終於等到了這一天 - 與甲減孩子的媽媽們共勉

三年多前, 當YY 剛出生一個月左右被確診為甲減時起, 就盼著這一天可以到來.今天醫生說她停藥後的血檢顯示她的甲狀腺功能一切正常了,就是說她的先天甲減已經自愈. 我沒有想到自己會這麽激動, 以至於打電話告訴老公的時候都梗咽的說不出話來了. YY 肯定是不會體會到我的這種酸甜苦辣的, 所以想寫下來等她成人了給她看.

YY 是足月生的. 我沒有任何早孕反應, 整個孕期狀態都很好. 我們當時分居兩地, 不過就2-3小時的車程,每周都可以見麵. 離預產期越來越近的時候擔心半夜有狀況, 有時會有點焦慮.
知道YY 新生兒SCREENING甲狀腺ABNORMAL結果時, 已經是她出生的四周了, 有點被耽誤了, 因為醫院用的是我的LAST NAME, 但兒科醫生用的是爸爸的LAST NAME. 所以結果到兒科醫生那裏時他們找不到這個人, 耽誤了有一周的時間才通知我們要去複查. 但在這四周裏她一切都表現的正常
最初NEWＢＯＲＮ　SCREEENING的結果高出NORMAL一點點, 所以醫生也以為是FALSE POSITIVE. 但等複查了兩次, 每次都朝壞的方向發展, 醫生就決定馬上用藥了.
我們第一次見到SPECIALIST的時候已經開始上藥了. 先見了護士, 劈頭就被嚴肅的問, 你們知道你們今天為什麽在這裏嗎? 我當時就悶了! 心想, 情況一定是很嚴重?
我們怎麽可能不知道孩子是什麽問題就跑來了？不但如此, 我們還讀了很多有關的文獻. 知道這種新生兒甲減的概率是大概1/4000, 但隻要及時在一個月內用上外源的甲狀腺素, 孩子的各項發育都會跟正常孩子沒有區別的. 而且25%的孩子會OUTGROW這個狀態, 在三歲試停藥後就不再需要服藥了(因為保守估計三歲左右孩子的大腦基本發育好了, 這時停藥不會有太大的影響).即使需要終身服藥, 那也不是BIG DEAL, 隻要是TREATABLE就可以了. 當然我們也看了很多負麵報道,如果不及時用藥, 那對大腦產生的傷害是不可逆轉的, 就會導致癡呆, 生長慢等等. 但根據YY的情況來看, 不是糟糕的那種.
跟護士談了一會, 她所說的也沒超出我們了解的範圍. 接下來就是等醫生出場了.
醫生是一個大概50多的老頭, 帶著黑框眼鏡, 拎的包跟解放前醫生出診用的那種包一樣, 讓我覺得好象裏麵放了很多錦囊妙計似的. 他一進來跟我們打完招呼就開始不挺的說開了, 我覺得YY的這個情況沒什麽, 她隻是在邊緣, 現在上藥是為了保守其間, 我很確定她自己的BODY會OUTGROW的, 三歲停藥後她肯定會一切正常的….. 他講的是那麽有信心, 是我聽到過的最美妙的聲音. 糟糕的心情一下就沒有.
接下來的幾個月我們一直在調節藥量, 每次都在下挑, 直到停在了12.5 (不記得單位了), 醫生說這是他這輩子遇到的最小計量了. 確實, 最小計量的藥片是25, 我們都要CUT一半來吃.
當穩定好計量後, 我們就每3-6個月去驗血一下. 每次的結果都很好, YY也一直象正常孩子一樣快樂的成長著. 在這過程中最難受的是抽血, 尤其她還很小的時候. 有時護士還找不到血管, 要到處紮. 有次竟然想在她頭皮上試, 被我們嚴厲拒絕了.
剛開始的時候我會特別神經，　ＹＹ睡多了，　吃少了就會開始擔心（這些是甲減的最常見症狀）．但基本她半歲後我就放鬆了．她爸爸在整個過程中都表現得非常樂觀．剛知道結果的時候，　我都快跨掉了．　我們沒有父母來幫忙，　所以從月子到後來一直是自己帶ＹＹ．　剛知道壞消息的時候我每天抱著ＹＹ哭，　覺得是自己的過錯才導致她得了這個病（雖然醫生說沒有原因可以解釋，　是隨即事件）．　如果他爸爸不堅強的話，　都擔心自己沒辦法挺過來．　　　

一晃到了她三歲, 終於可以停藥試一下. 第一次可以每天早晨起來不用想著及時給她吃藥, 心情覺得很開心. 停藥兩個半月後做了一次血檢. 雖然T4是正常的, 但TSH 比正常高了1 左右. 這就說明她的甲狀腺功能還不正常. 醫生給我們的解釋是說,她的甲狀腺在用藥的情況下一直被抑製著, 所以一旦解除抑製可能需要一些時間來調節, 讓我們再給她一些時間去調節. 我當時極其鬱悶, 覺得YY有可能要終身服藥了,雖然她還可以是個漂亮聰明的孩子, 但終身服藥太麻煩了.
於是我們又等了兩個月, 這周又做了次血檢, 沒想到一切都正常了. 醫生本來建議等6個月在查的, 但我們覺得6個月太長了(對一個三歲的孩子來說), 我們不想在這其間有任何RISK發生, 所以選了兩個月. 沒想到她的身體已經自動調節好了.
到此為止，　ＹＹ的甲減基本可以說好了，　當然以後是還有可能複發，　因為甲減本身對女性來說是比較常見的一種病，　隻是很多人是後天的，　而ＹＹ的是先天臨時性的．　
在這個過程中，　我們沒有讓父母知道，　因為他們會比我們更擔心的．　我也沒有讓朋友們知道，　怕他們對ＹＹ會有偏見或同情（這些都是我不想要的）．　隻讓我們的老板知道了，　這樣每次請假的時候比較方便．　
去年底在這個版看到展眉的文章，　她二女兒也是跟ＹＹ一樣的情況，　看了後非常有感觸．　看到有些朋友的回貼，　知道了他們的孩子也是先天甲減，原來我們並不是孤立了．　寫下這些，　初了留做紀念，　也是為鼓勵那些正在經曆孩子甲減的朋友們，　大家一起加油！