請求幫助一個年輕的白血病人-楊鬆

來源: 豬堅強於 2011-08-23 19:02:34 [檔案] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀：次 (4055 bytes)

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親愛的朋友們，

兩個星期前的今天，我先生楊鬆被診斷為急性淋巴細胞白血病。這個消息就像一個晴天霹靂，我很長時間都無法接受，總想會不會隻是一個噩夢，等我睡醒就好了！命運就是這麽捉弄人，我和楊鬆都有穩定的工作，有一對漂亮的兒女，女兒Charlotte3歲半，兒子Stephan22個月。正當我們洋洋得意憧憬未來他就毫不顧及的把我們拋入穀底。

楊鬆不幸得的是急性淋巴細胞性白血病中最難治的一種，他的染色體中又一對相互錯位，形成費城染色體(Philadelphia Chromosome) 。化療後的治療辦法隻有骨髓移植。骨髓移植要配型，每一個兄弟姐妹有25%的可能配上。可惜楊鬆隻有一個姐姐。目前他所在的醫院溫哥華總醫院白血病中心正積極和她聯絡化驗事宜。

配型就是配HLA（Human leukocyte antigen，人類白細胞抗原）。同一種族人群中有相似HLA的可能遠遠高於異種族。楊鬆的HLA類型還正在測定中，有些類型每幾百幾千人中就能配上一個，而有些類型要需要幾百萬人才能碰到。如果他姐姐的HLA配不上，我們就隻能依靠國際骨髓庫。醫生告訴我們骨髓庫華人的數量很少，遠遠少於需求。如果您想幫助我們，請馬上到您當地的骨髓庫或血站登記！他們會給您做一個免費的簡單的測試。這個樣本會留在數據庫裏並聯網到國際骨髓庫。如果您碰巧有和楊鬆一樣的HLA類型，您有可能救他一命！如果您沒能幫助到楊鬆，您還有可能將來幫助到和楊鬆一樣白血病病人！您也許想現在去登記還來得及救楊鬆嗎？說實話我真的不知道。但我知道如果您不去骨髓庫登記就一定幫不到他！

這是中華骨髓庫的網址，上麵有相關知識介紹：http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=11&parentId=1

如果您住在美國或加拿大，您可以用以下兩個網址登記：http://www.onematch.ca/ （加拿大）

http://www.marrow.org （美國）

下麵是一些有關白血病和骨髓移植的簡單介紹，希望能有助於您向您的朋友解釋，也希望能消除一些想到骨髓庫登記又說不準的朋友的疑慮：

白血病分四大種，兩種急性，兩種慢性。急性淋巴細胞白血病多半發現在小孩身上，但各個年齡段都可能得。小孩的治愈率是80%以上，而成人則在50%左右。但在所有患急性淋巴細胞白血病的成人中，有20%-25%的人有費城染色體異常，這些人的2年存活率低得可憐，原因很簡單：即使化療消滅了所有癌細胞，由於費城染色體異常，新生的白細胞仍然會是癌細胞，而唯一有可能改變這個狀況的辦法就是幹細胞移植 - 先殺死所有白細胞然後用新移植進來的沒有異常染色體的幹細胞造血。可惜不是所有人的身體狀況都允許幹細胞移植，而更重要的原因是很多人找不到相匹配的幹細胞。

在加拿大和美國，如果您在網上登記（www.marrow.org, www.onematch.com),您會收到一個包裹，裏麵有幾根棉球棍，伸到嘴裏刮刮腮寄回去就好了，您的DNA信息就記錄在數據庫中了。中國可能多數城市需要抽幾毫升血化驗然後化驗HLA結果留在數據庫中。多數人一輩子不會等到自己的HLA和一個白血病人的匹配，但一旦被通知匹配，您會被要求抽血做進一步的匹配化驗，然後徹底的身體檢查，如果一切順利您會被通知移植時間。

真正到捐獻幹細胞的那一天，醫院采用的方法有兩種：在美國和加拿大，據我們所知的醫院多半會給捐獻者一種刺激產生幹細胞的藥，吃下去以後在一定時間後抽血就行了。另一種方法是采取穿刺的方式采集幹細胞，就是在髖部紮入一個中空的針到骨盆股處采集骨髓。如果您在中國而您的HLA和一個在加拿大的病人配型成功，您可能會被邀請到加拿大來被采集骨髓/幹細胞。

這期間每一步驟您都有機會決定退出，因為一切都是匿名的和保密的，所有不用擔心別人會知道您退出了。但是請注意有一個白血病人因為您的退出可能要失去生命了。

好了，希望上述簡介能有助於您對急性淋巴細胞白血病和捐獻骨髓幹細胞的了解。非常感謝您對楊鬆的鼓勵和關注！他最近開始用新浪微博記錄他的白血病旅程，www.weibo.com/sungari

楊鬆和我，我們的女兒Charlotte，二子Stephan，我們的家人和千千萬萬白血病人的家人都萬分感謝您的幫助！請放心，我們會堅強，會抗爭到底！

楊鬆妻子-迎濤