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我和她的故事—63. 全職護理

(2018-09-19 06:20:52) 下一個

她回家之後, 我就成了一個全職護理人員。她既是我的妻子, 又是一個需要我護理的病人。

對她的護理是多方麵的。 在生活上需要護理,她穿衣開始困難了,老是找不到袖管, 或弄錯了正反;她不知冷暖, 要穿多少衣服, 她弄不清楚, 天氣很熱, 她卻穿得很多, 天氣涼了, 又想不到加衣; 她常常在雙腳上穿上不同的鞋襪,走下樓去; 她去了洗手間常常忘記抽馬桶等等, 等等。 我幫助她每一件需要幫助的事, 而且一改以往態度, 總是和顏悅色, 有求必應。 比如, 她原來忘了抽馬桶, 我會說:“你怎麽馬桶都不抽?”帶有責備的口氣, 現在我幫她抽了, 告訴她:“你忘了抽馬桶, 我幫你抽了。” 她會說:“ 啊! 真的,我又忘記了。 謝謝你了。”不讓她在生活上感到絲毫的壓力。

她體力上感到虛弱, 尤其上下樓梯。 我扶著她上下樓梯。 如果是晴天, 就在後院, 扶著她走幾圈。 後來體力有所改善, 我們就去附近的花園, 植物園, 動物園,她沒有興趣拍照, 她看著我拍。 她說累了, 我們就回家。 但她不再像以前那樣事事感興趣, 總是慢慢地跟著我走, 時而也幫我背上一個空包。 出去走走, 呼吸新鮮空氣, 曬曬太陽, 看看花朵, 動物, 人群,比在家裏好。她需要各種不同的刺激。 雨天, 我就帶她去Galleria Mall, 在商場裏走上幾圈。 但她常常喜歡待在家裏, 在沙發上呆坐。

她仍然有幻覺, 常常從計算機中,電視上看到的圖像, 以及文字反應到現實的生活中來。 比如, 新疆人在國內鬧事, 她就十分害怕。 常常看到新疆人就在我們家門口, 問我是否會進門搶東西殺人。 我就給她解釋,新疆人在中國, 這裏是美國, 他們不會來的。 她常常看到我原來的老板叫我去討論實驗, 其實, 我的老板早已離開UAB,已不在本市工作,但在她頭腦中不斷出現我老板的身影。有時她認為我和攝友出去拍照, 其實這那個攝友在亞城, 根本不會來到我們這個城市。她經常出現類似的幻覺,幻聽。 我如實告訴她:“醫生說了, 這個病有幻覺, 看到的, 聽到的, 想到的,不一定是真實的,要我及時糾正你。”

現在她的反應緩和多了,總說:“那可能吧。”我感到用藥之後, 在情緒上有所改善, 她不再像以前那樣衝動。

她有一種恐懼感, 總感到有人要害她。一旦看不到我,她就十分慌張。 她把我看成是她的貼身保鏢, 常常對我說:“你要答應我, 要永遠保護我。” 開始, 我做事情, 她跟著我, 就怕我走脫, 後來幹脆上洗手間也要我陪著,要我在門口等著, 不要走開。


每天吃藥,即使給她拿好了藥,問她:“吃藥了沒有?” 她有時回答:“吃了!” 你別當真, 藥常常就在桌上, 沒吃。一天真把我嚇壞了, 午睡後, 我準備好咖啡, 叫醒她:“起來吧, 咖啡做好了。” 我就和她一起喝咖啡, 我先喝完, 告訴她, 我上樓去了, 你喝完了就上樓來。 5分鍾後, 我不見她上樓, 就下樓去看看她怎麽還沒有喝完咖啡。 一看她在玩弄藥瓶, 其中一個瓶子的藥不見了, 少了16 顆。我問她:“藥呢?”“不知道!”她回答。“你吃了沒有?” “不知道!”

我清楚問她沒用,我到處找藥,始終沒有找到。 我趕緊查了書本, 這種藥不是強烈抑製劑, 是增強記憶的藥物,不會有太大的問題。 此後,我再也不敢把藥放在桌上, 移到高處, 她夠不到的地方。

原來她喜歡看電視, 上網讀新聞,後來漸漸失去興趣,什麽都不願意幹。 我就在下午午睡後, 和她一起坐在陽台上,邊喝咖啡, 便讀故事給她聽。我有一本微型小說, 選其中她感興趣的故事,讀給她聽。 開始還很新鮮,如同50年前一樣, 糾正我的發音,讀完後能表個態, 說說故事中情節如何,寫得好壞。 後來, 再也不想聽故事了。

我出外購物, 她我總要帶上她,即使就在後院勞動, 我就請她坐在陽台上看著我勞動, 不讓我的身影在她的眼中消失,我也不敢讓她的身影,在我的眼中消失, 怕她出事。

後來,她不認識自己的家, 竟然不知道哪兒是廚房,哪兒是自己的床,哪兒是衛生間。即使到了衛生間, 找不到自己的牙刷, 牙膏, 最後, 連馬桶都不知道在哪兒。 她常常要求我:“我要上廁所, 你帶我去, 我不認識路。” 其實, 就在自己的家。

尤其在感情上, 我希望她不要把我忘了,這也是我寫這個故事的動因之一。故事的前半段, 從我們相識開始, 到戀愛, 組成家庭, 共同奮鬥, 我寫一段, 念給她聽一段, 讓她回憶起那美妙的時刻, 喚醒她美好的回憶。她的遠記憶比近記憶好, 以前發生過的事, 她還是能夠回憶起。 那些記憶, 對她是重要的, 甜蜜的, 願意去回憶。 念到動情之處, 她給予一個無聲的,甜蜜微笑。 後來, 再也見不到這種微笑。

每天清晨, 我在臉頰上給她一個吻,讓她在清醒的第一眼, 看到的是她最想見到的那個人。 晚上睡前, 給她一個吻, 讓她知道我就在她身邊, 讓她安然入睡。 她總以一個淺淺的甜美笑臉給予回應。 白天,我總不斷的喊著“梅”, 她笑著說:“你怎麽老喊我?” 我告訴她:“我要讓你知道我時時刻刻就在你身旁。要你始終記得我, 不要忘記我。” 她總說:“不會的, 我不會忘記你的,永遠, 永遠!” 我真希望這個永遠。

後來, 我喊她, 她毫無反應,她閉起雙眼, 好像怎麽也沒用聽到。

白天, 我隻能陪伴著她, 基本上做不到自己的事情,更談不上寫作, 這篇故事我都在夜間完成。 她吃的藥物中有安眠成分, 晚上睡得挺熟。 我睡到半夜, 有時1點, 有時2點, 起身, 寫作2小時, 再上床睡覺。慢慢地,也就成了習慣。 早晨她醒來時, 看到我就在身邊, 她,放心了。

一天, 我偶爾問她:“你算算, 3加7是多少?”等了好久, 她十分緩慢地說:“我算不到。” 盡管她以前很聰明, 現在她的智力還不及一個3-4歲的小孩。

 

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閱讀 ()評論 (41)
評論
竹願 回複 悄悄話 我在long term care 工作,每天都會跟有老年病的住客打交道。是邊流淚邊看您的文章。您太太遇到您是她的福氣。現在算起來您也有80歲了吧,祝您身體還硬朗!
zhiyan 回複 悄悄話 回複 'Alabama' 的評論 : 謝謝回複,使我了解這個病,我家人目前正在進行中。完全能理解疾病給病人和家屬帶來的痛不欲生的感覺。希望您能重新快樂起來。祝福您。
Alabama 回複 悄悄話 回複 'moto66' 的評論 : 謝謝!中秋快樂!
moto66 回複 悄悄話 向有情有義的A老致敬!

祝您中秋節快樂!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '忘憂草9588' 的評論 : 是的! 叫“雞鳴酒家”, 還有老廣東我們也常去。 但隻留下美好的回憶了。 謝謝雅臨!
忘憂草9588 回複 悄悄話 真心的敬重您,不離不棄,耐心細致,充滿了愛。鼓樓那個湯包店,叫雞鳴酒家,是民國時期開的,南京很有名的店,90年代鼓樓廣場拆遷沒有了,現在又在各個寫字樓,商城,美食街到處都開,但是感覺味道差多了,還死貴,想當年吃到雞鳴酒家一次小籠湯包,或者一個大肉包,嘴巴要香好幾天
Alabama 回複 悄悄話 回複 'nov2016' 的評論 : 謝謝! 後來我已無法護理她了, 隻能送進護理院。 她在護理院住了四年, 護工對她很好,她也很適應, 一直到她去世。 我在後麵的章節中都有敘述。護理院的費用全部由我自己承擔。
nov2016 回複 悄悄話 梅幸虧有你。不過,全靠你一個人護理,真的很難。
如果實在需要請人幫忙護理,或者送病人去護理院,政府提供的老年人醫療保險Medicare能不能給付一部分?還是完全自費?
Alabama 回複 悄悄話 回複 '陳默' 的評論 : 謝謝您的支持和鼓勵! 50年前我和梅經常去鼓樓, 在一家館子裏吃湯包。這家館子的名字已經忘卻了。
Alabama 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 謝謝菲兒網友!
陳默 回複 悄悄話 看了這個係列,冒泡支持一下老大哥。

不容易。您夫婦一路走來,很多坎坷也很多溫暖和愛,這一輩子,可以說很值。隻可惜老伴走得早了,不過有您的精心護理直到最後,也是梅大姐的福份了。

我也是南京人,鼓樓區的。
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 '簡寧寧' 的評論 : 我也是,不過還是看了。。。
Alabama 回複 悄悄話 回複 '來也匆匆London' 的評論 : 美國也有這樣的組織, 都由護士組成。 但是, 價格非常高昂,每年花費大約在8-10萬之間。 而且, 他們/她們隻工作8小時。 所以, 大部分中產家庭, 一般選擇去護理院, 那裏便宜許多。 謝謝!
Alabama 回複 悄悄話 回複 'zhu286' 的評論 : 不用害怕, 但要到醫生那裏去檢查。 年齡大了, 記憶能力總會有減退的, 不會都是腦退化。 謝謝!
Alabama 回複 悄悄話 回複 'Rolfemom' 的評論 : 其實照顧她也是一種樂趣, 隻要她沒有喪失理智, 有攻擊行為, 我都不在乎。 謝謝!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '高斯曼' 的評論 : 謝謝你的鼓勵!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '越live越精彩' 的評論 : 問候!
來也匆匆London 回複 悄悄話 這才是真愛呀,在對方最需要自己的時候在她身邊!作為一個carer您也要注意自己的身心健康,英國有幫助carer的組織,因為大家都知道這項工作的艱難。
zhu286 回複 悄悄話 感覺自己的記憶力比幾年前差了,有點害怕,是不是也?------
Rolfemom 回複 悄悄話 一邊難過,一邊感動。 謝謝自始自終陪伴她,常常喚醒她的愛。 愛得好辛苦啊。
高斯曼 回複 悄悄話 感到!你真是十分難得的好人!
越live越精彩 回複 悄悄話 好久沒有讀您寫的文章了,問好A兄。您太太有您這樣的好丈夫陪伴一生,真是前世修來的福氣。祝您身體健康,中秋節快樂!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '茅山道士' 的評論 : 謝謝道士兄的鼓勵!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '簡寧寧' 的評論 : 謝謝你的跟讀和支持!
Alabama 回複 悄悄話 回複 'nanjing2' 的評論 : 謝謝你的跟讀和支持!
Alabama 回複 悄悄話 回複 'zhiyan' 的評論 : 謝謝你的關心! 她出現攻擊行為為疾病的高峰,從發病開始帶高峰月4.5年時間, 從高峰(頁就是入院)到她離世也有4.5年時間。 後麵的4.5年時間, 大部分在護理院度過, 症狀比較穩定, 但各種身體功能漸漸衰退, 直到最後, 語言功能喪失, 吞咽功能喪失,咳嗽反射喪失, 生命終止。
茅山道士 回複 悄悄話 人生有善始善終就是有福了,梅的善始是父母給的,善終是你給的,為你點讚!
簡寧寧 回複 悄悄話 不忍心看下去了。最近的幾篇我都不忍心看。
nanjing2 回複 悄悄話 我仿拂看到在美麗的花林裏漸漸遠去的梅,和她最深情的男神不舍的目光。這是最淒美的愛情故事!謝謝寫作!
zhiyan 回複 悄悄話 長期跟讀,這一篇看的好感動。 您太太很有福氣,每天生活在無微不至的關懷和愛護中。
我想請問A老先生,您今天這篇文章中梅的情行,也就是從出院到這篇結束的糊塗一共是多長時間?
是不是,惡化也挺快的?
Alabama 回複 悄悄話 回複 '注冊很麻煩' 的評論 : 謝謝您提醒! 是63.
注冊很麻煩 回複 悄悄話 這篇應該63吧?
注冊很麻煩 回複 悄悄話 看來這種病是怎麽幫助都無用,做人實在太難了
Alabama 回複 悄悄話 回複 '笑薇.' 的評論 : 有可能! 當時單位建議病理解剖, 我姐姐沒有同意。 謝謝!
Alabama 回複 悄悄話 回複 'Janezhang008' 的評論 : 不過, 這種病例太少見。謝謝!
笑薇. 回複 悄悄話 睡眠中去世通常是sleep apnea 造成的,可以避免發生。
Janezhang008 回複 悄悄話 讚成您的無痛苦死亡!最好一睡不醒!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '曉青' 的評論 : 謝謝曉青網友關心!
Alabama 回複 悄悄話 回複 '長島阿美' 的評論 : 我想對死者而言, 年齡無所謂, 隻要無痛苦死亡那是最好不過的。 我的一位姐夫, 在睡眠中仙逝, 不知是否前世修來的福!
曉青 回複 悄悄話 真是太難了!
長島阿美 回複 悄悄話 難以想象的艱難,人怎樣的結束生命,在什麽年齡段, 人生痛苦加總最小, 幸福相對值最高呢。
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