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我全程看完題為《跟著沙白遊蘇黎世》的視頻，該視頻展現的是上海女士沙白去瑞士尋求“安樂死”的經曆。我們去過幾次視頻裏的蘇黎世，也神往再次去挪威。
上海女士帶著老父親去瑞士尋找去天國的路，在她的燦爛歲月，她沒有更多親愛的人的陪伴。她更沒有孩子，幾乎是無牽無掛。上海人的思想夠腐朽與奢靡，我完全不認為僅是現代的就是先進的。
她與母親的關係弄僵，隻有希望78歲的父親為她送行。讓那位生她的母親也去瑞士更殘忍，很大的可能是母親根本不同意她去瑞士。
父親在35歲時迎接她來到人世間，培養她成為托福金牌講師。現在父親在自己的近80歲的暮年，不是含貽弄孫，而是必須遠走歐洲陪獨生女兒走完她最後的人生旅程。
這是十分殘忍的事情，怪不得網上有人說上海女士自私。視頻中父親仍在哀求她再活一年，其實她完全可以活。她豪情般地拒絕了，她要躺在美麗的瑞士。以主動預約的方式，讓白發送黑發，此仍人間之悲劇。
上海女士的這種價值觀不值得提倡，她為了自己的光鮮外表，甚至連可能使她水腫的激素都不願意服用，水鈉儲留是激素治療常見的副作用。激素仍然是治療包括狼瘡在內的自身免疫病的主體免疫抑製藥物，雖然現在抗TNF等免疫治療方興未艾，
對不起了，雖然她的遭遇或許值得同情，但是她在《我不欠父母任何東西！！》視頻的發言，讓我們看到她凶狠的一麵。她做了自己和父母的基因分析，發現與她的狼瘡相關的基因來自母親。她便怪責自己遺傳了母親的壞基因，她沒有說自己的抑鬱症也是父母給的？
母親表露一下女兒的病讓自己操碎了心，說明母親關愛女兒的身體很久。這是真情的流露，當然是不太藝術的表述。她做基因檢測後開始責怪母親的壞基因，以她的這個邏輯，所有遺傳性疾病患者都可以責怪父母。社會也可以譴責她荒唐的人生觀導致了她的Lupus惡化，諸如她拒絕服用激素之類。
她的狼瘡到底是因為得到了母親的什麽壞基因？隻有一個基因拷貝的突變就患病。如果大膽猜測，致病原因或許存在於補體經典途經的眾多基因中，很可能是母親的C4A基因。
我總結了一個識別補體突變與疾病易感的原則，導致疾病狀態需要補體活化成份的完全缺乏，調節蛋白可能是點突變或丟失了單個拷貝。這次在德國開會，FD完全缺乏的孩子機會性感染嚴重，單拷貝的父母什麽事都沒有。但是這裏有個例外，那就是一個C4A的拷貝突變就能致病。
對於係統性紅斑狼瘡這種涉及全身多係統的複雜疾病，我們一般不會斷定是單個基因所致。況且除了遺傳，還有環境的因素可能影響狼瘡的發生與發展。有些狼瘡病人在緊張或壓力高的時段，臉上的狼瘡斑就會出現，隨後又消失。
43歲的上海女子自由到始終玩不醒，她愛過包括外國人的四個男人，但是她坦言自己最愛的是個女人，所以她是時尚上海的雙性戀人。她代表了上海的奢靡生活，根本不值得吹捧與羨慕。自己生病沒有人照顧，她能怪誰？她責怪近80歲的疾病纏身的母親沒有去照顧她，她還好意思說出？
瑞士是個賺足猶太人錢的國家，二戰後眾多美國猶太人向瑞士銀行去討自己親人被侵吞的財產。瑞士現在早已做起了死亡的生意，據說瑞士安樂死的費用介於7,500-16,000美元之間，也有國內媒體報道是10-70萬人民幣。
安樂死可能是癌症晚期或終級器官衰竭病人的選擇，上海女士完全不是。她的狼瘡誘導的腎功能衰竭完全可以控製，在這裏應該糾正一個廣泛流傳的錯誤觀念，即所謂狼瘡就是終級癌症。我做過幾篇狼瘡的科學論文，自己認為狼瘡是種可以控製的自身免疫性疾病。
狼瘡的死亡率隻比正常人群多幾倍，絕大多數的狼瘡病人擁有正常人的壽命。擺在她麵前的選擇很多，如果上海真是那麽先進的話。腎透析已經是常規的操作，每周三天通過血液過濾掉腎衰竭後不能排除的代謝廢物或離子，尤其是過高能致命的鉀、鈉、鈣與磷等離子。
像她這個年齡的透析死亡率低於10%，很多是因為繼發感染或血栓。她完全可以在透析過程中等到良好的腎髒配型，腎移植後可以活好久。幾十年腎透析的病人都有，在這期間結婚生育孩子的女性也多見。
況且現在免疫治療是日新月異，CAR-T或雙特異性針對T細胞與BCMA的抗體治療都有效，可讀德國紐倫堡的這篇NEJM論文。上海女士賺足了留美學生考托福的錢，她完全有經濟能力資助自己到美國和歐洲的治療費用。
我今晨也與美國最為著名的狼瘡病專家交談了好久，我係統介紹了該上海女性的決定以及引起的社會反響，美國教授認為該上海病人更為重要的原因是患有抑鬱症。
如果我們能還原該專家的意見，這些是他的表述：“There are thousands of patients on dialysis who are living well. If she chooses to die, that’s her decision.” (“有成千上萬的透析患者生活得很好。如果她選擇死亡，那是她的決定”）。
上海女士應該為她的生活方式買單，為她無視醫囑承擔病痛，他沒有勇氣與病魔戰鬥，她選擇了自殺。
瑞士那幫家夥怎麽可能是在實施安樂死，他們很大可能是在協助一位沒有達到重度抑鬱症的中國女孩自殺，瑞士人在賺黑心錢。貓兒的五毛們僅把眼睛盯著美國不公平，這次應該抗議瑞士機構引誘中國才女的自殺事件。
中國現在基礎與臨床研究都在迅速追趕世界，但是中國對精神疾病的重視十分有限。
兒子跳交誼舞在美國獲獎的同濟皮膚病名醫同學：“就是現在有針對Blys的Belimumab（貝利尤單抗）和針對IFN-alpha的Anifrolumab(阿伏利尤單抗）等生物製劑，對於進展迅速的狼瘡性腎炎導致的腎功能衰竭也顯得無能為力[Hurt]”。
我的回複：“針對全部B細胞的CD19標誌的CAR-T治療報道了幾例，似乎對降低自身抗體等指標有效。但是周期比較長，對那些沒有CD19的成熟長壽漿細胞的作用有限，所以還得依賴抗體清除產生抗體的漿細胞。
“應用識別T細胞的CD3和成熟B細胞或漿細胞的膜蛋白BCMA (B-cell maturation antigen)的雙向抗體治療狼瘡獲得成功，最近在New England有報道。清除CD19陽性B細胞的CAR-T和雙向抗體都在歐洲成功，但是最原始的ideas誕生於賓大等美國的大學。
“對於SLE發病機製而言，最顯著的例子就是補體經典途經的活化成份的遺傳缺陷與人體易患狼瘡呈現出非常明顯的相關性。隻有70多例被發現的C1q缺失的病人，幾乎每人都患狼瘡，經典途經的其他成分如C1r, C1s, C4和C2的遺傳缺陷也易患狼瘡。
“開始學術界覺得這是一個悖論，因為狼瘡是一個免疫耐受障礙的疾病，人體免疫係統以產生自身抗體的形式打擊自身組織。很多是抗DNA或組蛋白的抗體，人類所知的首個自身抗體為華大前華裔教授Eng Tan在洛克菲勒做Fellow時發現的。但是抗體導致的很多組織損傷是補體介導的，沒有了補體狼瘡形成的器官衰竭應該減弱。
“但是兩個不同的視角似乎能夠克服這個矛盾，帶來對狼瘡機理性的解釋。首先補體成份參與了人體殘死物或凋亡組織的轉移與處理，這些垃圾產物貢獻了自身免疫性的產生與維持。另外的原因就是感染，補體成份的缺陷使人更易感染細菌與病毒，隨後抗體產生以及免疫複合物的形成誘導或加重了狼瘡這樣的自身免疫性疾病”。
創世紀2:7: 耶和華上帝用地上的塵土造人，將生命之氣吹進他的鼻孔，這人就成了有靈的活人。我有些認為聖經裏的這句話是真實的。人就是土+氣造成的。死人活人的區別就是有沒有那口運轉的活氣。
論到死，不論自殺他殺，人的這口陽氣若是沒有了或不能維持了，就是生命要停止了，不論你血氣方剛正當年還是吹燈拔蠟還是病入膏肓，都是要死了。
不認為這個上海女孩的行為值得讚賞/貶低。對她的行為可以尊重的分析，但評判和論斷應該考慮到她作為同等的人類個體有她自己的尊嚴。
倒是其中提到的病，紅斑狼瘡和腎衰，值得更多的關注，這倆破病到現在還在盲人摸象，醫學界真蠢。
希望將來，在生命不再有價值的時候我也能為自己做出決定，有尊嚴的離開。
我老媽10多年前患肺炎，那一次她差點走了。她在住院期間，一個病友從醫院樓上跳下身亡。要說悲壯，誰更悲壯？要說勇敢，誰更勇敢？
沙白白應該是在最後一刻放棄了自殺。
但是，博主也許沒有看到關於她的病情嚴重程度的報道，每周幾次的腎透析讓她痛不欲生。她20多歲就罹患了紅斑狼瘡，一路走來，估計也是好日子沒有太多。自我聰明如她，可能秉持“生如夏花之燦爛，死如秋葉之靜美“的人生哲學，不想再如行屍走肉一樣suffer any longer, 幸虧有瑞士的service 才得以“靜美“而去。
隻可憐她的父母，白發人送黑發人，一定也心如刀絞。。。
不太讚成她將自己的最後日子當成一場公開走秀，還拉上自己痛苦萬分的老父親，實屬自私任性！
最近幫一家國內的細胞治療公司設計了CART細胞治療SLE的方案，生物製藥公司的研究人員都在為SLE的治療努力著。
所以，我認為SLE的患者應該積極麵對生活，而非選擇放棄。
博主說沙白在瑞士所進行的不是安樂死，而是瑞士的某些機構進行的協助自殺。我看到網上也有類似的說法，我認為這種說法比較合理。
不管怎樣，我希望沙白沒有真的自殺，畢竟生命才是最為可貴的。