每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體
蔡磊參加科研會議
蔡磊辦公室的牆壁上掛著“向死而生，決戰漸凍”
頂端新聞·河南商報記者 聶輝 文/圖
脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底，京東前副總裁蔡磊的病情加重。作為國內知名的漸凍症患者，他身體狀況的每一步變化，都牽動著無數人的心弦。
作為商界明星，蔡磊推動了中國電子發票的產生。作為漸凍症患者，他在國內發起了第二次冰桶挑戰。在創業者和病人身份之外，蔡磊近年來為攻克漸凍症做的科研工作備受社會關注。
近一年時間裏，頂端新聞·河南商報記者作為蔡磊河南家鄉的媒體人，兩次與其麵對麵進行訪談。去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發音不清。今年5月，蔡磊已經口齒不清，吞咽困難。確診漸凍症將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍症晚期。
同時，他推進的漸凍症科研工作中，已有100多條藥物研發管線，其中有30條進入臨床試驗階段。蔡磊團隊根據基因庫數據研究發現，約40%的漸凍症患者病發與基因突變相關。
蔡磊病情加重行動困難
漸凍症最殘酷的是，人在清醒的狀態下，被鎖死在“冰凍”的軀殼裏。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動，到四肢無力，他一點點失去對自己身體的掌控。
需要護工攙扶，他才能坐進辦公桌前的椅子。護工把椅子推進辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力，需要把右手擺在鼠標上，靠右臂的輕微移動滑動鼠標，用右腳踩踏操縱平台在電腦上打字。
去年年底，蔡磊感冒後，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降，站立困難。他盡量避免上下台階或在坑窪的路上行走，來往辦公室和住所，數分鍾的路程，他都盡量走地下通道。“小區路麵有坎，地下通道平坦。”
2022年8月，蔡磊第一次見金銀潭醫院前院長張定宇時，就曾留意過他的動作：“從門外進來的時候走得很慢，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線，再甩回來。”
蔡磊在回憶這一場景時稱，隻有病友才能體會到這種步伐的費力和心酸。腿部肌肉萎縮後，人每走一步不但要抵抗地心引力，費力地把腳抬起來，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開，才能邁出一步。
兩年後，蔡磊起身行走已經身不由己。在日常的護理工作中，護工張阿姨稱，漸凍症患者怕摔跤。他們四肢沒有支撐力，一旦摔倒就很容易撞傷頭部，後果很嚴重。
呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點後才能躺下休息，睡覺一直戴著呼吸機，半個小時就會醒來一次。在漸凍症病發後期，患者的呼吸係統脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護工張阿姨介紹，為避免著涼感冒，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件。
想在死前救下100萬人
5月7日上午，蔡磊結束一場視頻會議後，不足15分鍾的間隙，他就起身到會議室參加另一場科研會。
坐在會議室的椅子上，蔡磊身體難以控製地順勢下滑，兩名護工撐著臂膀將他扶正。他曾形容漸凍症晚期患者的身體，像“融化的蠟燭”一樣坍塌，無法說話，無法吞咽。蔡磊的身體隨著病情加重也開始“融化”。
在工作狀態下的蔡磊，留給同事的是“拚命三郎”的形象。每當有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天中國有60多個漸凍症病人死亡，天天見人死，我不想再看到他們死了。”
談及去世的病友，蔡磊數次哽咽。數分鍾之後，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上沒有機會了。”蔡磊稱自己時間不多，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病患者有大約1000萬人，他想在死前救下1/10，救下100萬人。
有病友去世半年，家人還沒從悲痛中走出來，蔡磊成為他們的精神寄托。“我不覺得自己多麽高尚偉大，我就覺著這是我應該做的。”他說。
漸凍症科研的破局
今年年初，蔡磊宣布，他和妻子將再捐助1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。
1億元的資金，除蔡磊寫作的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。
目前，蔡磊集中精力從事漸凍症的科研工作。妻子段睿負責直播帶貨，在線人數穩定在1萬人左右。但每天晚上7點到8點的直播，蔡磊基本都堅持現身直播間，麵帶微笑坐在屏幕前。
盡管說話困難，但蔡磊看到直播間裏的評論，偶爾也會說話互動。蔡磊出現的時候，直播間的人數會明顯增加。
談及電商直播的初衷，蔡磊稱，他在確診漸凍症後幾乎喪失工作能力，現有的資金很難支撐科研工作。在困難時期，公司都要倒閉了，團隊成員流失，難以補充新的人員。電商直播的收益可以部分支持漸凍症科研。
為維持漸凍症科研工作，蔡磊甚至將自己的房產掛牌出售。電商直播為漸凍症科研提供了部分資金支持，也給了蔡磊招聘科研人才的底氣。
此外，為實現對漸凍症患者360度全生命周期的數據監測，蔡磊推進成立了漸愈互助之家大數據平台，從診前、診中、診後全流程動態觀測患者的病情。
蔡磊的助理陳瀅芳介紹，漸愈互助之家大數據平台的用戶已有1.5萬人左右，平台每月新增漸凍症患者數百人。“對漸愈互助之家平台了解的漸凍症患者越來越多，也會有越來越多的患者加入平台。”
30多種新藥進入臨床
漸凍症患者的平均生存期僅有2至5年，鮮少有人活過10年。自2019年9月確診以來，蔡磊被確診為漸凍症已經將近5年，身體狀況已臨近疾病晚期。
鬥誌不減，工作不變，但打字已經越來越難。蔡磊給頂端新聞·河南商報記者回信息時，仍多次提起自己和團隊的鬥誌。
目前，蔡磊的科研團隊有30多人，每人每天要求讀100篇論文，早已讀完了漸凍症相關的3萬篇論文。“3萬篇沒有答案。我們現在在看150萬篇，窮極人類所有的智慧。”蔡磊介紹，團隊在拓寬論文閱讀的種類和數量，涉及全球神經學、免疫學、細胞學和基因等相關的課題研究。
蔡磊稱，在他開展漸凍症研究之前的200年，全國沒有一例漸凍症患者的腦脊髓組織樣本，國內的醫生主要從事臨床診斷，而基礎病理研究無從談起。蔡磊自信，在漸凍症基礎研究領域，他做了一次從0到1的突破。
在醫藥行業內流傳著新藥研發的“三十定律”，研發一款新藥平均需要耗時10年、耗資10億美元，並且隻有10%的成功率。蔡磊自信，他通過把資金、實驗室、藥企、醫院、患者都鏈接起來，將10年縮短為1年甚至3個月。
醫藥領域，研發者需要在不計其數的化合物中反複篩選試錯。醫藥研發者在病患把藥吃進去之前，永遠沒法知道藥的功效。蔡磊自稱是“最大的小白鼠”，他親身實測了30多種新藥。
據蔡磊團隊成員介紹，在2020年下半年之前的近70年，我國隻有15條漸凍症藥物臨床管線。2020年下半年至今，我國啟動了超過30條藥物臨床管線，僅僅在過去的2023年，蔡磊團隊合作推動的漸凍症藥物臨床管線就超過15條。
目前，國內創新藥企中美瑞康自主研發的小核酸藥物RAG-17已進入臨床階段。蔡磊介紹稱，RAG-17的臨床研究進展顯示，絕大部分非常顯著延緩病情，甚至存在1年左右時間病情基本沒有發展，而原來的發展速度預期在3年左右患者走向死亡。
團隊成員時刻擔心蔡磊的健康狀況，他的病情發展，影響著團隊的漸凍症科研工作安排。
陳瀅芳在接受采訪時稱，蔡磊是一個很樂觀的人，時刻鼓勵團隊成員：“我們已經站在攻克漸凍症的前夜。”
蔡磊在采訪結束時告訴頂端新聞·河南商報記者：“等新藥研發出來，我邀請你們來參加發布會。”