我的跨國小家庭係列:孩子生病了

(這將不是一個輕鬆愉快的帖子,祥林嫂貼,慎入)

我把這裏當回樹洞吧。

兒子生病了,也許不到十年就會成為殘疾人,最後會完全喪失生活自理能力,起碼現在的醫療程度就是這樣了。

在他這個年齡,又沒有家族病史,得病幾率跟中樂透一樣,可見我們的運氣有多好。

我不知道這個月是怎麽過來的。我一直以為自己從小到現在經曆過挺多事情了,現在才知道自己以前一直是傻白甜型,什麽都沒經曆過,真的是太幸福了。可惜。。。

這個月以來,我在腦子裏想過成千上萬遍,為什麽會得這個病?好後悔沒給他生下來開始就一直吃全有機的食品,也不該在家裏周圍噴殺蟲劑除草劑,或者給孩子用過防蚊劑,或者給孩子吃過敏藥,或者在他周圍使用微波爐,或者。。。。我不知道做了什麽,或者沒有做什麽,才讓他得病。有時候好後悔,卻都不知道後悔什麽,有時甚至後悔生下他來,讓他一輩子受罪。。。為什麽會這麽不公平,他一直是那樣聽話那樣善良那樣努力的孩子,為什麽會。。。

確實,有時我真的覺得自己有憂鬱症了。經常在腦子裏想起孩子小的時候,害怕的時候,都會緊緊地抱著我,我都會拍拍他,告訴他有媽媽在,別怕,一切都會好起來的。而現在,我真的無能為力,我不知道什麽能治愈,什麽能控製疾病,或者他是否應該繼續準備去學醫,他到底應該準備什麽樣的生活,我們到底應該怎麽做。我真希望有人能拍拍我說,別擔心,一切都會好起來的,沒有我想象得那麽糟。

人生確實很奇怪。就是幾個月前,我還覺得真正舒了口氣。說來我好像天生就有種預感,從孩子還沒生下來就擔心有什麽問題,害怕他成人前或者我們或者他會出什麽大事。等他剛剛成人了,現在還很努力很有抱負還非常健康,我覺得放下了一口氣,開始享受我的空巢生活,美美地準備等幾年就退休,悠閑地生活。。。有時候我在想,我這麽難過不知道是為孩子哭,還是為我悠閑的夢想哭。

我的前半輩子好像都沒有哭過這麽多。現在經常吃著晚飯,忽然就嚎啕大哭起來;晚上睡著覺,不是在哭中睡著,就是半夜醒來,接著哭,就像現在。我一直以為我是個非常樂觀的人,現在才發現,隻不過是運氣好,一路順風順水而已。經曆點事情,就不成了。不過,我有信心我會好起來,因為我別無選擇。

我現在天天在想我怎樣才能掙更多的錢,說來好笑,我從來沒有想過這個問題。不過,現在我有掙錢的動力了。孩子以後殘廢了,沒有工作,就需要自己買醫療保險了,就像城裏很多中產們說的:國家不能給懶人提供醫保。兒子很快就會成為這些人口中的懶人,而且還會懶一輩子,即使他曾經非常勤奮非常努力,非常想工作,他從11年級後每個暑假都在打工,現在也是。但很快有一天他不能再工作了,我們要給他存一年幾萬的醫保,還有生活費。等他不能自理,而我們不能照料他或者我們不在人世後,還要給他存nursing home的錢,照現在的樣子是一個米的抵押,然後每年10萬左右。。。我都算不清我們應該給他存多少錢,幾十個米還是幾個b?中產階級,好笑的中產階級,覺得自己兜裏有幾分錢,其實那點錢到要用的時候一文不值。所以,我認真地在想,我要是給人打工,一輩子也掙不出這麽些錢來,也許隻有自己創業一條路,如果能成功,能有穩定的資金源,孩子以後的生活才能有保障。當然如果失敗了,孩子就會成路邊乞討的。。。

有時在想,人生好累好辛苦,不知道我們為什麽那麽愚蠢地慶祝一個生命的到來,迎接這個生命的,最終不過是疾病和死亡,別無他路,而我們還周而複轉地這樣做著,本質上講跟那些螻蟻沒有什麽差別。現在,我不但要麵臨家中幾個老人的死亡,麵臨自己和老公的死亡,也許還有麵臨孩子的死亡。。。人生真的好累。

我終於寫得好累,去睡個回籠覺。

早安,這個陌生的世界。

所有跟帖: 

芳,你是寫小說?還是孩子真病了?什麽病?抱抱 -文青- 給 文青 發送悄悄話 文青 的博客首頁 (0 bytes) () 07/06/2017 postreply 19:46:52

芳姐,世上沒有過不去的坎兒。 -才迷- 給 才迷 發送悄悄話 才迷 的博客首頁 (92 bytes) () 07/07/2017 postreply 05:21:50

也許沒你想的那麽糟糕。 -星星- 給 星星 發送悄悄話 星星 的博客首頁 (53 bytes) () 07/07/2017 postreply 12:16:13

抱抱~ 你是家裏的精神支柱,堅強起來~ -碧海藍天~- 給 碧海藍天~ 發送悄悄話 碧海藍天~ 的博客首頁 (0 bytes) () 07/08/2017 postreply 00:24:10

點錯了跑到這裏。我覺得你要把注意力轉移到怎麽享受和孩子在一起的每一天。不要過分擔心明天。要不會把自己整垮的 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 07/08/2017 postreply 09:28:20

謝謝大家。 -fpxjz- 給 fpxjz 發送悄悄話 fpxjz 的博客首頁 (1100 bytes) () 07/09/2017 postreply 09:59:07

芳妹,別灰心,有什麽可以幫助的盡管說,我們和你在一起! -銀花花- 給 銀花花 發送悄悄話 銀花花 的博客首頁 (0 bytes) () 07/10/2017 postreply 11:36:54

你先說 -虎背熊腰大象腿- 給 虎背熊腰大象腿 發送悄悄話 虎背熊腰大象腿 的博客首頁 (62 bytes) () 07/14/2017 postreply 19:33:39

真的嗎? 哭 -howcan^- 給 howcan^ 發送悄悄話 (0 bytes) () 07/13/2017 postreply 13:38:19

芳芳, 不要氣餒, 醫學進步很快, 說不定過幾年就有新的治療方法出來 -howcan^- 給 howcan^ 發送悄悄話 (95 bytes) () 07/13/2017 postreply 13:41:37

同意好妹 -虎背熊腰大象腿- 給 虎背熊腰大象腿 發送悄悄話 虎背熊腰大象腿 的博客首頁 (0 bytes) () 07/14/2017 postreply 19:36:30

抱抱!唯有祝福!希望醫學的發展,在不久的將來能解決現在還沒有能解決的問題。挺住! -sweetbug- 給 sweetbug 發送悄悄話 sweetbug 的博客首頁 (0 bytes) () 07/14/2017 postreply 13:54:11

芳芳不急,一切都會好的! -虎背熊腰大象腿- 給 虎背熊腰大象腿 發送悄悄話 虎背熊腰大象腿 的博客首頁 (155 bytes) () 07/14/2017 postreply 19:31:38

除掙錢以外,你需要為孩子做的事還很多,比如了解福利製度,做財務安排,法律安排,了解互助組織 -NanGongDi- 給 NanGongDi 發送悄悄話 (0 bytes) () 07/14/2017 postreply 20:02:16

方便告訴一下病的名稱嗎? 打聽一下有沒有正在開研的新藥在Pipe Line。 -howcan^- 給 howcan^ 發送悄悄話 (0 bytes) () 07/16/2017 postreply 01:50:27

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