月亮上的男孩書評ZT

書評
看似不幸的生活
ROGER ROSENBLATT 2012年06月21日
深夜，伊安·布朗（Ian Brown）8歲大的兒子沃克（Walker）不停捶打自己的腦袋和耳朵，口中喃喃自語。

他的麵孔扭曲，額頭特別大，雙眼傾斜，下唇肥厚。他不會說話，不會吃固體食物，隻能通過喂食管從一個用泵抽壓的喂食袋中攝取配方奶。吸管從他睡袋上的洞裏穿過，直接注入裝在他腹部的一個閥門。沃克把他自己打醒的時候，他的父親就得把管子摘下來，將這個45磅重的男孩從搖籃裏抱出來，抱著他爬下三段樓梯，把孩子重新哄睡。他還要換下沃克已經很沉的紙尿褲，因為他一直沒學會上廁所，同時要避免把孩子的排泄物灑得到處都是。然後他會喂一瓶配方奶給孩子，裏麵衝了一點Pablum牌麥片。廚房的地麵上不小心灑了一層麥片碎屑。這一切布朗都得盡可能悄無聲息地來做，免得吵醒了他的妻子喬安娜（Johanna）和沃克的姐姐海莉（Hayley）。在沃克出生的頭八年裏，他的父母從沒連睡過兩晚整覺。

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John Barber

《月亮上的男孩》作者伊安·布朗
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《月亮上的男孩》(The Boy in the Moon)以這種冷峻的方式開頭。布朗深知這能將我們拉進他的故事，走到他與他的家人身邊；也是因為身為作家，他了解比起矯飾的語言，平鋪直敘的事實更能讓我們信服。沃克（原意“步行者”，這名字本身就有種悲哀的反諷意味）生來就患有心包膜綜合征（簡稱CFC綜合征），這是一種罕見的基因缺陷疾病，全球範圍內至今僅報告了逾100例病例。在這本書漸漸展開時，布朗也向我們介紹了一個他從兒子身上學到的難能可貴的真理——那種看似要毀滅你的生活，恰恰正是你渴望擁抱的。人類再了不起，終歸都有力有不逮的時候。沃克無法控製住不去捶打自己，而他的父親也同樣無能為力——他沒法理解自己的孩子。這個男孩被比作是月亮上的人，我們可以看見他的臉，卻深知他並不在此處。我們能看見這張臉，是因為我們對它的信念。布朗一路探尋兒子的思想，也尋找到了自己的心靈。

他隨之帶領我們追問一係列問題，了解有關沃克病情的科學道理，探索沃克的未來。他的情況能改變，能好轉嗎？他能夠接受教導嗎？他應該被送到福利院去嗎？假如布朗夫婦從一開始就把沃克送進一家福利機構，沒人會譴責他們。爸爸和媽媽也總在問自己這個問題，而答案總是一樣的：“不行，不行，現在還不行。再等等看吧。”拖延的原因在於愛。沃克帶給家人的是一種奇怪而又甜蜜的愛，這並不是因為他自己能表現出愛，而在於他激發了他們愛的能力。

一路走來，父母會絕望，會爭吵，會將沃克情況沒有改善的責任歸咎在自己身上，會陷入陰鬱的沉默。他們為錢的事情發愁。光是買沃克的配方奶，每年就要花1.2萬美元。夫妻倆毫無隱私可言。他們對彼此的關心，及不上對沃克的關心。他們學會了將與他共處的生活當成是在公眾麵前的一場餘興表演。別人家的正常生活，對他們是種汙辱與打擊。布朗在調查中發現，假如妻子是在現在懷上沃克，在懷孕10周進行的檢測中就有可能及時發現胎兒的異樣。喬安娜說，如果說這樣她會去做流產手術。布朗說，“真這樣想的話，你就不會生下沃克了。”喬安娜反駁說，一個胎兒不可能是他們現在認識的沃克。布朗開始思索，假如這個世界沒有了一切像沃克這樣不完美的人，將會是怎樣的。從這些對話中我們可以看出，這對夫妻直言不諱，是多麽可愛。你也會情不自禁地想，是否恰恰是沃克用一種無形而含蓄的方式，造就了他的父母。

布朗在醫學科研方麵的探索幾乎是無功而返。他見了一些同樣生了患CFC綜合征的孩子家長，但他們能給他的隻是一種同病相憐的短暫安慰。對於沃克罹患的疾病，世人了解得太少。布朗抗拒他兒子的生命“僅僅是30億字節長的字符串中出現的一個打印錯誤”這種說法。生命畢竟要比染色體組要複雜。在前往法國和家鄉加拿大旅遊時，他了解了更多，他谘詢了一些人，他們終其一生幫助殘障人士，同時又從對方身上學到了很多。這其中就包括研究者吉勒·勒·卡迪納（Gilles Le Cardinal）和讓·瓦涅（Jean Vanier），瓦涅為病殘人士創建了一個由一係列支持小組和社區構成的網絡，他教給了布朗許多東西，幫助布朗探尋沃克隱秘的內心世界。82歲的瓦涅創辦了“方舟社區”（L’Arche，從“諾亞方舟”得名），這是一家專為智力殘障人士服務的國際社區組織，他認為那些嚴重殘疾的人用自身的存在對我們提出了挑戰。他們隱晦地提出問題：“你認為我還算是人嗎？”他們讓人們知道，生而為人是多麽艱辛的一件事。他們提醒我們，死亡就潛伏在周遭。

布朗的研究似乎同時賦予了父子二人存在的理由。作為記者——他是多倫多《環球郵報》（The Globe and Mail）特寫記者——布朗深知學習一門陌生的課題，然後以儼然是專業的口吻在文中娓娓道來，這會帶來多大的滿足感。不過不同的是，大部分情況下，記者都隻是把學習經曆當成是一場自助餐，一旦嚐出了味道就換些別的吃。布朗寫作的這個故事，是要去證明自己和兒子生命的存在是合理的。然而他始終保持記者調查時的冷靜語調，哪怕是在開始探究精神靈性層麵的時候，與靈性層麵的事物相比，他的學習過程雖然合情合理，卻帶有投降的味道。布朗似乎並不是天生就喜歡靈性思考，闡述這類想法的時候就顯得更有說服力，因為你可以感受到他對這類想法的固有抗拒。

布朗的這本書作結時，沃克已經快要13歲了，他確實有了一點變化。他對人的聲音已經有了反應，不過他自己仍然不能說話。曾有人言，嬰兒學語是為了講述他們心裏已有的故事。沃克沒法講述他心裏的故事，但他的殘障本身或許就是他的故事，一個在沉默中講述的故事，它關乎挫敗，也關乎感恩。如果沃克真的知道什麽，那就是他有所需要。說不定，他甚至可以本能感知到，別人也需要他。最終布朗夫婦還是不可避免地送沃克去了一家支持性治療之家（assisted-living home），那是一片白色的平房，位於市郊，沃克因此能夠擁有家人想都不敢為他設想的東西——他自己的生活。

布朗退後一步，思索兒子身上的謎題，而這個謎題又套著其他謎團。比方說，像沃克這樣的人是否通過考驗我們的同情心，令我們走向“弱者生存”的狀態，因而促進了進化？“假如沃克的生命是一件仍在完善中的藝術品，將會怎樣？”他追問這個問題。“這能說服你替我去看護他嗎？”這記拷問正是我們一直以來都在思考（同時驚懼）的問題。布朗夫婦生活在“沃克造就的地下世界中”。他們當然如此。可誰又不是生活在他人造就的世界裏呢？關鍵在於你用什麽樣的態度來麵對注定不完滿的人生。在某種程度上，沃克給家人帶來的重重阻礙，同時也使得他們在嚴峻的限製下仍然能保持創造力。理查德·威爾伯（Richard Wilbur）曾說，精靈的魔力緣於他們生活在瓶中。沃克塑造的生活固然困難和悲傷到了無以複加的程度，但它同時也激發出了一種美。這就是布朗之書。

饒是如此。有一點仍可以確定，那就是沃克令布朗夫婦成為更好的人。他提醒他們生活在此地、生活在當下的價值。他升華了他們的倫理觀念。他讓他們明白，在大多數重大問題上——包括戰爭、愛情、死亡——我們其實與沃克一樣孤立無助。盡管如此，我們能代替他承擔照顧和哺育沃克·布朗的職責嗎？這位父親提出的籲請並不是那麽真心實意。他絕不會拿自己的生活跟我們任何人的生活交換。

在這本書的第50頁出現了一幅奇景。在此前，讀者一直沉浸在與沃克共同生活的那種無邊無盡的苦痛中。突然眼前出現了一張父子二人的照片，兩人一起仰躺在一張沙發椅上。沃克看起來就像個正常的小孩一樣，他的眼神有些遊移，可是除此之外再無其他異樣。我們一路想象的是一個讓人心碎的怪物，現在看到的卻是一個跟我們相似的沃克。他就是我們一直隱約中知曉的自己，隻不過他沒有正常發育，無法正常溝通。在繼續閱讀這本書時，我們還將看到其他照片，可以更清楚地看到這個孩子的畸形，可是引導我們讀完本書的，始終就是這張圖片——伊安在讀報紙，沃克躺在父親的懷裏，兩人看起來是那麽平靜。

Roger Rosenblatt的新作是《Making Toast》和《Unless It Moves the Human Heart: The Craft and Art of Writing》。
本文最初發表於2011年5月8日。
翻譯：詹涓

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[安娜晴天]

謝謝心姐轉載這篇文章，我非常仔細地讀了。
昨天和女兒，她的好友們一起出去在一個野生動物園，我們後麵是一個特殊的團體，弱智的年輕人們。孩子們覺得他們有些奇怪，我告訴安娜，你是幸運的，因為你也許會是他們中的一員。今天爺爺奶奶來做客，我們又談到這個問題。現在看到你的文章，我想，你我都有某種經曆，平視這個故事。
這本書不僅僅談這個月亮上的孩子，他的父親，家人，再反觀看我們自己，我們在某種時空，也是月亮上的孩子。類似這樣的書和文字，是用心寫的，這樣的文字首先是寫給自己的，用命寫出來的文字，就是大部分人不懂也沒有關係，隻要引起一部分人共鳴，思考就可以了。任何人的思想不同，價值觀也不同。
謝謝心姐。
也問好鬆鬆。

[南山鬆]

給人帶來深刻思考的一本書。
謝謝心姐的書評介紹，周末快樂！

[bymyheart]

這本書是紐約時報2011年度100本最好的書之一。有些書是用筆寫，有些是用經曆寫，有些是用思想寫 有些是用生命寫成。它並不是寫給別人，他寫給自己和人類，提出生命存在的價值哲學和現實的思考和觀察。