從“魏則西滑膜肉瘤的發酵事件”看診療的道德性和局限性
一個滑膜肉瘤把風華少年鷙擊狼噬地送上了天堂;
一個莆田係信口開河把網絡媒體推上了風口浪尖;
一群憤怒的網民口珠筆伐百度肆無忌憚功利之上;
一場生物免疫療法淌混水好奇害死貓看醫療亂象;
網上鋪天蓋地的"魏則西的死與莆田係的詐"把百度送上了風口浪尖。西安電子科技大學計算機係學生魏則西2014年4月被查出得了滑膜肉瘤。魏則西在西安的一家醫院先後接受了4次化療和25次放療後,效果並不理想。滑膜肉瘤(synoviosarcoma)是一種惡性程度很高的軟組織肉瘤,起源於具有滑膜分化的間葉細胞。好發於青少年和年輕成人,腫瘤浸潤性生長,切除後易複發,複發率可高達77%。好發肺轉移和淋巴轉移。5年生存率在20%~50%左右。在被大多數醫院告知預後不佳的情況下,魏則西父母便通過百度搜索找到了武警北京總隊第二醫院。該院某醫生聲稱,從國外引進的生物免疫療法可“保20年”。在魏則西接受了4次療法後,毫無效果,於4月12日去世。醫療在這時沒有保20年,而是花費了病家20萬。
站在《希波克拉底誓言》麵前,醫學之父-希波克拉底向醫學界發出的行業道德倡議書,警誡人類的古希臘職業道德的聖典,也是全社會所有職業人員言行自律的要求。至今,被人完全顛覆。人民震驚了!網民憤怒了!
百度搜索競價排名機製的肆無忌憚;武警二院生物免疫療法的信口雌黃;莆田係的登峰造極醫療亂象;將百度、武警二院和莆田係推上了道德的審判台。也讓我們每個有良知的人必須重新思考診療的局限性。
對醫療緣故,同學、朋友冤緣相報,何以少見?
在大學三十年同學的聚會上,我的一個很鐵杆的哥兒,傑沒有來。
婦產科醫生傑悄悄地給我發的微信:很想過來看看你,但是不能麵對剛剛失去父親的痛苦,尤其是不想看到那個給自己父親開刀的趾高氣揚的同學鴻。
傑的父親中央型肺癌III期, 他找到了當年在同寢室一起進進出出,現在滬上聲譽不小的胸外科專家鴻給自己的父親開刀。手術台下來,鴻很有把握地對傑說:打開胸腔比術前想象的還要困難,但是腫瘤部分能切除的都切了,淋巴結可以拿的也都拿走了,創麵較大,一切還算順利 ,就看今後的康複情況了。
不幸的是,三天後病人因急性胸腔大量出血性休克,再怎麽搶救也回天無術,傑的父親還是執意去了天堂。傑想起了鴻曾經說過的"創麵較大"認定就是因為鴻不負責任沒有把刀開好,而且術後沒有親自來給病人換過一次傷口。是鴻把父親送上了黃泉路。事後,鴻躲人不見,從來也沒有說過一句“抱歉。”因此對鴻恨之入骨。
這是一個婦產科醫生對胸科醫生的不理解了。
去年回去我再見到傑,他已經是完全不同的心態,說是:當時不應該這麽責怪鴻,自己也是做手術的醫生,醫療上有很多盲點,意外都不是人為可以控製的。傑也給自己找了一個台階,當年就是因為母親心裏過不去,才更增加了他對開刀同學仇恨的心理。
醫學上的不可知性和無法預料性使這對護士和醫生反目成仇。
同事安妮有一個非常幸福美滿的家庭,先生英俊高大,兩個男孩聰明優秀,
漂亮的安妮常常喜歡把她全家福拿出來炫耀,人人看了都會非常羨慕。
不過近來安妮的先生常常有昏厥史,先生家族有遺傳性心肌肥大症。安妮和心髒科專家Dr G私交甚好,當她把先生的情況向Dr G谘詢後,Dr G馬上很爽快答應自己來給安妮的先生做一次心導管檢查,並計劃做個組織活檢排除心肌病變。病人簽了手術同意書。
天有不測風雲,人有旦夕禍福。在病人被推出手術室的時候隻說了一句:“我口渴”,立刻就不省人事, 血壓、心率馬上測不到。整整五十五分鍾的ACLS心肺搶救術,沒有把他拉回現實的世界,46歲的他拋下妻兒義無反顧地去了天國。
失去男人的日子,孩子學習大大退步,安妮遭遇嚴重的抑鬱症。安娜發了瘋似的四處奔走,找律師要告倒 Dr G,隻奈何“竹籃子打水一場空”,病人簽過手術同意書的,白紙黑字願意承擔所有的醫療意外。沒有一個律師接納她的訴狀。
安妮隻能啞巴吃黃連,自食其果。
醫療的目的首先是救死扶傷,但是也有背道而馳的。
24歲的非裔美國人R,一次藍球打破了右膝半月板,R被推進手術室作修理半月板手術時,一邊Rap,一邊談笑風生。
手術結束,Code Blue響起,R再也沒有從手術中醒來,上帝更想聽他的Rap,他被上帝接走了。
R的大家族老老小小從手術間門口一直跪拜到走廊,全部是黑壓壓的一片。
麵對這樣的一幕,叫人心理崩潰。這時,你會感到手術是多麽的不合理。
醫學不是聖堂,醫生不是上帝。 聖堂裏有永遠的歡樂頌,醫院卻沒有;上帝可以創造一切,醫生卻很難創造奇跡。
在人們憤怒網絡,醫院昧著良心賺錢,那個人敢講自己做business不是為了要錢? 在美國你生得起病嗎?
二十多年來,我在美國醫院從急診做到病房,最不敢過問就是billing (賬單)。在急診室,一片Tylenol 就要$25 .就在昨天我到下麵急診室去做翻譯,他是一個在洛杉磯地區中文報社工作的編輯,有單位買的醫療保險,因著右側下頜疼痛腫脹診斷腮腺炎,醫生開了七天口服抗菌素叫他到藥房去拿藥。 他手裏拿著醫生處方,經過急診出口處被告知要付$150 copay ,他看著我一臉茫然:我不是有醫療保險嗎?等會還要付藥費,這$150用在哪裏了?我聳了聳肩膀:“完全不懂”。我對醫保是個白癡。
“您準備付嗎?”我問。
“要付,要付。否則家裏電話不得安寧。” 也許此兄“賴帳”已經是有前科的了。
前幾年,我的一個好友的母親等了好幾年的簽證終於來到美國,可是一到美國晚上睡不著痛苦萬分。我朋友帶她到急診室去開安眠藥,賬單來了兩千五百刀,這個母親看著賬單更睡不著了。想著女兒、女婿辛苦賺來的錢,全都用在自己的看病上,馬上打道回府了。
最近,我常常看見入院心髒病人麵浮腳腫,糖尿病人血糖飆升,腎髒病人膚黯尿少,等等。都是因為家裏斷了藥,沒錢續藥。也常常看見肺炎,腎炎,蜂窩織炎的病人還在發著高燒,48小時靜脈抗生素治療後,一般都讓病人出院了。我也看見兩下肢深靜脈栓塞的年輕病人拿著抗凝處方暗暗流淚,Coumadin(香豆素) $10.5/片,一個療程三個月近一千刀,他付不起。他問我,有沒有更便宜的抗凝藥?我老實告訴他,這是我知道的最便宜的抗凝藥了,你不一定要在我們醫院配藥,可以到其他藥房試試。
病房裏有些老年病人家屬不願意接病人出院。不用我們多費口舌,case manager 一句,每晚五千刀,自付。家屬都會乖乖地把病人帶回家。
魏則西事件讓我們重新思考,臨床診療道德性。
自古以來,無數蒼生大醫都明確地提出了“以病人為中心”的思想。孫思邈曰:“凡大醫治病,必當安神定誌,無欲無求,先發大慈惻隱之心,誓願普救含靈之苦。若有疾厄來求救者,不得問其貴賤貧富,長幼妍媸,怨親善友,華夷愚智,普同一等,皆如至親之想;亦不得瞻前顧後,自慮吉凶,護惜身命。”在這裏,孫思邈從傳統的美德論(而不是義務論)出發,闡述了自己的思想。在他看來,為病人診治疾病不能有任何非分之想,要處處把病人當作自己的親戚朋友,不能以病人的財富、地位、美醜等來決定自己的服務態度,要一視同仁,不能考慮自己的得失。希波克拉底誓言中講到:“我願盡餘之能力及判斷力所及,遵守為病家謀利益之信條,並檢束一切墮落及害人行為,……無論至於何處,遇男遇女,貴人及奴婢,我之唯一目的,為病家謀幸福。”胡佛蘭德醫德十二箴中指出:“醫生活著不是為了自己,而是為了別人,這是職業的性質所決定的。不要追求名譽和個人利益,而要用忘我的工作來救活別人,救死扶傷,治病救人,不應懷有別的個人目的。”
診療手段的“兩重性”需要醫務工作者遵循高尚的診療道德,人道主義。如果當初北京總隊第二醫院的醫生實話實說,也不會再枉了魏家的20萬,人們還會這樣憤怒嗎?醫院亂象,醫德低下,人財兩空,全民憤慨,網絡討伐,輿論嘩然。我們要從魏則西事件中提升全民醫療素養、心理因素、社會準則,知情承諾原則,手術治療特殊決策及無效治療中的倫理等等。
在醫務工作者遵守診療道德性的同時,我們應該懂得診療是有局限性的,醫療是有盲區的,沒有一個人會照著書本生病。人各有命,有人20,有人100。仰俯盡在一瞬間。用最舒適的姿態過完這一生,盡量無悔的麵對人生。