8日上午,到了攤牌的時候。經過一夜的祈禱和思索,在誌願者Dr.Yang的陪同下,我這樣開始了和HX父母的談話:
“我今天不是以天使心負責人的身份,而是以一個同是先心病孩子父親的身份來同你們說話的。我女兒的情況你們也知道。我想,我們曾經曆過同樣的心痛。我多少可以在同樣的立場上和你們討論HX的病情。”
在介紹了診斷和手術適應症的缺乏後,我告訴他們,其實是選擇手術 – 極可能現在失去孩子, 還是選擇放棄 – 還可以和孩子有幾年甚至十幾年在一起的日子的問題。換作是我,作為父親,我的選擇是不言而喻的。
這時,HX媽媽開始哭泣。她告訴我,其實,昨天看我從導管室裏出來,她已經“諞過了”(甘肅話:明白了)。她難以接受這樣的結果,但她能理解。
HX的爸爸一直一言不發。這時,他要求看診斷依據。我把準備好的醫書翻倒相關的一頁。他讀完以後,站起身來,“我出去一會。”他說。
這邊,HX的媽媽開始向我哭訴孩子的點點滴滴。HX8個月時,得了一場重感冒。也是在這場病中,被發現有先天性心髒病。這場病好了以後,HX就不會自己吃東西了。許多人勸她放棄,“我是一小口,一小口”HX媽媽手比作花生大的樣子,“硬是把她喂大的。”HX開始幾年還好,還去上學上到二年級。然後病情就開始惡化,讓她無法翻幾裏的山路去學校了。爸爸也就不再出去打工,好照顧孩子。呆在家裏的HX是一個體貼、懂事的孩子。“她是幾個孩子裏最貼心的。”媽媽抹著眼淚告訴我。隻要身體還可以,她總會幫媽媽打掃、作飯、種菜。在媽媽傷心的時候也常常安慰她。
HX的父母從來沒有放棄過救治女兒的努力。他們四處求醫。一次在縣醫院求診的時候,被人以醫生介紹費的名義索要1000元。在會寧縣的慈善救助項目中,他們三次報名,三次石沉大海。他們懷疑,HX有被人冒名頂替的可能。去年,他們又來省院求醫,正好碰上DXY在手術,於是和“天使心”有了聯係。本來這次滿懷希望來到蘭州,沒想到竟是這樣的結果。
麵對HX媽媽的哭泣,我不知道如何在這份絕望中安慰她。所做的,隻能是傾聽,和時不時遞上一張紙巾。
與此同時,我們的幾位年輕的誌願者Alina, Jennifer 和Michelle 在病房陪伴HX。後來我才知道,在媽媽向我們哭訴的同時,HX也在那邊流著眼淚,告訴幾個姐姐她家的點點滴滴。她告訴她們她的爸爸媽媽是多麽辛苦,告訴她們她多麽喜歡她在農村的家。我把幾個孩子轉述的碎碎片片拚成一句話:HX告訴我們, 她的家是世界上最美麗的地方。
最後,HX媽媽擦幹了眼淚,向我要求,這件事不能讓孩子知道,我們都要裝做什麽也沒發生。我們陪著她回到了病房。
“媽媽,你怎麽哭過了?”HX問。
“沒有。”媽媽否認。
“還說沒有,你看眼淚都沒擦幹淨”。媽媽隻好騙她說是因為是另一個病房的小孩,然後轉過臉去。
我再走出樓外找HX爸爸。看見他一個人蹲在地上抽煙。看見我走過來,他站起身來,沒有一句話,兩個父親的手握在一起,眼淚奪眶而出。。。
中午吃飯的時候,我在街上為HX買了一包荔枝。拿回病房問她:“知道怎麽吃嗎?”“知道”她飛快地剝出第一顆荔枝,然後把它送到了媽媽的嘴邊。推讓了一下以後,媽媽接過荔枝,別過臉去,不讓女兒看到她眼中滾動的淚水。。。
HX一家決定在第二天出院。早上,她爸爸來找我。寒暄了幾句後,他提出了一個我毫無心理準備的要求 – 他要把他能夠報銷的錢捐給“天使心”。我的本能反應是不要,因為這筆錢可會是這個家庭近兩年的收入啊。然後,HX爸爸很認真地對我說:“我想了一夜。也想通了。人,總要麵對這麽一天的。隻是對HX,這一天太早了。雖然我的女兒沒有希望了,但是如果這點錢能夠幫助下一個孩子,這也是我們的一點心意。”朋友們,這錢該收麽?我是答應收下了,雖然這筆錢對這家人是一筆巨款。因為我深受感動;因為我對這在絕望中的一家人肅然起敬;因為我不能拒絕HX也許是最後的心願;因為,我也是父親,也用五年的時間走過了HX爸爸一夜之間走過的路程,而且他比我走得更高,更遠。
中午,我請HX一家在醫院的小飯館吃飯,劉大夫作陪。這頓飯幾乎是大家看著HX一個人吃。我試著說了幾個笑話,隻有HX一個人咯咯地笑著。我想大家都有這樣一個心願,就是讓孩子今後的日子盡量地快樂。HX爸爸遞給我出院證明,上麵寫著:“因患兒心髒畸形複雜,手術風險極高,向患兒家長交待患兒病情後,患兒家長表示理解,要求出院。”
出院的時候到了。我陪著HX媽媽。HX在前麵一瘸一拐地走著(導管檢查後的傷口所致),我把我身上剩下的錢裝了一個信封遞給HX媽媽。她堅辭不受。我對她說,我很抱歉沒能幫上你們什麽,你收下,也許我的心裏會好受一些。其實在這個時候,錢是最不值錢的東西了,而我窮得隻剩下錢了。。。
在醫院門口,我張開雙臂,第一次把HX擁在懷中。隱約之間,好像是女兒在和我“Huggy”。目送著HX一家漸漸遠去,我突然想起一段聖經:“耶穌便叫一個小孩子來,使他站在他們當中,說,我實在告訴你們,你們若不回轉,變成小孩子的樣式,斷不得進天國。” (馬太福音18:2-3)是啊,我能在絕望和憤懣中捐出我一年的收入嗎?或在任何情況下?我的孩子會不會自豪地告訴別人,我的家是世界上最美麗的地方?我這博士、海歸、“慈善家”的自以為是、自以為義,在這位其貌不揚的甘肅農民父親麵前,在這位11歲的有一雙真誠的眼睛的女孩麵前,在這位堅強的母親麵前,變得那樣的無地自容。我若不回轉,象他們的樣子,斷不得進神的國。
HX一家遠去了,HX的故事也在這裏告一段落。但是我相信,HX的故事並沒有結束。至少,在我和所有和HX一家一起走過這段生命路程的誌願者心中,她會留下永久的回憶。因為在這個故事裏,我們作為幫助者沒有能做什麽,而是她和家人表現的勇敢和善良給了我們每一個人莫大的幫助,幫助我們學習麵對人生的苦難,幫助我們正視自己的渺小和不足,幫助我們學習讓愛在生命中流露,無論我們是貧窮還是富足。她會像一麵鏡子,反射進我們的內心深處,讓我們把這樣一個愛和生命的故事,在“天使心”的使命中,在我們自己每一天的生活中,傳承下去。
因為有愛,人和人的日子才不會在苦難中泯滅。
因為有愛,這家才是世界上最美麗的地方。