“為了這個初生的生命”
（老幺）
猶豫了很久，在征得當事人同意的情況下，還是決定把這個故事寫出來。
我和故事中的主人公素不相識，但這些日子裏，他常常出現在我的腦海裏，而且每次想到他，更多的感覺是心焦和心疼。
這個小名叫“兜兜”的男孩是十一月初出生的，到現在才一個半月。他的出生把他的父母，他的爺爺奶奶、姥姥姥爺，都嚇了一跳，因為他們做夢也想不到，兜兜是一個很特別的孩子，一個特別到醫院的醫生和護士都很為難的地步，因為他們的從業經曆中也沒有見過幾個像兜兜這樣的病例。
兜兜一生下來就患有Apert綜合症，一種因基因突變從而使他的相貌和四肢都有別於正常孩子的疾病。
兜兜爸給我看過兜兜的照片，照片中的兜兜沒有我想象的那麽“醜”，他其實長相很乖，但很瘦小。從外貌看，他與正常的孩子確有明顯的差別，但僅是外貌有別的話，他也沒什麽特殊之處，你如果對Apert綜合症稍有了解 ( www.apert.org) , 你如果知道患有這種病的孩子今後麵對的生活是什麽樣的話，你就會唏噓感歎的，會禁不住責問何以造物主對人類有如此造化。
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記性好的讀者可能還記得，2011年3月，西雅圖的華人網站《西濱網》曾連載了一篇文章 《維維的故事》（http://www.seattlebin.com/DiscussionBoard.aspx?CategoryId=piOifiV/g6g=），講述的就是一個家庭如何養育一個患有Apert綜合症孩子的故事。（這個故事後來被北京大學出版社和香港三聯出版社分別出版，國內版本的書名叫《因為有了你： 一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事》，香港版本叫《維維的故事》）。故事感人淚下，看過這本書的讀者無不為母愛的偉大而感動，也無不為從醫院到社會福利部門，從醫生到好心人為這個孩子和家庭提供的幫助而感動。有的讀者在比較了中國的實際情況後，當時就明確說：“為維維能生在美國而欣慰，要是在中國，就真的完蛋了”。有一個讀者幹脆以自己的經曆作依據，說：“理論上我從不覺得幸福應該比較，但讀你們的故事時我內心不停地在比較，從事實到假設進行比較——我目睹和聽聞的事實、假設這孩子生在中國會怎樣？我知道這比較對你們不公平，但，抱歉，它是真的。”
那時，讀完這個故事的人們除了對那個像天使般的維維心生憐愛，對維維父母心生敬佩外，最大的感慨卻是美國醫療和保險製度給孩子提供的健全保障，以及美國社會對Vivi這類孩子所提供的寬鬆和寬容環境。一個不約而同的結論是：如果維維出生在中國，故事的結局決不像《維維的故事》那樣完滿。
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2012年11月4日，在中國北京，兜兜出生了。不幸的是，兜兜被診斷為跟維維一樣的Apert綜合症，幸運的是，兜兜的爸爸和媽媽沒有聽從一些人善意的勸告：放棄吧。
從兜兜降生的那天起，這個自稱“兜兜爸”的年輕父親，就開始了一場失望、希望、再失望、再希望的過山車過程。他在天涯論壇“初為人父”上開始記敘兜兜出生後的點點滴滴（ http://bbs.tianya.cn/post-98-843114-1.shtml），他沒有普通初為人父的激動和興奮，他的日誌既有一個父親的不解和不甘，也有一個年輕人的沮喪和勞累，還有初為人父的他為了孩子的健康禪心竭力所作的各種努力。
兜兜爸在日誌中一開始就用近乎哀怨的口氣說：正常順暢的呼吸，本來是每一個小孩最基本的生存權利，可對於兜兜，這卻是一種奢侈； 無論貧富貴賤，伸手而出的五指，是上天賦予每一個小孩開拓人生的禮物，可對於兜兜，這卻是一種奢侈。
是的，兜兜一出生，就注定與別的孩子不一樣，根據兜兜爸的敘述，和《維維的故事》裏的情況極其相似，兜兜出生明顯雙手雙腳對稱並指（趾）畸形，上額骨偏小，鼻腔狹窄。本來懷著生育喜悅期望的夫婦倆，一下手足無措，被醫院介紹轉院檢查，跑了數家醫院，花了不少錢，浪費了不少時間，直到最近才確診為Apert綜合症。 兜兜和維維剛出生還有一個共同點，就是鼻腔狹窄導致呼吸不暢，鼻子呼吸響且痛苦，經常打鼾，影響睡眠和進食。每每聽著兜兜艱難而頑強的呼吸聲，年輕的父母心如刀割。 急迫的想了解Apert治療的經驗，他們跑了北京最大的幾家兒童醫院，卻都沒有太好的解決辦法。由於Apert發生率極低，暫未找到有經驗的手術及治療醫院和醫生。 在絕望中，他們看到了《維維的故事》。雖然故事發生在醫療社保發達的異國，但這個感人的故事還是給了他們很大的精神鼓舞，仿佛在黑暗中射入了一絲希望的光芒。
受維維故事的啟發，兜兜爸便開始了給兜兜尋求治療醫院和醫生的過程，還通過朋友輾轉找到了《維維的故事》的作者，為的是從作者那裏了解第一手資料。在寫給求助者的信中，兜兜爸總在末尾處說：“為了這個初生的生命，衷心感謝你們！”
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患有Apert綜合症的孩子，如果存活下來的話，一生要做20多次大手術，從維維的故事中，我們知道醫治這樣的病例非但複雜，而且是一個非常艱苦和長期的過程，需要相關專科醫生的統籌和配合才能達到有效的治療效果。但遺憾的是，即便是在北京這樣集全國精華於一地的大都市，要給兜兜找到一個能統籌和規劃整個手術和醫治過程的醫院鳳毛麟角，兜兜爸天天在網上查信息，隻要有一絲線索，他都會親自或托人去詢問，他最後谘詢和追蹤信息的觸角都延伸到了美國、台灣、香港和新加坡。那些日子，這個年輕的父親，一邊忙工作，一邊還要在照顧妻子、兒子和奔波在各種醫院中忙碌，即便是鐵打的漢子，都有累乏的時候，然而，就是如此，兜兜爸還是這麽跟親人們說：“我會盡我所能，給兜兜一個和其他正常孩子一樣的成長環境，為他提供溫馨的家庭、精心的照顧、力所能及的醫療、良好的教育。”
精疲力盡後，兜兜爸也有掙紮，他在11月17日的日記中寫道：
“這些天，思維的間歇，想想其實兜兜誕生以來，身邊也有很多聲音對我說，要考慮到這個病的綜合性、治不好、治療的花費、全家需要付出的人力財力，小孩以後成長的“價值”，一輩子的“包袱”等等，讓我理性些。
還是感謝這些人，畢竟他們也是關心我，在為我設身處地的考慮，考慮成本和這個家庭的承受能力。
如果理性的思考，在沒有社保的條件下，花掉積蓄、犧牲發展的機會，舉全家之力，去治療一種不可能完全治愈的疾病，似乎確實是一筆虧本的“生意”。
可是，隻要想到兜兜這個實實在在、熱乎乎的小生命，想著他留在我身上的淡淡奶味，想著他閉著眼睛、努力呼吸的樣子、一切似乎都不重要了。內心告訴我，這不是一筆可以用數字計算的買賣。砸鍋賣鐵，也要盡全力去治療他。或許，這就是親情、生命的力量。“
兜兜是不幸的，但有這樣成熟、理性和肯擔當的父母，他又是幸運的。
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就是因為兜兜爸那句“為了初生的生命”，也是因為感動於這位年輕而又有擔當父親的勇氣和決心，很多認識和不認識的人們加入了幫助兜兜的隊伍。
我認識兜兜爸，是通過國內的一個朋友。因為西雅圖兒童醫院在過去的5年內收治了16例Apert綜合症病人，我便給西雅圖兒童醫院的顱麵手術中心打電話，詢問來美治療的費用是多少，得到的答複是，如果沒有讚助和醫療保險的話，治療和手術費用是個人沒法承擔的；醫院給不能負擔醫療費用的病人提供醫療資助，但隻限於給美國公民；對外國公民，醫院可以根據醫療診斷和相關病曆，提供免費谘詢並提出治療方案，一旦決定在那裏治療的話，所有費用必須在治療之前一次性付清。
這樣的條件是有點太過苛刻了，但把幼小的兜兜帶到美國來治療，也確實不現實，即便美國有世界上最先進的技術和最好的醫師，在龐大的費用麵前，對於沒有醫保，每分錢都要從自己腰包裏掏的年輕的父母來說，這是一條無法逾越的鴻溝。
兜兜爸來信說，他正在尋找國內能治療、有經驗的醫生，但目前還沒找到。很現實的情況是國內可能隻有就事論事的手術案例，還沒有係統治療的經驗。
他還打了個比方：如果說整個綜合症的治療過程是一出春晚，這一係列20多個手術治療，是一個個歌舞小品節目，目前恐怕隻能由他自己來做總導演，來組織安排先後手術治療的時間，而他正在摸索學習。
他還意識到，治療的過程好似一場馬拉鬆，需要一時的激情和衝刺，但更需要長久的耐力和堅持。
但我不知道，麵對國內的現實，他和兜兜媽是否真正在心理上作好了準備。今後治療過程中碰到的種種，在考驗他們家庭的承受能力的時候，也考驗社會的包容和關愛能力；既考驗他們的激情，也考驗他們的耐力，不是人人都能從始至終地完成這個馬拉鬆的。
不過我相信，隻要他們盡力了，就無愧了。
我曾問過一個在國內做婦產科大夫的朋友，她若是碰到接生的嬰兒中這種病例怎麽辦？有沒有權威的醫院可以尋求治療？她的回答讓我大跌眼鏡，她說在她多年的婦產科醫生生涯中，她沒有碰到過一例這樣的病人，原因是因為一胎化的緣故，如果產前檢查發現胎兒有任何異常，選擇做流產便成了終結這種病例的最幹脆最直接的辦法了。
這多少讓我明白了為什麽國內在醫治諸如Apert綜合症這種病例的技術力量如此缺乏的原因了，是呀，沒有多少臨床病例的地方，怎能指望有那種綜合治療能力呢？
從這點來說，兜兜又是不幸的。
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我在給兜兜爸的一封信中說：不知在現實麵前，你和兜兜媽能走多遠，但兜兜的出生帶給你們的豈止是一個生命，更是一件禮物，一件可以用來反襯我們的禮物。
我還說：不完美的生命也是一件禮物，他比完美的禮物更值得善待和珍惜！
任何事物的出現和存在都是有它的理由的，不要用我們常人的眼光去看我們常識所不能解釋的東西，在心地善良的人心中，天下所有的“苦難”都是用來成全心智的。
我無法代替這對年輕的父母去做選擇和決定，我隻能說，不放棄，並不隻是因為兜兜的緣故，不放棄，意味著對自己為人父母責任的不放棄，對自己內心對生命尊重的不放棄，對一份原始、簡單而又偉大的“愛”（既是父愛，也是母愛）的不放棄。
還有，從兜兜這個弱小生命身上，我們更能體會到"活著“是一件多麽不容易的事，他的存在會改寫我們對幸福和人生意義的定義。
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難道僅僅因為兜兜出生在中國，所以他就要真的麵對跟維維不一樣的命運嗎？難道國內目前真的無法給像兜兜這樣的孩子提供一份必要的醫療幫助嗎？難道年輕的父母真的隻有“砸鍋賣鐵”才能給兜兜一條生路嗎？難道兜兜爸媽這輩子真地就要因為這個孩子而花掉所有積蓄、犧牲發展機會，舉全家之力，去治療一種不可能完全治愈的疾病嗎？
這些疑問的答案既簡單也複雜，對維維簡單的事情，對兜兜就變得複雜起來了。
我深感無力，為不能幫助那個弱小生命而心焦，想到兜兜呼吸不暢的鼻孔，那憋青的眉頭，便心疼這個孩子。
兜兜太弱、太小，現在連吸奶的能力都不完全具備，更遑論具備承受大小手術的能力。兜兜爸現在花很大的心思就是考慮如何讓兜兜能多吃點奶，然後長胖點。他深信，隻有兜兜長胖點兒，他今後做手術時才能好受點兒。
所以現在的兜兜爸，除了到處打聽任何有益於兜兜治療的醫院和醫生外，還到處托人給兜兜買奶粉，買他認為能很快讓兜兜長胖的奶粉......
2012-12-20寫於西雅圖
後續：
就在寫完這篇文章征求兜兜爸意見的過程中，兜兜爸給我的回信說：
“今天向公司請假，冒雪帶兜兜跑了一天XX醫院。抱著兜兜在大廳等了4個多小時，托關係找到醫院兒科最好的醫生看，但看完也說治不了，也不願意牽頭做兜兜的主治醫生，下周計劃再找找XX醫院的醫生。”
......
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