尋求幫助！！！

 先祝日壇的弟兄姐妹們新年好！

現有一要事相求。上周，筆友詩酒年華的愛女不幸被診斷為腦幹神經膠質瘤，學名是Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)，通常發生在十歲以下的孩童身上，存活期平均隻有九個月，而隻有百分之一的患者活過五年而“暫時”還沒複發。而且這種腦瘤十分罕見，一般每年最多也就隻有二百個病例（見【女兒抗癌劄記】 by 詩酒年華http://bbs.wenxuecity.com/rdzn/2246331.html）"，眾多的跟貼中我注意到一位網友寫道：“我有一個朋友得的也是腦幹腫瘤，給你參考。他是腦幹腫瘤，他是我認識的一個台灣人，住在新西蘭。腫瘤不能做手術，他去日本做的導管化療，就是發一個管子加一個泵，往腫瘤出打藥，這個泵是埋在皮下。他現在很好，他說要定期去日本。你可質詢一下腫瘤專家，是否可以考慮。"。　請問日壇的鄉親們有知道這項技術的嗎？在日本什麽醫院和機構可以提供這項治療？叩謝各位！

笑微　敬上

 

所有跟帖： 

• 同情！支持尋求幫助！！！ -紅葡萄酒- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 20:56:39

• 請看這個網頁http://square.umin.ac.jp/sawamura/pediattumor/brainstemgli -飯盛男- ♂ (143 bytes) () 01/29/2012 postreply 01:58:20

• 有必要的話請與這網頁的醫生連係 -飯盛男- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:01:51

• diffuse intrinsic pontine glioma; DIPG--->びまん性內在性橋膠腫 -飯盛男- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:45:28

• 介紹網頁。 -紅嘴鴎- ♀ (190 bytes) () 01/28/2012 postreply 21:51:06

• 謝謝大家！每天都有許多朋友提供 -笑微- ♀ (464 bytes) () 01/28/2012 postreply 22:31:46

• 網上這個病的治療情報不多，知道個醫院，集中了日本各專科名醫 -5毛參上- ♀ (206 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:29:20

• 我個人經驗：上海華山醫院=>伽瑪刀 -soulclinic- ♂ (324 bytes) () 01/28/2012 postreply 22:18:05

• 這個小生不太懂，紅嘴鷗的網頁可能有幫助。 -靜齋居士- ♂ (81 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:08:28

• 居士，你能不能把 -笑微- ♀ (71 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:14:02

• 還沒找著，這裏有權威的解釋http://ganjoho.jp/public/cancer/data/glioma.html -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:27:18

• これも：http://glioma-net.com/page7 -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:33:19

• たぶんこれです。しかし脳幹腫瘍に応用できるか分からない。もう一つは：定位放射線治療 -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:56:04

• 北海道大學病院。 -yihua- ♀ (131 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:10:07

• 直接給提供信息的網友寫悄悄話問～啊. -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:26:39

• 誰能翻譯成準確的日語，俺可以問問當醫生的小叔子。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:35:40

• 皮下埋め込みポンプによる脳幹グリオーマの化學療法 -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:43:59

• 這個病的詳細名稱是什麽啊？ -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:49:21

• 你把英文寫下來給你小叔子看啊。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:57:17

• glioma -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:59:05

• 謝謝，晚上到家就寫郵件問。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:04:35

• 他不是這個專業，我擔心他不懂這個英語詞。。。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:03:28

• 不可能，都是比較常見的詞，最好加上全名。 -yihua- ♀ (238 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:10:12

• グリオーマ。たぶんグレード4。 -一千零六夜- ♂ (504 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:53:25

• 強大的搜索引擎，best -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:59:29

• ありがとう -靜齋居士- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:00:21

• とんでもありません。 -一千零六夜- ♂ (112 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:21:28

• 有醫生做這個的 -wenyixia- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:28:38

• 謝謝一千零六夜！ -笑微- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 10:42:40

• 鷗，這個好詳細 -5毛參上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 17:16:06

• 曰本的神の手ーーー福島先生 -紅葡萄酒- ♀ (25 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:27:24

• 支持這個，福島在東京掛名在東京クリニック -5毛參上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:31:37

• 即使本人不做，也能谘詢到最新情報 -5毛參上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:32:04

• 是不是在電視裏麵有過專題報道的那位醫生？據說等他做手術的病人排隊很長。 -ligongnan- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 03:54:48

• 對，電視說起過很多次 -5毛參上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 04:29:04

• 謝謝紅葡萄酒！我會盡快把 -笑微- ♀ (57 bytes) () 01/29/2012 postreply 09:39:35

• Youtube裏上傳的視頻，有很多，大家看看是不是樓主朋友要找的 -ligongnan- ♂ (271 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:21:03

• 補充：英文網站，東京診所 -ligongnan- ♂ (229 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:43:32

• 萬分感謝各位網親的幫助，我 -笑微- ♀ (63 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:54:41

• 這個視頻太鼓舞人心了，福島先生真是天才！謝謝Ligongnan! -笑微- ♀ (97 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:10:45

• 毛主席說，人民群眾就是我們的上帝，人多力量大。總會有辦法的。祝你朋友和家人好運。 -ligongnan- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:16:52

• 謝謝，認識日壇的鄉親們真好！！！ -笑微- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:43:31

• 幫不上忙，祈禱...... -偶爾來常常來- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 18:41:46

• co：幫不上忙，祈禱...... -千纏- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 18:51:39