵對生死,好在這個病給了我們一點時間,來完成很多事,但還有很多遺憾。

有人問我為何是13?其實13是1314(一生一世)的前兩個數字,我能做到13,但是你沒有做到14。

我與太太有4年之約,她讓我痛苦最多四年,而後將她慢慢忘記,開始新的生活。這個令我無法接受,但又能怎樣?

今天是自我放逐的最後一天,生活還得繼續,而我也要重新開始。

2018年底,我一個人回去你的故鄉,一個人陪伴你的家人,一個人在你的房間中,看著你留下的一切,又一個人去看了場電影,一個人去了你喜歡的菜館,點了許多你喜歡的,再而後又一個人走在深夜中,孤獨的身影拖得很長,那路也是我們曾一起走過的,那一刻我真的想自己能幻聽,這樣就可以感受到你還是在我身邊,高跟鞋撞擊人行路的聲音,滴答、滴答、滴答,我會將你摟在懷中,親吻你的發,低頭親吻你的額頭,你還是那麽害羞地將我推開,而後兩個人就這樣慢慢地走著,仿佛可以一起走到天荒地老。

在我聲音消失、文字枯竭、眼淚不再流之前,我還是想給你唱歌,想和你說話,想記錄下所有的點滴。

近4年的時間裏,我總是感覺胸口像堵著什麽。每回憶一次你離開的場景,我都會感覺到一種窒息的痛。一想到還需要等很多很多年,才可以再見到你,也會不能自已地傷心,卻又得堅強的下去。

你說人得生活著,而不是單純地活著。所以,我開始學著你的樣子,將家中布置成你喜歡的淺綠色,所有的地方擺放上可以開花的植物,因為你花粉過敏,所以不能擁有滿室的花香,這是你的一個遺憾,我都給你補上。

我去學了繪畫,將你未完成的水彩畫,照貓畫虎地完成,而後掛在書房裏,看起來還算不錯。這也是你的一份遺憾。

我將二樓的一個房間布置成兒童房,所有的用品都是粉紅色,因為我想有一個和你一樣的女兒,這也是你的遺憾,也是一直說是對我的一份虧欠。

我去看了你想看的法語歌劇,雖然一句都聽不懂,但也樂嗬嗬地時不時看著旁邊的空位,那是為你留著的,我相信在那個時刻,你就在我身邊,也是傻嗬嗬地聽著音樂。

我去參加了你的高中同學會,所有人都熱情地和我說話,我身邊還是有一個空位,那是為你留的,我樂嗬嗬地送給每一位同學一份,你想送給大家的禮物。而後合影,而後代表你為大家唱歌,他們也如同你第一次聽我唱歌一樣,露出滿臉的驚喜,我做到了令你驕傲,這份自豪深處心中,暖暖地保存好。

我每一年都會代表你捐款給那個機構,還是我們共同署名,還是將所有的回執放在一個小盒子裏。

我仍然希望保留所有和你共同聯名的東西,但有些是不可能做到,每次將你名字去掉時,我的心都抖得如同房顫般,需要深呼吸才可以配合完成。

你有太多的遺憾,你說想去北極,我幫你去了,當時將自己凍成了狗,我拍了很多照片。看起來沒有你拍的好看。

你說想將博士讀完,這個我也想替你,隻是請給我一些時間,也許到我退休時,可以回到你的學校,再次變成學生,身邊還是為你留個位置。

你說想我和一起變老,這個遺憾我隻能自己完成,你永遠停留在26歲,而我一個人慢慢的,體麵的變老。當時候我的頭發會花白,到時候我會聽不清你說話,到時候我會看不清你的臉,到時候我會走路蹣跚,你千萬不要嫌棄我。

你說還有一個遺憾就是,希望我能有個健康的愛人,所以在你離開之後,我必須再愛上一個人,要給那個女孩幸福,好懂得照顧家庭,要成為一個成熟的男人。這個遺憾,我最親愛的,我不知道如何幫你完成。我一個人現在孤獨地過著生活,卻也不想有任何人走進我的世界,因為裏麵滿滿的都是你。

你說還有一個遺憾,將那本小說完成,因為那是你答應人家的事,這個我也沒有辦法替你完成,因為我沒有你那樣的文采,我隻能記錄此刻我想你的心情。所以,我已經和對方達成了協議。一切都已經過去,而你那些出版的小說和散文,我都收集了5套,2份留給我自己,一份留給你的家人,一份留給我的家人,最後一份我想留給未來。因為我答應了你,要有全新的生活,無論做到與否,無論何時做到,那麽就預備一份禮物,如果將來我有一個女兒,我會將它作為禮物送給她。也許這個不公平,但我總是想,如果未來能遇見一個人,她也是要接受我對你的愛戀,這份遺憾我可能不會替你做得那麽完美。

其實我還有一份遺憾,是與你有關,我一直沒有送你婚戒,我們的結合是那麽簡單,兩個傻傻的孩子,就是特別想早一天在一起。我們買了一對白金指環,就算是將對方鎖住了一生。我的那個套在你的手上帶走了,你的這個一直掛在我的胸前。

還有很多遺憾,還有很多的不舍得,還有太多太多的思念,我不知如何麵對。也許真的要重新開始了,因為我感覺到自己的身體與靈魂都透支到了一個極限。我的愛人,如果可以的話,我想你回來,我想你能出現在我的世界裏,哪怕那僅僅是幻聽或者幻影都可以。

今天我想給你聽《我們》,原來我所有的快樂都和你有關,在沒有遇見你時,我在等待你的出現,在你離開我之後,我等待奇跡的出現,而我也知道,你不會再回來。

時間過得很快,今天是2021年NOV.18,距離紀念日還有一小段日子,那麽你讓我瘋狂一次吧,讓我來想你,讓我能真正地將自己釋放,也許這樣我才可以真正生活下去。

 

 

 

所有跟帖: 

謝謝有愛的這個論壇,祝福大家幸福健康 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (615 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:21:47

Sigh。。。。 -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:34:24

還沒有細看全文。先謝謝你把故事分享出來。。。。把心打開,好好生活,這一定是你太太樂見的。 -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:37:00

網絡都是過眼雲煙,但是人的相互理解和關心是能記得住的。與其痛苦,頹廢,還不如好好生活 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:38:57

嗯,生活有殘忍的一麵,也有溫暖的一麵。你還很年輕,路還很長,去擁抱生活吧。。。。:) -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:53:25

謝謝您,我是一個非常內向害羞的人,這一次也是突破吧! -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:00:03

網絡上練臉皮,現實中內心也會強大起來的。。。你的歌那麽好聽,你已經自帶盔甲了。。。:) -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:02:52

謝謝您,唱歌是我能緩解壓力的方式,它也吸引著和我一樣的人,來聆聽故事 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:08:51

感想分享。一顆漿果早熟,帶著豐滿和收獲,回歸了神。而於你,這份緣也是財富,不是包袱。我們都以各自的方式收獲著,生命意義之所在 -老鍵- 給 老鍵 發送悄悄話 老鍵 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:52:40

謝謝您,在太太離開的最初,我有一年沒有去教會,一直在問神,為什麽 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:57:48

很多時候,沒有理由,就是接受,這是人生的功課~~~ -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:13:17

嗯嗯,接受功課 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 15:39:47

沙發。 -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:32:12

謝謝您,和大家都是素昧平生的,能有這樣一個機會認識,很溫暖,也讓我可以走出來了 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:36:57

讀了。是該走出來了。曾經那麽愛過就是幸福。其實每個人都是帶著傷痛微笑的。。。。 -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:48:29

30而立,我一直以為而立之後的自己也許成熟,後來發現自己脆弱得如同孩子。認識你們讓我快速地知道,生活在繼續 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:55:25

30歲在我們眼裏還是小孩兒啊。。。LOL 所以很正常。跟著這裏的姐姐們玩兒吧,她們一個比一個堅強。。。:) -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:04:39

哈哈哈,謝謝,很高興認識大家! -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:10:09

現實生活中我都是偽裝成沒事人,我不希望太多的同情,仿佛我是祥林嫂,網絡不同,沒有人知道我是誰,說了即使令人感覺矯情,也無所謂,我 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:41:17

理解理解。任誰都會難過頹廢的。網絡的好處是把心理的苦悶安全地發泄出來,然後精神抖擻地投入真實生活。:) -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:59:21

我很幸運遇見這個論壇上的幾位,很感謝您們的溫暖,讓我不再孤獨地享受自己的痛苦 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:04:54

把痛苦剖開了,然後放下。這是人生的必修課。你的艱難一點,但成長也是巨大的。。。。 -塵凡無憂- 給 塵凡無憂 發送悄悄話 塵凡無憂 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:19:47

這個非常有共鳴~~~ -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:11:55

很抱歉雪晶,沒有太對的機會和你討論唱歌,如果之後有時間,我希望能安心和大家一起唱歌 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:14:59

不用抱歉,跟著自己的心走~~~不過,該振作的時候必須要振作~~~ -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:19:54

讀了你的分享後,沒有同情,是共情,和被美好情感的打動。 -resilence99- 給 resilence99 發送悄悄話 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 15:04:59

謝謝您。我沒有勇氣來分享更多我太太的故事,她是我的天使,她是來人間為了帶我認識主耶穌吧! -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 15:38:31

很感人啊。祝福你 -nearby- 給 nearby 發送悄悄話 nearby 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:43:43

謝謝您,也謝謝這個論壇,之前都不認識大家。希望沒有給大家帶來blue -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 12:45:25

十三這麽年輕啊。以後的路還很漫長,要靠自己,一定要珍惜 -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:01:31

謝謝您,我下個月31周歲,也是我生日那天我太太離開。 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:02:32

都是緣分,該取的時候要取,該舍的時候要舍,人生就是這樣,刻在心裏的疤也是需要讓痕變淺~~~祝福你~~~ -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (143 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:23:54

那天聽你的漠河舞廳,就感覺到了,所以說情深不壽,如之奈何呀! -浮雲馳- 給 浮雲馳 發送悄悄話 浮雲馳 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:32:29

深呼吸了,非常感動,謝謝您聽懂。那首歌一邊哭一邊唱。太太離開後我性情大變, -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (275 bytes) () 11/19/2021 postreply 13:46:00

理解,這種痛不敢想象,都交給時間吧,四年也許太短了 -浮雲馳- 給 浮雲馳 發送悄悄話 浮雲馳 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:15:23

四年已經太長了,人生沒有那麽多的四年等著你去遺忘~~~ -雪晶- 給 雪晶 發送悄悄話 雪晶 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:25:11

無需忘卻,隻求安放,滋養今後的緣分吧! -可能成功的P- 給 可能成功的P 發送悄悄話 可能成功的P 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 14:12:10

謝謝您!我最近開始研究物理,我想了解一些關於時間的概念,如同您說的,將生命中某段安放在某個時空 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 15:01:49

頂! -平等性- 給 平等性 發送悄悄話 平等性 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 15:49:35

謝謝您,很是感謝 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/19/2021 postreply 16:02:39

命運有時候確實太殘酷。13你還很年輕,我不說老話了,但我確信的是, -糯米粥- 給 糯米粥 發送悄悄話 糯米粥 的博客首頁 (165 bytes) () 11/19/2021 postreply 16:06:11

謝謝您,今年突然感覺人老了很多,很頹廢。隻能自救,放縱了一年,現在需要重新開始 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (872 bytes) () 11/19/2021 postreply 16:17:58

你會慢慢找到那個平衡點的—先得自己不透支的情況下,再去幫助他人 -糯米粥- 給 糯米粥 發送悄悄話 糯米粥 的博客首頁 (276 bytes) () 11/19/2021 postreply 16:25:53

糯米比我說的好我就不說了 -donau- 給 donau 發送悄悄話 donau 的博客首頁 (110 bytes) () 11/19/2021 postreply 23:36:21

謝謝您,我會來看大家寫文章,今天真的好多了 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 08:10:05

看得太難過,聯想到我身邊年紀輕輕走掉的人。 -石假裝- 給 石假裝 發送悄悄話 石假裝 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 00:52:13

謝謝您,確實是很難,因為太多遺憾,太多還沒有經曆 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 08:09:24

生者為過客,死者為歸人。天地一逆旅,同悲萬古塵。 -Chavannes_99- 給 Chavannes_99 發送悄悄話 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 04:28:31

謝謝您,人生過客。永遠的是天家 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 08:08:16

謝謝你的1314. 最怕就是江湖相忘。 -毛牛- 給 毛牛 發送悄悄話 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 04:42:36

多謝您,我和愛人應該會天地之間一直愛著。 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 08:07:37

你生活得幸福是對逝去的愛人最好的紀念啊。她在天堂一定想看到你振作、開心的樣子。 -TrueBliss- 給 TrueBliss 發送悄悄話 TrueBliss 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 06:17:41

謝謝您!今天真的好多了,自己不再別扭自己了。 -十三大叔- 給 十三大叔 發送悄悄話 十三大叔 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 08:06:35

多與親人朋友交流,也可以去作心理諮詢,尋求專業指導走出傷痛。 -TrueBliss- 給 TrueBliss 發送悄悄話 TrueBliss 的博客首頁 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 10:30:42

好難過啊。 人生能如此深愛一場,是幸也是痛。你過得好,她一定會開心地,也能夠體會得到。保重! -泠風2- 給 泠風2 發送悄悄話 (0 bytes) () 11/20/2021 postreply 11:49:13

現在才敢打開看,因為一看標題我就猜到是流淚的故事 -望沙- 給 望沙 發送悄悄話 望沙 的博客首頁 (224 bytes) () 11/20/2021 postreply 18:09:00

生活還得繼續,多保重。振作起來,緣來緣去都是上天注定的,我們一介凡人,隻能接受。 -小小鴨- 給 小小鴨 發送悄悄話 小小鴨 的博客首頁 (0 bytes) () 11/21/2021 postreply 05:52:06

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