王越的基本情況

王越 今年7歲，是1999年出生的“兔”寶寶，父親王喜海是黑龍江人，母親張俊霞是安徽人，父母家境都不是很好，倆人在北京打工認識、結婚，新房也是租來的一間十平米的小屋子。盡管生活拮據，但王越的降生，還是給這個家庭帶來了無盡的歡樂。然而上蒼的不公卻讓這個天使般的孩子蒙受了最殘酷的生死考驗，2004年的一天王越在北京某醫院就診時，被查出患有白血病，在這個平凡溫馨的家庭、在這個漂亮可愛的小女孩身上，一場悲劇正慢慢上演... ...

請救救我的孩子。。。

(王越媽媽口述，老貓整理)

我叫張俊霞，1994年從安徽農村來北京打工，96年和同樣在北京打工的孩子他爸認識後結婚，99年在北京生下我的女兒王越。我和丈夫都沒有太多的文化，一直在北京靠裝車、買菜維持生計，我們的生活是很苦很累，但看到女兒一天天地長大，我們也過得很滿足。可是就在04年11月份，不到５歲的王越突然被查出患了“急性髓性白血病”，剛剛上了幾個月學前班的女兒不得不從學校轉入了醫院，我們三口之家也從此陷入了苦難。

從04年底到05年底差不多一年多的時間裏，我們變賣了所有的家產，借遍了所有的親戚朋友，還在好多好心人的幫助下勉強維持了一年的正常治療，王越的命算是勉強保住了，我們也總共花了差不多40萬元給孩子治病，這個時候我們能賣的也賣光了，能借的也借光了，到最後可是我們再也想不出辦法再湊到錢繼續住院了。。。去年12月6日，我和他爸身上總共隻有14元錢了，我們不得不在醫院大哭一場後，帶著隨時還可能複發的女兒離開了醫院。

沒錢讓女兒繼續做必須的化療，除了給孩子吃在香山挖的不要錢的野菜（據說可以補血）之外，除了作為父母我們的心在滴血之外，我想不出我們還能做什麽，我不想女兒離開我們，可是我的孩子隨時都有可能複發，隨時都有可能離開這個世界。。。

就在我們最無奈的時候，現在有好多的誌願者，還多的好心人開始捐款幫助我們了，這使今年5月王越在停止化療６個月後又重新回到了醫院，到現在已經又進行了３次化療，我的孩子一次次又從鬼門關前被救了回來，可以說王越能活到現在，這條小命都是完全靠著這麽多不認識的好心人才延續著。

醫生說隻要有持續穩定的治療，再堅持明年一年就基本可以把孩子的病治好了。我們終於看到了希望，可是一年化療十多萬的花費總是最讓我擔憂的，我們都會努力打工賺錢，可是我們知道我們拚了命一年也掙不了這麽多的錢，但孩子已經堅持了兩年痛苦的化療了，我們不能再放棄了。

我隻能再請求大家，請再給我的孩子一點機會，讓她不合格的爸爸媽媽去湊齊這最後的一筆錢，讓她有機會去闖過這最後的難關吧！等王越病好了，我會告訴她，她的命是好多好多不相識的人們救的，她長大後我也會讓她象你們一樣，永遠地懷著這顆“感恩的心”，把這顆愛心繼續傳遞下去。

謝謝您！好心的人們！

王越的媽媽：張俊霞

2006年12月22日

醫院對於王越病情的說明：

王越，女，7歲，急性髓係白血病(M2a)18個月。患者於18月前因發熱、咳嗽就診於北京某醫院，經骨髓細胞形態學免疫表型，基因染色體檢查確診為急性髓係白血病(M2a)。在該院行DAE和HA化療方案兩次，第二次化療後持續高燒，經各種抗生素治療，高燒不退期間曾行多次血培養、腹部CT等檢查，最後診斷肝脾膿腫。因高燒不退，於2005年2月轉入北京中西醫結合血液病醫院予中西醫結合治療.經治療三天後體溫下降，二周後體溫降至正常，40天後肝脾膿腫基本消失。而後又行DA,MA,DAE,MAE等化療5次，每次化療複查，骨髓像完全緩解，但血象恢複正常時間逐漸延長，花費較大。因反複住院化療患者經濟無力支持，目前已5個月未作化療，一直用中藥鞏固治療，為減少花費由血液病醫院開方到便宜的藥店買些藥來維持。目前病人仍處緩解狀態，但已停化療5個月有複發危險，需及早化療。如因治療跟不上病情複發，將前功盡棄。此病人符合中國紅十字基金會貧困白血病兒童救助條件材料也已上報到中國紅十字基金會，現還未得到救助。

專家：蘇鳳哲 (教授、醫學博士，北京中西醫結合血液病醫院院長)
醫院：北京中西醫結合血液病醫院
出示時間：2006.4.24

王越病情的相關背景材料：：

以下是相關的背景材料：
一、06年12月30日王越主治大夫蘇教授寫的一個王越病情材料


二、關於王越的病情--06年5月老貓與主治醫生蘇教授的郵件聯係

王越媽媽多次和我說過，不幸的王越萬幸遇到了一個好醫生，她指的就是王越的主治醫生蘇教授，蘇教授為王越製定的治療方案不僅效果很好，而且還節省了不少的費用，是王越一家最信賴的醫生。通過最初報道王越的記者鄭鑫，我將關於王越病情有關的問題也向蘇教授進行了谘詢，以下是近期與蘇教授以及鄭鑫的幾封往來郵件。

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2006-05-15 蘇教授的回複

王越的病情目前處於穩定狀況，從幾次化療後的恢複情況看，骨髓輕度損傷，故化療方案要依據未來骨髓結果及權衡身體狀況而定，應取最佳治療，亦即恰到好處為妥。化療後仍應采取中西醫結合治療，具體方法需據當時情況來定。化療選擇哪家醫院可爭求家屬意見，王越父母經曆一年半的陪護治療，對北京各醫院血液病的治療情況均有所了解，無論在哪裏我們均可根據家屬要求給予最大幫助。目前王越治療緩解已一年半，應以堅持如前治療為首選，骨髓移植可放在二線，如有專家能保證骨髓移植成功乃至治愈，可考慮移植。紅十字基金會尚無為王越資助的消息，詳情可向紅基會了解。
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2006-05-15 

鄭鑫，首先請代向蘇教授表示感謝！目前王越病情控製得不錯，王越媽媽也一再表示，肯定是跟著蘇教授，按著他的治療方案進行了。
 
我們目前很為王越的後期治療費用發愁，因此下麵幾個問題能否再請蘇教授說明一下：
一、王越按照既定方案（中醫+化療）進行治療，最終可以徹底治愈嗎？大致的成功率是多大？治療時間預計是多長？
二、從費用上講，目前的治療方案可能是最經濟的，但預計後麵的治療還需要多少錢？
三、有網友問，如讓王越媽媽再懷孕，通過移植臍帶血的造血幹細胞的方式是否可能，這樣的話是不是比較省錢又成功率較高的方案，因為我是完全不懂，也請蘇教授答複一下。
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2006-05-18 蘇教授的回複

白血病治愈問題，是專家們難以或慎於回答的問題。我們先回顧一下醫學有關白血病的治愈標準：長期存活係指自白血病確診之日起，存活時間達五年者；臨床治愈指停止化療五年或無病生存達10年者。這樣我們對徹底治愈這一概念就有了清楚的認識。我計劃王越的治療再進行一年半，即三年總療程結束。此期間這半年的化療要緊一些，半年後可鬆一些，但中醫的配合及穿插治療始終是應進行的。一切順利的話，再過三年半就是長期存活，再過八年半即是臨床治愈。就成功率而言，我認為王越這半年比較關鍵，再過半年就是兩年了，我想她的情況會更穩定一些。這一點我說明白了嗎？

關於費用問題，預計還要通過六次化療，加上期間口服中藥，恐怕還要十幾萬吧，由於不知會發生什麽情況，很難有準確花費數字。還有用貴藥還是便宜藥的問題，均會出現較大出入。

關於臍血移植，目前母親懷孕以備將來移植的方法，猶如下棋落了後手，已錯過了時機，從另一個角度，再重新麵對風險和高昂的費用，王越的父母肯定會有想法的，對於這一點每個白血病的家屬不知已作了多少次探討，深入進來後方知此中難度。結果往往不是人們想象的那麽簡單，這方麵亦可直接向王越父母詢問，他們已是探討、斟慮已久才采取現行方案的。

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2006-05-22

蘇教授：您好！

首先謝謝您數次不厭其煩的詳盡的答複，我和很多網友心中一直不太清楚的問題都已經基本清楚了。

前日，一個熱心網友從深圳給王越寄來了一些蛋白質奶粉和維生素C（好象是安利公司產品），並複印了一些資料。我想這些營養品的補充應該首先向您谘詢一下為妥，最好不要與目前的治療方案有衝突，因此我給王越媽媽建議先向您谘詢。

我們這次在網上發起的為王越募捐活動已經取得了一些成績，但要解決後續治療費用還存在很大的缺口，我們還會持續為王越募捐的事情努力的，相信有我們大家的共同努力，小王越一定可以戰勝病魔的。

再次感謝您，也同時為小王越能遇到象您這樣的好醫生感到欣慰！

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2006-05-22 蘇教授的回複

蛋白質和維生素c均可服用，此病可予高營養飲食，一些提高免疫力、抵抗力的藥物亦可服用。

謝謝您們對王越的關心和幫助，我一年半來通過王越的治療，看到她的父母非常執著且配合的很好，一直在用心給王越看病，由於經濟的不足，我們也是戰戰兢兢、冒險的闖關，不知星期四的結果會怎樣，但有了您們這些熱心、無私、高尚的人的關愛、幫助，我們終會看到奇跡的出現。這是我們共同的期望，也是我們為之努力的目標。

誠摯的謝意！
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三、需要說明的是，盡管王越的病情是有很大治愈希望的，但接下來王越的治療時間還會很長，在治療過程還可能出現各種各樣的情況，無論是誰都不可能百分百確保什麽，但就我個人而言，隻要孩子還在，隻要孩子還沒有脫離危險，就會為她繼續努力。畢竟，孩子的生命是勝過一切的。