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痛苦！ 求助文學城朋友們，有類似經曆的爸媽 請幫幫我！

(2013-12-06 07:59:18) 下一個
我的小姑娘，04年一月就四歲了，可到現在還不說話，她可以發音，但說不了可以溝通的有效字音。三歲時是被診斷為發育遲緩，大動作和精細動作都與同齡孩子比要差。她是個活潑可愛的小孩，我們四處求醫，經醫生診斷，其他也沒毛病，不是自閉症不是腦癱不是智障也沒有基因問題。現在孩子在Maryland 的Howard郡接受IEP特殊教育，課堂上有speech therapy.可半年了，還沒看到太大成效，我該怎麽半？有類似境況孩子的家長能給我些你們的經驗和鼓勵嗎？我太擔心和太難過了。謝謝。

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評論
恩朵媽 2013-12-15 13:53:06 回複 悄悄話 回複 'Tenz' 的評論 : 謝謝你的信息！也祝你一切都好！Happy holiday!
Tenz 2013-12-11 19:03:50 回複 悄悄話 恩朵媽，這種專業的翻譯公司應該有很多吧，我也不是很了解情況，因為我不是專業翻譯。我那時是待業在家趁閑時被朋友介紹去這間公司幫忙的，因為這間公司隻給求醫的患者提供服務，我才去幫襯了一陣子。如果你需要，請試著聯絡他們問問看如何得到幫助，自己也試著Google一下看看還有沒有其他公司可以提供類似的服務。那間公司的網址http://ad-astrainc.com/services/interpretation/
祝好運
恩朵媽 2013-12-11 07:53:14 回複 悄悄話 回複 'Tenz' 的評論 : 還想請問您，怎樣才可以找到象您這樣翻譯公司的專業翻譯？或者說，那對夫妻是怎麽找到您的？
嬰子 2013-12-10 17:14:35 回複 悄悄話 回複 '恩朵媽' 的評論 :
剛得到中醫師回複：
“弄舌者，其證有二，一者心熱，心係舌本，熱則舌本幹澀而緊，故時時吐弄舒緩之。二者脾熱，脾絡連舌，亦幹澀而緊，時時吐弄舒緩之，皆欲飲水。因心熱則發渴，脾熱則津液耗，二者雖引飲相似，惟心熱麵赤，睡即口中氣熱、時時煩躁、喜冷咬牙，治宜清心經之熱。脾熱者，身麵微黃，大便稠硬，赤黃色、治宜微導之。”
恩朵媽 2013-12-09 22:43:27 回複 悄悄話 回複 '嬰子' 的評論 : 嬰子，初來乍到，一直沒搞清悄悄話，這才看到你的留言，可是輸入不了文字，應該是文學城輸入係統出了問題，那就還在這裏說了，，真心的謝謝你！無法用言語表達了。祝好人一生平安幸福！
嬰子 2013-12-09 06:47:36 回複 悄悄話 回複 '恩朵媽' 的評論 : 在悄悄裏有說明
恩朵媽 2013-12-08 23:32:32 回複 悄悄話 回複 'Tenz' 的評論 : 記下了！你費心了！感激這樣得來的緣分，把握！
恩朵媽 2013-12-08 23:23:09 回複 悄悄話 回複 '嬰子' 的評論 : 嬰子，我媽媽說我小時候有口齒不清，也為此看過醫生，而且也裹舌頭，但不至於四歲還不會喊媽媽。我也曾被告知，家族語言障礙的遺傳不一定表現為同症狀遺傳，會表現在語言的其它方麵出問題，我希望我孩子是這個原因，那她長大，自然就好了。隻是我不敢有僥幸心理，怕自己的樂觀萬一有問題那就耽誤了她。我能感受到，您和中醫有淵源，那您知道有沒孩子耳鼻喉智力都好，就是長大了不會說的病例嗎？還有，你的話泉水一樣流過我的心。正是我需要。。謝謝！
Tenz 2013-12-08 19:06:26 回複 悄悄話 恩朵媽，我當時是由一間專業的翻譯公司派去給那對夫妻做翻譯的，所以沒有辦法把他們的聯絡方式給你，但是通過郵件記錄找到了當時去得地址及診所名稱，帶孩子試著聯絡一下他們吧。祝好運。
801 north broadway baltimore，MD 1st floor Preschool Clinic
嬰子 2013-12-08 16:08:53 回複 悄悄話 回複 '恩朵媽' 的評論 : 有回複會及時轉告你。另外你可以從家族裏了解一下，是不是有類似的情況？孩子的特殊狀況常常表現為隔代遺傳。西醫注重表象，中醫會深層挖掘。總是，麵對任何問題都要努力先守住自己的心，特別是麵對孩子，孩子是媽媽的藍天，媽媽是孩子的世界啊！
恩朵媽 2013-12-07 12:49:56 回複 悄悄話 回複 '墨彩' 的評論 : 是的墨彩，我也覺得學校的speech therapy 強度不夠，可老師和醫生都說這個年齡的孩子，一次時間不可過長，因為注意力有限，時間長反而適得其反。我對這樣的解釋是持懷疑態度，有的孩子，需要慢慢來，有的孩子，潛能則要逼，但也許他們更懂兒童心理學吧。學校的therapy有麵對麵老師捧著孩子臉的口型訓練，我也在學習，因為外人的訓練影響力明顯強於母親，我還是準備私下再請個老師來家裏強化。現在正在尋找合適的老師。回國是最後一條路，考慮中國人口多，醫生接觸的臨床案例就多，經驗也多，又是母語溝通，也許會有什麽說法和辦法。。
恩朵媽 2013-12-07 12:28:01 回複 悄悄話 回複 '夫斌' 的評論 : 謝謝您！我會的！隻是生活中有很多事會分散自己的時間精神和體力，有時真有力不從心的感覺。我常提醒自己，無論如何，要分得清主次，打起一萬分精神。
恩朵媽 2013-12-07 12:22:06 回複 悄悄話 回複 '作夢都想當土豪' 的評論 : 請問可以明確解釋下嗎？謝謝！
恩朵媽 2013-12-07 12:20:50 回複 悄悄話 回複 '墨心' 的評論 : 謝謝墨心！雖然愛因斯坦地球隻有一個，，但我的恩朵也就一個。半年前還一把把掉頭發，現在的心態已經好很多了。：）
恩朵媽 2013-12-07 12:14:55 回複 悄悄話 回複 '嬰子' 的評論 : 回複 '墨心' 的評論 : 嬰子，你提到舌頭，我就敏感了，因為我也有這個困惑，孩子是有把舌頭伸出唇外的情況，尤其在困倦和睡前會裹舌頭，確實有時候笑會吐，但不是每次笑都這樣。我就這個疑問問過孩子的神經科醫，他認為是肌肉控製有點問題，也就是腦電圖顯示有點異常波動，可又告訴我，情況不嚴重。我真的迷惑了。現在我迫切想知道，中醫為什麽有這種說法？有什麽嚴重性？您可以幫我再尋問一下嗎？您說的語言中樞檢查，我會放到下次複診向醫生提出來，我就是無奈，在我再三詢問有沒其他診斷手段後，聽起來這麽重要的檢查，這裏的醫生都一點沒提過。。再次感謝了！
墨彩 2013-12-07 08:12:22 回複 悄悄話 你也要跟訓練師學習一些speech therapy的方法， 在家每天定時給女兒訓練說話。隻有找到很負責專業的訓練師，並且訓練強度夠大才會有明顯而迅速的進步。 回國不很可取， 國內你能采取什麽治療呢？ 中藥中醫嗎？
墨彩 2013-12-07 08:07:55 回複 悄悄話 你必須堅持speech therapy, 從帖子裏看，你女兒大概參加的是group 的課程和訓練。 你最好找到醫生，強烈要求一對一的訓練， 最好每周多次，每次半小時到一小時。大密度高強度訓練效果才會顯著。 另外， 你也要跟訓練師學習增
作夢都想當土豪 2013-12-07 06:51:33 回複 悄悄話 請查qqh.
夫斌 2013-12-07 06:39:37 回複 悄悄話 對待這樣的孩子，最重要的是耐心。不管什麽結果，耐心，愛心，是治療的法寶。你不妨就教她從一個字學起，如'媽媽'。千萬次的重複後啟動、刺激語音係統。不是自閉聽力沒問題，應該有效果。
嬰子 2013-12-07 06:25:38 回複 悄悄話 回複 '恩朵媽' 的評論 : 建議你不要給孩子聽流行音樂，節奏感太刺激，不容易平和內心。我兒子的Brass of Peace樂團，每年都去馬裏蘭一所特殊學校義務演出，通過古典音樂和小朋友們溝通，據說孩子們的表現非常好，接受能力甚至超過普通孩子。我的中醫朋友也有回複：問，她笑的時候是不是舌頭露在外麵？是不是經常有？如果有，可能有些問題，如果沒有，隻是偶然的情況，就沒有太大問題。可以做語言中樞的檢查，或者可以做語言中樞的治療。也許就像那位朋友說的，貴人語話遲吧！五、六歲前不開口講話的孩子是有的，七分天才。這正是媽媽提升自己的心境機會，你的心境開闊了，她的天空就明亮了。
墨心 2013-12-07 05:59:15 回複 悄悄話 '恩朵媽' ，你和你的女兒都很可愛，孩子一看就是聰明伶俐的，不用太擔心，愛因斯坦斯坦講話也很晚。
恩朵媽 2013-12-06 23:14:27 回複 悄悄話 回複 '楊柳飛絮' 的評論 : 謝謝飛絮，你們的參考都會對我有所啟發。再次感謝！
楊柳飛絮 2013-12-06 22:52:59 回複 悄悄話 我有一個朋友，他的兒子也是快四歲才說話，因為他媽媽性子比較急，經常兒子想要什麽東西說不出話的時候，他媽媽就說，是不是這個？是不是那個？孩子沒有說話的機會。這個可能跟你的情況不一樣，還是給你參考下。
恩朵媽 2013-12-06 21:30:25 回複 悄悄話 回複 'Tenz' 的評論 : 就是不管去任何地方看，都會被要求填寫一堆資料，從出生狀況到後來的發育狀況，還有測評，都填怕了啊。還有就是抽血化驗也抽怕了。當初家庭兒醫推薦了一位霍普金斯的專家，結果聯係上後被告知她已經退休，因為預約這樣的醫生通常要等很久，我們不想再耽誤時間，就隻好接受了另一個被推薦的SINAI醫生了。聽說他還是這家兒童醫院唯一的神經專家，不過每三個月複診一次的接觸下來，我真的很失望。也許你說的對，去霍普金斯再看看，哪怕最後那些specialist說的是相同結果，也再去試試。。您有再和這家人聯絡或知道他們的近況嗎？或者有他們的聯係方法？
恩朵媽 2013-12-06 21:06:37 回複 悄悄話 回複 '嬰子' 的評論 : 你好嬰子！你說的對，孩子現在什麽都聽的懂，也會看大人的表情，我還是比較注意自己的態度，但很忙的時候她如果安撫不了的哭鬧，我也會控製不住自己的情緒，事後，又特別懊悔。希望和你說的一樣，這隻是一個暫時狀態，我要保持顆平和心。她對音樂很敏感，我什麽音樂都讓她聽，她甚至玩壞了家裏的DVD機，我氣她反複的開關，就把另一個CD機也藏起來了。好，明天我會再拿出來。謝謝你的支持！我一定會永遠守護她。
Tenz 2013-12-06 19:09:25 回複 悄悄話 恩朵媽，我還是覺得你應該先試一下johns hopkin再決定是否回國，我很確定我幫助的那家的女兒也是相同的病例。我當時在為那對夫妻做翻譯時完全被醫生的專業度震撼住了。那位醫生完全沒有使用任何儀器，她用的是一些玩具以及對話，還有一些小工具。還有孩子的父母要完成大約有幾十個有關孩子的問題的表格。全過程大約1個小時左右，她就會告訴你結論然後幫你推薦specialist。您也應該知道johns Hopkins 有世界上最先進的醫療科研機構，請不要放棄，帶孩子去試一下吧。
嬰子 2013-12-06 18:47:32 回複 悄悄話 這孩子也許有其他的潛能，媽媽注意一下她的喜好和特長。如果她什麽都能聽懂，媽媽的表情最好要保持相對的平和，所謂欸的“病”也許隻是暫時的一個狀態，而大人的過度擔憂，無形中會加重孩子的條件反射。給孩子多放古典音樂，佛音、聖樂都好，多對她微笑，多鼓勵她。每個孩子都是天使，媽媽是孩子的守護神，一定要樂觀。我會關注你們，會去問問中醫朋友。有消息轉告你。
恩朵媽 2013-12-06 18:08:29 回複 悄悄話 回複 'banyuewan' 的評論 : 我英語不好，在家裏都說國語，會中英文對照講故事給她，還有說些日常用語，如果隻是語言環境複雜造成的心理障礙我就不擔心了，現在問題不是她不說，是真的不會說。自從上了特教的P-kin，會模仿老師的一些簡單口型了，是個好的開始！
恩朵媽 2013-12-06 16:40:00 回複 悄悄話 回複 '紅青亭' 的評論 : 這裏一位中醫也曾懷疑她是布羅卡失語症，還對他做了一個月的針灸治療，頭發都剃了。但我們後來看的兒童神經科醫生否定了這個懷疑，說那是腦外傷或老年人人才有的，我自己還是很惶恐，不知道醫學失語症到底怎麽界定，真相到底是什麽。現在看來隻有therapy的專業訓練和等待是唯一途徑。
恩朵媽 2013-12-06 16:29:27 回複 悄悄話 回複 'Jane11' 的評論 :我可以冒昧問問 你兒子現在可以說話了嗎？想分享你這五年來的心路曆程。我也做了長期的抗戰心理準備。現在她的問題是模仿口型發音不行，有空可以私聊嗎？
恩朵媽 2013-12-06 16:04:41 回複 悄悄話 回複 '秋月冬雪' 的評論 : 冬雪你好！查了聽力和舌頭，都是好的，醫生和老師對她測評過，不是自閉症，還是屬於發育遲緩。這裏醫生確實對我幫助不大。。我有考慮有機會回國，看看國內醫生。
恩朵媽 2013-12-06 15:59:22 回複 悄悄話 回複 '墨心' 的評論 : 墨心，我有教她手語，醫生也這麽建議。
恩朵媽 2013-12-06 15:58:12 回複 悄悄話 回複 '周老虎' 的評論 : 孩子老師說她的情況暫不至於去Kennedy Krieger,建議在學校觀察一段時間，看看有沒進步空間。我想，那裏有更多更可憐的孩子，我家這個活蹦亂跳看上去什麽都正常的孩子去了應該引起不了什麽關注，最多還是建議我找speech therapy. 我再等一學期看看吧，非常感謝您的關注和建議！我孩子最大的優點是活潑友善，看到人會招手示意Hi.：）
恩朵媽 2013-12-06 15:45:18 回複 悄悄話 回複 'omum' 的評論 : 謝謝omum，謝謝你的支持和抱抱，我會繼續努力和耐心等待。。
恩朵媽 2013-12-06 15:42:36 回複 悄悄話 回複 'Tenz' 的評論 : 你好Tenz! Hopkins沒有去，我們去的是Baltimore 的SINAI children's hospital.Pediatric Neurology說她做的各項檢查結果沒有特別問題，就是腦電圖EEG顯示睡眠時有些輕微肌肉顫動，但也不是癲癇。醫生也建議要專業therapy,說到的正是孩子現在上的公益特殊教育program.我覺得醫生沒給我一個確診答複，他給的信息也都是我已經知道的。這裏醫生都是靠儀器診斷結果來判斷，不會有太多主觀經驗上的建議給你啊。
恩朵媽 2013-12-06 15:15:06 回複 悄悄話 回複 '墨心' 的評論 : 謝謝墨心，我每周有帶她一起禱告。希望主保佑她。
banyuewan 2013-12-06 15:07:03 回複 悄悄話 你們在家說什麽語言? 我們有一朋友，在家裏,媽媽說國語，兒子說英語，爸爸跟媽媽說國語，跟兒子說英語，結果她們家的小女兒三，四歲了不會說話。他們家也特擔心。後來上學了就好了。
墨心 2013-12-06 12:45:41 回複 悄悄話 能否試著教她手語？或者看看Helen Keller的故事？Helen又聾又啞又瞎，可是她的老師老師
Anne Sullivan 教會了她說話。不要過於焦慮，多向上帝祈禱，拉著她的小手一起祈禱
周老虎 2013-12-06 11:11:51 回複 悄悄話 去Baltimore 的 Kennedy Krieger Institute 全麵檢查過嗎? Speech therapy 半年還不算長吧, 女兒有什麽特長和優點呢?
紅青亭 2013-12-06 09:55:40 回複 悄悄話 My daughter has Apraxia and sounds like that your daughter might have it too. You could ask your SLP about it. My daughter is almost 5 and had a lot of improvements in the last half year. Continue speech therapy and it'll come!
秋月冬雪 2013-12-06 09:29:52 回複 悄悄話 測了聽力和舌頭麽？
有沒有測是不是需要剪開舌根？

到更好的醫院去檢查吧，可能是現在的醫生不夠優秀。
覺得自閉症群組應該可以給你很好的建議，去申請加入吧。

http://groups.wenxuecity.com/groups/index.php?act=groupview&gid=1153

祝福寶寶很快就有大進步。
Jane11 2013-12-06 09:12:41 回複 悄悄話 Sorry did not show the first part that I wrote. My son started speak very later and he is in Berkeley debate team now. He was in speech therapy program for five years!!
Jane11 2013-12-06 09:12:25 回複 悄悄話 He was in speech therapy for five years!!
omum 2013-12-06 08:55:21 回複 悄悄話 不是說貴人語話遲嗎？我一朋友的孩子4歲才說話。別著急，能理解，我也不懂。抱抱！
Tenz 2013-12-06 08:52:38 回複 悄悄話 sorry，打了很多錯別字，如果你不明白我在說什麽請告知，我可以在給你打一遍。
Tenz 2013-12-06 08:50:56 回複 悄悄話 我曾經在Johns Hopkins hospital 幫助一對夫妻在醫生給他們的女兒做診斷時做翻譯，他們的女兒有何女兒非常類似的症狀。最後醫生給他們推薦了specialist斌且告訴他們在半年之內一年更改會有很大改善。所以建議你帶女兒去Johns Hopkins試一試。他們又很專業的醫生及測試工具。希望這些信息可以幫助到你。 good luck！！
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