注冊以避謠

 

今天在家談考古,http://bbs.wenxuecity.com/myhouse/4566125.html發現我以前的工作單位竟然高攀上了柴靜,嚇出了一身冷汗,以為又要全民打我的母校。仔細一看,原來是多年前經曆的一些事,不由如釋重負。但既然有人提起,當事人我也認識,雖然事件已經過去了多年,印象已經非常模糊,也不好發神經就已塵封的往事向老領導、老朋友確認,所以隻說自己記得的部分。

 

很多年前,寒假返校(我那時還在上研究生,做的課題正好是地中海貧血的基因診斷和新生兒篩查。所以工作上與朱衛國醫生頗有交集)與眾多師兄師弟師姐師妹們一起去一剛結婚的師兄家吃火鍋。該位師兄已畢業並在小兒科上班,取得太太也是同一科室的護士。席間一師妹突然說我們科室現在出名了,上了中央電視台。我大吃一驚(因剛離家返校第一天),但其他人卻因為都已被組織學習過,所以並不意外,但八卦還是積極參與的。

 

我是無比政治學習的,所以既然逃脫了,也就沒有理由再去複習一遍央視的報告,所以也是直到今天才知道陷害(或者是我以為的陷害)朱醫生的罪魁禍首是大名鼎鼎的柴靜。如果朱醫生也恰巧關注了最近的柴旋風,大概終於感覺釋然一些,因為倒在柴槍下的,絕對不止他一人。我也無從知曉央視報道內幕的真偽,所以無法確認或辯護,我隻就我知道的地貧患者病情的嚴重性及我所了解的朱醫生,略述一二。

 

地中海貧血(簡稱地貧)是一種銀珠蛋白基因突變而引發的遺傳性貧血。患兒多在2-3歲時開始發病,如果不進行骨髓移植的話,將終身需要一周兩次的輸血及一周一次的絡合鐵針劑的治療。遺憾的是,由於遺傳病性質的本身決定了該病的家族多發性,再加上昂貴且永無止境的醫療費用,迫使幾乎所有的家庭最終不得不放棄治療(五年多來我見到的最到病人隻不到11歲),直到半合配型骨髓移植的成功。上麵說了,地貧是一種遺傳性疾病,所以輸血甲絡合鐵隻是對症治療,而根治的辦法隻有骨髓移植。骨髓移植最難的當然是供體的尋找(如果不考慮醫療費用的話),而半合配型骨髓移植的成功從根本上解決了這一醫學難題。所以它當時在國際地中海學界引起的轟動,比最近柴靜在互聯網上引起的轟動隻大,不小。如果我沒記錯的話,時任國際地中海貧血學會主席意大利人XXX博士(原諒我對這位大家的不尊重,因為我實在記不起名字了)主動聯係我們,並且委派專人來學習和指導工作。我們的主任,一位開口即以“I THINK”打頭的先生,受邀作為該年年會的特邀發言人。當然,各級新聞機構的采訪和報道是少不了的。扯得有些遠了,但是做為中國著名公知的柴大記者,待那個年代大喊地貧患者不需骨髓移植也可以活到四十多歲,不是太無知就是太無恥了。

 

朱衛國大夫我直接交道打的不多,但與他一起參加過會診,並且也結果幾次他的電話詢問患兒的情況。總的印象是邏輯性比較強,也很認真負責。同事朋友間八卦時聽說過他病人比較多,也據說比較剛愎自用。朱醫生的去向如何,我並沒有特別的打聽,因為再大的事情,隻要不關及,人們總是在感慨八卦後,漸漸淡忘。如若今天沒有看到這一八卦,十幾年來,我從來就沒有記起過這位前同事,更加沒有想到我還曾經與柴大記者近距離接觸過。

 

不知闡述清楚觀點沒有,如果沒有,補充幾個數據:

1、廣州市我們醫院和廣東省人民醫院新生兒臍帶血篩查攜帶率ALPHA地貧百分之九點幾,BETA略低,但也有5左右;

2、那個年代絡合鐵一針三百八十幾,我們醫院藥房沒藥,都是病人自己在外麵買;輸血費用不詳。感謝這個,感謝那個,幾年前廣州市民(憑戶口本)地貧患兒每個月可以報銷3800元輸血費用。國產絡合鐵雖然效果差些,但好歹有的用;

 

3、骨髓移植是地貧的根治手段,目前半合配型骨髓移植治愈地貧患兒若幹,排隊等候治療的更多,一床難求;

 

4WHO每年資助20位重症地貧患兒的骨髓移植;

 

5、廣東省已將地貧的篩查作為婚檢和產檢的必備項目,大大降低了該病患兒的出生率,具體數據線已經是別人的工作,所以不詳。

 

由於本文涉及的都是真人真事,謝絕人肉。

 

所有跟帖: 

辟什麽謠?沒有看出來 -相對強度- 給 相對強度 發送悄悄話 相對強度 的博客首頁 (0 bytes) () 03/10/2015 postreply 10:10:20

地貧並不像柴公知所說的那樣。 -zhiqinli2001- 給 zhiqinli2001 發送悄悄話 (93 bytes) () 03/10/2015 postreply 10:36:55

不能老玩釣魚吧, 昨天釣了不少了:-) -莽撞人- 給 莽撞人 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/10/2015 postreply 15:14:47

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