香港白化病女孩Chiu幸運地成為時尚模特 （資料圖片）
據統計，在十萬棵苜蓿草中會出現一株“四葉草”，因為十分罕見，人們將它視作幸運。在我們周圍的人群中也存在“四葉草”，他們身患罕見疾病，因遭遇誤診、漏診而得不到治療，許多人每天忍受著病魔帶來的痛苦。和自然界的四葉草相比，他們是不幸的，也是無奈的。
中華慈善總會、中國健康教育中心、清華大學不久前在北京主辦的“2010罕見疾病學術研討會”透露：中國的罕見病患者約有千萬之多，遠高於我國現腫瘤患者的總人數。其中，80%的罕見病由遺傳缺陷引起，50%的罕見病在出生時或兒童期會發病，而僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物。
這次研討會還邀請了醫學、法律、倫理等各界人士，共同探討如何讓全社會關注罕見病人，讓他們擁有平等的生命權。
“瓷娃娃”
打個噴嚏、提個被子，甚至一個深情的擁抱，都可能讓他們骨折
———成骨不全症
在這次研討會上，中國瓷娃娃協會會長王奕鷗作為病人代表獲邀參加。這個27歲的姑娘有一雙碧藍、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一點的身高，她絕對是個迷人而可愛的女孩。
王奕鷗得的病叫脆骨病，醫學名稱為“成骨不全症”，那雙藍色的眼睛，是典型症狀之一———藍色鞏膜。正常人的骨密度為1000左右，而成骨不全嚴重者竟然測不出骨密度。由於先天骨質薄脆，打個噴嚏、提個被子，甚至一個深情的擁抱，都可能讓他們骨折，所以他們又被稱作“瓷娃娃”、“玻璃人”。王奕鷗從1 歲到16歲，共經曆了六次骨折。她說：“我還算幸運的，有的病人甚至發生幾十次，甚至上百次骨折。”
“瓷娃娃關懷協會”在完成16萬字的《中國成骨不全症患者調查報告》時發現：絕大部分成骨不全症患者都屬於殘疾人，在生活、經濟上獨立能力差；個人身體行動能力差，隻有三分之一的人能獨立行走，有29%的人基本不外出，少數人甚至連吃飯都不能自理
