女兒抗癌劄記（1）

1-24-2012 （星期二）

自從兒童腫瘤醫生、腦神經外科醫生、和放射線專科醫生會診，已經一個星期了，本來以為最難過的關口已經過去，本來以為我們和女兒都很堅強，但是隨著太陽一天一天無休止的升起沉沒，這苦杯裏的水才慢慢品出味道來。我們還是天真得很啊，一兩天的強顏歡笑容易，一兩句的豪言壯語簡單，但是夜深人靜那無邊的委屈、難舍、冤鬱、憤怒、不解、彷徨、和莫名其妙的臆想，才是那齒噬著我們靈魂的真正凶手，在慢慢地擄走我們的元神、耗盡我們的油燈。

女兒腦袋裏的腫瘤最近這一個月才開始活躍，自從元旦之後，每天都在變化著，聖誕節我們去巴哈馬的郵船上還活蹦亂跳的孩子，一月初的時候走路就像是喝醉了酒一樣，而且常常無緣無故的跌跤，眼睛不能直視，頭一搖就覺得暈，坐車也常常暈車嘔吐。上星期一去看腦神經專科，醫生說這事可大可小，有可能隻是簡單的大腦炎，嚴重點也有可能是腦腫瘤。上星期二下午剛照完核磁共振，報告當時就傳給了腦科醫生，醫生讓我們馬上回到他的診所，在短短二十分鍾的會麵裏，他用了七、八次的“This is serious”，我們當時還懵懵懂懂，當天晚上我們居然還都睡得挺好，心想反正心裏懸著的一塊石頭掉下來了，該來的躲不掉，該怎麽辦就怎麽辦。唉，怪不得詩人說“無知就是喜樂（Ignorance is bliss）”，現在回想起醫生看著我們那有意無意之間遊離而回避的眼神，那無可奈何的苦笑，那飄忽的語調和那幹澀的聲音，才開始明白Serious這個字的重量。原來這個不但是腦腫瘤，更是兒童腫瘤裏麵最危險最無藥可治的腦幹神經膠質瘤，學名是Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)，通常發生在十歲以下的孩童身上，存活期平均隻有九個月，而隻有百分之一的患者活過五年而“暫時”還沒複發。而且這種腦瘤十分罕見，一般每年隻有二三百個病例，也就是說，十萬分之一的概率，讓我們女兒碰上了。

第二天（1/18）會見兒童腦腫瘤和腦外科專家，製定了治療方案，由於這種腫瘤的地位特殊，綁架了整個腦幹神經區，開刀是不可能的，甚至切片取樣都不能夠，隻能用放射線治療加化療，這是幾十年裏累積起來的醫學界公論。我們也請教了朋友介紹的腦外科專家和放射性病理專家，基本上也是讚同這個治療方案。

過後這幾天，朋友們和教會弟兄姐妹們的慰問信和電話如雪片似地飛來，讓我們應接不暇。熱心的弟兄姐妹不但為我們禱告和募捐，也為我們煮飯，陪我們去做放療，還努力幫我們找病例介紹醫生。一位朋友甚至在網上發帖求教，一天之內居然引來兩萬點擊率和四百多個回帖。這幾天我們也積極閱讀其他患者的博客，跟不少的專家醫生通電話，當我們對這個腫瘤越了解得多，就越感到心裏麵的空洞。晚上常常從胡思亂想中醒來，女兒上星期還問我們，是她作錯了什麽事嗎，為什麽神要這樣懲罰她？麵對她那天真無辜的可愛的小臉，我們還可以笑著安慰她；現在，我們麵對著自己的內心和靈魂，盡管搜索枯腸卻往往無言以對。

我想把女兒這段抗癌的過程記錄下來，或許，在旁述這段經曆的同時，可以把自己的思想抽離開來，心靈就不必淪陷在那無邊的虛空裏。至於這些雜記能寫多久，就要看女兒的造化了。