雲霞姐姐
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〈二十一〉往事如煙，讓我如何麵對年輕的你
初遇小朵朵（Dorothy 我護理過的孩子）時，我就被她的身事所吸引，但對她的護理又感到迷茫。她的出生為社會提供了一個倫理道德上的難題legal ethical dilemma。類似的情況，至今無解。
記得我剛大學畢業，拿到注冊護士RN執照不久，我就很榮幸地被一家兒童醫院錄取。這是一家集學術研究與治療為一體的專科兒童醫院。
醫院的服務對象主要是天生殘疾兒童，如：腦癱cerebral palsy 、脊柱裂spina bifida 、唇裂和齶裂cleft Lip or palate 、螃蟹足／馬蹄內翻足Club foot等，這些孩子出出進進，常年在這家醫院裏接受治療。
我在這家醫院，工作了八年。有的孩子，我真是看著他們長大：看著他們的唇齶裂，由嬰兒時的不忍直視與悲哀變成兒童時應有的快樂與漂亮；看著他們的拐腳，經修複後，穩穩地在地上行走與奔跑。每當這時，我就好有成就感（以後我在回憶錄的尾篇處，會寫一篇《最高的獎賞》來記錄這種感受）。
但是，也有一些孩子，護理他們是一種失望與糾結。小朵朵就是其中的一例。
我記不得是什麽原因引起小朵朵腦癱的。隻聽說小朵朵出生後，如果沒有現代化的醫療設備，很快就會被自然淘汰，根本無法成活。當得知朵朵是嚴重的腦癱孩時Cerebral Palsy, 朵朵的母親想放棄治療，反對插管子，認為孩子救活了，生活的質量已無法保障，光留一個驅殼，隻能讓她受罪。但朵朵的父親卻堅決反對，堅持隻要能活著，變成植物人也無所謂！並想盡辦法讓孩子活下來。
為了這個孩子，兩人離了婚。因為三觀不同，父母為朵朵的戰鬥，依然繼續。母親不忍看到孩子插滿了管子地活著，開始時，常偷偷跑到醫院，拔管子，後來，父親通過法律程序，得到孩子的撫養權，並向醫院提出，禁止母親對孩子的探視權！
小朵朵就這樣，在發達的醫學治療下，活了下來，並慢慢長大！
時光遷移，小朵朵開始時，由父親照顧，經常來醫院治療，可慢慢的，父親又有了自己的家庭，(或許因為看不到希望，或許是後來徹底的絕望）不知道什麽原因，小朵朵就成了孤兒，被送進在政府的Children center （一種殘疾兒童福利院），由福利院把孩子送來治療。
當我接管照顧小朵朵時，被告知，隻有父親有權對孩子的治療做決定，如果某某(孩子的母親）來電話問，決不能告知任何信息，更不準探視。其實，這種擔心已經是多餘的了。朵朵的父親很少來看孩子，而母親更是早已從朵朵的生活中消失。
初遇五歲的小朵朵，感覺她就像一個沒有生命的娃娃，躺在那。吃飯靠營養液從胃管送入。排尿有導尿管，全身癱瘓，每天數次的seizure 癲癇發作，然後昏睡，偶爾醒來後，一雙美麗無神的大眼晴，空洞地望著，她不會說話，不哭不笑。看到她，有時候就會想，生命的意義何在呢？每天花大量的財力和精力去維持這樣一個從一開始就被淘汰的生命，值得嗎？和成就感相比，我覺得對小朵朵的護理毫無意義。
但當我遇到二十五歲的腦癱青年大衛David 時，我的觀點又動搖了！
大衛，25歲，十七歲那年因為嚴重的車禍造成腦癱，變成植物人狀態，已經在床上躺了八年了。表麵上看，他跟小朵朵一樣，身上有胃管輸液，有導尿管導尿，因為身體龐大，還要防止長褥瘡，每二個小時要翻身。要經常擦洗。還要防止Seizure 癲癇發作。護理工作繁重。
一天，當他的父母及妹妹等家人走進屋裏來看他時，我驚喜地發現，他會睜大眼睛順著聲音去尋找，會例嘴笑，那一刻，他變得好生動，好可愛啲。我猜想，十七歲前的生活，在他的腦海裏，一定有記憶，這種記憶讓他對親人們有一種親切感，而他們氣息，他們的到來，讓大衛愉悅。
那一時刻，我對腦癱患者有了新的認識。沒有人知道他腦子裏的秘密，也沒人能測出他眼睛所看見的程度。每一個生命，都有它存在的意義，爭論維持腦癱嬰兒的生命值與不值？護理這樣的孩子有沒有意義？都將會隨著醫學的發展而改變。
再看小朵朵從出生到五歲的生命中，雖然耗費了大量的人力和物力，但她的成活本身就是醫學界的突破，也許她的治療結果，將又會創造出另一種奇跡，未來不可知。
隨著社會的發展，醫學的進步，認知的不斷更新，越來越多的機構開始轉向腦癱孩的研究，一些企業家及慈善家也紛紛捐錢支持研究與治療，因為他們看到了希望！
圖片來自網絡
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昨天隨著人流去你家學新詞“躺平”和“內卷”好有趣，謝謝你的好文！
好喜歡雲兒的這篇文字。對生命深層意義上的思考，對每個生命個體的尊重。美麗善良的白衣天使!
隻有100多年的現代醫學要維持生命。
舉一個極端例子：人老了會死，現代醫學
可以維持腦死亡生命很長時間，有必要嗎？
這牽涉到倫理，又會引起爭論了，嗬嗬
其二，
據說插管子是非常痛苦的，隻是無法表達，
這個好辦，提前聲明如果到了切喉嚨的地步，不搶救。
師傅懂我，.謝師傅讚美！
你的感受感知感悟，閃耀著人性的光輝，真實感人，多謝分享！
現代科學在孕期也可以發現，但是，結果將又是一個legal ethical dilemma ，我現在把住事先記錄下來，靜觀社會發展與答案吧！，謝謝京妞與我討論。
讀了雲兒的文的第一印象就是難過，然後是感動。除了醫學上的無奈，還讀出了人性的悲哀。為白衣天使雲兒點讚！