這是一個剛剛出生100天的嬰兒，卻因為患有先天性雙軌唇齶裂，她連最本能的吃奶都不行，整天被餓的不停地哭叫。家裏人隻有給她吃最便宜的奶粉。
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這是在山西省兒童醫院神經外科的一位腰底部積膜膨出的患兒，該院一年要做200例這類神經管畸形的手術。
山西驚現怪病兒童，削峰行動全麵啟動，央視記者追查幕後元凶
防治出生缺陷，事關我們這個大國的人口素質，關係到民族興衰與國家未來，它已經不僅僅是一個嚴重的公共衛生問題，而且成為影響經濟發展和人們正常生活的突出社會問題。從根本上解決出生缺陷，必須要加強社會健康教育，保護生態，減少汙染，改善百姓的生存環境和生活條件，這更是一項龐大的社會工程。人人有責，需要人人參與。
國務院剛剛啟動並部署了9項國家基本公共衛生服務項目，免費為城鄉居民提供，而其中有三項內容都針對減少新生兒出生缺陷，包括，為0－36個月嬰幼兒建立兒童保健手冊，開展新生兒訪視及兒童保健係統管理，為孕產婦開展至少5次孕期保健服務和2次產後訪視。
我國是一個人口大國，每年誕生的新生兒約有2000萬左右，但是命運對他們當中的一部分孩子卻是殘酷的。根據國家統計，我國每年新增先天殘疾兒童高達80萬人到120萬人，而山西省又是我國新生兒出生缺陷發生率最高的省份，特別是神經管畸形發生率達到超過百分之一，是全國平均水平的4倍。在這些沉甸甸的數字背後，孩子和他們的家庭又在經受著怎樣的磨難呢？我們先來看看。
山西：高出生缺陷率之痛
這是一個剛剛出生100天的嬰兒，但是這個可憐的孩子卻患有先天性雙軌唇齶裂，因為合不上嘴，躺在媽媽的懷裏，她連嬰兒最本能的吃奶都不行，整天被餓的不停地哭叫。孩子的外婆，山西省榆社縣河峪鄉魚頭村村民趙煥娥告訴記者，外孫女出生大家都很高興，但因為是唇齶裂，孩子連母乳都沒法吸，隻有吃最便宜的奶粉。
悲慘的遭遇不僅僅發生在這個剛滿100天的嬰兒身上，在距離小錦程家不足4裏地的河峪村，剛剛9個月大的小蓉蓉，也得了一種怪病-----先天性腦積液膨出。出生時，小蓉蓉的腦袋下麵，長著一個雞蛋大的包塊，包塊裏麵全是腦脊液。
蓉蓉的媽媽郝靜是山西省榆社縣河峪鄉河峪村村民，她同樣是一個患怪病的人，出生時就患有先天性脊柱裂，由於小的時候沒有錢治病，20多年裏，積液從椎管中不斷滲出，壓迫在她的腰部，造成雙腿長短不一。她告訴記者，因為這個原因，她連一天學都沒上過。
在箕城鎮板坡村，記者還見到了另一種怪病，這是一個3歲大的孩子，患有先天性心髒病，不僅心髒長到了右側，而且還是雞胸。山西省衛生廳婦幼衛生與社區衛生處工作人員賈麗告訴記者，孩子活動一下就會覺得特別吃力，喘氣喘得特別厲害，而且這個病還導致了他營養不良。
剛剛1歲的小天宇，整天就是這樣躺在媽媽的懷裏。悶熱的夏天，天宇渾身是汗，但是最讓記者不忍心看下去的是，孩子胸口上留下的四個手術刀口。天宇的奶奶山西省榆社縣河峪鄉西形彰村村民劉翠仙告訴記者，小天宇生出來時，後腦勺就長了一個包塊，而且越長越大。奶奶將小天宇帶到醫院一檢查，才知道，孫女得了先天性腦積膜膨出，如不盡快手術，孩子將活不了多久。不得已的情況下，小天宇從半歲開始不斷地接受手術。
先天性腦積液膨出又叫腦積水，是因為腦脊髓液循環與分泌吸收發生障礙，過多的腦脊液積於顱內和脊髓所致。
在蘭峪鄉苗牛欄村記者看到，14歲的郝雪峰就是患有先天性腦積液膨出的病人，如今她的腰部，不僅有一個碗口大的硬包塊，而且還伴有左足內翻。賈麗告訴記者，這也屬於新生兒出生缺陷，但“她的發育腳趾還是完整的，有的腳趾頭就剩下幾個，所以她做手術是可以的，她現在兩個腿是一樣長的”，“她本身骨頭發育就是異常的，她是多處的畸形”。
在山西的晉中和呂梁地區，得怪病的孩子屢見不鮮，根據山西省衛生廳提供的數據顯示，中國出生缺陷發生率和神經管畸形發生率分別是萬分之 99.62和萬分之23.96，但是山西省出生缺陷率和神經管畸形發生率就高達萬分之189.96和萬分之102.27，遠遠高出國家最高水平。山西省衛生廳副廳長王峻告訴記者，這個數據是動態的，對新生兒來說還是高。
這樣的煎熬伴隨著每一個患病的孩子，在山西省兒童醫院神經外科，科主任靳文告訴記者，僅在兒童醫院，每一年都至少要為200多例患有先天性神經方麵疾病的嬰幼兒進行手術。山西省兒童醫院神經外科主任靳文指著一位患兒說：“這是一個腰底部的積膜膨出，可以看這兒非常大的一個積膜膨出，但是我們做過的還有比它還要大的”，而且這種情況“很多見，非常多見。我們一年要做200例（神經管畸形）的手術”。
位於山西省左權縣境內的一個煤礦，唯一的一條小河幾乎已經幹涸，河溝裏的少的可憐的水，早已被這些白色的混濁物所掩蓋。
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山西省左權縣龍泉鄉東村一家村民家中，院子裏這一塊地上種著全家人吃的韭菜。他們一年四季可以連續不斷吃的菜，就隻有土豆。
幕後元凶：環境汙染 飲食習慣
出生缺陷是各級政府義不容辭的責任，也是提高我們人口素質、促進社會和諧的重要舉措。為了控製和幹預先天性生理缺陷，山西省政府實施了“削峰工程”，2008年和2009年國家在山西省10個市的52個貧困縣分別投入了452萬元和468萬元實施“中西部出生缺陷防治”項目，覆蓋到600個鄉鎮，13292個行政村。那麽山西省為什麽會新生兒出生缺陷的重災區呢？
記者在左權縣人民醫院B超室拍攝到這樣一組畫麵，這是孕婦懷孕4—6個月時來醫院做B超檢查時的登記，記者看到，登記表上共有23名孕婦，其中就有4名孕婦腹中胎兒患有腦癱、積膜膨出、唇齶裂等疾病。山西省左權縣人們醫院B超室醫生路紅霞說：“咱們這為啥偏高了？就是因為她在鄉鎮裏麵查的有問題，到咱們這再進一步複查，這樣比例出來就偏高一點，是這個原因”。
那麽，到底是什麽原因導致如此多的新生兒患有出生缺陷呢？采訪時記者了解到，山西省出生缺陷高發區主要分布在呂梁、晉中等地區。當地衛生部門經過多年的調查研究，發現新生兒出生缺陷的發生與環境汙染有關，特別是在煤礦礦區居住的育齡產婦，新生兒出生缺陷發生率遠遠高於全國平均水平。山西省左權縣婦幼保健院副院長申曉萍認為主要是因為環境汙染。他們在1997年做過一次調查，該縣的發病率已經達到了萬分之420多，也就是說一萬人當中有四百多人有出生缺陷，主要是神經管的畸形。
在左權縣衛生局的陪同下，記者來到了位於左權縣境內的一個煤礦，記者看到，唯一的一條小河幾乎已經幹涸，河溝裏的少的可憐的水，早已被這些白色的混濁物所掩蓋。記者發現，盡管煤礦停產了很久，但是空氣中還是充斥著煤渣難聞的氣味，小河溝裏也在不斷散發出令人窒息的惡臭。申曉萍說：“煤礦的汙染，再加上拉煤車來回的跑，空氣就黑黑的一片。煤礦它就是個礦區，多少年的礦區，村莊裏到處都是黑黑的一片，就沒有見過白的地方”。
采訪時記者了解到，以煤礦開采為支柱產業的山西，環境汙染給百姓的生活帶來巨大的災難。衛生主管部門更是直言不諱，新生兒出生缺陷的問題，環境汙染難逃幹係。申曉萍告訴記者，她們曾經做過調查，在鐵礦、煤礦一帶居住的發病率比較高，“相當於就是，有一百多人發病有3到4個。像別的地方一百多人就基本上不發病”。
這是一個6歲的孩子，他的家距離礦區大約隻有3公裏，他從生下來的那天起就患有先天性腦癱，他整天隻能坐在這個嬰兒車裏玩耍，雙手雙腳還不停地抽搐。
今年21歲的要海亮，同樣住在距離礦區不遠的地方，他患有先天性脊柱裂，在他的身上大大小小共做了6次手術，但是盡管如此，也沒有治好他的病，留給他的是一生的痛苦。他說：“手術做完失敗以後我很失望，還有一個對未來的迷茫，不知道以後不知道該怎麽生活”。
采訪時記者了解到，山西省新生兒出生缺陷發生率一直以來位居全國之首，除遺傳、育齡婦女在懷孕期間因病大量服用藥物而導致胎兒發育不良之外，環境汙染是第一個不容忽視的因素。此外，采訪時記者還發現，當地群眾的生活習慣同樣是引發各種疾病的一個重要原因。由於飲食單一，造成很多守著農田菜地過日子的農民，竟然長期缺乏維生素。
這是山西境內的農田，放眼望去，除了玉米、大豆之外，滿山遍野中，記者竟看不到一片農田是用來種蔬菜的。在左權縣記者多次走訪村裏的百姓，為什麽在田地裏看不見蔬菜？村民們告訴記者，他們不在田地裏種蔬菜，隻在自家的小院裏種，隨後便帶著記者去看。記者來到山西省左權縣龍泉鄉東村一家村民家中，發現在院子裏一平米見方的土地上種著韭菜。院裏子種著一家人全年吃的蔬菜：3顆圓白菜，兩顆韭菜，9顆西紅柿。村民們說，由於這裏的氣候，常年缺水，能有這些蔬菜已經是非常不錯的了，他們一年四季可以連續不斷吃的菜，就隻有土豆。
采訪中記者看到，不僅僅是這一戶人家，幾乎整個區域都麵臨著同樣的問題，生活在這裏的百姓對此更是習以為常。 一位村民說他種了三棵菜，主要還是吃土豆。
土豆中含有極高的澱粉，加上山西普遍以麵食為主，同樣含有大量的澱粉，所以飲食單一，長期缺乏維生素，是導致孕婦營養失調的原因所在。山西省婦幼保健院婦女保健科副主任醫師張雪梅認為，當地的神經管缺陷率發病率高於全國水平，可能就跟當地的飲食習慣有關。
削峰工程初見成效
被稱為出生缺陷的“珠穆朗瑪峰頂峰”的山西省，出生缺陷問題嚴重影響著全省出生人口素質，給家庭和社會都造成了沉重的負擔。1997年開始，啟動了“削峰工程”。那麽經過十幾年的努力，效果又怎樣哪？
采訪時記者了解到，由於孕婦嚴重缺少維生素，導致神經管畸形率曾高出全國平均水平4倍。為了解決這一問題，國家在“中西部出生缺陷防治項目” 中，對山西給予了政策性的傾斜。山西省兒童醫院山西省婦幼保健院院長告訴記者，1997年以來用於新生兒出生缺陷防控的經費大約是兩千多萬元。
采訪時記者了解到，加大對出生缺陷的幹預力度，是山西“削峰工程”最關鍵的手段。除了對群眾進行健康教育之外，為育齡婦女增補葉酸是現在必須要做的工作。山西省兒童醫院山西省婦幼保健院院長說， 2008年全國的中西部出生缺陷防控項目啟動以後，在山西省的52個貧困縣覆蓋了600多個鄉鎮，每年為9萬多準備懷孕的婦女免費服用葉酸。
葉酸是一種補充維生素的藥品，那麽增補葉酸到底有怎樣的療效呢？在左權縣麻田鎮上麻田村記者見到了村民王二萍。1996年王二萍懷了自己的第一個孩子，初為人母的王二萍喜出望外，但是孩子生下後才發現是一個無腦兒，孩子隻活了一天就離開了這個世界。1999年，王二萍第二次懷孕，但是孩子生下來後，卻又因為脊椎膨出，腦積膜膨出而夭折。打那以後，王二萍有了嚴重的心理障礙，不再敢要孩子，隻要提到懷孕，心理就會有一個巨大的陰影。
2006年，王二萍第三次準備懷孕，麻田鎮婦幼保健院得知這一消息後，立即開始進行幹預，在王二萍懷孕的前三個月開始用葉酸，婦幼（保健院）的醫生讓她吃了六七個月，補充維生素。這一次，王二萍終於有了自己健康的孩子。，
采訪時記者了解到，針對出生缺陷的問題，僅在山西省，國家拿出近500萬元的資金予以幹預，其中大約300萬元的資金用到了葉酸的采購，而最重要的一個環節就是落實，為此山西省製定了三級預防保健網絡。這是榆社縣河峪鄉衛生院，劉利榮每個月最重要的一份工作就是從榆社縣衛生局拿到葉酸，然後下發到所管轄的每一個行政村。她說：“我把大部分葉酸發到村醫的手裏，也可以來我這裏領，來我這裏領的時候，首先讓她們簽上這個知情同意書，讓人家看了這個，人家願意吃那就給人家吃”。
山西省婦幼保健院是幹預全省出生缺陷的專家單位之一，專家們表示，目前世界醫學界公認葉酸是快速補充維生素最佳藥品，但這隻是一種手段，要想從根本上解決出生缺陷，必須要加強群眾的健康教育，改善生存環境，這應該是全社會的責任。張雪梅告訴記者：“出生缺陷的預防涉及到好多好多方麵。衛生係統是一個方麵，整體社會的環境、政府的幹預、還有孕婦的參與，就大家整體來說，各個係統合作起來，改善我們周圍的環境，給她好的信息，讓孕婦知道怎麽樣健康的生活，再生一個健康的孩子”。
不僅如此，整治汙染嚴重的小煤礦也是削峰工程的一項重要內容。山西省在2005年以來，共關閉了上萬個小煤礦，並計劃在2010年前再關閉上千座小煤礦。
7月5日，在山西省衛生廳記者拿到了這樣一份數據，經過多方努力，1997年前，在沒有啟動削峰工程之前，山西省新生兒出生缺陷為萬分之 189.96，2008年下降至萬分之112.30，其中神經管畸形發生率下降的幅度最快，從1997年的萬分之102.27下降到萬分之19.82。目前這一數據還在下降之中。王峻認為：“
第一個是宣傳教育，第二是政策保障，第三是科學實施，通過這三個步驟，應該這三個環節，才能有效地減少新生兒的出生缺陷”。
半小時觀察：人的問題是最大的經濟問題
無論是山西省實施的削峰工程，還是國家展開的中西部出生缺陷防治項目，都是利民惠民的民心工程。不過，如何降低出生缺陷，提高人口素質？需要作出努力的，不僅僅是山西一個省份。有統計顯示，我國每年因新生兒神經管畸形造成的直接經濟損失超過2億元，用於先天愚型的治療費超過20億元，用於先天性心髒病的治療費高達120億元。如果再加上其他先天缺陷兒童的治療生活費用，這一定是一個驚人的天文數字。
防治出生缺陷，事關我們這個大國的人口素質，關係到民族興衰與國家未來，它已經不僅僅是一個嚴重的公共衛生問題，而且成為影響經濟發展和人們正常生活的突出社會問題。現在看來，應該將預防出生缺陷和殘疾、提高出生人口素質，納入到各級政府的經濟和社會發展規劃，明確部門職責，建立長效運作機製。除了節目中看到的發放葉酸這種手段，還應逐步為貧困農村的孕婦和先天缺陷兒童建立更完善的保健、救助網絡，提供孕前專項檢查、產前篩查、先天缺陷兒童治療康複等一係列服務，提高生命的質量。
從我們的調查看，導致先天缺陷的因素很多，也很複雜。從根本上解決出生缺陷，必須要加強社會健康教育，保護生態，減少汙染，改善百姓的生存環境和生活條件，這更是一項龐大的社會工程。人人有責，需要人人參與。
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