正文
還有幾天媽媽過世的七七就滿了，爸爸在南京家裏設的靈堂和我在這裏設的靈堂也要撤下來。可是對媽媽的思念卻是那麽的情深悠長，一直想把媽媽留下，唯一能做到的是把媽媽生前寫的一點關於她生平的簡介留在我的博客裏。
自從我開始寫博客以來，媽媽總是我最忠實的讀者，從我的字裏行間她更了解了我離家10年裏走過的風風雨雨，也更加的理解我，貼近我，我也覺得和老媽更加的相通。於是她也萌生了寫一點關於她自己的故事，從去年初開始斷斷續續寫了很多很多。她是用電腦寫字板寫的，我竟然還能看出她的筆記。雖然覺得已經很了解自己的老媽了，可是看到她的自傳我還是忍不住幾次熱淚盈眶，那些很苦難的經曆伴隨她這麽多年仍然記憶猶新，老媽倔強，樸實，耿直，廉正的性格不知道有幾分傳到了我的身上，又不知道有幾分會傳到我的下一代身上。無論如何，我希望我的後代們知道他們有這樣一位中國的外祖母。
在轉發老媽的自傳之前，想先談一談母親去世的原因，丙肝導致的肝癌擴散。這幾天無意中在文學城裏瀏覽了許多失去父母，懷念父母的文章，看到有三位去世的母親竟然和我老媽走得那麽相似，人們總是會在有相似經曆的人群裏找到一絲的安慰和感慨或者惋惜。這裏也把我最近和一位血癌腫瘤主治醫師（經她同意）的對話記錄下來，希望給後人一些安慰和啟示。
小西瓜子：
我媽媽在八十年代後期做子宮切除手術之後，大出血，緊急輸血搶救後才解脫危險。直到2001年才被發現那次輸血，不幸感染了丙肝，那時中國的血液管理混亂，血液質量嚴重存在問題，很多那個時期接受輸血的病人都不幸染上了丙肝。由於這種血液病潛伏期長，很不容易被發現。媽媽在國內靠吃增強免疫能力的藥物來提高白血球及其他酶的指標保持著正常，2007年末的一次檢查中，發現了肝髒裏的陰影，在南京的鼓樓醫院和八一醫院，省人民醫院檢查後，有的說是肝癌，有的說是肝硬化，最後爸爸采用了肝硬化的說法，根據媽媽的體質，開始對進行綜合保守療法，脾氣一向焦慮的媽媽在這個期間居然能保持愉快的心情是很難得的。這兩年媽媽的身體各項指標都能勉強維持到最低線，就是09年10月她還神清氣爽的爬上鎮江的金山。就在11月初突然開始腹脹，肩背疼痛，肝癌擴散的症狀明顯顯露，開始在八一醫院治療了兩個星期，腹積水的症狀消失後，轉到江蘇省人民醫院，沒兩天發現積水已經轉移到肺部及隔膜，腎積水，媽媽迅速的消瘦，最後幾日已經不能進食和便秘，吐痰也含有血絲了，爸爸感到媽媽的體質已經接受不了化療和手術的折磨，隻能用醫院裏的人血白蛋白和其他貴重的藥物維持和減輕媽媽的痛苦，這也是醫院同意的，我和弟弟很遺憾媽媽沒有更好的選擇，（雖然也很理解爸爸的辛苦，媽媽知情後也是這種選擇。。）
這也是一直在困擾我的疑惑之一，媽媽的病情為什麽發展的這麽迅速，為什麽就沒有藥物治療了，希望妹妹能幫助我解答這個疑惑，我在文學城無意間看到另外一位女孩的媽媽也是同樣的接受輸血感染丙肝，最後肝癌擴散離開人間的故事，我好想知道有一種藥物能夠治療這樣病例的媽媽們
血癌腫瘤主治醫師：
小西瓜子，
讓我來和你探討一下你媽媽的case吧。
在80年代時，丙肝肝炎病毒還不為人們所知，當時稱為非甲非乙肝炎病毒，沒有檢查的手段。直到1989年，丙肝肝炎病毒才被發現分離，92年才有可靠的診斷辦法。的確有很多人通過輸血不幸被傳染上。丙肝的潛伏期其實不長，人體在感染6個月之內就會產生抗體，感染的初期，抗體可能是陰性，但是可以PCR查丙肝的DNA。
一般來說，從丙肝到肝癌是一個很長的過程：急性感染-慢性感染 6個月；從慢性感染到肝硬化20-30年；肝硬化到肝癌，沒有定期，可快可慢。在美國，肝硬化的病人是每6-12個月都要做B超去監視肝癌的發生。隻有早期肝癌，通過手術或肝移植才有可能治愈。晚期肝癌，基本上無藥可治。前年美國FDA批注了一個口服藥（Sorafenib)，這個藥是唯一的有臨床證明的治晚期肝癌的化療藥，能明顯緩建症狀，但也隻能延長生命2個月左右。這個領域，真的是需要很多的基礎和臨床的研究。可惜，在美國肝癌研究不是priority；中國有很多病人，確沒有科學的研究，學術界風氣太差，造假的情況嚴重。
我覺得你爸爸最後的決定是對的。Sorafenib在國內還沒有，手術隻有害無利，用其他的化療藥是無效的，用我們的行話來講，在這種情況下硬上化療藥或做手術是治療病人的家屬而不是病人。其實，你們真的已經做到盡心盡力了。如果要找錯的話，中國的醫療體製有很多地方要提高，沒有一個很好的長期醫患追蹤係統。如果能早發現，早預防或治療的話，it might be a different story。
小西瓜子，你多保重，你還有自己的小家及爸爸要照顧，多想想你媽媽對你的期待，繼續做一個對生活充滿熱情的人，一個好女兒，好妻子，好媽媽，讓你媽媽為你自豪而無遺憾。
一個緊緊的擁抱。
小西瓜子：
非常非常感謝你的回信，真的讓我如釋重負，這個疑惑你來幫我解開了，我又可以向前看了。我也轉告爸爸了。
自從我開始寫博客以來，媽媽總是我最忠實的讀者，從我的字裏行間她更了解了我離家10年裏走過的風風雨雨，也更加的理解我，貼近我，我也覺得和老媽更加的相通。於是她也萌生了寫一點關於她自己的故事，從去年初開始斷斷續續寫了很多很多。她是用電腦寫字板寫的，我竟然還能看出她的筆記。雖然覺得已經很了解自己的老媽了，可是看到她的自傳我還是忍不住幾次熱淚盈眶，那些很苦難的經曆伴隨她這麽多年仍然記憶猶新，老媽倔強，樸實，耿直，廉正的性格不知道有幾分傳到了我的身上，又不知道有幾分會傳到我的下一代身上。無論如何，我希望我的後代們知道他們有這樣一位中國的外祖母。
在轉發老媽的自傳之前，想先談一談母親去世的原因，丙肝導致的肝癌擴散。這幾天無意中在文學城裏瀏覽了許多失去父母，懷念父母的文章，看到有三位去世的母親竟然和我老媽走得那麽相似，人們總是會在有相似經曆的人群裏找到一絲的安慰和感慨或者惋惜。這裏也把我最近和一位血癌腫瘤主治醫師（經她同意）的對話記錄下來，希望給後人一些安慰和啟示。
小西瓜子：
我媽媽在八十年代後期做子宮切除手術之後，大出血，緊急輸血搶救後才解脫危險。直到2001年才被發現那次輸血，不幸感染了丙肝，那時中國的血液管理混亂，血液質量嚴重存在問題，很多那個時期接受輸血的病人都不幸染上了丙肝。由於這種血液病潛伏期長，很不容易被發現。媽媽在國內靠吃增強免疫能力的藥物來提高白血球及其他酶的指標保持著正常，2007年末的一次檢查中，發現了肝髒裏的陰影，在南京的鼓樓醫院和八一醫院，省人民醫院檢查後，有的說是肝癌，有的說是肝硬化，最後爸爸采用了肝硬化的說法，根據媽媽的體質，開始對進行綜合保守療法，脾氣一向焦慮的媽媽在這個期間居然能保持愉快的心情是很難得的。這兩年媽媽的身體各項指標都能勉強維持到最低線，就是09年10月她還神清氣爽的爬上鎮江的金山。就在11月初突然開始腹脹，肩背疼痛，肝癌擴散的症狀明顯顯露，開始在八一醫院治療了兩個星期，腹積水的症狀消失後，轉到江蘇省人民醫院，沒兩天發現積水已經轉移到肺部及隔膜，腎積水，媽媽迅速的消瘦，最後幾日已經不能進食和便秘，吐痰也含有血絲了，爸爸感到媽媽的體質已經接受不了化療和手術的折磨，隻能用醫院裏的人血白蛋白和其他貴重的藥物維持和減輕媽媽的痛苦，這也是醫院同意的，我和弟弟很遺憾媽媽沒有更好的選擇，（雖然也很理解爸爸的辛苦，媽媽知情後也是這種選擇。。）
這也是一直在困擾我的疑惑之一，媽媽的病情為什麽發展的這麽迅速，為什麽就沒有藥物治療了，希望妹妹能幫助我解答這個疑惑，我在文學城無意間看到另外一位女孩的媽媽也是同樣的接受輸血感染丙肝，最後肝癌擴散離開人間的故事，我好想知道有一種藥物能夠治療這樣病例的媽媽們
血癌腫瘤主治醫師：
小西瓜子，
讓我來和你探討一下你媽媽的case吧。
在80年代時，丙肝肝炎病毒還不為人們所知，當時稱為非甲非乙肝炎病毒，沒有檢查的手段。直到1989年，丙肝肝炎病毒才被發現分離，92年才有可靠的診斷辦法。的確有很多人通過輸血不幸被傳染上。丙肝的潛伏期其實不長，人體在感染6個月之內就會產生抗體，感染的初期，抗體可能是陰性，但是可以PCR查丙肝的DNA。
一般來說，從丙肝到肝癌是一個很長的過程：急性感染-慢性感染 6個月；從慢性感染到肝硬化20-30年；肝硬化到肝癌，沒有定期，可快可慢。在美國，肝硬化的病人是每6-12個月都要做B超去監視肝癌的發生。隻有早期肝癌，通過手術或肝移植才有可能治愈。晚期肝癌，基本上無藥可治。前年美國FDA批注了一個口服藥（Sorafenib)，這個藥是唯一的有臨床證明的治晚期肝癌的化療藥，能明顯緩建症狀，但也隻能延長生命2個月左右。這個領域，真的是需要很多的基礎和臨床的研究。可惜，在美國肝癌研究不是priority；中國有很多病人，確沒有科學的研究，學術界風氣太差，造假的情況嚴重。
我覺得你爸爸最後的決定是對的。Sorafenib在國內還沒有，手術隻有害無利，用其他的化療藥是無效的，用我們的行話來講，在這種情況下硬上化療藥或做手術是治療病人的家屬而不是病人。其實，你們真的已經做到盡心盡力了。如果要找錯的話，中國的醫療體製有很多地方要提高，沒有一個很好的長期醫患追蹤係統。如果能早發現，早預防或治療的話，it might be a different story。
小西瓜子，你多保重，你還有自己的小家及爸爸要照顧，多想想你媽媽對你的期待，繼續做一個對生活充滿熱情的人，一個好女兒，好妻子，好媽媽，讓你媽媽為你自豪而無遺憾。
一個緊緊的擁抱。
小西瓜子：
非常非常感謝你的回信，真的讓我如釋重負，這個疑惑你來幫我解開了，我又可以向前看了。我也轉告爸爸了。
春節前，我爸爸因為膽囊結石住院，半年前檢查隻有2-3塊膽結石，半年後，從膽囊裏拿出100多塊結石，連膽中管都堵塞了，這才發覺怎麽會有這麽多的石頭？你就看那裏的體檢標準，簡直是鬼扯！
願你節哀！
好久不聯係，想不到你遭受到這麽大的痛苦，你的悲痛我能理解，希望你堅強起來，腫瘤醫生的話不錯，你還有孩子和小家要照顧，振足起來吧！你給我的悄悄話我很感動，感謝你在這種心情下還在關心我。望相互多鼓勵！
謝謝您的細心糾正，我的醫生朋友也讓我糾正了一點，她說關於肝癌的藥名應該是“Sorafenib”. 這個藥其實和Sunitinib 基本上一樣，但由不同的兩家製藥廠生產。 Sutent是個商品名， 還是不用為好。我不想為任何一家公司促銷產品
我寫下這一篇的目的是為了讓更多的人了解丙肝和隨之引起的肝癌，引起大家的注意，並且在治療時選擇一個適合病人和家人的最佳方案。您說的藥在中國可以買到，可是我們所在的省級醫院都沒有這樣的藥物，聽說了還要去民間的藥店花高價買，連人血白蛋白都是在這樣的藥店補充到的，一支要800，每天都要打4，5瓶的樣子，還不包括其他各種免疫藥品針劑。中國的實驗治療可能很前沿了，但是要落實到具體的病人身上，還有很長的路要走，希望這個步伐在中國能夠加快。