張立潔最早聽說SARS後遺症，是因為南方周末在2003年11月的報道，那期頭版有張照片，透過高壓氧艙門上的“貓眼”，拍攝裏麵各醫院醫護人員治療SARS後遺症的情景。

2007年春節前，她跟著殘奧會第一塊金牌得主平亞麗一起，去小湯山療養院慰問患有SARS後遺症的醫護人員。

台上殘疾英模們在作報告，坐在台下的張立潔卻感覺到身邊的“病號服”們對報告內容明顯不感興趣。

張立潔隱約覺得可以做點什麽，就把記事本傳給周邊的患者，讓她們留個聯係方式。

等到開春，就是SARS四周年。《三月風》以這群SARS後遺症醫護人員為主體做了專題報道。

張立潔以為到2008年會有很多媒體去關注這個群體，沒想到又是雪災，又是地震，還有奧運，“根本就沒人關心什麽五周年了”。

在張立潔的鏡頭下，當年僅用7天時間就建立起來的“奇跡”小湯山SARS臨時病院，早已人去樓空，過道內灰塵堆積，柳絮滿地。病房內床鋪狼藉，像是緊急撤離時胡亂翻動後的樣子。

草木從病房外的水泥路麵的縫隙中瘋長，現出一副衰敗的模樣。從2007年起，陸續有小道消息在小湯山療養著的SARS後遺症患者中流傳，說病院要拆掉。這片板房至今沒有拆掉，廢棄在小湯山療養院東邊，少有人走近。

某SARS患者的肺部X光片，散亂堆積著薄棉被的病床，留在診斷室桌上的藥瓶、注射器、導管，躺在過道雜物堆裏的裝屍體用的黃色塑膠袋，等等，也都一一留在了張立潔的鏡頭裏。

在第三屆廣州國際攝影雙年展總策展人李媚看來，這組照片提示了“遺忘”。

“ 本來SARS已經被人們遺忘了，遺忘得那麽幹淨。當這個東西突然又出現在大家麵前的時候，而且，又知道因為大量激素使用，有這麽多後遺症患者的時候，一下子又把我們拉到那個時候。”“我們不應該遺忘災難和在災難當中作出奉獻的人。這些人當年被媒體捧為英雄，現在卻無人過問，並且由於政策問題或者其他，還身陷困境。我們這個社會是不是還應該向他們伸出援助的手，解決他們的問題呢？”

李媚還有一點私心，她希望展覽這組照片，能夠讓照片中的人得到一些切實的幫助。“它其實也暴露出我們這個社會存在的問題，很多事情我們像暴風驟雨一般地去處理，然後暴風驟雨一般地去遺忘。”李媚說。

2009年，張立潔這組名為《SARS背影——被遺忘的SARS後遺症人群》的照片，入選第三屆廣州國際攝影雙年展，展至7月19日。

“我決定要前十年”

武震至今很欣慰自己2003年沒傳染任何人，要不然“一輩子都抬不起頭來”。她也很感激當時的院長，在未確診前，院長為了安慰她，特意沒有戴口罩去看望。

武震是2003年4月10日感染上SARS的。那時她是北京市豐台區花鄉醫院內科護士，為考北大醫學部的“專升本”，被派在北京大學人民醫院急診科實習。

那天晚上急診科收治了一位老太太，後來才知道她是SARS患者。武震正好當班，隻是戴著口罩，跟著醫生給病人量血壓，做心電圖。

值完夜班回到家中，武震就開始畏寒，發燒，呼吸困難。之後確診，武震跟醫生都感染了SARS。武震被轉至長辛店醫院隔離病房。

住院兩個月後，26歲的武震又回到花鄉醫院上班。那時她已聽說過後遺症，很多人股骨頭壞死了，病友讓她做檢查，覺得她“走路姿勢都不正常”。仗著年輕和運氣，武震“覺得自己挺好的”。

10月份，武震做核磁共振檢查，檢查報告上寫著“雙股骨頭無菌性壞死”，她光看見“無”了，還直樂。

到積水潭醫院做治療，醫生直截了當告訴她：回家馬上拄拐、坐輪椅，減輕負重，等著換人工關節。

武震說自己是全北京醫護人員裏關節壞得最多的，除了兩個肘關節是好的，其餘全都是壞的。看著X光片，她心裏直打鼓：完了，將來要都換關節的話，我不成了機器人了麽。

她想做植骨，簡單說就是從胯骨上取出一小塊，鑿碎了補到股骨頭的縫隙裏，植骨比換關節輕——換的鈦合金人工關節隻能管10到15年，之後又得重新更換。但醫院不敢植骨，治SARS用了那麽多激素後，武震的骨質疏鬆相當厲害，沒準敲進去的那骨頭就把原來的股骨頭給震碎了。“我記得，我和我妹，就在新街口，站在那兒哭。”武震試圖笑著說，實在忍不住，啜泣了一聲。

2007年1月，靠藥品和療養保守治療了幾年後，武震左側股骨頭還是塌陷。她堅持做了植骨手術，可惜感染，手術等於失敗。如果再做工傷鑒定，她估計要從原來的七級上升為五級了。

現在武震又在小湯山療養了兩個月，腿部、腰椎兩旁的肌肉都長得挺好。但左腿關節仍然活動很不利索，勉強抬腿，離地一尺都不到。有時換褲子還得媽媽幫忙。

她男朋友提過，等她能正常走路了就登記結婚，家裏也都置辦好了家俱。張立潔有次去小湯山療養院看望她，她正拄個小拐棍，“像個小企鵝一樣”使勁地走。武震的後遺症慢慢惡化，結婚的事也不了了之。

武震現在想做左腿的股骨頭置換手術。醫院說現在換太早，十年左右肯定要換第二次，第二次換的生活質量就相差很遠了。“我決定我要前十年過得好。”武震坐在病床邊沿，雙手撐著床麵，又哭又笑。病床裏側放著幾本心理學的書。武震想回醫院上班。有人建議她學心理學，考一個心理谘詢師的資格證，這樣工作起來也不用來回走。

“我真的沒有單位”

許瑞芹一臉掩飾不住的焦慮和哀戚。她的醫藥費從去年11月起到現在，要報銷的1萬多塊錢還沒拿到手。

2003年SARS的時候，她是北京大學人民醫院的護工管理人員，醫院一直沒跟她簽合同，名義上許瑞芹隻是臨時工。

SARS一來，醫院急診科的醫生、護士，以各種理由申請調走了不少；許瑞芹管理的護工們則幹脆玩消失。

許瑞芹沒忍心走，聽護士長的話，索性頂上，當半個護士用。協助留守的護士、護士長，鋪床，收床，轉移病人，甚至收拾垃圾，“有什麽幹什麽”。

醫院裏都躲著急診科的人走，許瑞芹她們穿的藍色單層隔離衣、戴的口罩，隻能自己消毒。

消毒也沒用，感染SARS之後，她被轉到地壇醫院，跟她同住一間病房的北京大學人民醫院的王晶，沒能挺住，成為“抗擊SARS九烈士”之一，名字和簡單生平被刻在“抗擊SARS紀念壇”的浮雕牆上。紀念碑在北京市海澱區溫泉鄉黛山北京市衛生局黨校院內，至今也是草荒人杳。

出院後，許瑞芹還繼續吃著強的鬆等激素藥品，她並不知道過量服用激素會導致股骨頭壞死等症狀。“人家怎麽治我們就怎麽治，當時就是那種想法。”

2003年6月份，許瑞芹查出雙肺有肺間質性病變，被西城區勞動局認定為“工傷”，進入北京市衛生局的“因公感染後遺症患者名單”，享受工傷醫療保險。

之後又發展出雙膝缺血樣改變，這是骨壞死的前期症狀。平路上走著還行，一上下樓梯，膝蓋就痛得受不了。為此，她把六樓的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地區的裕陵村住。

幾年過去，她的老母親至今忿忿不平：讓你別去，你還非要衝在前頭，這下得病沒人管了吧。

自從出院後，許瑞芹就逐漸“沒人管”。雖然同樣是“因公”得了，同樣醫藥費可以由工傷保險報銷，但跟正式的醫生、護士相比，其他待遇還不是一回事。社會上給人民醫院急診科的捐款、捐物，給抗擊人員頒發的榮譽證書，都沒有許瑞芹的份兒。

惟一一次領過兩袋奶粉，還是發東西的人好心塞給她的。

許瑞芹也逐漸斷了生活來源。感染前，她每月有1600多元的工資；因為後遺症再次住院後，由於沒再工作，她就再沒拿過這筆錢。回父母家住，其實也是不得已。

許瑞芹有個女兒，自己的病況，她從來不敢跟女兒講。村子裏人問起她近況，她也都強裝笑臉。

2007年，她一狠心把人民醫院告上了西城區勞動仲裁法庭，要求醫院承認跟她有勞動關係，並補簽勞動合同，“按照工傷待遇，該給我什麽就給我什麽”。

官司勝訴。人民醫院也發來了勞動合同，隻是裏麵標出的薪酬隻有幾百元，大大低於許瑞芹的期望值。她以異議的形式提出商榷意見，結果醫院以為她不想簽，幹脆撤掉合同。

再打官司，許瑞芹就敗訴了。

“找哪裏都沒有用，法律上沒規定說得了後遺症後，勞動關係就不能解除。”她欲哭無淚。

她去申請低保，人家說她有“單位”，不符合申請條件；可是去“單位”，“單位”又說不歸他們管了。

2008年，中國紅十字會受北京市政府委托，給北京市後遺症患者發放補助金，有工作的，可以領“生活補助”4000元；沒工作的，是8000元“生活救助”。

許瑞芹像其他沒工作的人一樣沒有生活來源，可因為有“單位”，隻能領4000元。

表麵上看，許瑞芹的右腿膝蓋骨壞死，並未直接影響到行走，比其他後遺症患者症狀要輕一點。但隨著年紀增長，她發現腰椎、頸椎慢慢都有一些不舒服，視力也下降。片刻不停的焦慮，更讓她覺得身上小毛病越來越多。

她聽說，因公有後遺症的醫護人員裏，連保健品都可以從工傷保險裏報銷。“我不要求保健品，我隻要求生活。”

像許瑞芹這樣“沒人管”的臨時工，據她所知就有5個，個個境況艱難。