女兒抗癌劄記（28）- 九十磅的大寶貝

2-17-2013（星期天）

不知不覺路邊有些櫻花樹已經開花了，後院桃花園裏也布滿了花蕾蓄勢待發，仿佛提醒著路人：寒冬已經過去，新春已經萌芽了。

跟小瘤的搏鬥已經到了巷戰拚刺刀的地步，本來不打算繼續寫劄記了，我們自己的心情都一日三變，很難捕捉到什麽值得深思的念頭。但是回顧這一個多月來，小詩的平和從容加上身邊弟兄姐妹的關心愛護，讓我們每天過得雖然不輕鬆但是還算愉快，心裏居然還一直有喜樂，臉上居然還能有笑容。當然我們每天都有摩擦、有掙紮，但是基本色調還是挺暖和的。我跟詩嫂開玩笑說，看來上帝還沒讓咱們放手休息，既然咱們的故事還沒結束，那麽這個筆記還是要繼續出版啊。

大年初一那一天晚上，我們跟平日一樣輪班照顧小詩和小弟，吃飯都是抓緊時間在廚房盡快扒兩口，那天我們吃的是剩菜剩飯撈在一鍋的雜燴“燙飯”，在交接班的時候，詩嫂淘氣地調侃我：大過年的，別人家都在吃團年飯包餃子，我們倆在家吃剩飯，你覺得是不是很可憐啊？我抬頭一笑，繼續埋頭扒飯。詩嫂說：是啊，小詩都沒覺得自己可憐，咱們可憐啥？

自從一月中我們決定放棄傳統治療之後，就被醫生轉介給了一個臨終護理機構（Hospice），所謂的臨終護理，就是專門照顧那些被醫生判了死刑的病人，把他們舒舒服服地送往太平間的部門。這個臨終護理機構也非常合作，剛轉介過去的頭兩天，就上門送來了全套護理設備：自帶餐桌的電動升降病床、布滿了機關暗扣的全新摩登輪椅、帶滾軸的半躺逍遙椅、電動吸痰器、防滑沐浴椅，其他一應藥品和護理用品都是應有盡有、有求必應。幾天之內，社工、護士、助理、和牧師都輪番登門探訪，熱情得讓人有賓至如歸樂不思蜀之歎。值班護士每個星期上門來做一次例行檢查，上周來看小詩的情況基本維持穩定，居然脫口而出表示驚訝。也難怪，大概她的職業是習慣了看見病人日漸衰殘，眼看詩嫂臉色不豫，她馬上順口加了一句：“當然這都是你們悉心照顧的功勞。”事實上，轉到臨終護理的病人，平均存活期隻有兩到三個星期，我們這一轉眼就過五周了。最近這兩周，護士都是在短信裏問問我們情況，如若時間湊不上又沒啥大事的話，就省得浪費汽油大老遠地跑來跑去了。

其實在這一個多月裏，小詩的情況是在緩慢但是持續地惡化著，現在基本上是如同高位偏癱的中風病人：不能動、不能聽、不能說話、不能咀嚼；但是能思想、能感受、能勉強吞咽、能翻臉罵人 ---- 唯有明白她眼神的爸爸媽媽得此殊榮。我們把她的病床設在樓下客廳，晚上再把她抱上臥室睡覺。這樣，無論白天黑夜照顧起來都很方便。本來我和詩嫂以為兩個大人全天候照顧一個病孩子，還不就是跟當年伺候小寶寶一樣？不外是吃吃喝喝拉拉睡睡。沒想到這個九十磅的大娃娃，除了身體不能動，腦筋卻一點都不含糊，眼睛已經認不得人了，但是小朋友給她的慰問卡上有錯別字，她一眼就能指出來。情人節前兩天，全班三十多人加上幾個老師、鄰裏十幾位孩子，每一個Goody Bag都要由她指揮媽媽包裝，每個人的禮物都得讓她親自過目檢查，然後點頭首肯。小詩的舌頭、嘴唇和咽喉都不大聽使喚，無論說什麽話都是一個個的“啊----”音。我們給她做了一個認字板，上麵貼著26個英文字母和10個數目字，她要跟我們說話的時候，就用她僅有能動的右手食指，指著字母一個個地拚字。我們有時候看不懂她的意思，急得她一翻白眼，用力（強調地）指著U-R-S（you are stupid！）。詩嫂和我都慶幸當初偷懶沒有太強迫她學中文，我們也叨光跟她一起砥礪英語，這如果要是隻限於中文溝通，光常用字就好幾千個，直接拿認字卡當牆紙貼了。

雖然傳統醫生放棄了小詩，但是上帝沒有放棄我們把她取走，反而加倍的透過身邊弟兄姐妹和鄰裏朋友們用愛心來托住我們，於是我們也沒有權利說放棄，再苦再累也要堅持下去，隻要上帝還把她托付給我們一天，我們就要盡一天的責任，享受一天的福樂。兩個月來我們幾乎沒有自己開過爐灶，都是各個團契的弟兄姐妹給我們送飯，省掉我們大量的精力和時間去照顧小詩和小弟。小詩的吞咽近來極為困難，所以喂飯不能太幹，容易噎著；也不能太澇，容易滑錯門跑進氣管去，每餐飯都要換新花樣。白天沒事要陪著看電影、讀故事書；半夜詩嫂還要起來幾次幫她吸痰翻身。每天抱著這個大Baby進進出出上上下下、更衣、排便、喂食，都特別考驗體力和耐力。有弟兄心疼我這個薄體寒軀，遂自告奮勇要來幫我揹小詩上樓下樓，我說你給我一邊呆著去，普天之下率土之濱隻有區區才有這種特殊的榮幸，豈能容你來分我一杯羹？

但是比起小詩來，我這點傲氣還是幼稚得很了，小詩根本就不覺得自己是個需要別人可憐的病人，曾經有阿姨過來看我們，忍不住在她病床前麵抹眼淚，小詩不改她一貫的冷幽默，跟阿姨揮手再見，實行軟性逐客。那天教會青年團契的幾個年輕人過來看她，她舉手把自己的頭臉擋起來不讓人看。讓我想起漢武帝的妃嬪李夫人，病到奄奄一息的時候，閉門不讓皇帝進來看她，因為她不想破壞自己在皇帝心裏嬌媚嬈好的形象和記憶。可憐天下女人心啊，為悅己者容，也為悅己者掩病容。真是當女人難，當美女更難。