女兒抗癌劄記（13）

4-19-2012 (星期三)

匹茲堡回來已經兩周了，一天一天的時光颼颼的往前飛，每天都忙，卻又說不出個子醜寅卯。回想去匹茲堡的四天，本來應該回來馬上就寫篇劄記，但是工司和家裏都有著幹不完的瑣細事兒，難得有兩三個小時靜下心來好好地想事情。

總的來說，匹茲堡之行是非常稱心的，那裏的兒童醫院規模很大，比起一般城市的綜合醫院不遑多讓，醫院側旁用天橋連接的就是“麥當勞旅舍”（Ronald McDonald House）。是麥當勞牽頭成立的基金會捐贈給全國兒童醫院的旅舍，專門招待遠途跋涉到來尋醫問藥的家庭，目前為止世界各地總共建了三百多所了，我們城市這個兒童醫院也有這麽一個旅舍，但是配置就簡單多了，也不跟醫院接壤，出入都挺不方便。麥當勞旅舍裏的布置都是為了孩子，不但走廊和房間顏色鮮豔，大夥房飯廳裏電影和電子遊戲都應有盡有，小孩子有兒童遊樂場，大孩子有電腦上網。我跟詩嫂開玩笑說，麥當勞靠垃圾食物坑害兒童發跡，現在拿點錢來造福兒童也算是天良未泯天理昭彰。

到埗當天的晚上，就被安排去照核磁共振，每次照片之前，物理師都要在血液裏麵打進一管顯影劑，好使腫瘤更容易辨認，正常的腦部都是濃淡不一的灰色，唯有腫瘤的地方因為顯影劑的關係是純白色。第二天去看醫生，醫生給我們看了最新的照片結果，看得出來腫瘤是被前麵六周的放療消滅了很多。在放療以前的照片裏其他地區都是灰色，腦幹是明顯的白色橢圓型，證明腫瘤是密密地充滿腦幹神經區域的。這次的照片裏看到，腦幹的顏色跟其他部分沒有多大分別了，證明腫瘤不再是充滿腦幹，而是鬆散地彌漫在原來緊緊填滿的空間，所以沒有再壓迫腦幹神經了。整體說來放療結果還是非常讓人鼓舞的。

然後醫生和護士跟我們講解這個實驗的情況，目前為止有三十八位接受實驗的兒童病患，都是不同部位的腦部膠質瘤，跟小詩的腦幹神經膠瘤同樣性質的有十二位，大部分還在繼續治療，也有中途因為各種原因停止治療的。因為小詩一直在旁邊跟弟弟玩，我們沒敢問得更具體。後來在麥當勞旅舍裏認識了12個病患其中一位的父親，由他把我們加入到這個小圈子的通訊錄裏麵，才了解到目前還存活的最高紀錄是十五個月，曾經存活過的記錄是十九個月。其實，到這個地步，知道有多少存活的病患已經沒有意義，每個病人的身體情況和家居環境都不一樣，成功和失敗的概率隻能作為醫學報告上的統計數字，對於個體來說一點參考價值都沒有。

我們沒有太多的猶豫，畢竟這是目前為止醫學界比較有希望的嚐試，於是我們簽好了一堆預備文件表示願意進入這個實驗，就正式開始了免疫療法的係統程序。護士們緊接著就在小詩的大腿上打了兩針，一針是疫苗，成分跟膠質瘤表皮的蛋白質很象，另一針是用來刺激免疫係統使它提高警覺。打針的部分有疼痛紅腫的感覺，所以以後的幾天都要服用止痛藥，晚上還要用冰敷。醫生吩咐要小詩多走動，以便血液循環，幫助大腿消腫消疼，也可以讓疫苗馬上投入工作。所以當天就帶著孩子去了卡內基科學展覽館逛了半天，第二天又去動物園，卻又正好碰上寒流，塑風野大，實在吃不消，隻好去附近的商城裏逛，到晚上把小詩累得站著都能睡覺了。效果還真不錯，才兩天就不用吃止痛片了，兩周之後的今天，除了肌肉注射的部位還是紅腫麻癢，幾乎沒有什麽其他副作用。


下圖為麥當勞旅舍房間內部概覽。屏幕電視牆後是臥室和廚房，沙發打開來是個雙人床。