自閉症的崛起 --翻譯自 The Economist

The rise of autism Spectrum shift

 

http://www.economist.com/news/briefing/21696928-children-rich-world-are-far-more-likely-be-diagnosed-autism-past-why

 

 

孤單、默無聲響，在慕尼黑,Soren Schindler獨自一人每天6小時坐在一間四維全是白牆的會議室內。 他正在為HypoVereinsbank- -一間德國最大的金融機構，寫一個運行在線服務的程序。他現在的這個工作空間比他之間的要好。他之前的那間是一個開放式的辦公室，在那裏，他感到持續不斷地被連綿不絕電的話鈴聲、哢嚓聲、敲擊鍵盤的聲、和同事的聊天聲打斷. “在這樣嘈雜的環境裏工作, 讓我精疲力竭。”他說。Schindler先生是一個阿斯伯格綜合症患者， Asperger 是自閉症的一種。

  

Schindler先生的這種情況在過去的半個世紀裏變的越來越普遍。自閉症是在1949年被首次確症，但過去幾十年裏都沒係統的對它研究。在1979年的一份早期研究報告裏顯示，在美國，每14000個孩子裏有1個自閉症兒童。在2000美國疾病控製和預防中心開始定期的收集數據。從2000起，在8歲的年齡層裏，有自閉症症狀的孩子比1979的情況不止是翻倍，而是1:68或15：1000 （見圖一）。在韓國的一個近期對全國所有學齡兒童的統計研究顯示出來的結果， 警示我們，在7到12歲的孩子每38個就有1個孩子有不同程度自閉症。

 

自閉症是一個複雜的大腦情況，它集合一個極寬泛的症狀群。這個症狀群裏包涵：和其他人在一起很不舒服，對聲音、肌膚接觸、味覺、嗅覺、對光的超級敏感，和對一些興趣有中邪般的執拗。有至少1/4的自閉症孩子不說話，有的研究顯示的比例更高。在坐標的另一頭是平均或高智商的人，他們可以有相對正常的生活。Dan Aykrody,一個加拿大的笑星，就是一個範例。

 

 

自閉症以不同的方式影響著不同的人。有一些自閉症患者有高於平均的智商，但是話語交流卻是他們的極大的挑戰，並且伴隨強迫症似的重複性動作，比如前後不停的晃動，或者上下擺動胳膊。另一些雖有較健康的舉動但是卻是低智商, 並伴隨著極糟糕的身體運動機能的控製能力。對身體運動機能的低控性使他們難以寫字或用叉子吃飯。那些在某些方麵很突出的自閉症患者的自閉症表現，常常是看不出來的，隻有在對一些興趣的中邪般的執拗中才能彰顯出來(比如地圖、對飛機的執著)。

 

自閉症的成因尚不能很好被明白。在對雙胞胎的研究中發現，基因起了很大，甚至是決定性的作用。但一些環境因素也有影響，比如生產過程中的複雜情況，或懷孕時接觸到了病毒、空氣汙染。

 

研究人員相信自閉症成型在生命早期，可能就在腹中時期就開始了。經管父母有時能察覺到寶寶們在1歲前就行為異常，但症狀通常要到後期才出現。男孩子更值得懷疑。以美國為例，男孩發病率是女孩的5倍。自閉症無法被治愈! 經管有時有些孩子在長大後或者經過治療(長期)，在他們成人的時候, 看上去與常人無大異。

 

劍橋大學的Simon Baron-Cohen說：“在西方富足社會裏貌似自閉症正在崛起，一個原因就是因為大眾的意識增強了。” “一些病例過去被診斷成‘高智商殘疾’或者（在老式惡劣的叫法）‘腦殘’但現在就被歸入自閉症類”，Emory大學Marcus自閉症中心的Jennifer Stapel-Wax說。“看上去在發展中國家的自閉症人群比例較小，但這不意味著它不普遍，隻是因為在這些國家的診斷不足和數據收集不夠”，Autism Speaks慈善機構的Andy Shin如是說。

 

===確診，帶來不同===

 

另一個原因是醫生需要改變他們診斷自閉症的方法。自閉症的“類”的情況已經擴展包涵阿斯伯格綜合症，輕度社交失調，和其他一些類似的情況。在自閉症中，阿斯伯格綜合症患者通常會很難與他人交流，但通常有平均或高於平均的智商，並且傾向於沒有說話障礙。

 

 

沒有客觀的自閉症診斷測試。診斷是通過觀察患者的行為。比如：孩子有沒有眼神交流, 或他人叫他名字的時候有沒有反應？孩子有沒有用一種奇怪的重複的方法去玩玩具，比如騎在玩具汽車在地毯上前進後退上千次，或把玩具恐龍在地上擺出一個完美的直線？或者孩子到了適齡年紀有沒有說話？

 

透過問這些問題，醫生們可以比較可靠的發現自閉症在兩歲左右。竟管如此，在很多西方富裕國家裏平均診斷年紀是3.5歲。篩選測試極不普及化的。從父母開始擔心到最終確診之間的漫長等待是很普遍的。在美國, 有少於1/5的自閉症孩子, 在兩歲前能夠接受到診斷。

 

Stapel-Wax醫生說：“這種情形的後果就是自閉症病情, 有充足的時間得到發展。人類的大腦在1到2歲時是最具可塑性的。”典型的來說，嬰孩在這段時間裏有極大的願望去學習。他們觀察和聽他們周圍的人們談話、歡笑和吃東西。他們和周圍的人玩耍。與他們相比，自閉症嬰孩更傾向於目不轉睛地盯著無生命的物體，這樣就限製了他們從周圍環境裏學到東西。自閉症是一個社交殘疾，但這個殘疾以大躍進的速度使這些孩子們變成了智力殘疾。”（注：社交殘疾導致自閉症孩子沒不能從周圍的人、環境去學習新的東西，所以就很快的導致了這些孩子的智力發展嚴重滯後。）

 

自閉症可以被治療，尤其是如果發現的早。始於幼年時期的密集的教、練可以幫助減輕自閉症的症狀。運用Applied Behaviour Analysis（ABA）(直譯：運用行為分析)方法（注：這個行為學的分支居然沒有對應的中文譯名。更多的信息可以參看這裏：http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/journals/309/）, 治療師們和孩子們進行一對一的指導，有時要達到每周40個小時。他們會評估一個孩子的生活技能，並且獎勵孩子的進步。例如，一個孩子停止不停的轉圈或搖晃, 就有口頭稱讚。一個孩子學會了問候他人, 就會得到一個微笑作為鼓勵。

 

  

2015在華盛頓州的一個研究就很令人鼓舞。這個研究顯示，18到30月大的孩子，通過“早教丹佛模式”（“early-start Denver model”）加上透過玩耍、ABA來建立人際關係曆時兩年後，當這些孩子到了6歲時他們的自閉症狀會有所減輕。但不幸的是，對一個孩子管用的方法，對另一個可能就不太靈光。經管如此，早期介入是一個屢試不爽的極經濟的做法。一個瑞典的研究表明，早期確診和開始治療，對一個自閉症患者的生命周期的照顧總花費可以減少2/3。

 

 

===硬著陸，在學校===

 

經管自閉症孩子們被早期發現和治療，但他們通常在學校的光景還是很痛苦。Schindler先生說：“在學校，我避開和同學們在一起；我也從不投入到課上的討論中，除非是不得不做的。”一個美國的調研組織- -Interactive Autism Network的一個調研發現, 自閉症孩子被欺淩的概率是他們無自閉症的兄弟姐妹們的3倍。很多自閉症孩子都輟學了。以法國為例，隻有87%的自閉症孩子上小學，隻有11%能撐到初中，隻有1%能挨到高中。

 

在一些國家，包括美、英，自閉症的小學生通常是和正常孩子在同所學校，但他們通常會有從治療師和老師來的額外幫助。教育局喜歡這種方法因為這樣比另建一所特別學校便宜。家長們也傾向於讓他們的自閉症孩子和正常孩子一起接受教育。但融合這兩類學生是難的。在一份NASUWT做的調研中，在一個英國教師工會裏，60%的教師說沒有充分的準備好教導這些自閉症的孩子。這就帶來了沮喪和痛苦。在英國，3/4的自閉症孩子的父母抱怨說，很難得到他們孩子所需要的支持；另外一些差不多數量的家長說，由於這樣的情形，他們的孩子的社交技能、自我形象和精神健康都很糟心。

 

 

教育好自閉症孩子們可是很貴的。在倫敦的Netley小學是個有對3到11歲自閉症孩子的課程，這個課程獨立於主流課程之外。每一個在這個課程的小學生每年可以收到22500英鎊（合31800美元）， 遠遠超過絕大多數英國學校所收到的撥款。這個課程裏16個教員帶24個學生，全國平均水平是1個教師帶17個學生。

 

老師們通常是和學生一對一的教導。在一間為8到11歲孩子準備的教室裏，一個學生和一個老師正在白板上做加法。下一間教室，更小年紀的孩子們正在學唱字母歌。Gianna Colizza，這個課程的負責人，說：“每天, 會有兩個15 分鍾各自獨立的時間段由學生來開始並主導活動，然後老師加入。如果一個孩子把一個玩具車翻的底朝天然後開始轉車輪，老師會和孩子們一起玩，而不是告訴孩子‘車不是這麽玩的。’對這些孩子們來說，一整天都呆在正常人的世界是會精疲力竭的，所以每天兩次，我們進入他們的世界。”在那間“感官教室”裏，由熔岩燈和豆袋大枕頭組成的休息綠洲, 可以讓那些焦慮的學生重新得力。一個小男孩能從老師那裏得到足部放鬆，同時在環繞立體聲裏有放鬆的音樂。

 

學校對自閉症患者來說是個棘手的地方，但多數在他們畢業後的時光會更糟糕。一個由費城A.J.Drexel自閉症中心做的研究發現：隻有19%的美國自閉症患者在20歲左右可以離開父母自立生活。在這19%的人群裏, 他們的生活非常孤立：1/4的人說，在過去的一年裏，他們沒有朋友探望也沒有收到社交活動邀請。一些自閉症者更願意獨處，但其中很多人不幸福。一個英國的研究顯示：有阿斯伯格綜合症的成人長期考慮自殺的比例是正常人群的10倍。

 

 

 ===工作上的艱難===

 

若要生活自立，自閉症患者需要工作，但找到工作的幾率卻非常荒涼。有關全球的自閉症患者就業率的學術研究尚未存在，但聯合國估計80%的自閉症者是無工作的。一個有英國國家自閉症協會（慈善機構）的調研顯示：隻有12%的高智商自閉症患者有全職工作。那些症狀更嚴重的患者們，隻有2%有工作。

 

工作技能訓練，生活技能指導和心理學治療有可能可以幫助。一個美國的研究發現87%的自閉症青年在給予找工作的幫助後，可以找到一份工作。若是沒有幫助，就隻有6%的可以找到工作。但在絕大多數國家，對自閉症患者的幫助性服務隨著他們的教育結束也就到了盡頭。Robert Schmus， 一個27歲的阿斯伯格綜合症患者說：“完成學業離開學校就好像被推下了懸崖。”他再也得不到任何社交的指導，就像他之前所接受的數學和英語指導。

 

 幫助應該在，但現實常常是事與願違。《殘障教育法》理論上保證任何一個美國殘疾人都可以收到職業訓練。Gary Mayerson，一個專注於和自閉症相關的問題的律師，正在為成千上萬有特殊需要，而未收到他們應得援助的學生告紐約市教育局，官司金額為5億。

 

在判別那些自閉症患者有無實際工作能力， 是個很棘手的問題。大約有一半的自閉症患者是平均或高於平均智商的人，但這並不意味這他們擁有可以被雇傭的潛力。一個自閉症患者可能有非常高的智商，但是遠離家的焦慮就可能讓他們痛苦到無法工作。絕大多數的自閉症者渴望工作。國立自閉症協會的一個調研顯示，79%的領失業保險的自閉症者說：“他們渴望工作。”高智商的自閉症者相對於那些程度嚴重的患者而言，更容易找到並保持住一份工作，但這兩個群體都發現找工作是個棘手的事。

 

第一個大坎就是麵試。大多數的自閉症患者對那些約定俗成的社交規則非常掙紮，比如在交談時的眼神交流。Laura Williams，一個英國的貓咪救生員，一個阿斯伯格綜合症患者說：“在過去的工作麵試中，我發現極難知道何時該去握手，何時該去問候麵試官。”現在當她要見新的生人時，她會先寫好一個底稿，事先練習何時說“你好”，何時說“謝謝”。

 

自閉症者常常說話非常直白。在問Schindler先生，“你對小組會議的看法”時，他說：“他們不做工。在開始深挖手頭上的問題前，他們先浪費時間在彼此問他們的周末過的如何。這樣很好啊，但我不在乎。”其實，很多正常人也會全心的同意他的看法，但隻有極少的人會在麵試的時候這樣直白的說。

 

 

===誠實、直白的表達他們的想法===

 

在麵試中，非自閉症人群都常規化的會誇張他們的工作能力。很多自閉症者發現這樣做很難。在一家會雇傭自閉症類患者的德國IT顧問公司- - Auticon ，工作的Kurt Shoffer 最進剛和一個他知道的一位工作候選人- - 一個極優秀的Java語言的程序員交談過。當Kurt問這個程序員“你是否是一個編程專家”時，這個候選人說“不是”。後來幾經盤問，這個候選人解釋道:“他並不認為自己是個專家，因為他在其他計算機編程語言方麵還未達到專家級。”(注:JAVA 是一種計算機編程語言，能夠在這個語言上達到專家級，已經很棒了。)

 

一個自閉症者過了麵試後，在工作裏還會麵對其他難處。自閉症患者通常對辦公室裏的日常活動如- -電話鈴、燈光過度敏感，這常常會給他們帶來苦惱或者

耗盡他們的能量。他們也有可能掉到“不那麽具體的指示”陷阱裏。和同事社交更是猶如刺笀在背。

 

其中一些人找到了處理方法。Williams女士之前在在一間零售商店工作，在關於她如何打理客戶的問題時，說道：“我做事很幹淨、精準，比如在把鏟子放在貨架上。但是，我在和客戶交談的時候有困難，所以我隻能觀察我的一個女同事怎麽做，試圖複製她所做的事。”當她確診後，她開始閱讀有關阿斯伯格綜合症的書，並且開始詢問社交建議。“我體會到了，如果你微笑並且說‘你好’，這就是個對外的信號表明你想要交朋友。”在此之前，她會選擇轉開她的眼神，保持安靜並且會焦躁不安的納悶為什麽人們不喜歡她。

 

就拋開這些弱勢項目不問，那些招了自閉症者的雇主們通常會事後高興他們做了這個決定。這些自閉症患者中，有很多使他們能夠適合某些工作的強項。比如，他們通常有極不尋常的高注意集中力。當問到Schindler先生，“你最喜歡你工作的哪方麵？”，他說：“解決軟件工程問題。”“你最大的興趣愛好是什麽？”“ 解決軟件工程問題。”

 

自閉症者通常會很喜歡在常人看來很是無聊的重複性勞作，比如：升級數據庫，整理文件係統和維修電腦。雇主們又報告說，自閉症雇員很可靠和忠誠。這些雇員很渴望一成不變的方式方法，一旦他們找到了合適他們的工作，他們幾乎不會誤工或辭職。

 

自閉症者的近乎殘忍無情的誠實，會是一個社交奇葩，但這點也會是有利於雇主的。一個Auticon（那間德國的IT公司）的顧問（有自閉症）發現一個工序（他工作的一部分）可以用自動化取代，他就立即告訴了他的客戶。（常人往往會保持沉默，因為這樣可以保住他的飯碗。）這使得這個項目提前完成並且低於預算。

 

對某些自閉症患者而言，找工作正在變的相對容易一些。越來越多的慈善機構和商業機構為高智商的自閉症患者找工作。Specialisterne - -一家在歐洲多國運營的丹麥公司，為自閉症者提供訓練和幫他們尋找工作。日本的Kaien公司，以色列的AQA公司和比利時的Passwerkin公司，全都提供為他們的客戶提供顧問（自閉症患者）去測試軟件。這些公司的員工們都被提供有工作教練員，這些教練幫助他們談勞資和簡述公司客戶的需求。Siemens（西門子）就從Auticon招了兩位（自閉症顧問）來開發並且應用軟件測試係統，Siemens說：“這二位平均比其他（正常人顧問）能多完成50%的工作量”。

 

招到這些有罕見的技術技能的自閉症人才，對公司的好處是不言而喻的。但對那些沒有這樣技能的自閉症成人，還是很難找到工作，但給他們機會他們通常會做的很好。在一個美國製藥集團Walgreen工作的Steve Pemberton對招收殘疾員工的決定指出，自閉症員工在這間製藥公司的發貨中心工作表現至少和正常員工一樣好。

 

位於佛羅裏達州的Parkland市的Rising Tide洗車行，在自閉症員工們的幫助下建立個一個繁忙的生意。要在這裏工作，很多候選人都沒有工作經驗，他們必須通過技能測試，如：刮洗車窗和車內吸塵。Thomas D’Eri和其父發現，他有自閉症的兄弟在社會上幾乎沒有什麽就業機會，所以就創立這間洗車行。 Thomas說：“他的員工們（自閉）為客戶提供最棒的服務。努力工作、微笑，就算是在佛羅裏達那變態的悶熱天裏。他們很感謝他們能有工作。”D’Eir先生確信，這些自閉員工跟著他幹的時間比非自閉症的員工要長3倍。這為他節省了招人和訓練的時間和金錢。

 

James Emmett, 一個建議企業招收殘疾員工的顧問，說：“企業招自閉症員工會有一些意想不到的好處。”因為自閉症人群通常都是非常直線型的思維模式，經理們要給他們非常清晰的指令/指導，以至於那些非自閉症員工也從中受益。

 

 

===快速學習===

 

TIAA 全球資產管理公司（TIAA Global Asset Management）有一個項目叫 Fruits of Employment (意為：聘用之果實)，招自閉症員工去服務6個加利福尼亞州和華盛頓州的公司。這個項目用極其具體的工作流程清單來訓練員工們去照看蘋果樹和收割葡萄。TIAA公司的首席信息官，Heather Davis女士創立這個項目的靈就感來自與她的自閉症兒子。她發現這原本為自閉症員工準備的極細致的工作流程清單同樣幫助非自閉症員工學的更快。

 

那些招收自閉症員工的公司也可以收獲更好的社會口碑。人們會說這些公司很關注社會也很大方，所以就更願意為這樣的公司工作，也更願意購買和使用這些公司的產品。D’Eri先生認為他的公司的社會任務是引起公眾的注意（對自閉症）就如他的生意標語--“你通常不會在晚餐時談論你車洗的好壞，除非沒洗幹淨。但在Rising Tide洗完後，你就會談論（為幹淨的超乎你的想象）。”

 

自閉症者正在很多領域裏，證明著自己的價值。以色列軍方請自閉症的誌願者來分析複雜的衛星圖像。化妝品公司歐萊雅，招自閉症成人來包裝它們的產品和升級數據庫。在英國劍橋的一家巧克力商店，Harry Specters，招自閉症成人來烹調巧克力糖果。各種幫助自閉症患者找工作的方案正在方興未艾。一個叫Autism Speaks的慈善組織，最近推出了一個工作數據庫，叫Spectrum Careers， 這個數據庫可以讓自閉症待業者瀏覽成全美國千上萬的招聘信息。

 

在一本叫做JAMA Paediatrics 的科學雜誌上的一篇研究報告計算出，一個美國的自閉症患者，一生的支助性花費大約是140萬到240萬美元之間。（注：譯者查了查資料，確認了這篇文章，詳情在這裏：http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1879723&version=meter+at+null&module=meter-Links&pgtype=article&contentId=&mediaId=&referrer=&priority=true&action=click&contentCollection=meter-links-click） 加州大學戴維斯分校的Paul Leigh和來自老道明大學（Old Dominion University）的杜娟（音譯，原文Juan Du）不僅計算了照顧的花費，而且還加入了機會成本(他們的親人因要照顧他們而不能工作的成本)的考量。他們二人的社會損失估值，包括當自閉症患者沒有工作或不能工作，他們的家人就要減少自己的工作時間來照顧這些患者。他們估計在2015，在美國這兩種成本的總損失大約是1620億到3670億左右，占美國GDP的0.9-2%，與糖尿病加中風的損失持平。到2025年，他們預測，這個損失數字可能要達到1萬億。直麵抗爭自閉症要花銷極大，但是逃開而不麵對，日後的花銷可能更為巨碩。