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兒童生長激素缺乏症

(2017-06-12 06:30:50) 下一個

我兒子在四歲時被確診為“生長激素缺乏症”,與阿根廷球星梅西同樣的病症。作為父母我們花了大量的時間學習,有很多經驗、體會,願意與關心此事的網友分享:

初始症狀 - 我兒子兩歲開始生長速度放緩,三到四歲之間身高幾乎沒有增加。身高曲線由90%掉到14%。人很不愛動,一動就喊累。胃口很不好,一吃就飽,非常挑食。睡眠正常。頭發細黃。智力超常。其他方麵基本正常。

初診經曆 - 我兒子的兒科醫生小有名氣,五十多歲,應該說是經驗豐富。可是在我兒子一年多身高沒有增長的情況下,仍然認為沒有什麽大問題,說的理由很常見,什麽早長晚長、男孩女孩等等。給的建議也很普通,諸如多吃多運動多睡覺。這些建議沒有什麽價值,也無任何幫助。吃、多吃,是人的天性。一個孩子吃的太少那就說明他身體不需要太多的營養,你一個負責任的醫生就應該告訴我,為什麽我的兒子不需要他的同齡人都需要的營養。動、鬧,是男孩的天性,不愛運動是違背其天性的,要找出其原因。你不能告訴我,我兒子不愛動是正常的。我多次要求讓我兒子去看專科醫生,這個兒科醫生都說不用。總的來說,這個兒科醫生認為我兒子一切都正常。

確診 - 新換的兒科醫生三十出頭,願意聽父母的意見。他把我兒子介紹給本地兒童醫院的兒童內分泌科專家。經過一係列複雜的檢查驗血,最終確認我兒子為生長激素缺乏症Growth Hormone Deficiency。這個病在人群當中的比例是四千分之一,發病原因不詳,在美國已經有四十年以上的成功治療經驗。治療方法也很簡單,在人生長發育完成前每天注射生長激素,在發育完成後每天口服生長激素。生長激素是生物製藥,與人的細胞的吻和度相當高,副作用很小。

現況 - 我兒子現在六歲半,身高曲線在百分之七十八,體重在百分之六十,骨齡在六歲,與其實際年齡相對應。人很活躍愛動,胃口也很好,不怎麽挑食,頭發又粗又硬,睡眠仍然很好,隻是智力略有下降。

致擔心孩子身高的父母 - 主動研究、積極尋找解決問題的方法,或者消極等待、期盼奇跡可以發生,兩條路你應該走哪一條呢?相信你一定會做出正確的選擇的。我願意盡一切力量幫助你。

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