誰能承受生命之重，這鼻胃管到底該不該插？

  
誰能承受生命之重，這鼻胃管到底該不該插？ 
  －讀平鑫濤兒子給瓊瑤的一封公開信的感想 

 
 
日前文城上讀到平鑫濤兒子給瓊瑤阿姨一封公開信，平雲以極其淡定的語調，平靜的心情懇求瓊瑤，"把父親還給我們吧，這是我們最沉痛的請求"讀來叫人心情沉重。 
  
我們知道今年3月12日，知名作家瓊瑤突然公開一封寫給兒子和兒媳的信，透露她近來看到一篇名為《預約自己的美好告別》的文章，有感而發想到自己的身後事，認為萬一到了該離開之際，希望不會因為後輩的不舍，而讓自己的軀殼被勉強留住而受折磨，也借此叮嚀兒子兒媳別被生死的迷思給困惑住。 
  
“生時願如火花，燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花，飄然落地，化為塵土!” 年近八旬的她，認為自己沒因戰亂、意外、病痛等原因離開，一切都是上蒼給的恩寵，“所以，從此以後，我會笑看死亡”。並特別發出5點聲明叮嚀兒子，表示無論生什麽重病，她都不動大手術、不送加護病房、絕不能插鼻胃管，最後再次強調各種急救措施也不需要，隻要讓她沒痛苦地死去就好。 
  
人生已知足，死亡欲豁達。這是一輩子在自己筆下風花雪月、癡男嗔女的瓊瑤，優雅嫻靜走向人生終點的模樣。而在她認為自己的老伴得了失智症，不再記得她，無法對她說愛，插鼻胃管是延長“沒有靈魂的肉體”。
可是平鑫濤兒子平雲卻這樣說：
您要表達您對安樂死的支持，我們一向尊重。 
您一直念茲在茲插鼻胃管的事，但其實真正的重點始終不在於究竟要不要插鼻胃管這件事，而是我們跟您對於父親值不值得繼續活下去的認知不同。 
您真正一直無法接受的其實是父親「失智」這件事。對於您來說，父親得了失智症，不再記得您，無法對您說愛，就是「沒有靈魂的肉體」，就不值得活下去，不如去安樂死。但對我們來說，即使父親得了失智症，不記得我們了也沒有關係，隻要他在自己的世界裏好好地活著就足夠了。他不記得我們，但我們對他的記憶還在，不會因此影響我們對他的敬愛。我們從來沒有不能接受父親失智、退化這件事，他當然無法再回到以前那個意氣風發的大平先生了，但他還是我們的父親，這一點就夠了。
  
顯然瓊瑤對於自己的遣囑，生命將至不要任何管子用在失智的老伴身上尤其是老伴有前妻的三個孩子對父親的生死立場，作為繼母，她的聲音是非常微弱的，也使平的孩子們感覺她是極其自私和虛偽的。 
  
我長期工作在病房裏，停留在病人的床邊，幾乎每天都可以碰到插管的問題，不要說二個家庭對病人生死的決擇，就是同一家庭多個子女，對於長輩生命最後生死關頭，插管、撥管總有太多太多的issue.這時家屬不會聽從醫生的建議。最後病房不是治療的良地，而是社會工作者與病人的家屬和他們的法律代表坐在一起仲裁的地方。常常是一次、兩次毫無結果。病怏怏的軀體因著失智或毫無意識地躺在床上，不由自主地所候發落。 
 
在總多的插管中，鼻胃管猶如翹起的大象鼻子掛在臉上，旁人看了都很難忍受。眾所不知，插上了鼻胃管後更讓人難以忍受的是大多數病人雙手要被捆綁起來，臨床上稱：Bilateral soft wrist restraints. 因著難以忍受病人常常會不由自主地撥管，會導致臨床上致命的並發症，而鼻胃管又確是救命管。 
  
其實，臨床上很多情況下是需要插鼻胃管的：

1.在我們stroke 病房，急性中風的病人因沒有通過吞咽測試，幾乎所有這樣的病人都需要插鼻胃管。目的暫時經鼻胃管給藥，等speech 評估後決定病人的進食狀態，或是病人可能繼續留置鼻胃管，進行Feeding (喂食）。常常有病人或家屬拒絕插管的，隻有阿司匹林可以肛腸給藥，臨床會造成延誤病人的治療。 
2.上消化道出血的病人需要經鼻胃管衝洗，臨床上稱lavage，以決定病人是否有活動性出血，再決定病人是否要留管抽液(suction) 
3.急性胃擴張、消化道梗阻的病人、大型胃腸手術後，需要放鼻胃管引流，有持續或間隙性抽液減壓作用。 
4.口腔咽喉疾患、吸入性肺炎的病人，往往都要放鼻胃管。氣管和食道是隔壁鄰居，食道蠕動不暢就會把食物送到氣管造成嗆咳、窒息。這時一定要把經過食道的一切內容物bypass直接送達胃。瓊瑤的先生平鑫濤插鼻胃管就是屬於後者這種情況。 
5.營養不良者，一般都是食欲不振，要插鼻胃管。通過管子給予營養液。 
6.食道原發或繼發性病變如食道癌、急性腐蝕性食道炎、重症胰腺炎、全身硬化症、脊髓側索病、胸腔腫瘤壓迫食道等都需要插鼻胃管。 
7.還有就是昏迷病人、意識障礙、不能自主吞咽的病人如嚴重的老年癡呆不會進食的病人需要插鼻胃管。 
8.臨床檢查，如病人要做腸鏡檢查，腸道準備中要喝5升的Golytely ，（一種清潔腸道，引起腹瀉的藥），有些病人不肯合作，也有病人不能忍受喝藥的過程，放鼻胃管把藥物直接送到胃裏。 
  
當然以上所提到的插鼻胃管指征，是暫時的臨床急救法，能夠幫助和解除很多病症。一般情況穩定後就會拔管或進一步放置永久性的胃管，這就需要在腹部上打洞把管子直接裝進腹腔內，這也是臨床上稱的PEG皮內視鏡胃造口（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy）是永存性的胃管。就平鑫濤的病例來講，如果不用暫時的、痛苦的鼻胃管，還可以有其他方法維持營養嗎？有的。那就是高能量靜脈滴注，臨床叫TPN ＆ Lipids,但由於代價昂貴，而且也必須大靜脈給高分子的營養液，要開一條Picc Line,也非常容易引起感染，所以臨床用藥指征非常嚴荷。 
  
清官難斷家務事。這鼻胃管到底該不該插？孰是孰非？瓊瑤和平鑫濤的孩子們各抒己見，當然網友們的留言更是精彩紛呈，http://bbs.wenxuecity.com/kghy/2874864.html 生命科學發展到今天有它的局限性，在插鼻胃管的爭議上，有著太多的醫學考量和對生命認知的修行。 
  
就在昨天，我看見了一個女兒在父親的床邊淚流滿麵，她的76歲的父親因著摔了一跤，腦血腫半身不遂，反複多次swallow eval 都沒有通過。家庭會議由母親決定，病人清醒的時候說過，不要做永久性的胃管，剛剛拔除了放了三個星期的鼻胃管，選擇了臨終關懷。突然，我看見這個女兒踉踉蹌蹌地衝出病房。
我問：您去哪兒？ 
她說，我到母親那兒去。
我輕輕地走上前，給了她一個擁抱。我知道，這一刻她就要失去父親，麵對這樣的決擇常常會有罪惡感，心裏很難麵對，還要去安慰母親。但是父親可以走得平靜，不必遭受痛苦不也是病人自己的願望嗎？ 
 
同一時刻，我把鼻飼管剛剛插進37歲的Y胃裏，Y有著極其嚴重的抑鬱症，又每日放縱酗酒。昨天她大飲大喝後又把一瓶60片的Willbutrin（抗抑鬱藥）一起倒進了肚裏。根據poison center 病人需要大劑量的維生素靜脈衝擊療法及Golytely 清腸。然而，病人極不合作，絕不喝一口藥。根據醫囑：插鼻胃管灌藥。當然把煩躁的Y雙手也綁了起來。Y的先生一個高大英俊的男人在床邊一直默默地目睹著這一切，最後忍不住撫摸著太太的頭：為什麽要這樣作賤自己？ 

瓊瑤小說言情，思維翩翩，愛情唯美，理想主義的對生活潔癖。我能理解她不忍先生失智沒有生活質量，空殼的軀體插著鼻胃管苟活著。我自己也是照顧失智老了和老年癡呆的婆婆天天生活在一起，知道其中的五味雜陳。也有身邊的朋友告訴我，聽你小叔說，婆婆還好。是啊，小叔很久才過來一次，坐不到幾分鍾就走了，他全然不能體會光和癡呆老人生活在一起就有多可怕，更不要說照顧了。從這點上我和瓊瑤同病相憐，更何況瓊瑤自己也己是個老人了。我非常讚同她挑戰中國人的傳統觀念，當人生活沒有質量時，生命應該不要折騰，平靜離開，我也是早早的就寫下了DNR/DNI。同時，我也尊重家人的選擇，多少次婆婆病危送到醫院，醫生問身旁的公公，要不要救？公公斬釘截鐵地說，“當然要救。”這時，我在旁邊隻有默不作聲，在婆婆的生死上，我是沒有發言權的。這點，我很識時務。雖然我對婆婆平時照顧最多，雖然公公不耐煩的時候也要罵婆婆，我隻有任勞任怨，我決不會罵婆婆一句，因著她失智。 
  
但我同時也想說，插鼻胃管其實並不是生命的終點，大家已經了解有很多病情通過插鼻胃管是可以改善的。因此我也特別同意平鑫濤孩子們的做法，我們十分願意照顧自己的父親，我們也很樂意見到您放下心中的重擔，出去散散心，籌備新戲、寫新的小說。把父親還給我們吧，有我們來照顧。
晚輩照顧老人是一種中國人骨子裏的傳統。 

麵對終將到來並無法抗拒的死亡，采取怎樣的態度這是個人的自由，應該得到尊重。

誰能承受生命之重？讓我們做個聰明的病人，有愛心的家人！