【文/觀察者網 阮佳琪】
33歲的澳大利亞人亞曆山大,可能會是全世界第一個觀看漫威電影《複仇者聯盟4:終局之戰》的粉絲。
據鏡報1月12日報道,因為身患罕見遺傳疾病的他,可能熬不到今年4月時的首映。於是他在6日發帖,請求漫威能夠“特事特辦”為他提前上映,滿足他最後一個願望。
在眾多漫威粉的接力轉發下,事隔4天好消息傳來,亞曆山大收到了來自迪士尼的郵件,提前看首映的願望或將被滿足。
據報道,亞曆山大從小就是漫威迷,每一部漫威電影他都有追看,即將播出的《複聯4》在這個漫威鐵杆粉心中,更是絕對不容錯過。
他還將其評論是“之前所有事情的高潮,一個章節的結束”,他做夢都想看到這部電影。
但不幸的是,亞曆山大被查出患有罕見的基因疾病“範可尼貧血症”,由此還引發了肝癌、口腔癌與骨髓衰竭。隨著病情日漸惡化,亞曆山大開始擔心,或因自己的病情太過嚴重,他可能都撐不到今年4月26日《複聯4》首映的那天。
想到此前曾有過為滿足粉絲臨終願望,單獨提前首映的案例,6日,亞曆山大以ID為“alexander_q”的Reddit(社交新聞網站)用戶發布了一篇帖子,詢求熱心網友幫助,希望有人能給他出點主意,讓他實現提早看《複聯4》的臨終願望。
亞曆山大發布的帖子:“我的終局之戰”
亞曆山大的求助,很快獲得了其他漫威粉絲的鼎力相助,他們在各種社交媒體網站上,發布帶有“Avengers4Alexander”標簽的博文,希望獲得漫威官方的注意,實現亞曆山大的臨終願望。
據悉,截至1月11日,亞曆山大的故事已經獲得了超過9.6萬的網友支持。
漫威粉絲們向亞曆山大喊話“你先去看,我們等等不要緊”
還有網友設計海報、拍攝視頻,幫助宣傳亞曆山大的心願。
在廣大網友的強烈呼籲下,好消息傳來。
4天後,亞曆山大在社交網站上興奮地表示,《複聯4》的發行公司,華特迪士尼公司的工作人員與其獲得聯係,並且正在與其討論以何種方式幫助亞曆山大實現願望。
他還稱,一名名為“Chris Hemsworth”的網友還幫他聯係到了克裏斯·海姆斯沃斯(雷神的扮演者)。
亞曆山大接受采訪時表示,看到回複郵件的一瞬間,自己就激動得哭了。
事後亞曆山大在Reddit上,更新了一條感謝漫威社區網友的消息,大寫加粗的“我們做到了!”(We did it Reddit!)這句話,仿佛能看到亞曆山大歡呼雀躍的樣子。
亞曆山大在2017年還被確診出口腔癌和無法手術的肝癌,醫生說他可能隻有一年的壽命,而這個期限還是建立在TACE肝動脈插管化療栓塞治療有效的前提下。
在治療期間,醫生發現他患有範可尼貧血症(Fanconi貧血),這是一種罕見的家族遺傳疾病,主要影響骨髓,而這正是導致亞曆山大患有兩種癌症的根本原因。
聖裘德兒童研究醫院(St Jude Children ' s Research Hospital)的數據顯示,範可尼貧血症患者的平均壽命在20至30歲之間,但也有些患者可以活到50多歲。
在三年前,亞曆山大的姐妹也因為患有範可尼貧血症,最終死於骨髓增生異常綜合征(MDS)。
因為癌症,亞曆山大必須做化療,但化療又可能加速骨髓衰竭。他無奈地表示,自己的醫療之旅,就是一直是在平衡肝髒化療與骨髓損傷之間的關係。
一覺起來收到了成千上萬的留言與私信,能夠獲得如此之多的網友們和迪士尼公司的關心與支持,亞曆山大自己也很驚訝。
“人們說我看起來很平靜,似乎接受了這個(患病)事實。其實我經常會感到無盡的恐懼。但在我的家人、女朋友,還有網友們的支持下,我真的獲得了繼續堅持的力量。”
也有網友想給亞曆山大捐款,但被他婉拒。他更希望大家能夠向“範科尼貧血研究基金會”捐款,提高人們對這種疾病的認識。