正文

中等年齡孩子自閉家長的發言(11歲)

(2013-10-18 08:31:04) 下一個
不得不說小P不算低功能,但也算中等程度的自閉孩子。4.5歲診斷的時候,連句子都不會造,但會copy句子。如今寫作文20分可以拿到17分。有很多朋友,還主動分了三個level。每天放學回家,會跟我聊學校形形色色的生活。
走過很多彎路,尤其在他身體的調理方麵,最後悔的就是給他用了兩年的消化酶,還嚴格采用了一年半的低草酸飲食結構。這也加重了他身體脾胃虛弱。自從去年開始看中醫師小任以來,變化最大的是:身體開始長肉,身高也開始生長,尤其思維進步,突飛猛進。所以我很想說的是:自閉孩子的身體的確很弱,需要調理!(不要認為我是小任的托!)如今的他,雖然有些方麵還是不象NT孩子那麽強,但至少每天可以跟我討論比較深入的問題,他有諸多名言:
人的thought最快,比光速還快。
交朋友沒什麽難的,隻要ignore 他的weakness,admire他的strongeness,從心底裏對他kind就可以了!
Smart的男人應該找一個dumb一點的女人才match!聰明的女人需要配一個很strong的男人,可以保護她的男人!
感覺現在的他,象個哲學家。

最近小P老跟我說狡辯:我是男孩!忘東忘西, 很正常!
因為最近老被我訓。他每個星期五參加學校樂隊的笛子練習,每個星期天下午中文學校也參加了一個笛子班。結果第一次把笛子拿學校去,就忘了拿回家,說是早上練習完笛子,大家都放一個桌子上,下午上校車前去拿,但他忘了。可星期天也要用那笛子,央求我開車載他去取。我說:僅此一次,以後要再忘,我絕不會再幫你!他說:好,以後一定記住!
上星期五又忘了拿回家。等我發現的時候已經是星期六早晨。我提醒他,他說:糟糕!又忘了。不過,我知道這次你不會幫我了!學校星期六也關門,即使你願意幫,也幫不了。
我:我才不幫你呢!絕不幫!誰讓你不說到做到!這叫“言而無信”!你自己想辦法吧。
小P:男孩子,忘東忘西,正常!星期天我自己想辦法管我老師借笛子吹!下次拿學校去,我一吹完,就把它放書包裏,這樣就不容易忘了!
我:嗯,你能想出辦法來,太好了!就看你能不能做到?
小P:其實我們很多同學也經常忘的!
我:哦,情有可原的?
小P:你老是說我,罵我!還說我的書桌沒有姐姐的整齊。
我:你看你的桌子那麽亂,要找東西,多難啊!
小P:男孩子的桌子不都是那麽亂的嗎?
我:《弟子規》說:
房室清 牆壁淨 
幾案潔 筆硯正
墨磨偏 心不端 
字不敬 心先病
列典籍 有定處 
讀看畢 還原處
你的“幾案”不潔,心就不端啦;字寫錯了,擦也不擦幹淨,還直接在上麵改改,字不敬 心先病啦;書也隨便亂放,總是找不著,就是因為看完沒放回原處!
小P:你前幾天不是也找不著那本《論語別裁》?還是我幫你找到的呢!
我:我也有犯錯的時候,我一定改:“讀看畢 還原處”!
小P:那我也改就是了!

今天早晨小P還誇中國文化厲害呢!
小P早晨看見姐姐出門前把劉海弄得亮亮的,跟我對視一眼說:裝酷!
我:teen age的孩子都這樣吧,開始注意自己的形象了!
小P:那頭發,太誇張了吧?
我:嗯,,油光可鑒!意思是:頭發上抹油,梳得很光亮,像鏡子一樣可以照人。
小P:啊,象鏡子一樣?太誇張了!不得不佩服中國的成語,誇張起來比老美厲害多了! 

看著他的種種變化,感覺他雖然偶爾還會有自閉的影子,除了身體還需要調理以外,基本上可以說不自閉了。作為家長千萬不要悲觀,前幾日還給立誌兄弟寫過幾句我的感受:

立誌兄弟,說說我的切身感受。

 要若無其事地過日子!就像我這個“短氣”病,以前氣一吸不進來就恐慌,感覺這條命馬上要完蛋......可漸漸地不管它了,它來也好去也罷,似乎不幹我的事,反而覺得輕鬆,不再有窒息感了。似乎已經與它為伍,隻當作我身體生存的一部分。

對待自閉也一樣,就把它當作你生活過日子的一部分來接受,慢慢地不知從哪天起,它不再象“肉中刺”一樣橫亙在你的生活中,反而感覺它很親切,就如見到老朋友一樣,日子就會釋然起來。要不,你每天盯著它,那根刺,時不時地會刺到你,讓你痛,讓你恨,讓你寢食難安啊!

我們可以沒有文化,但不能沒有智慧。不能為刹那的感覺(進步了就高興,不進步就傷心的種種刹那)而失去永恒(所謂永恒就是:陪著他們過真正的日子) 


下麵這篇是去年寫的,如今快一年過去了,他給我的驚喜,從來超過我的想象!所以,麵對自閉,我們更需要的是過日子的精神!

自閉,你到底是什麽?(在麻省理工BBS上科普自閉的一篇11/12/02012 )

當我的兒子才幾個月時,不會像他姐姐一樣咿咿呀呀和我“說話”;也不會像姐姐一樣盯著我的眼睛看;該爬的時候卻不會爬,我就隱約覺得兒子哪裏出了問題?

我一次又一次地跟老公說起這個擔憂,老公卻說:男孩子晚發育說話也會晚,不信你打電話問問他爺爺是否小時候的我說話也晚?無知的我,在給我公公打完電話確認老公也說話晚的事實後,就不再去想兒子的隱患,每天把注意力全給了姐姐。當兒子把家裏所有的玩具火車排成長隊,圍繞著廚房客廳推來推去,可以連續幾個小時樂此不疲地玩;當兒子看Thomas火車的Video可以連續看三個小時,不疲不倦;當兒子隻有在他餓的時候,才會來牽我的手要開冰箱,我開始竊喜:我命太好,得了個乖兒子,不像他姐姐時時刻刻需要我!

當兒子每晚睡前喝完牛奶,歇斯體力狂哭一兩個小時才入睡,或早醒過來聲嘶力竭哭泣的時候,我開始懷疑他的身體不正常;當兒子死活都不肯穿上新衣褲新鞋子的時候,尤其那雙有迪士尼卡通人物的新鞋子,三個大男人把他摁倒在沙發上在掙紮間才勉強穿上,轉眼間,一腳蹬掉又光著腳丫在地上跑,光著腳丫,去公園連續近三個月,最後用山楂片把他搞定,嘴裏一邊吃著山楂片,一邊還惶恐地看著腳上的那雙鞋;當兒子蕩秋千,非得和我一起數到10000,蕩10000次才肯下秋千,否則就倒地發作,旁邊的媽媽們對我白眼,我開始懷疑我教育無方;當兒子在我車裏一遍又一遍地要聽同一首歌,可以在300首MP3中準確無誤地點他要聽的那首歌,我又懷疑他的記憶力超群;當他的飲食漸漸隻固定在僅有的幾樣食物,拒絕所有黑色的食物(黑色蘑菇,黑木耳,黑色葡萄幹...),我納悶怎麽好端端的什麽都愛吃的孩子會變得那麽挑剔食物?當兒子過了四歲還不會造句說話的時候,幼兒園的老師告訴我:這是因為雙語引起的。當每次從幼兒園接他回家路上,問他“今天你玩什麽玩具了?”“今天老師講故事了嗎?”“今天有跟朋友玩嗎?”所有的答案就是那句“I don't know!”(這句也是從姐姐那裏copy來的)。我開始著急,要求去他的幼兒園觀察,結果是他總是一個人在一個角落默默地重複玩他喜歡的小火車,沒有任何一個孩子跟他在一起,老師還安慰說“沒有孩子跟他玩,主要是語言不通!”

於是,我真正意識到:兒子一定有問題!帶他去見了一個會說中文的心理科醫生,總共三次,每次兩小時,每次都是她在旁邊觀察,我和兒子玩,還填了一大堆的訊問表格。其實第二次臨走時,那醫生就很確定地告訴我:你兒子得的是一種life long 的精神疾病,屬於Autistic disorder spectrum;你可以去圖書館或上網查那個Autism關鍵詞,你就會明白它是什麽。回家路上,我很不屑地與老公說“兒子怎麽會是精神疾病?看他的笑容,多燦爛!”不知者無畏啊!因為那時對“Autism”一無所知,也根本不知什麽叫“life long”。回家後馬上上網查,才知那是何樣的一種“疾病”!那是:一種全世界都還在研究的精神疾病,無藥可治,隻有幹預訓練,才有改善,要想痊愈,沒門!所以叫“life long”?

因為當時兒子都已經4歲半,錯過了早期幹預,拿著這一紙診斷書,跟當時加州的小學聯係。他們的經費有限,像我兒子這種能開口發出聲音的已經算高功能,所以給的服務很差,把他放在隻有一個leader teacher與兩個助教的一個有13個孩子的特殊混合班(語言dealay的,發育遲緩的,也有像兒子這種自閉的...)。因為馬上暑假了,我們搬家到了麻州,所以那個班根本沒去。麻州的服務很不錯,一到麻州,兒子馬上就進了一個ABA班還配合著上一個intergrated class,每天有專門的助教陪著他,每天有專車接送。前麵幾個月,效果很差,經常一不順心,就發脾氣。曾經咬過我三次,那種心痛對於我這個母親,至今都刻骨銘心。後來才明白那時的他,主要是理解力與表達力太差,根本無法與別人交流溝通,所以生氣的時候,隻能采用極端手段。

為了讓他明白句子是可以造出來的,我花了很多時間和精力,仔細研究他後明了:他的視覺能力很強,所以才用畫圖的方式,把他自己畫在卡片上,底下寫上他的名字,括號裏還寫上(I);第二張卡片畫了一顆紅心,底下寫上“love”;第三張卡片畫上姐姐,底下寫上姐姐的名字(因為他最喜歡跟姐姐玩)。把這三張卡片按順序放在一起,幫他一起念"I love 姐姐",當念到"I"時,幫他用手指著自己,當念到"love"的時候,姐姐就來擁抱或Kiss他,當念到姐姐名字時,姐姐就指著她自己。當兒子第一次主動說出這句"I love 姐姐"並去擁抱姐姐的時候,我和老公都流下了熱淚。這在普通孩子是多麽稀鬆平常容易的事兒,在我兒子身上卻要我們化九牛二虎之力,教上幾百遍才能學會。還是為了提高他的理解力,利用他的視覺強項,先給他看喜歡的Video,然後老公每晚下班後化很長時間把Video裏的聲音文件寫成CD,在兒子玩耍或在車上時播給他聽。因為他的機械記憶力超群,隻要看過的Video畫麵,他都可以記得,所以他可以一邊聽那些Video的聲音CD,一邊可以在腦子裏播放Video畫麵(這是後來我問他時,他跟我說的),這種方式極大極快地提高了他的理解力,也從那些地道的美語裏學會了很多句子,慢慢地可以自己替換名詞或代詞來造自己的句子。如今的他可以很地道地說一口流利的美語。正因為是世界難題,所以更需要我們做父母的,來發揮我們自己的能力,去根據孩子的實際情況來訓練學習。

化這種精力來訓練一個自閉孩子,普通父母是無法想象的,也無法體會當孩子取得一個小小進步時的欣喜。自閉孩子的眼神通常是父母最頭疼的問題,他們似乎很難有能力跟我們有眼神交流,當某一天他能定定地看著我們,表達著無須言語可以表達的含義時,我們做父母的會欣喜若狂。自閉孩子的死板思維模式,更是父母心頭的死結。當他習慣了從一條高速路口下去,你卻因為臨時有事需要改變路線,那孩子卻不幹了,在車裏大哭大喊,而你一邊得看著前後左右的車,一邊還得安撫那個哭天搶地的孩子。這時候的"抓狂",一般父母很難體會。當你一次讓他做兩件事,他卻隻做一件事,你也千萬別怪他,因為他的信息輸入輸出都存在問題。這裏的老美老師一般都會把要孩子們做的幾個步驟全都寫在板上,對我們這類孩子尤其重要,所以內心非常感激這樣的老師。

當我們的孩子沒有接到別的孩子生日party邀請信,我們也學著不傷心了;當我們的孩子被人bully,遭人欺負卻不敢言,做父母的那種心痛無以言表;當別的孩子參加各種興趣班,我們的孩子卻因為肌肉協調不好或注意力不行,做得不夠好時,遭人白眼或冷淡也是家常便飯............這種傷痛,普通父母很難體會。


當普通孩子吃著愛吃的食物,我們的孩子卻因為禁食,大量剝奪奶製品或麵食時,孩子偷偷在被窩傷心哭泣的時候,我們做父母的,恨不得自己替他禁食....當孩子喝著苦苦的中藥,還遭受著便秘或遺尿的時候,我們做父母的,恨不得把所有的苦藥替他喝了......

這種種遭遇,隻因為我們愛孩子,無論他是否自閉!我們這群父母是世上最堅強的父母,也是最孤獨的父母,我們不要他們上什麽藤校,隻願他們長大後能夠獨立生活,至少不成為社會的負擔....

我的自閉兒子,現在看來離我們的願望已經不再遙遠。他在三年級時,學區撤走了所有所謂的服務。如今上四年級,昨天剛剛跟他老師開會,這個老師跟我說的第一句話就是:I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她從來不知道我兒子曾經是一個自閉孩子?昨天早上還上台表演,我走進禮堂的刹那,他就發現了我,馬上舉起手跟我wave了一下,眼睛亮亮的看著我,帶著笑意!那眼神令我陶醉,比當年看著戀人的眼神還要幸福!

有了這個自閉兒子,讓我發現我自己,也讓我知道人生雖苦多於樂,原來有時候也可以如此燦爛如花...刀郎的這首《謝謝你》,就是我與兒子的寫照:

假如人生能夠留下
可以延續的記憶
我一定選擇感激
如果在我臨終之前
還能發出聲音
我一定會說一句謝謝你
如果生命之重可以
用我雙手托起
你定是我生命的精靈
如果愛能夠讓我們
永遠在一起
我會對它說一句謝謝你
謝謝你
你摟著我的傷痛抱著我受傷的心
在迷亂塵世中從來未曾說放棄
你牽著我的手走進明天的風雨
不管前路崎嶇你從來堅定
謝謝你
讓我可以在平凡的世界
發現我自己
不管是否有陽光照耀我依然美麗
你讓我明白愛你就是愛我自己
你讓我學會珍惜生活裏的點點滴滴
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