女兒抗癌劄記（3）

1-26-2012 （星期四）

昨天麵見醫生作例行檢查，又詳細詢問了關於放療和化療的預期結果，聽語氣知道其實醫生們也沒有把握，隻是在化療劑量、時段、和用藥上反複做實驗，這個醫院還是我們這裏頂有名的藤校醫學院呢。我們把網上搜來的資料拿給醫生，有些美國知名的腫瘤中心正在招募自願的DIPG病例，做醫學臨床試驗（Clinical Trail）。醫生沒有聽過他們，但是答應幫我們去詢問詳情。這種腫瘤在美國沒有人敢動刀子的，但是聽說國內有些醫院做過，美國這裏的中國醫生朋友也肯定國內外科手術的造詣。隻不過每個病例都不會完全一樣的，同樣的腦幹神經膠質瘤，長在腦幹外麵還是裏麵就是天堂和地獄的分別。

朋友的姨夫是江蘇省人民醫院的胸外科專家，朋友打電話回去問他知不知道北京天壇醫院的“亞洲第一刀”？結果讓她姨夫給罵了個痛快，說我們“精神可嘉，行為荒唐”，又說“臨床醫學的個體特殊性、複雜性和不可重複性是一般人無法想像的，你們還是要依靠她的主治醫生！”我們昨天也問了主治醫生關於國內開刀的事，醫生是個溫柔的東歐女人，很委婉的告訴我們：別說這個案例不能動刀，即使手術成功了人存活下來，但是你們有沒有考慮到將來小詩的生活質量？

另一個朋友的姐夫是國內的腦神經專家，看了我們的核磁共振圖片，也回電說，這種瘤還真是罕見，那個“亞洲第一刀”未必會接你這個案子。

網友“二狗娘”（領導說能不能換個名字？這名字還真有點讓我們狗眼看人）是腦科醫生，她說得更透徹：腦幹膠質瘤就是腦幹的一部分，尤其是從腦幹裏麵長出來的，切掉這個瘤就是切掉腦幹！

對啊，現在醫學界都把“腦幹死亡”當成死亡的醫學和法律定義。現在隻是壓迫到腦幹的神經，已經讓人暈得七葷八素，如果腦幹受到任何損傷，哪怕隻是輕微的刮破一點頭發絲那麽大的油皮，那就有可能是遺憾終身的大事，“牽一發而動全身”，在這裏有了全新而形象的注解。

中國有古話說：好死不如賴著活。說這話的人肯定是行動無礙、吃喝不愁的。90年代有一部在國內被禁的電影“活著”，主角老兩口雖然經曆傾家蕩產、批鬥屈辱、勞苦愁煩、兒女早夭，但畢竟還能相互扶持著白頭到老，晚年還有孫子和女婿承歡膝下。如果那老兩口一個癱在床上，一個失明失聰，這就很難下定論說“活著就好”了。所謂的活著，指的不但是生命的氣息，還要加上生活的質量。

下午去健身房鍛煉，打壁球的時候我看著這個曾經摩挲了千百遍的壁球發呆，心裏想著：小詩腦袋裏麵那個腫瘤大概就是這個大小吧？樣子也很像：渾圓光滑又完美對稱，用的都是膠質材料。這個球越是用力打，它的反彈力就越強，靠人力是無論如何打它不破的，也就是說，隻要你進入這個場館，就注定是你精疲力竭而它完美無恙的結局。在這個封閉的場館裏，打球的人正是追求這種“無奈它何”的樂趣；但是在封閉的腦顱中樞，“無奈”卻是悲哀的同義詞。