2009年3月23日
有才12歲零5個月
2008年6月14日,我把有才從出生到診斷時的情況整理了一下,在YL網的“幫我一把論壇”發了個貼子。我是這麽開的頭:“11歲半的兒子上個月被診斷為阿斯伯格綜合症,我讀了東尼艾伍德的書,對照兒子從小到大的成長,我一會兒覺得兒子是阿斯伯格綜合症,一會兒又覺得他挺正常的呀,隻不過是有自己的個性而已.阿斯伯格綜合症到底是什麽樣的?我的兒子到底是不是阿斯伯格綜合症? 有沒有被誤診的可能?東尼艾伍德就在澳大利亞,是否我應該帶兒子去布裏斯本找他親自診斷?”
今天,青島YL自閉症康複教育機構發起人、校長方靜姐姐終於看到了我的貼子。她給我回複說:“花幾小時,把你的帖子從頭到尾仔細看了一遍,有些地方不止一遍。要是這個帖子能被國內的大腕醫生們看看就好了,他們就可以感性認識什麽是阿斯伯格綜合症。現在他們給出阿斯伯格綜合症太容易了。我想你已經明白,我認為你們家有才是典型的阿斯伯格綜合症。”
下麵摘抄幾段我當時在YL網上發的貼子。
有才兩個半月翻身,三個多月時,我給他講兒歌,他被我逗得哈哈大笑,五個月時,認識媽媽,我下班回到家,他見了我就手舞足蹈。六個半月基本上能爬,七個半月扶著東西能站幾分鍾。九個多月時抱他出去玩,他總要下地自己走,十個半月時完全獨立行走。
有才一直覺少,吃飯難,嘴裏總是含著食物不往下咽。不會走的時候,吃飯時必須給他玩具才能讓他安穩地坐著。他隻顧玩玩具,根本不理睬喂他吃飯的大人。大人要敲東西吸引他的注意,半天他才抬起頭來吃一口。會走了以後,吃飯時也滿屋子走動著玩。他整天非常忙的樣子,很少纏著大人,總是忙著玩他那些玩具。帶他出去串門,他到了門口見裏麵人多一般不願意進去。哄著進去後,他幾乎不與同齡小孩一起玩,隻顧著自己玩。
有才20個月時,我開始訓練他大小便,之前一直是穿紙尿片。脫掉紙尿片的第一天,有才站著拉了大便,當他看見大便從短褲裏掉到了地上後,露出感到惡心的表情,就這麽一次,有才就知道大便要去衛生間坐馬桶解決了。我當時對有才這麽小就這麽愛幹淨感到挺不可思議的。
有才22個月開始上幼兒園。幼兒園老師反映有才總是離小朋友遠遠的,對老師和小朋友一起玩的東西教的東西一點不為所動。我並沒有覺得有什麽,有才這麽小,我也沒有指望他去幼兒園學什麽。
有才3歲時,我們家旁邊的一個幼兒園有了空位,我就把有才轉了過去。這個幼兒園的老師反映有才是個“小紳士”,因為他從不打別的孩子,從不搶別人的玩具。孩子們自由活動時,有才總是自己玩,他當時對樂高很感興趣,老師說別的孩子也就是把樂高拚成一個長條,但有才卻能拚個船之類的形狀(沒有圖的情況下)。老師給小朋友講故事時,有才從不聽,他總是非常專著地研究著什麽東西,有時侯是牆上貼的一張紙,有時侯是地上的一個小螞蟻。
有才四歲時,照樣總是忙個不停,沒有他閑著的時候,總能找到玩的東西和玩的花樣。但在幼兒園裏卻對集體活動不感興趣,對老師教的東西不感興趣。
四五歲時的有才說話尖聲尖氣,幼兒園老師向我提過這個問題。我沒當回事。這樣的說話方式似乎一直延續到七,八歲。
四到八歲時的有才特別有創意,但也常常讓我很頭疼。下麵說說他的那些經典“創舉”。
有才帶著弟弟一起往家裏的客廳裏潑水,一盆一盆的水潑下去,說是要把家裏的客廳變成個遊泳池。我下班回家時,這倆小子正趴在'遊泳池'裏遊泳呢。
有一天,我下班回到家一看,我們家整個被有才給“裝飾”了一番。兩個衛生間的門口一個貼上“女廁所”,一個被貼上“男廁所”。沙發,椅子,桌子全都移了位,有的地方寫著“遊戲場”,有的地方寫著“飲料商店”。有才見我回來了向我宣布:我在搞一個嘉年華會。我明天要去學校賣票讓同學和老師來玩。
有一天,有才做了個“套賊裝置”,非讓我給他十塊錢,他說要用這十塊錢當誘餌用他做的“套賊裝置”抓小偷。
有一天,有才做了一把“槍”,然後就向我滔滔不絕地說他的計劃,他說要成立個公司賣這把搶。
我被有才的這些花花點子搞得很頭疼,因為每當他的靈感來了,他就要磨我,不是為他準備材料就是允許他把家搞成他想要搞的那樣。有才特別固執,很難打消他的任何念頭,他想要做的事,就必須得讓他做,否則他就纏著你沒完沒了。
有一天,我去開會時忘了帶手機,一個小時後我回到座位上看見我的手機有52個來電顯示,都是從家裏打來的。我當時就急了,怕是家裏出了什麽大事。趕緊打回家,有才說:“你怎麽不接電話呀。”其實他也沒什麽大事,但他想要找我的念頭一起就非得找到我才行。
有才八歲那年,我們準備去西安旅遊。去之前我一對一地給有才講西安的曆史,整個過程那叫一個累。有才根本就沒有耐心聽我一點點地講,他總是打斷我提問題。我剛說西安以前曾經是中國幾個朝代的首都,曾經有很多的皇帝住在那裏。有才馬上問皇帝死了誰當皇帝。我說皇帝的兒子。有才又問如果皇帝有好幾個兒子怎麽辦?我說那就最大的兒子接班。有才問那麽其他兒子不同意怎麽辦?我問他:“你說呢?”有才說:“那就打唄。”我想這個問題總算解決了可以回到主題上去了。可有才又開始問上了美國的總統是怎麽回事?英國的女王和首相又是怎麽回事?日本的天皇呢?
總之,每當我想給有才講點什麽的時候,總是被他牽著鼻子走。
有才六歲多過了英文閱讀關後,慢慢開始喜歡上了獨立閱讀。總的來說,他喜歡帶插圖的書,插圖越多越好。他可以趴在書上反複研究裏麵的插圖,一本書每天研究也不厭。有時侯,我不得不把他反複讀了無數遍的書藏起來,否則他是不拿其他書的。
有才剛到澳大利亞時,我們在新加坡家裏的書還沒有運過來。我就給有才買了幾本《可怕的曆史》。結果有才一下子就迷上了這套書。同樣是反反複複讀個沒完沒了。最終我隻好買了整套的《可怕的曆史》。自從讀這套書開始,有才特別喜歡曆史,但隻限於這套書所講的曆史。我發現他確實知道很多曆史知識,他對英國的各個時代非常清楚,對亞曆山大大帝,拿破倫,伊利沙白女王,馬麗女王,維多曆亞女王等曆史人物特別感興趣,說起來頭頭是道。另外他對第一次和第二次世界大戰特別感興趣,對當時的各種戰鬥機如數家珍,對當時誰和誰一頭的,誰挑起來的和幾次重要戰役都非常的清楚。我們和朋友在一起時,如果聊到曆史或一戰二戰,他就滔滔不絕地講個沒完沒了,也不管聽的人是否對這方麵感興趣。
人際關係方麵,我和有才一起出門時,遇見同學他總是當沒看見,總是別人向他打招呼,他就跟不認識人家似的。同學給他打電話,他總是讓我去跟他的同學說話,他自己沒有與同學直接交流的願望。以前在新加坡時,他叫不全同班同學的名字,在學校裏也沒有一個特別要好的朋友,他從不向我們提他同學的名字。來了澳洲後,這方麵進步了很多。給他過生日時,他請了十幾個同學。不過他自己堅決認為他隻有一個最好的朋友。為了這個好朋友,他可以為他打抱不平,總是站出來替這個朋友講話。
目前來說,有些方麵他很善解人意,比如跟我一起出門購物,他總是搶著幫我拿東西。吃快餐時,他見我吃得慢就往我嘴裏喂薯條。但有些方麵他又讓我感覺他總是誤解我們的意思。我們批評他幾句,他說我們“罵”他。我說你彈完鋼琴再去玩電腦。他非說我的本意是不讓他玩電腦。這種情況特別多。有一次我計劃好了帶他和弟弟去看電影,但他沒寫完作業,我讓他趕緊寫完了就去看電影,結果他就開始哭鬧,非說我的本意就是不想帶他去看電影。由於他總是曲解我們的話,包括弟弟的話,有時侯全家人都頭疼。
上個月,老師出了個演講題目“你最大的挑戰是什麽?”。同學都說的是身邊的事,什麽寫功課不粗心,幫助爸爸戒煙什麽的,隻有他說“生存是最大的挑戰”。與他溝通後才明白,原來他把重點放在了“最大”這個詞上。他認為全人類“最大的”',也是他自己的“最大的”。
常常咬文嚼字,有時侯讓我覺得他是不是故意的啊。比如弟弟說了一大堆費話後,我說弟弟說了一堆“垃圾”。他非要糾正我說弟弟沒有說“垃圾”這個詞,他說的是什麽什麽什麽。一次弟弟告訴我他看見一個孩子搶了哥哥的座位。結果他很生氣地糾正弟弟說:“不是搶是偷。”他這麽說是因為他當時沒在場,所以那個人不可能“搶”他的東西,隻能是“偷”了他的東西。
有一天有才問我:媽媽,什麽是“什麽”?
我回答不上來。
有才於是給我解釋他自己的答案:
你不知道某個東西時你就問別人。你問這個東西是電腦嗎?人家說不是。然後你又問這個東西是盒子嗎?人家又說不是。依此類推,你要問很多很多的問題才能知道那個東西是什麽。為了不這麽麻煩,你可以問:這是什麽?
這就是有才,他總是給我出“難題”,然後讓我不得不佩服他一下。
診斷前後(2)
所有跟帖:
• 謝謝你的帖子,讓我們了解了阿斯伯格的孩子. -beware- ♀ (0 bytes) () 02/29/2012 postreply 22:09:27
• 覺得有才是天才啊,也佩服做媽媽的非常有耐心。 -小黑小白- ♀ (0 bytes) () 03/01/2012 postreply 01:20:11
• 整個診斷過程中,一開始就測了IQ和閱讀能力 -youcaima1996- ♀ (601 bytes) () 03/01/2012 postreply 01:46:52