特教夏令營-3

Ma：中度唐氏，每天就是坐在那裏塗大色塊，一張紙塗藍了再換一張塗紅了， 可能在他的認知裏他畫的是有內容的。父母離婚，看他心情好壞就知道昨天晚上是待在爸爸家還是媽媽家了：如果從爸爸家出來心情大好，校車上也和爸爸連線“說相聲”。如果是媽媽家出來，校車上要不沉默要麽對同伴說些刻薄的話，要麽上學的時候不下車，要麽上學的時候不上車。唉，父母離婚孩子遭殃。

Ky：重度唐氏，幾乎不說話，天天就是睡覺。雙胞胎妹妹特別漂亮，很正常，在學校也經常照顧她。父母可能覺得這孩子也就這樣了，如果吃東西時唯一讓她高興的事就隨便她吧，所以她帶的午餐總是超大量，我幾年前認識她的時候，她隻是個“胖丫頭”，今年再見到她，差點沒認出來，吹氣一樣鼓起來的超胖丫頭，走路特別慢，走兩步就要歇一下，可想而知膝蓋承受的壓力有多大。學校護士說她健康狀況已經是紅燈了，看著很心酸，可惜無能為力愛莫能助。在學校吃飯，助理會把她的飯分一半出來，不讓她都吃，在家裏不用想都知道是怎麽個情況。

Cl：中度唐氏，獨生女，大部分時間在家Home School，口齒不清，但小腦瓜不笨，知道很多美國和世界地理知識，不過在學校裏老迷路。為了看一眼暗戀的英俊的音樂老師，可以穿越大半個學校去音樂教室旁邊上廁所。

還有一些孩子叫不上名字，有的話癆有的緘默，有的隻會笑有的徹底麵癱，有的在遊泳池邊坐著喝池子裏的水，有的天天就是躺在地板上睡覺，有的找不到老師就急瘋了嚎啕大哭，有的隻會尖叫，有對雙胞胎兄弟，兩個都有問題，哥哥天天情緒失控一個星期以後被“勸退“，弟弟是超級甜心，總是笑嗬嗬地和大家嘮嗑……

後記

跟這些孩子相處一段時間，感慨良多，了解了很多“病例“，有的孩子沒法下診斷，也了解到唐氏也有不同的輕重程度。偶爾反思，想到哪裏寫到哪裏。

一：如果娘胎裏發現孩子有問題，是否要堅持生下來。現在的醫學科技手段的發展，有些先天性疾病是可以發現的，比如肢體重度殘疾或者唐氏篩查，但如果因為宗教信仰火其他原因堅信“是瓜是棗都生”，那這種篩查有啥必要？我有個學生沒有腿、右臂，左臂正常但隻有3根手指頭，內髒發育也不好。有個中國女的40歲懷孕，醫生說孩子唐氏，她堅持生，我說我聽不得這樣的故事，轉述人反問：“你不被這種堅持的精神感動嗎？”這和“堅持”有半毛錢關係？這些人拿著國家的福利補貼，羊毛從哪裏薅來的？

二：如果孩子有問題，是降低要求還是告訴他和正常人一樣努力生活。比如J不正常上、下學，到了門口不下車，這時候是應該由著她去還是生拉硬拽讓她服從命令聽指揮？還有L明明是智商不夠，還要求她上大學，她連教室門朝哪兒開都不知道。

三：如果見到這樣的孩子、家長，外人怎麽做才是“對”的。首先我覺得 “不圍觀”，孩子長得不一樣，你看一眼繞道走就好了，別品頭論足。其次我覺得 “不打聽”，家長想告訴你自然會告訴你，不想說就當不知道。第三我認為是“不瞎出主意”，什麽按摩治腦癱、改穴治自閉之類的旁門左道就別不負責任地傳播了。那我們能做什麽？有殘障慈善活動的時候去做義工，參與眾籌買輪椅，或者誰家房屋改建成無障礙通道幫忙刷油漆，家長忙不過來的時候搭把手送頓飯，從這些力所能及的小事做起。誌向再遠大一些：學特教專業，幫助更多的孩子……我到夏令營第一天就給自己立了個小目標：每天學一個手語，到結束的時候確實學到一些。不過跟任何外語一樣，用進退廢，現在能記住一半。但是可以再學……

四：如果“不愛“，不是一種罪過，我們常說“久病床前無孝子，”每個人都是獨立的個體，都有享受生活的權利，比如Sa的姐姐為了照顧她就能一輩子不嫁人了？想起以前一個同事腎衰，一直在等腎源，直到醫生下達病危通知了，他弟弟才捐出一個腎，有的人就“質問”弟弟早幹嘛去了？弟弟沒有家嗎？不需要對自己的老婆、孩子負責嗎？沒有權利說“不”嗎？他人不能站在道德至高點上指責任何人。

最後想說，有時候真的很佩服那些負責人的家長，我們當老師的不過和孩子相處幾個小時，對家長來說是一輩子的事。不負責的我也理解，知道他人苦，才不會勸他人善。還是那句話，我盡自己最大可能幫忙。